5岁自闭症孩子的妈妈:“再见大米!我在这里-贤!宝贝!是啊!” {自闭症机构}

时间:2022-08-22 00:36来源: 作者: 点击:
  

因为刚开始督导人数比较稀缺,也因为复训员的经验和资历都还年轻,所以我作为第一个接受ESDM培训的家长,有机会在三个月的时间里参与了丹佛模式的整个培训过程,甚至几乎是全程(感谢大小米机构有这样的勇气和胸怀,让家长参与其中,坦诚相待)。

当你听到负责任的孩子哪怕有一点小小的进步,他还是和当年一样傻傻的心满意足。

在那一年的合作过程中,她和我遇到的所有家长一样,每天都把焦虑二字顶在头上,压着她,牵着孩子的手。但是,她也和我见过的大多数家长不一样。即使她很焦虑,她也在努力思考“她能做什么?”

第二阶段是半依赖。家长醒醒吧,有了些经验,找个合适的机构。机构对孩子进行评估,告诉你孩子哪里有欠缺,回家让家长做一些配合训练。这个时候父母还是走不出机构,好像机构给他开了药方。他只知道按处方开药,却不知道辩地开药。于是,家长们会排队去全国知名机构,为孩子寻求更有效的康复处方,大部分家长都停留在这个阶段;

看到这里,我不禁拍手叫好。在提供干预服务中,我希望给父母带来的影响终于实现了!不过,这位妈妈能做到这一点也不奇怪。

在中心合作的时间有限。那时候,我很高兴我的母亲和儿子能回到他们的家乡。一方面,我的孩子已经有了一些重要的基础,为未来的成长铺平了道路。另一方面,我觉得我真的很信任这个妈妈。

信中,母亲提到,有一天,她终于学会了“给自己开药”。她用自己焦虑的精力和时间,实实在在地观察着孩子们,找到他们的需求,有计划地把自己在大米和小米中学到的技能运用到生活中。

一个声音问道:"上帝,这要花多少钱?"我说,钱不是问题。谁说的?只要钱能解决问题,就不是问题。

正如这位母亲所说,“做一个称职的家长,查漏补缺,因材施教,扬长避短。只要目标明确,干预是随时随地的,不限于一张桌子一个凳子,方法是手边有的,不限于一件事一件事”。

公司规模的变化,每一个米和小米中心的变化,可能有多个衡量维度;但作为从业者之一,我还是真的看到,每一个参与其中的治疗师,无论哪个阶段的进步,都是一步一个脚印的。

时隔三年,郑伊菲从一家培训机构成长为一家在13个城市拥有22个坐标的大公司,在业内有口皆碑。亲爱的米,一副轻松的样子,看起来年轻又充满活力。

2017年的米粒大小,总部刚建好但还没正式投入运营。诺德培训中心是按照现在的大米标准:像一个菜市场。

这个模型特别强调了五个方面:模仿、非语言交流(包括共同注意)、语言交流、社会发展(包括情感分享)、游戏。用这种模式训练可以降低自闭症症状的严重程度,尤其是在认知能力、社交情感和语言方面。

今天,在视频中,你很自然地和幼儿园教室里的所有孩子一起唱歌、跳舞、做游戏。你在没有老师提醒的情况下自发跟着小组摆好椅子,甚至在阅读时间成为了小领读。

不同的是,特需儿童的成长和进步,可以给TA自己,给她的父母,给她的家庭,给所有曾经参与其中的人,带来双重的快乐。

在2019应用行为分析年会上,郭延庆教授说过的一句普通的话,一直让我记忆犹新:“在这个领域,大家应该共同努力,竞争更好的服务,而不是恶意对抗”。

于是,2017年9月,我赶到深圳坂田中心,我家刚满两岁的宝宝成为了第一个接受郑伊菲丹佛模式康复治疗的孩子。

当时ESDM的模式刚刚起步,大小饭机构还没有一个完整的循案例。宝宝在某种程度上扮演了康复训练的教具和实验室小白鼠的角色。

录的台词越多,我就越开心。这些话在潜意识里肯定了一件事:离开家乡,抛弃工作,消失在这里,支付高昂的培训费和房租,是多么值得。

不是医生,不是治愈者,不是你身边的人,只有你,孩子的爸爸妈妈,才是世界上最懂孩子的人。

在与康复师的共同学习中,我真正放开了自己,尽情地和孩子们玩耍,享受当下,并从中学习。

总部,一片繁忙的景象,所有忙碌的年轻人,散发着繁荣的气息。

“开药的能力”,我说。

但不得不承认,提供专业服务的中心和平台发展很快。

因为不懂,所以焦虑迷茫,因为懂,所以一步一个脚印,孩子的康复指日可待。

当时的我,肤浅到没有意识到这段经历会在我以后的康复中发挥很长一段时间的作用。

于是每天下班后,孩子只能在家开关门,开灯关灯,冲马桶水,转转盘转世界。晚上,我带他下班出门,他看着车来车往,霓虹灯闪烁,红绿灯熄灭,发动机轰鸣。

从职业生涯开始,我就一直相信,面对孩子的各种需求,能起到决定性作用的是父母。

再见大米,在离开大米和小米诺德的康复中心3年零4个月后。

第三阶段是通过自己的努力,成长为一个能够制定培养计划,独立干预孩子的称职家长。这时候的家长,为了孩子的康复,不仅照葫芦画瓢吃药,而且有能力开药。

条件有限,在我们老家所在的这个南方城市,没有一家值得我信任的康复中心。

同时,希望大米用自己的力量,提供系统的家长培训,让更多的家庭能够有能力独立制定一个培训计划,独立干预孩子,而不是必须长期离家,让更多的家长不再焦虑,过上平静的生活,恢复原本的生活。

能决定的是父母。

米和小米,从最初引进国外的各种模式,到现在努力生成自己的综合康复体系,形成了多方面的平台。三到四年也许不长,但每一步,我都在挣扎。我就是其中一员,很多和公司一起成长到今天的优秀康复师也在其中。

那时候最开心的时候就是坐在饭桌前,每天记录鲍晓的进步,放大鲍晓的优势,努力看到自己现在进步和未来进步的可能性。

在没有康复资源的地方,我还是没有能力。看着孩子不在身边,我有时会尖叫,玩单一游戏,性格倔强。日复一日,我陷入一种沉重的焦虑,觉得自己会被这种慢火烤焦。

丹佛模式还停留在纸面上,师资的培养还在当下。

信中,母亲还提到,如今的大米和小米与三四年前大不相同。

人生的奥秘在于,幸运与不幸的定义会随着人生事件的发展而露出本来面目。今天的幸运可能是明天的不幸,今天的不幸可能是明天的大幸运。

现在我是一个新妈妈,我能直接体验到父母和孩子之间日益增长的关系。当孩子改变时,父母也需要同步改变,而不只是原地做父母,对照他们心中固有的“孩子应该是什么样子”;父母的成长变化程度直接影响着孩子的成长变化。

是幸运的,也是不幸的。

更重要的是,通过这个窗口,我得以深入到自闭症训练的一个重要体系。她的思想和方法一直沿用至今。

“什么技能”?赖斯饶有兴趣地问我。

而我自己,作为一名康复干预从业者,虽然在行业里默默耕耘了几年,但有机会读到一位曾经服务过的家长的来信。更何况我现在有机会看到孩子的巨大进步。曾经,我深深的感动,感激,加倍的开心,这一切汇聚在一起,充满能量,鼓励我继续在这个行业。

专家说,每个孩子每天干预的有效时间至少要5个小时才会有效果。然后,感知每天2小时,语言每天2小时,绘本课每天1小时。

我把一个家长的演变总结为三个阶段:一是完全依赖机构的阶段;第二,半依赖阶段;第三,独立阶段。

很多早期的康复师,在各种甚至不得不填补时间空白的培训中,成为了米和小米的高级康复师,能够独立为更多的家庭提供有效的服务,支持更多的老师进入这个行业。

他的世界不再是方圆,但他的生活有了另一种可能性。

你两岁的时候,成长中面临挑战,但我们还是和妈妈一起及时想办法,一点一滴的练习。终于,今天,你走在了自己成长的道路上,活泼的进步着。幼儿园老师只有一句话:“祝你快乐成长!”

看到这里,内心的感觉很沉重。

很不幸因为宝宝在丹佛成了一只被大米和小米训练出来的老鼠。

每个孩子都要成长,不管TA是正常发育还是发育迟缓,都有自己特殊的需求。

看了这位母亲的信,也看了她孩子的视频。几个视频中,只有第一个看得最清楚,后面几个都有些控制不住的流泪。

同时,一个偶然的机会,我听说了大蜜和米米,了解到他们正在推出一种针对12-48个月自闭症儿童的早期综合行为干预方法——丹佛模式。

说实话,当时真的觉得自己很不幸。

这次来深圳,我没有坚持找邹教授的帽子。我反而美滋滋地来找赖斯,告诉她一切都好。

在整个合作期间,从一开始建立信任到最后,她经常跟我说她不在教室的时候从我身上看到了什么招式和风格,以及她尝试添加了什么变化和拓展。

很幸运,因为在这里,两个主管为宝宝量身定制训练方向,五个治疗师,都在宝宝身边,用他们新学到的皮毛,尽最大努力帮助宝宝成长。

现在,看到这个妈妈又长大了,超级开心。更确切地说,是感人的。

因为工作原因,在机构无法继续恢复,就带着孩子回了老家。

所以,我真的很感谢你,我,米和小米,乃至整个行业的成长,让更多的人有了进入和服务这个领域的可能。

邹教授说,你辛辛苦苦找到我,难道就没有别的问题要问吗?我说不行。

哎,我忍不住心里的小窃笑,大方的承认了我的目的。这不是我来看我战斗过的地方的主要原因,也不是我想念大米的主要原因。

3年多前,我1岁7个月大的天真可爱的儿子宝宝被当地妇幼医院戴上了帽子——自闭症。网上各种信息显示,这顶帽子就像潘多拉魔盒。一旦被触动,会让主人的家庭陷入困境。

留学归来后,继续从事自闭症干预和特殊教育工作。几年过去了,中国的这一领域仍不完善。

那时候,饭是哭饭、朋友圈、大小饭的专属群体。凌晨几点,我看到她流着汹涌的泪水,表达了她一夜的焦虑,以及从著名学者转变为资本家的后悔。

查漏补缺,因材施教,扬长避短。只要目标明确,干预随时随地,不限于一张桌子一个凳子,方法得心应手,不限于一次一件事。

老师为了保持你的模仿技巧,因为模仿你的动作,膝盖都青一块紫一块的。连你妈都劝我:“老师,你太绝望了。”

恐惧、恐慌、困惑和不知所措...当时听说只要干预得当,孩子三个月就好了,最多半年。不要怕,打50万,孩子就好了,充满希望,带着孩子走上康复之路。


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