本世纪初，人们对自闭症的认识基本还处于盲区，大家都没听说过，更别说了解了。我们是带着儿子去看医生才知道这个怪病的，所以第一次听到医生说“这个孩子很可能是自闭症”的时候，我根本就没想。我以为即使孩子有什么问题，我们也会给他治疗。母亲第一次遇到一些困难，没什么，光珍一定会治好的。

我们家祷告中最常用的经文是诗篇23:耶和华是我的牧者，我必永不匮乏。是的，很多年来，神的杖和竿一直在安慰我，带领我们。作为一个重度自闭症老人的家长，一个面临家庭到身体各种压力的母亲，我感谢上帝的一切安排，看到他在我们家的作为和良苦用心。

幸福的同学中有一部分是二胎，大多来自商人家庭，经济条件自然也不错。看到别人的弟弟妹妹都那么好，那么正常，能照顾弟弟妹妹，但是没有得到弟弟的关心和照顾，以后还要照顾弟弟，心里难免会有些压力，有时候还会找我倾诉。

在老公的决心和坚持下，我生下了女儿，这意味着我是幸福的。

公公八十一岁，父亲八十六岁，母亲八十三岁。现在，他们都到了这个需要孩子照顾的年纪。所以，我不再考虑出去工作了。从光珍生病到现在，我没去上班。我先吃了光珍，然后就开心了。我高高兴兴上幼儿园后，老人才发现，问题离不开人。我感觉我一辈子的职业就是做一个超级保姆。照顾我爱的人是我的工作范围，照顾他们是我过了30岁以后的主要工作职责。

我很乐意找个机会给大家解释一下，但又觉得无法一一解释清楚。过了几天，正好老师布置了这篇作文，她干脆把想对全班说的话都放进了作文里。她说我弟弟有自闭症，我想让大家知道，我弟弟有自闭症并不丢人。

当她表达这种心理压力的时候，我总是认真地听她说。等她说完，我告诉她:妈妈真的很理解你的感受，她知道你愿意有一个好哥哥而不是一个有病的哥哥；像你妈妈一样，她希望有一个聪明健康的儿子，而不是一个自闭的儿子，但是上帝给了我们这样一个家庭成员，所以妈妈无法选择，你也不能。

广珍不在家，不用天天操心，工作也少了。他一天比一天快乐地成长，我和老公对生活充满了希望。但与此同时，又有了新的生活压力，那就是我们的父母和老人都老了，尤其是我婆婆因为看不见眼睛和耳朵，耳朵都聋了。虽然她可以自己吃喝，但完全离不开人。她患有糖尿病，有时会低血糖昏迷，必须赶紧抢救。久病之后，我成了一名好医生。现在对糖尿病的一些症状了解很多，而且很擅长饮食调理。当我意识到我不再害怕时，我自己也会得这种病。)

这真的是上天赐予的性格。因为她很快乐，经常去教堂听布道，所以从小就能接受，也能勇敢面对。这一点尤为珍贵。

光珍的父亲，理工科出身，从事机电数控机床。这个行业属于重工业，在青岛几乎没有市场。他将很难在青岛找到工作，甚至转行。而在济南就方便多了，因为他已经有很多好伙伴了，靠老工作养家糊口问题不大。他劝我，光珍以后要花很多钱，我才明白，一个人养家糊口带孩子真的不可行。我不得不把光珍从青岛带回济南。

听到这些我真的很开心，也很安慰。不仅作文得了高分，老师还当着全班同学的面念了一遍，夸她幸福。更让人欣慰和自豪的是，这个小女儿性格勇敢，敢于承担责任，能把这件事处理得如此聪明。

她听完后叹气怎么办？我告诉她，“别担心，儿子。既然上帝给了我们如此沉重的负担，他当然会给我们准备的能力。我们一定会有这个能力来照顾我们的兄弟。”开心地点头走了，心里充满了感激。

我怎么会有时间好好休息？睡眠一直严重不足。白天照顾两个孩子，晚上哄他们睡觉，我要做很多家务:洗碗、洗衣服、收拾……老公回来后非常努力的赚钱养家，所以他处于长期透支的状态，我过度劳累营养跟不上，导致身体濒临崩溃。

两三岁的时候好动，不知道危险。这是一个非常累人的阶段。光珍天天在家，我一有空就和他一起干预。经常觉得胸口又紧又疼，后背有放射性。我的邻居是一名医生，所以我必须注意它。这是典型心脏病的前兆。

老公说的有点严厉，但我不得不承认他说的很有道理，是我当时能做的最好的选择。把光珍送出去很容易，但就像你会去哪里一样。我无法形容那种悲伤、痛苦和担心。

把光珍送出去是我老公的主意。他发现这种状态真的无法维持我们一家人的生活。如果我再这样下去，如果有一天我突发心脏病死了，那他们三个就活不成了。

上帝真的怜悯我们。我从来没有要求女儿学习成绩名列前茅，但她一直在努力。有时候开心悄悄跟我说，她班上其他同学都在被家长看着学习，就像爬山一样。我妈在上面拽着我爸，在下面抱着，于是他们很快就爬到了山顶，但是她自己没有人拉或者拽，也没有人帮她完全靠自己的力量爬上去。

当然，有时候我们开心的时候难免会聊到照顾弟弟。我会告诉她，无论未来发生什么，最好是确定你能为自己拥有一个更好的未来，无论是为别人，还是为自己。我妈虽然不要求你学习好，但也不想看到你成绩差。既然你是学生，你的主要任务就是学习。你应该尽力而为。就像父亲现在的任务是挣钱养家一样，如果他挣得太少，我们家就不够花。我妈现在的主要任务是照顾家人，不能太懒，不然会让大家不舒服。所以我妈希望你以后能有一个更好的未来，让你能同时照顾好自己和别人。

我没来得及去医院包扎，因为光珍离不开人，也没人乐意照顾他。还是要把手伸进水里洗碗，还要拿碘伏给自己消毒。手指肿了一两个月才慢慢好起来，就扛过去了。这么多年过去了，手指上的疤还在，现在天冷了还疼。

现在想想那段经历，还是有很大的遗憾。我当初的决定有利有弊，挽救了我们一家，却错过了在艺林恢复的机会。有时候生活就是这样。看来我们为孩子做出了很大的牺牲。经济、精力、个人情感、私心甚至工作都被搁置到后来面对孩子的病。如果我们不愿意，我们就不得不放弃。看似我们为孩子做出了自我牺牲，但多年后回头看，发现我们才是最大的受益者，而我们所领导的蜗牛，真的是我们婚姻关系的维护者，家庭幸福的创造者。

在Happy很小的时候，我的丈夫和妻子相继接受了主耶稣，所以我们家基本上是按照圣经来引导Happy的，Happy每个周末都会去参加周日的聚会，和我们一起参与教会生活。家里也有灵修课和家庭崇拜。

所以开心一直积极参与星缘的各种活动，她以后一定想为哥哥争取更多的权益。

我把家庭教育的重点放在快乐性格的引导上。我要对我爱的人有包容，有爱心，有责任心，有责任心，在这些性格的培养上多灌输给她。

一开始觉得养老院好像不太适合光珍，他也不一定想去，就抱着先带光珍去看一看的想法去了。没想到光珍会喜欢上养老公寓的负责人张妈妈，紧紧握住她的手。

日前，齐鲁晚报刊登了一篇专访。主角光珍的母亲是边肖老乡。小时候，我们在一条街长大，却没有交集。若干年后，因为各自孩子的自闭症，我们成了一根绳子上的联盟。

我今年48岁，有一儿一女，儿子叫光珍，我21岁。女儿叫开心，今年11岁。

“明星兄弟”最初的想法是给二宝提供从小聚在一起发展友谊的机会。因为鲍尔长大后，大多要照顾哥哥姐姐，肩上的担子自然比一般家庭的孩子更重。以后即使不用像父母当年那样照顾兄弟姐妹，至少在父母失去照顾能力、年老之后，作为法定监护人，他们也会在比普通人压力大得多的残疾人家庭中成长。他们还需要携手合作，互相沟通。

当时我的想法和现在很多自闭症孩子家长的想法是一样的。第一，我愿意把我一生的精力和爱都献给光珍，好好对待这个生病的孩子。我不想让另一个孩子分心，我真的没有精力照顾另一个。第二，如果生了二胎，他以后可能要长期照顾光珍。给他这么大压力，对二胎不公平。我这辈子受的罪已经够多了，所以我必须让另一个无辜的生命来承受这一切...所以一直拖拖拉拉。

这两年开始参与一些社会工作和事务，主要服务于济南的整群明星。

有时间的时候，我一般会参加星缘的工作，成为一名长期固定的志愿者，有完整的公益服务。通过组织一些活动，我认识了越来越多的明星家庭，也逐渐认识到一个现实:之前觉得自己很惨，但是没想到有那么多家庭的处境比我更艰难，而且是我想象不到的那种艰难。他们的生活如此艰难，以至于他们可能连呼救的力气都没有——相比之下，我已经很幸福了。知道了这些家庭的实际情况，我想如果可以的话，我会尽力帮助大家做一些力所能及的事情。

老公依然坚持自己的想法，意志坚定。有一次，他甚至威胁我说“我们不年轻了。如果你一直拒绝，即使我有婚外的孩子，我也会再要一个孩子”。我问他:“如果另一个孩子是自闭症怎么办？”他毫不犹豫地说:“那我就承认了。事实确实如此。我们就什么都不做，想办法开个机构照顾孩子！某机构安排其中两个孩子，也接受其他孩子。反正一个生病的孩子可以带十个，我们下半辈子都会这样。但如果二胎不是血统的话，对我们全家都有好处。”

我们的小女儿是上帝派到我们家的天使，为此我们特别感激。这几年，随着她在三四年级的成长，一些独立思想的火花开始浮现，比如前天关于有没有神的讨论，还有光珍无形中给她的压力。

在接下来的一两年里，上帝通过各种方式让我认识了福音和这个信仰。2003年，我完全接受了福音，成为了上帝的孩子。从那以后，我变得很幸福，因为我能深深地感受到，上帝每天都和我在一起。我生了自闭的孩子，在世人眼里一文不值。我是这么一个卑微的人，神却能这么爱我。在此，我衷心感谢方老师。我可能没有意识到她的一个分享可以选择我为上帝。

我开心也很累，但看到女儿随着年龄的增长，正常发育，很神奇，很欣慰。快乐的成长，每天的改变，是我带光珍之前从未经历过的。

那里，广振能力差，孩子多。有一次，晒完太阳回来，他真的很瘦，很惨。但是真的没有办法，因为如果光珍回家，我当时的身体条件真的承受不了，只好狠心让他在日照呆几年。我们全家和教会的同事不断祷告，求神为光珍预备一个地方。有一天，教会姐妹的朋友给我们介绍了一个地方，济南郊区圣爱幸福家园老年公寓。

一路上的艰辛可想而知。我们的编辑大黄蜂采访了光珍的妈妈。当现实完全偏离了当初的人生规划，她坦然面对。今天还有那么多遗憾，她却笑着说感谢生活。

我和老公带着光珍去了上海，南京，北医六院等各大医院。当孩子最终被两家最权威的医院的儿童精神科医生以血统和低标准确诊后，我们真的崩溃了:孩子居然得了这么严重的病，根本没有治愈的可能。

广珍不是来艺林恢复的，但我一直把自己当成一个艺林人。这么多年，我都赶着去参加艺林的学习培训课程。等方老师来济南，我们也见见面，交流一下。方老师一直是我心中的偶像，我发自内心的特别尊敬她。她在一次讲座中提到主祷文，分享她个人的心路历程，谈到她的信仰给家庭带来的改变，我印象特别深刻。那堂课我听得泪流满面，就是方老师把福音的种子撒到我心里的那一天。

在老年公寓里，年纪大的人对光珍这样的孩子很宽容，很和善。大家对他要求不高，也很关心他。特别是负责人张妈妈，她本人就是一个非常虔诚的基督徒，每天至少和光珍一起虔诚祈祷五次。

所以我现在坚决支持血统父母再生一个，我是二胎的忠实粉丝。

私下里，老师征求快乐的意见，问她能不能在课堂上读这篇作文。你介意学生们知道她有个生病的弟弟吗？开心毫不犹豫的说不，于是这篇作文被老师当着全班同学的面当范文背诵。大家都知道她有个自闭症的哥哥。

光珍三岁了，还不说话。感觉他和同龄的孩子差距很大。我和老婆准备带他去大医院会诊。说实话，我们一开始也没想到儿子的问题会有多严重。

和很多母亲一样，21年前生下儿子的那一刻，我的心里充满了幸福。我期待着我的孩子和我的父亲一起成长，并为我的儿子制定了许多许多精彩的人生计划。

现在星哥的孩子主要参加星缘的各种演出。他们经常一起表演小节目，曾多次参加义卖。慈善销售的所有收益都用于帮助贫困和残疾家庭。这些活动也被济南生活日报等媒体报道过。这些孩子还会带领和协助他们的兄弟姐妹参加明星们的各种年度演出或群众活动。

有了这个决心，实在没办法，只能先把光珍送出去。我心痛了很久，因为不管光珍有多坏，他一直陪着我们，从来没有一个人离开过家。真正的离开我们就像挖走了我们一半的心。

比如在孩子开始叫爸爸妈妈的年纪，光珍三四岁的时候，我一直教他叫妈妈。当我教它第1000遍的时候，我期待着第1001遍。教了10000次都不行，就等了10001次叫出来，把所有的希望都寄托在下一次，可是等不到。直到现在，光珍很少主动叫我妈妈，不到一岁一点都不开心。

2000年，我和光珍在青岛的时候，有幸认识了方先生。估计方老师对我的印象已经比较模糊了，我们的交集也就这么短了太久。当时方老师和几个孩子在一个套间，应该算是林的前任。她好像还没有正式注册。

在这个过程中，我经常带着快乐参加各种活动。后来认识了很多有二胎的家庭。二胎有男生也有女生，于是我提议成立了一个小部门，叫“明星兄弟”。

养二胎的难度出乎我的意料:父母年纪大了，帮不上忙，家里还有光珍，十多岁，完全不能自理。作为一个上了年纪的女人，多年来带着大儿子康复，已经耗尽了我的体力和脑力——小的饿着肚子，大的随时需要帮助。那些年已经疲惫不堪，狼狈不堪，可以说人不人鬼不鬼，给我全身造成了很大的损失。

当时和方老师没有太多深入的交流，也没办法在那里培训。当时我在青岛住的地方离方先生那边很远，来回光镇会很困难。这只是原因之一。更重要的原因是，我开始意识到光针不能一个人带。我需要和光珍的父亲一起努力才能继续。当时我们的婚姻处于敏感脆弱期，他父亲强烈要求我回济南。

记得有一次，我抱着两岁的女儿在楼下玩。还有人问我是幸福奶奶还是老奶奶。那时候我刚过四十岁生日。可想而知当时我有多憔悴。

六年前，我们刚把光珍送到日照一所全日制特殊学校，那里有来自全国各地的精神障碍患者。

孩子不懂事，自然很难真正感受到快乐。新鲜感之下，他们还当着所有同学的面说他们的快乐哥哥傻，这让他们很生气。开心说她偷偷哭着跑回来，不想让别人看到她哭。

Happy放学回来跟我说了这件事。我问她是不是真的不介意。开心没有直接回答。她说:“妈妈，其实你不知道。前段时间发生的一件事，让我同意老师在班上读这篇作文。”我问了她一些事情，开心的说:“前段时间，我跟我两个是好朋友的朋友说了我弟弟的事情。当时大家都在说我哥，就问我，你不是也有个哥吗？你哥哥多大了，他在哪里上的大学？我说，我弟弟二十多岁，没有上大学，因为他有自闭症。然后他们问我什么是自闭症，我大概告诉他们我弟弟是什么样的，发生了什么。”

其实这篇作文，按照老师的要求，有点跑题，但是写得开心的句子都是真实真诚的，真的很感人。老师感动得流泪，给了她最高分。

但是现实太难以接受了。我和妻子在网上到处寻找自闭症康复的有效方法，但几乎一无所获。在生活中，我们把关于自闭症成因的种种猜想归咎于对方，把孩子的先天性发育障碍归结于对方没有尽到养育责任，或者是对方家庭的遗传倾向。夫妻关系陷入了非常危急的状态。

老年公寓里很多老人年纪大了，生活不能自理。光珍在那里可以做一些力所能及的工作，比如帮老人们用水洗脚，帮他们把买回来的食物带回去，给爷爷奶奶送饭，一日三顿穿围裙等等。看来他很高兴有自己的任务。我听说他胃口很大。每次去看他，都觉得他又胖了。

她是我们家快乐的小天使。她是那么善良，懂事，热情，上进。尤其是年前发生的一件事，深深地震撼了我:这个孩子真是上帝对我们家的恩宠。

我们真的尽力为光珍黄金做了预期的康复工作。我去过临沂很多次。当时那里有一种视听一体化的训练方法，好像对我家的光针有些作用。我也带着光珍去北京参加了几十天的培训，但是那时候光珍底子太薄，效果不明显，而且花费很大，所以我不得不回来……相比我们所做的和尽了最大努力，光珍的进步是那么的小和慢，但是我们从来没有想过放弃。

就这样，孩子的父亲尽力养家，我全身心地照顾干预的孩子。过去的记忆在现在稍纵即逝，但我们度过了五六年的艰难岁月，直到广珍快八岁了，我和老公商量再要一个孩子。

开心学习成绩挺好的，期末考试也还不错，经常能被评为好学生，虽然不是每学期。我们真的很感谢上帝对她的引导和指引，因为我们从来没有太关注过她的学习，我们真的没有精力像其他孩子的家长一样去帮助她学习。

其实现在回想起来，有点可笑。那时候我们夫妻都太不成熟。尤其是和很多自闭症家庭走了这么多年，我发现大部分家庭或多或少都经历过这个阶段，几乎都会有这样一个难以忍受的混乱期。

我告诉Happy，爸爸妈妈会尽一切可能不让哥哥给你带来太多的麻烦。第一，经济上，父母可能会给弟弟准备一笔钱，维持他的生活费。即使他们能补充一部分，也绝不会让你全部承担。第二，我妈在星缘推动的各种活动和政策上的努力，也是希望整个社会环境好一点。国家可以给我哥这样的患者更多的支持和关爱，国家也会承担更多的责任。那么，以后帮哥哥的担子不会轻一点吗？她也明白这一点。

当我看到其他孩子在房间里咿呀学语时，我震惊了。那时候的光珍还年轻安静。至少他看起来不像那些孩子那么严肃。我真的很担心也很害怕。我心里想，他们就像一群精神病孩子。看着我站在那里的样子，方老师半安慰半开导地对我说:自闭症是一种精神残疾，有时候这些孩子只是看起来不一样而已。当时心里很凉，上面印了一个大字:绝望。

其实从2012年开始，我们就在考虑成立一个家长组织，让杏儿的家长们聚在一起取暖，为孩子争取更多的权益，推动一些相关的政策。但是因为没有经验，所以说起来容易做起来难。直到2016年，星缘智障人士关爱中心才正式成立。

老公咬牙含着泪说:“我们现在是一家四口了。我太残忍了。如果这个家庭必须有一个人死亡，那只会是大范围的死亡。”因为这个家庭离不开你，你要照顾这个家庭的起居饮食；离不开我，我需要照顾你，负责赚钱养家；快乐是我们唯一的希望。广珍即将进入青春期。如果他陷入狂躁行为期，非常调皮捣蛋，经常捣乱也抓不住。你不一定有一天倒下了，你全家都没了。

如果这个期望能在多年后实现就太好了。在有一个明星哥哥和一个明星姐姐的明星家庭里，正常的家庭二胎应该有自己的生活。我们不能自私地把他和我妹妹完全绑在一起。他不是生来给我妹妹当保姆的。如果是这样，我们做父母的怎么承受？喜欢，开心，等她长大了，在过自己的生活，经营自己的家庭，照顾自己的孩子的时候，能照顾弟弟，能经常去看看光珍就好了——这就是我对她的要求。

特别是在上海的那段时间，我都忘了为什么和老公吵架了。当时我生气的老公拿起饭盒就往地上摔。食物汤撒了一地，我们发生了巨大的争吵，而广珍则躺在地上用手指沾着地上的汤往嘴里送。

我完全理解为什么有些自闭症家长会带着孩子自杀，因为我以前也有过这种想法，而且几乎付诸实践。现在想起18年前的场景，决定买药服毒的那一天。是父母的一个电话把我从鬼门关拉了回来。父母辛辛苦苦把我养大，现在老了，也该是孩子照顾的时候了。死了怎么办？我不能只关心我的孩子和我自己，不管老人。

我也向Happy提出了一个郑重的要求:如果有一天父母不在了，哥哥还能有个落脚的地方，你要作为监护人经常去看望哥哥；如果有过年过节，要把弟弟接回来，你家就是他家。她也觉得没事。

一个月后，我感觉光珍在圣爱家园状态非常好。张妈妈对他很疼爱，经常耐心地教他做家务。

刚刚进入青春期的广珍，经历了很大的波动。他曾经非常狂躁，有严重的行为问题。除了破坏周围环境，他还伤害自己，主要是咬自己。有一次，他把手伸进嘴里使劲咬。那种急切而痛苦的表情让我感到说不出的难过。我拉着他的手不让他咬，他却把我的手放进他嘴里——疼得我终于把手从他嘴里抽出来。

快乐的女儿，今年上五年级，可能是最近受学校一些无神论的影响。她会偶尔和我讨论一些关于上帝的事情。比如前天她来找我，问我为什么老师和书都说没有上帝。我温柔而坚定地告诉她，认为没有上帝的人，是因为不了解上帝。就像我妈以前一样，我妈认为世界上没有上帝。

老师曾经布置过一篇半命题作文，写人间真情。开心的写她哥哥，他的自闭症，还有我们家发生的一些事情。

在老年公寓每周的聚会中，光珍也会客串一个非常可爱的角色——抬腿的。因为很多人会在聚会上不自觉的跷二郎腿甚至抖腿。牧师总是一脸尴尬却不好意思提醒他。他没说不舒服，说不太好。我不知道该怎么理解牧师的难处，于是在聚会上主动承担了一项工作:看到有人伸腿，我主动提出扶他下来，不管是谁。大家知道光珍的情况后，都笑了，不为他担心。这个困扰牧师很久的问题解决了，牧师很高兴。他半认真半开玩笑地说，上帝派光珍来帮他维护党的纪律。

我问他你能不能留在这里，我妈就回家了。和他告别的时候，他居然毫不犹豫地向我招手——这是从来没有过的。以前不管去哪里，如果要离开，都需要趁光珍不注意的时候偷偷溜走，这样他看到了就不会放过我——我觉得这个地方可能真的是上帝准备的地方，因为孩子第一次来这里很踏实，而且离家近，我们可以时不时去看看他。

光珍离家不久，就高高兴兴地进了幼儿园。我终于有了一段时间来调理我亏空已久的身体。吃了很久的中药，加上针灸，终于不再头晕了。现在五六年过去了，身体状况比以前好多了，但病根还在，容易出汗，怕风。

是的，那时候我白天会突然头晕。上来就觉得特别恶心，而且这种状态出现的越来越频繁。在那段严峻的时间里，下午的时候，我能感觉到自己的心在胸腔里跳动，胸口怦怦地疼。好心的邻居再三叮嘱我好好休息，说我随时可能有生命危险。