卢莹:我的儿子在21个月后被诊断出患有自闭症,我被建议立即辞去全职妈妈的工作。 《自闭症的症状》

时间:2022-08-22 00:33来源: 作者: 点击:
  

卢莹是一个17岁自闭症儿童的母亲,也是广州市关爱特殊儿童家长俱乐部的副主席。她以睿智的教育方式,奉献社会积极推动自闭症群体的影响力,理性乐观的生活态度,一直是自闭症圈内的元老女神。

儿子森森,2002年在广州中山三院出生。我仍然记得有一个漂亮儿子的喜悦。不曾想,一年零九个月后,他被同院的邹小兵(中山三院儿童发展行为中心主任)确诊为中度自闭症。

我们谈论降低期望值,尤其是在学术领域。森森现在是职高高二,上学已经十年了。对他来说,学习成绩跟不上是理所当然的。毕竟他的高中学业不可能跟得上,我们只好接受现实。但接受现实并不是没有要求,不是放弃学业。

回到家,我和小姐姐一遍又一遍地跟着老师的指示轮流练习,让大家都喘口气,让孩子接触不同的老师。

森森从小就是典型,即使现在也是。他就是不喜欢别人的联想。我一直觉得一个人挺好的,不想和别人有交集。我相当自闭。

特殊教育离不开大量的重复实践,机构里的学习也是不断更新的。那么我们回家后可以继续重复,这样不仅能让孩子有更好的训练效果,也能让家长容易上手。机构训练最终是要过渡到家庭训练。

你对孩子的态度一定会影响到别人对你孩子的态度,这是一个相互影响的过程。

森森刚确诊,就有人向我建议:“辞掉工作,回家吧。孩子无时无刻不需要妈妈的陪伴。”

孩子确诊后,家长一般遇到的第一个困难往往是自己。所以接受现实和孩子是我们首先要做的。

现在回想起来,还得感谢我们家森森。现在觉得自己过得比以前好了,这一切都是孩子带来的。

我承认这个孩子有自闭症。我们对这个孩子所有的爱永远不会放弃,不是因为他以后能恢复的多好,能不能摘掉帽子。但是因为这个孩子是我自己生的,他是我的亲骨肉,他是我的心肝宝贝,不管他会不会说话,他好不好,他能怎么样。

森森2岁4个月的时候上幼儿园,但是早上只上半天。下午他在家里接受了我小姐姐的训练,但毕竟我小姐姐不是专业人士。所以我们也请了一个特殊学校的特殊教育老师,每周给我们上一节课。这节课,他会给我们一周的培训内容,教我们如何操作。

在学习这一部分的时候,我们也要强调,要有一双明察秋毫的眼睛,去分辨各种疗法。很多案例警示我们,一旦走上歧途,可能毁掉的不仅仅是孩子的未来,还有我们的人生。

无论如何,我们可以肯定所有的孩子都需要教育。我们的孩子需要的是特殊教育,而特殊教育并不太难。无非是让通识教育多破一点。我们可能需要一年的时间来完成为期一天的通识教育课程。

在儿子森森确诊初期,她的应对方式堪称典范。

我们的孩子得了自闭症不是谁的错,也不是我们上辈子犯下的错。而是新生儿发育障碍本身就有一个固定的百分比,只是这次传染给了我们。把生活当成一场意外,一个坎。

我们能做的是为孩子们削减课程。孩子能学到什么?根据孩子的学习情况,给孩子安排一些学习的东西。举个例子,如果我们所有能上普通学校的孩子都能读书,那么我们的目标就是读书,四则算术。

只要我们家长调整好心态,像我对森森的期望通常比他能达到的要低一点,我只要求他在刚进总校的时候就融入进去。结果他学了东西,我就觉得自己赚了。

幸运的是,我有幸得到了专业领域权威专家邹小兵教授的指导,参加了中山三院自闭症“识字”培训班。组织上,我很快找到杨爱取暖,一些有经验的家长给了我积极的支持。

但我没有。一方面是因为我的工作很好很有前途,我舍不得。另一方面,当时脑子一片混乱。我觉得如果我辞职来照顾我的孩子,我会对我的孩子有很高的期望。我牺牲了这么多却没有达到我的期望,我会失落,我的坏心情会影响到我的孩子。

有了一个特别的孩子,我们的生活不会受到影响,这是不可能的!所以,为了这个孩子,我们的生活必须调整。

我的前半生与自闭症无关。大学国际贸易专业毕业后,我找到了一份满意的工作。然后到了结婚的年龄结婚,到了生孩子的年龄生孩子。我的未来是光明的。

在自闭症领域的相关资料还比较匮乏的时期,我根本没时间准备,就这样被动地陷入了深渊。

中度自闭症加上轻度智障,虽然不能有太多突出的成绩,但我觉得应对独立生活是没有问题的。他有手,有脚,有力量,通过动手操作能完成的一切,都将是我们孩子的力量。

但是一个学长告诉我们,智商60就足够满足生活的所有需求了,多出来的智商是用来对抗别人的。我们的孩子在心智上绝对是失败者。

所以我没有选择马上辞职,而是当时给自己做了一个五年的规划,然后五年后我会辞职。因为森森五年后就要上小学了,需要更多的时间和精力。而我想用这五年时间来完成我所有的职业梦想和家庭经济目标!

有障碍的孩子是我们遇到的一个劫。如何度过这次抢劫将考验我们接下来要做的事情。

或者接受。如果我们真的爱这个孩子,我们会为他选择主流医学认可的方式和方法。那些被称为“高级”但我们没听说过的局部疗法,可以等到被主流医学认可后再尝试。我相信可能会有新的东西出来,但我不会把我的孩子当小白鼠。

半年后,你可能比你的老师更资深。这个时候,机构里比较资深的骨干教师,就会是你下一步的学习对象。当然,看书听课也是一个很好的方式,但是学会如何跟机构老师教孩子才是最直观的。

五年后,我实现了15年职业生涯中所有想要的目标,结束了,开始了新的生活。虽然是孩子改变了我的人生轨迹,但此时,我并没有感觉到我在为孩子做出牺牲。我只是觉得我选择了另一条路,这条新路会给我带来不一样的风景。

森森的成长激励了卢莹,也让她从一个特殊儿童的家长,成长为家长组织的领导者,智障群体权利的倡导者。

因为家里没有老人帮我们,只能请保姆,所以我就把小妹妹培养成家教,我们去讲座和机构都带着她。上班的时候保姆辅导孩子。工作之余,我利用晚上和周末的时间训练和陪伴孩子。

但是这么多年过去了,我还是挺有信心的,孩子的成长比我们想象的要好得多。他读完了小学和初中,考上了一所职业高中。然后他可能会通过高考,去读专科。我会有一种生活充满阳光的感觉。

还有很重要的一点,家长要请机构老师给你布置作业,回家练习。

我们的父母还有一个任务就是培养孩子的超群能力。比如森森发现他动手能力强,可以做体力活,有利于身心健康,我们就会引导鼓励他多做力所能及的事情。

我知道特殊教育一定是对孩子有利的,所以我一直在坚持这条路。

我相对较快地接受了这样一个现实,现在只需要两周时间去思考。两周后,我们将朝着“利用康复训练提高孩子能力”的方向努力。我们所做的可以分为四个层次:

我经常对学龄前儿童的父母说,“对于一个残疾儿童,你辅修了一个叫做特殊教育的专业。”

森森的度数适中。虽然情况不是很严重,但是训练一段时间后就没有他可以摘帽的前景了。而且他有轻度智障,智商测试62分。

同时,接纳还包括带孩子出门的勇气,不怕陌生的目光。我从来没有回避过这个问题,因为他是我的孩子,是我的标签。而且因为森森很自闭,我从小就带着他去世界各地参加各种活动,开他的眼界。


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