兄弟是世界上1%的自闭症,你一定会有10%的髓母细胞瘤治愈! 《自闭症的症状》
我们每个人都会携带这样的细胞,大部分人是安全的,而有些人会有基因突变。医生告诉我,恶性髓母细胞瘤是儿童最危险的脑肿瘤之一,随时都有生命危险。
离春节还有两天,你的身体必须接受手术切除肿瘤。我和父亲来来回回找,终于找到了广州南方医院的教授,他愿意在除夕夜加班切除你的肿瘤。
也许是痛苦、恐惧、不安全感让你一直回不了家。手术后,你开始变得脾气暴躁,对治疗产生抵触情绪。我和爸爸带你去了上海。
回家第一件事就是面对幼儿园对弟弟的投诉。
通过各种方式,你完成了放疗,检查结果很好。
就像我哥哥一样,他现在正在一点一点地进步。在这个过程中,你贡献了不可或缺的帮助。
听到这个消息我喜极而泣:宝贝,你终于有希望了。
那一刻,我仿佛有了一个异乡的亲人,感动得热泪盈眶。
哥哥虽然不会表达,但我想他感受到了你病情的异样,知道他来医院看你,所以不再害怕了。
今天凌晨我才意识到已经是媒体日了。记者日快乐!所有做过记者的同事,都伪造了一段话,和我一样,已经离开了这个职业,却又深以做这个职业为荣。也献给和我一起工作过的我们米和小米的编辑,大八、当当、春桃、小雨、小龙、小智、宋洋。
虽然你现在不能走路,瘦了很多,但我等着你好起来。那一天,我会和你玩你最喜欢的游戏,捉迷藏。
今年11月,我哥哥来医院看你。他看起来很开心。
我该怎么办?满了。
现在已经是上海的四月,天气越来越暖和。我和爸爸会带你回广州和我们的家。
上海的冬天特别冷,你躺在我怀里看着这个陌生的城市,一言不发。
因为有你的存在,一家人开心了很多,也因为你乖巧懂事的行为,我和爸爸可以把更多的精力放在弟弟的干预训练上。
2017年1月27日,上午8点,手术开始,下午3点结束。
还好有家长建议我找饭姐,抱着试试看的态度和饭姐沟通后,哥哥来到了深圳,那里有特殊的老师,也有普通的孩子。
接下来的几天,你每天就是睡着,呕吐,吃不下东西,心率从90降到70,最后降到50。
因为满了,以后有了自己的生活,还是需要面对一个可能会不断闯祸的哥哥。甚至有一天我和爸爸会离开这个世界。希望那时你能和哥哥携手面对一切。
现在,你的治疗已经到了晚期。每天我们早上做检查化疗,下午睡觉出去散步,晚上我抱着你睡觉。
曼曼妈妈找到我们的时候,我只能说:好吧。我义不容辞。所以当弟弟在综合幼儿园越来越胖越来越好的时候,这是我们唯一能为这个家庭做的事情。这是一个多么强大的家庭,充满了力量,我深信他们带给我们的不是10%,而是100%会一天天好起来。分享我们的鼓励,给这个家庭,我们1%的家庭,5%的残疾人家庭,永远站在这个家庭的背后。
CT结果显示你脑部有肿瘤,白纸黑字诊断:恶性髓母细胞瘤。
海明威说:如果你有幸在年轻的时候去过巴黎,那么无论你将来去哪里,它都会伴随你一生。巴黎是流动的盛宴。
听到这个我心都要碎了。我希望我能牵着你的手在我身边。
后来医生告诉我,在手术室里,你虽然麻醉前昏迷,但意识还清醒,闭着眼睛一直哭着找妈妈。
生活似乎进入了平缓的轨道。
但最不幸的时刻只有两个,那就是我哥被确诊为自闭症,你被确诊为突发恶性髓母细胞瘤的那一天。
另一个是你们两个兄弟长大后,可以像现在这样相爱。
回家一个月后,你呕吐,食欲变差,走路不稳。我带你去做了核磁共振,发现你的大脑有癌细胞复发并扩散。
为了哄你和医生一起安安静静地躺在辐射机上,我和爸爸想尽了各种办法,给你喂镇静剂,让你彻夜难眠,但是不管你有多困,只要一躺在机器上,你就会开始醒过来,开始哭。
然而,我妈还没等来那一天,就提前得到了你生病的噩耗。
2月4日核磁共振发现你的肿瘤细胞已经扩散到小脑和脊柱。医生说要给你做放疗,杀死扩散的癌细胞,否则几个月内就有生命危险。
我怀你的时候,弟弟在中山三院被确诊为自闭症。我给你取名曼曼,是希望你快乐充实。
2017年1月,中国新年即将到来。我带你去早教中心上课。看你和其他小朋友互动,听老师讲课,我很欣慰。但也是在那几天,你开始频繁呕吐,给你吃了胃肠药,但一直不见好转。
可能我们三个人离开他太久了,我哥的行为变得不太稳定,在这期间退步了。老师说他经常心不在焉,发号施令,不跟孩子互动。
满了,慢慢你会发现,世界那么大,很多“为什么”都不会有答案。
伙计,我想偷偷告诉你一件事。我哥其实特别怕医院。每次带他去看医生,他都喊着回家,不然总会用各种行为来逃避。
1月25日,这一天我记得很清楚。前几天跳过,这一天突然走不动了,睡着了。
你的主治医生告诉我,化疗后需要再次进行自体干细胞移植,治愈率10%。
生活的壁垒此起彼伏,有时候我妈都觉得坚持不下去了。

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