从逃避到接受,我七年的心路历程 {自闭症的原因}
为了让宠宠拥有休闲娱乐的技能,拥有丰富多彩的生活,在没有任何绘画基础的情况下,我开始琢磨如何教宠宠用丙烯颜料画画。
自闭症的孩子,有的能自己上厕所大小便,会直接拖在身上。
这位妈妈的话更加鼓励了我。虫虫是我生命中极其美丽的珍珠,任何苦难都像衬托这颗珍珠的黑丝绒布。在我的眼里,我完全被那颗闪闪发光、富有光泽的珍珠吸引住了,不再注意天鹅绒布料。
有一次,星星主日学的一个志愿者在微信群里转发了一个自闭症孩子的妈妈写的一篇文章。
这位父亲在得知尼克患有海豹疾病时吓坏了,但他却能在自己的孩子身上看到别人用眼睛看不到的东西。
冲冲,我真的尽力了,我也就只有这些了,我能给的也就这些了。
也希望所有觉得自己的孩子不够优秀的普通孩子的父母,都能发现孩子的闪光点,享受这份来自上帝的巨大赏赐。
于是,我开始面对自闭症的现实。去听了自闭症的讲座,看了专业书籍,也向其他家长请教。
告诉大家,残疾是一种生活常态。包括人类在内的所有物种中,约有6%的物种必须被禁用。不是你死就是我亡。每个父母都希望有一个健康聪明的宝宝,我也是,但是我们这辈子中了彩票。
一个粉丝评论说,“我一直想问马冲怎么接受她的孩子?”于是,我仔细回顾了从宠宠被确诊为自闭症以来,我从逃避到接受的七年心路历程。
从那以后,我经常带宠宠去教堂参加明星主日学,在那里孩子们收获了快乐,父母感受到了温暖的爱。
他们有的会玩蹦床,而虫虫连双脚跳都不会。
宠宠八岁的时候,那些只招收学龄前儿童的私立机构已经不适合宠宠了,高昂的培训费用也超出了我长期的承受能力。我不知道崇要去哪里。
我会告诉他们,虫虫是小萌宝宝,把年糕蘸上炸鸡粉,扔进锅里倒水,然后就坐等着年糕自己熟了。
于是,我带着宠宠回了杭州,上了一所公立的智障自闭症儿童特殊学校,给宠宠办了残疾。
接下来就是如何让自己开心,如何让孩子有个好心情。
这位神奇的母亲说:“当孩子患有自闭症时,不是孩子犯罪,也不是父母犯罪。上帝会用不完美的事来成就完美的事。就像珍珠一样,刚开始只有痛苦的刺激,渐渐的就变成了美丽的珍珠。我们的孩子是我们生命中一颗极其美丽的珍珠。上帝正在通过利用自闭症儿童来创造我们自己的生活。”
告诉大家我也很开心,因为孩子经常有进步,看到我努力的成果,我们一家人都很开心。
前不久,一个大龄自闭症孩子的妈妈推荐我看一个视频。视频中,一位等待自闭症儿子37年的母亲与大家分享了一段经文:
我会告诉他们,虫虫是一种零食,天生就有食物导航和搜索系统,他可以根据我们开关柜门的声音准确判断食物的位置。
赶到机构培训后,又被打击了。
我机械地教了虫虫。结果我两个月没教虫虫拍手,虫虫每次都哭的那么厉害,家里鸡犬乱跳,让我很泄气。
去年暑假,我和虫虫给我们每个同学做了一个钥匙扣,感谢他们对虫虫的帮助。
他们中的一些人可以顺手画一个圆,但冲连笔却不能拿着它。
在一次家长会上,冲冲校长很认真的做了一个演讲PPT,PPT里一段题为《告诉大家》的话很触动我。
他们中的一些人可以骑自己的自行车,但当他们看到他们时,他们害怕逃跑。
希望所有和我以前一样惨的蜗牛父母都能早日接纳自己的孩子。早一天接受它们,就意味着早一天过上有品质的生活。
有人问起冲,我就忍不住起身,做我妈脸上幸福的笑容。
为什么我的宠宠不仅是自闭症儿童,还是重度自闭症儿童?我真的接受不了。
来源:小蜗牛的故事;ID:xiaowoniuchongma;;微信官方账号:一位重度自闭症孩子的母亲,一位单亲妈妈,一位高中语文老师,用简单真挚的文字记录了她对生活和教育的感悟。
所以,上班对我来说是一件幸福的事。下班回家,我宁愿做所有的家务,但是这个孩子最好不要我带,因为我不知道该怎么办。那时候我从来不在同事朋友面前出现。
他们有的可以和父母进行日常对话,但宠宠连“妈妈”都不会叫。
儿女是耶和华的产业,所怀的胎是他的赏赐。(诗篇127:3)
我开始拿起绣花针,教崇如何缝制小娃娃。
父亲节前夕,我看到尼克·胡哲的父亲鲍里斯的采访稿,他说:“人们常常认为一个装了半杯水的杯子要么是半满的,要么是半空的,但实际上还有第三种选择——它总是满的;可能没有装满液体,但是那个杯子里没有液体的地方还有空气。我们习惯于只衡量眼睛能看到的东西,但事情的真相往往是隐藏的,就像杯子里看不见的气体一样...一路上,尼克向我们展示了产房里那个没有四肢的天使的不为人知的事情。他教导我们谦逊,打开我们的眼睛和心灵。看起来尼克天生有缺陷,但实际上,我们的认知不足。”
告诉大家,孩子的残疾与我的学历无关,也与我之前的生活无关。这只是个概率问题,再好的父母也可能有残疾的孩子。
同时,我也努力改变自己,努力弥补自己敏感脆弱的性格缺陷,学会控制自己的情绪,不让负面情绪蔓延。
虫虫的能力无法独立完成,需要我的协助,但他很享受这个过程。母子俩幸福的在一起。
希望我们都能做幸福的父母。不管孩子怎么样,我们都爱他们。我们心甘情愿无怨无悔地爱着他们。
十年前,关于自闭症的资源非常有限。你不得不排队申请机构培训,学习资料被油印,课堂教学光盘被刻录。
告诉大家,既然是我给了我一个残疾的孩子,我就要尽我所能去照顾他,培养他,让他能够自理甚至自食其力,让他以后有品质的生活,成为一个适应社会,受人欢迎的社会成员,尽量不要成为社会的负担。
耶稣经过的时候,看见一个生来瞎眼的人。门徒问耶稣说:“拉比,这人生来是瞎眼的。谁犯了罪?是这个人吗?他们是他的父母吗?”耶稣回答说,不是这人犯了罪,也不是他父母犯了罪,乃是要在他身上显出神的作为来。(约翰福音9: 1-3)
看完这篇文章,我感觉豁然开朗。上帝把宠宠托付给我,是因为上帝相信我有能力照顾宠宠。作为一个负责任和忠实的造物主,上帝对每个孩子都有一个计划和目的。为了实现那个计划,上帝把孩子安排在一个特定的家庭里。
我会告诉他们,宠宠是个小暖男,看到我忘了扣凉鞋,他会跪下来帮我扣。
一次偶然的机会,我去了教堂,在敬拜赞美的歌声中,我流下了久违的泪水。
我会告诉他们,冲冲有点调皮,用剪刀把我家阳台上种的花剪了,然后伸手让我打他的手掌。
当我对冲完全满意的时候,我终于明白了为什么别的妈妈总是在说自己的孩子。
因为我要做一个快乐坚强的妈妈,因为我不能让宠宠白白得了这个自闭症。
现在我也学会发现冲冲的闪光点,挖掘他的潜力,然后我发现在某些方面他不是没有能力,而是没有机会。
这时,虫虫之前工作过的上海某机构负责人陈老师诚恳地向我建议,“一个孩子需要集体生活,他也需要自己的小伙伴。他不能被关在家里。你可以送他去公立特殊学校享受义务教育。此外,国家非常重视特殊教育。特殊学校的硬件设施越来越好,师资力量越来越强。你不用担心孩子会受委屈。”
我常常对自己说:“我吃过苦,吃过苦,流过泪。如果我还没改,那就太不划算了。”
在宠宠29个月被确诊为疑似自闭症后,我从一家机构买了关于自闭症的文字资料和课堂教学光盘自学。
这段话我已经反复看过无数遍了。看完之后,我不再自责,也不再背负沉重的心理负担。
她在文章中说,“上帝把孩子给了你,因为他相信我们有能力照顾好它,我们做父母的必须对上帝这份生命的礼物负责,上帝对他创造的每一个生物都有一个终极目标和完美的计划。”

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