我不知道介入的路有多长，但不管有多难，我都会继续坚持。 <智力发育迟缓>
我知道颓废沮丧是没有用的，于是开始了漫长的干预之路。但是当我们把所有的希望都寄托在制度上的时候，我们的孩子却毫无进步，制度干预的巨大成本彻底压垮了我们。
不过看到北医脑健儿童发展中心发布的上市Hi鲍晓的信息，抱着试试看的心态买了一台。
因为我们不知道如何使用Hi鲍晓干预我们的孩子，我们不知道专业知识，Hi鲍晓被我们搁置。在暂停Hi鲍晓一段时间后，我想通过其他方式进行家庭干预，但我发现这不起作用。没有系统的干预，我什么都不会做。我一直犹豫要不要放弃鲍晓，转向机构干预。
3.我们常常会专注地盯着某样东西，对自己说的话视而不见。
后来，我们也加入了线上群。在老师的专业指导下，通过跟随老师的联动学习，我可以更多的了解孩子的不足。半年后，孩子已经在不知不觉中学会了识别概括。从最开始的不会发单词，到现在可以正常跟我们说话。
鲍晓俱乐部记录孩子训练时的训练情况，自动生成训练结果曲线。孩子能力的强弱一目了然，未来的训练方式也心中有了清晰的蓝图:接下来给孩子练什么，怎么练，练多久，等等。
作为自闭症孩子的家长，他们最大的愿望就是孩子的进步。不祈求他们有多好，只希望他们能像普通孩子一样健康成长。当我听到孩子们叫我妈妈，懂得关心我们的时候，我觉得所有的付出都是值得的。
在接下来的持续使用期间，你好鲍晓。对于我们这些外行家长来说，动画演示、数据记录、技能评估这些功能都是非常友好的:通过这些，我可以知道孩子还需要练习和掌握哪些技能。
1.我不能完整地发音。两岁了，还只知道一些语气词。
我觉得经过自理练习，各方面都会慢慢提高，所以我一直坚持他的自理能力。
2.家长不要急于求成，要冷静。孩子的进步是一点一滴积累起来的。家长要有耐心，坚持干预，看到孩子的大进步。尤其是重度孩子，不用太担心他们的进步速度。
小乐一岁左右的时候，还不能教他叫爸爸妈妈。他嘴里还是只会牙牙学语语气词，尤其是专注于一个玩具。玩具一拆，他就哭，怎么哄都哄不好。我们从来没有关注过孩子的这些行为，都认为他们的语言发展只是有点慢。
之前对自闭症一无所知，但为了孩子，我会去了解自闭症的症状和治疗方法。在网上查了很多资料，越看越慌，不知道从何下手。我意识到这样不行，还是要遵医嘱，尽早去机构儿童处进行干预。
HI鲍晓和普通专业书籍最大的不同在于，这些书籍都是关于干预模式的概述。不知道这么多步骤都要拆解练习，但是HI鲍晓看似教出来的结果，其实就是拆解的步骤。就像写作一样，每一步不拆分就不知道怎么写。教孩子也是如此。
我们无法亲身体会孩子的内心世界，所以在他们烦躁、发脾气的时候，我们要帮助、包容、理解他们。孩子确诊前，我经常打他，因为他无缘无故发脾气。现在回想起来，这种行为不仅会给孩子蒙上阴影，还会破坏我和孩子的关系。
我们家经济条件不是很好。我没有信心，也没有足够的经济实力辞职带孩子去大城市租房干预。所以，我别无选择。
每个孩子的教育方式都不一样，也许小乐没有遇到合适的老师。为此，我和机构老师沟通过多次，在这个过程中，我也多次反思自己。父母最了解孩子，作为自闭症孩子的父母，我们也应该多学习干预，成为他们成长道路上的引路人。
我觉得不仅仅是孩子在和他们一起学习的这段时间里在进步，我也在进步。从一开始什么都不懂，到现在有了干预孩子的经验，总结出一套适合小乐的干预方法。用孩子能理解的方式和他沟通，引导他如何做正确的事情。
小乐从出生开始就受到全家人的喜爱，经常带小乐下楼散步。天生爱笑的小乐也获得了小区里人的青睐。
孩子确诊一个月后，家里所有人都陷入了痛苦的情绪，孩子的奶奶每天都在以泪洗面。我和孩子的爸爸都属于工薪阶层。白天，我们不仅忙于工作，还会为孩子的事情分心，为孩子的未来担忧，甚至不愿意工作。
不出所料，机构对孩子的干预结果并不理想。经过几个月的机构干预，孩子进步不大，收效甚微。
3.在使用Hi鲍晓之前，小乐不会叫爸爸妈妈，也不会回应我们说的话。通过Hi鲍晓的语言训练，小乐会主动递给我鞋子。他也可以主动找我，和我们进行一些简单的对话。有一次，他带着孩子在公园散步，主动跟我说:“妈妈，我想要气球。”我当时很惊讶，更为孩子的进步感到高兴，因为小乐以前从来没有问过我们。
在我的孩子患自闭症之前，我对自闭症一无所知。但是严重的自闭症并没有压垮我。
2.突然情绪失控，一旦拿走玩具就会哭。
尤其是数据记录功能。以前用传统的纸质记录方式，孩子们的数据总是杂乱无章，以后回头看也看不懂。
医生的结果是:自闭症，重度。
抑郁了一个多月，才知道不能再这样下去了，再难的病也是有办法治好的。
4.情绪方面，小乐现在基本失控了。小乐在发脾气之前，听不进任何人的建议。现在他可以耐心听他讲道理了。
2.孩子从一开始就不配合训练，坐了不到十分钟就跑来跑去。通过强化练习，用Hi鲍晓的科学数据实时记录孩子的成长曲线。现在，孩子可以安静的看动画了，看完后嘴里还在念叨着老师刚刚教他的东西。
更让我崩溃的是，自闭症是治不好的。
作为孩子的家长，我们要善于引导孩子。比如孩子想上厕所或者喝水的时候会变得不耐烦，但是又不知道怎么表达。这时候我们可以问孩子“你是不是觉得不舒服，想上厕所？”你想喝水吗？“等等，通过语言的引导让孩子说话。
这才意识到事情的严重性，马上带孩子去医院检查。
疫情发生前，孩子花了很多积蓄在机构干预上。疫情期间，没有经济来源，资金更是不堪重负。当时家庭经济状况无法承担机构的费用，我决定向主管咨询如何有效使用Hi鲍晓，如何更方便的使用。结合主管给的建议和用法，我下定决心给自己半年时间坚持下去。
5.最坏的情况下甚至自残。
1.每天坚持干预两个学时，我发现跟老师练习后，对干预知识更加熟悉了。从之前对干预知识一无所知到现在知道如何系统地干预孩子，这是我作为家长的巨大进步。
虽然做好了心理准备，但是听到结果的时候，感觉世界都塌了。小乐确诊的时候才两岁两个月。我无法相信这个事实。
因为对自闭症了解不多，刚开始用的时候不知道从何下手。无法制定系统的方法也让孩子完全不配合。而且，这是孩子第一次在家里干预，不适合Hi鲍晓的教学。比如今天我学了怎么跟别的小朋友打招呼，学完就知道了，但是过了一段时间他就完全不记得了。
3.父母是最了解孩子的人。知道孩子的缺点才能对症下药，所以一定要坚持家庭干预。
就在这时，疫情给了我一个打击，疫情在机构介入后不久爆发。当我们无法干预机构的时候，只能在家和孩子一起干预，但是没有系统的干预知识，又不知道从何下手。因为疫情，我夫妻的收入也大减。我们想在网上为我们的孩子购买课程，但我们在经济上负担不起巨额费用。
1.家庭干预是一场持久战。如果不能干预一半，觉得孩子进步不大就放弃了。持之以恒，只有坚持才能看到孩子的进步，过了头几个月就不能轻易放弃了。
除了看《嗨鲍晓》上的动画来提高社交能力，我还会经常带孩子去人多的地方锻炼他的社交能力。比如教孩子说“你好”，希望他不仅看到家人要说“你好”，看到邻居也要学会说“你好”等等。所以我经常私下找身边的人帮忙，和我一起锻炼孩子的能力。
从独立吃饭到社交，自觉排队上厕所，再到认知、理解、关注人和模仿，等等。之前孩子坚持说上厕所会拉在裤子里。现在我教会了他如何照顾自己。不仅不用每天洗很多条裤子，小乐现在还学会了独立上厕所。
我们家收入水平不高，夫妻俩的收入只够孩子教育和家庭开销。虽然我们家庭情况不是很好，但是我们会尽力去面对孩子的问题。在这一段时间的机构干预下，大部分积蓄都花光了，但孩子还是没有什么进步。
初期进步比较困难，主要是通过循序渐进的训练，逐步强化模仿、语言、行为等能力。
谁也想不到，一年前的小乐，还是一个不会回应别人呼喊，不会伤害自己，也不会叫爸爸妈妈的孩子。现在回想起来，只恨自己没有早点发现小乐的异常。如果能早一点发现，早一点干预，我的孩子会不会有更大的进步？
我们一直生活在河南安阳县，那里的康复资源有限，留给我们的选择并不多。
4.不能模仿我们的行为，也总是教不了他跟我们打招呼，哪怕是最简单的问候和挥手。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
