我永远不会忘记爸爸长大的那一天。 {自闭症儿童}

时间:2022-08-23 00:23来源: 作者: 点击:
  

我想我对我的家庭有很多想法。我自己就是个很坏的人。我的父母帮忙照顾我的孩子。本来他们心疼我的帮助,反而把我变成了牛哥总结的雕像之一:父亲,手机父亲,儿子处于失去父亲的境地。至于我老婆,我也感到了很大的愧疚,让他很长一段时间都没有安全感。她担心抚养孩子,担心自己,担心自己的未来。真的很抱歉没有从深层次的角度给出切实可行的解决办法,甚至是我应该有的鼓励和安慰。当我的家庭和家庭环境出现问题时,我很少在第一时间解决,而这恰恰是孩子成长最需要的环境因素。

我一直很关心社会问题。因为疫情,所有的孩子甚至家长都时刻保持距离。我们这一代独生子女多,给孩子找个玩伴不容易,但还是有办法的,因为大多数人都是善良的。我主动和其他小朋友玩,他们都充满了善意,别人也不会太冷漠。我也有过几次别的孩子粘着我叫我小叔叔什么的,但是我期望自己的孩子加入的时候,他总是很慢。有趣的大人不是每个孩子都能抗拒的,我的孩子也是。

其实这篇文章的标题:《长大还是不长大》是送给自己的。认识诺帕之后,我就再也没有见过他,但对我来说,他是我生命中最重要的人,在我意识到抚养自己孩子的问题之后,在我的孩子被贴上ASD的标签之后,我对孩子的有色眼镜做了同样的观察,去理解他们,去更爱我的家人,去调整自己的心态。虽然在这件事上我还在成长,但已经不像以前那么绝望了。如果我的生活还有希望,我就不再是行尸走肉了。

我永远不会忘记那一天。2021年1月15日上午,我两岁半的儿子涵宝被确诊为ASD谱系。如果人生有四季,在这一天之前,我的人生将是春天。

两岁半的儿子没有语言,也从来不照顾任何一个家庭。本来家里人也没怎么关注这件事,觉得男孩说话晚了,有点冷飕飕的。直到邻居家的小女孩,比我儿子小五个月,已经可以说“我去叫爷爷给我做奶喝”,看到谁都能说出来是谁,家里人才觉得我儿子不正常。于是有一天晚上,全家人在讨论这件事情的时候,爷爷拿出手机问了一些自己的问题,比如:孩子说话晚了怎么办?小孩子不看大人怎么了?孩子怎么了?点开链接,是排名第一的北京天使医院在线咨询。他们主动问:你喜欢用脚走路吗,喜欢玩玩具车的轮子吗,喜欢眯着眼睛看东西吗...几乎所有的症状都和我儿子的相似。他们建议我们去他医院做一个更全面的检查,怀疑是自闭症。

从儿童医院出来后,本着“一刻也不耽误孩子”的原则,我马上联系了天使医院的人,开车去了天使。“医生”看完之后诊断为ASD谱系。另外,有人说髓鞘比大脑短路,神经就是电线。髓鞘是电线的绝缘皮,电线没有电线皮就漏电,传导速度慢。建议天使介入,最好配合经颅磁疗。并开了智力糖浆等一系列药物。当时觉得天使医院的建议可能不太准确,但是孩子一刻也不能耽误,就只开了一个疗程的干预和药物,大概花了9000块钱,15天一个疗程。如果真的加上经颅磁记录,一个疗程的费用就变成2万多元了。当天上了4节课,2节感官课,2节语言课,然后就回家了。

那时候几乎没怎么睡觉,一听到肚子咕咕叫就吃不下饭。我利用所有的时间去查询相关信息。2周瘦了15斤,眼睛青一块紫一块的。有几次开车差点追尾,一直没洗澡刮胡子。现在想来,在网上度过的时光,唯一的幸运来自一个网友的回复。

但无论如何,孩子最重要的人永远是他最亲近最喜欢的爸爸妈妈,也只有我们才能真正让孩子重新爱上这个世界,愿意向别人敞开心扉。

晚上,我开始在网上搜索各种信息,比如自闭症是什么,自闭症可以治愈吗,自闭症老人如何生活,Tik Tok自闭症儿童父母的日常生活等等。结果可想而知。

曾经,我无法接受现实,甚至一夜之间变成了光头。我问上帝为什么这种事会发生在我最喜欢的孩子身上。后来我真的很幸运,或者说开始质疑全世界对孩子的定义,才发现其实还有很多更深层次的道理需要我们去面对,去思考,去抉择。

其实如果只是看书,了解自己,我是体会不到这些道理的。我更感谢我的儿子。是他那双明亮的眼睛,是他时不时迸发出来的话语,是他那种我们无法“教”出来的天赋,让我更加坚信我所谓的理论是对的。诺爸爸和面试出来的家长说的对。他们聚集成塔。他们不再是所谓的个案,而是在这个网络环境下。谢谢你,我的儿子,你真实自然的表现,让我更加坚定了对这件事的判断力和辨别力。

在这里,我跟爸妈说,你们真的辛苦了,以后还是要多出去旅游。你本该享受生活,却被我拖累了。你的孩子不孝。至于我的妻子,我想说你真的很努力。你心里一定有很多痛苦。选择离职陪孩子,肯定有很多难以承受的未知。你的担心,加上我的不理解,让你的决定更加艰难。我能给你的,只有简单的断断续续的片面理解和包容。你也要被温柔的对待,幸福的生活,平安的生活。我应该把你和你的孩子放在温柔中。

现在我觉得自己入坑后最幸运的事情是,在一个关于ASD家长谈论如何帮助孩子找回眼睛的头条西瓜视频下,有一个网友回复,建议你听听喜马拉雅诺帕的音频,他带着孩子出来了。那时候我对孩子的恢复非常敏感,然后马上去喜马拉雅山寻找诺帕。首先,我看了每段音频的时长,发现一晚上都听不完。然后浏览了各个音频的标题,大致知道他曾经是ASD孩子的家长。40天后,孩子会说一种语言,反对ABA,解释自闭症是怎么回事。这哥们看了很多书,理论上有自己的见解。实际上,他的孩子已经脱下了他的帽子。解答其他家长的疑惑...这时,我的网络营销工作,对网络环境持怀疑态度的性格又回来了,然后那天晚上,我真的睡着了。然后,我也了解到了诺帕的微信微信官方账号。开始按顺序听喜马拉雅,看微信官方账号的每一篇文字和音频,看诺帕推荐的书。

我回想起我的儿子韩宝,他出生后经历了新生儿感染。他在医院的保温箱里住了9天见不到家人,然后很长一段时间,因为工作的原因,孩子住在爷爷奶奶家,每天见不到父母。后来他爷爷奶奶也来和我们一起住,但是为了下班后有自己的时间,他把孩子扔在手机平板上,交给儿歌。这些都是孩子经历过的PTSD。当时我很执着于孩子的病理原因,先天还是后天,基因还是创伤。现在我不用去想,因为无论如何,我要做的一切都是爱和陪伴。孩子是我亲生的,爷爷奶奶帮了我很多。我还是像个巨婴一样,当店主。直到医生第二次叫醒我,我才同意孩子住院。当时我只是觉得这么小的孩子住院会更痛苦。孩子在爷爷奶奶家住久了,为了让我们小两口全心全意的工作,他在想爷爷奶奶已经很累了,但是孩子的妈妈一直说想孩子。我只是劝老婆相信爷爷奶奶,忽略了一个母亲对孩子的感情。后来她和孩子住在一起,把孩子交给电子产品,就这样失去了作为父亲的责任。她孩子的自闭症诊断明了这其实是我的错。

希望你能从作者的亲身经历中看到自己的责任、价值和力量。

第二天,我请假了。经过家里人的讨论,我没有去安吉尔,而是去了北京儿童医院。感觉比较正规,挂了北京儿童医院保健中心的号。医生很负责,两次会诊时间加起来差不多一个小时。方法是做了三个量表,然后带着我的孩子做听力和认知(把各种积木放在对应的格子里),等待后续的检查结果。最后的结果是:孩子没有听力问题,做认知测试时不听指令,量表的分数很不理想(ABC量表106分),因为做量表时,医生告诉我只要生活中的选项不正常,就选不或不。核磁共振成像结果为髓鞘发育不良且右侧颞间隙略宽,CT正常,特殊血结果无法理解。医生的解释是,只有4页A4纸上的两个结果略高于正常值。髓鞘在不断发育,孩子还小。等他3岁的时候我们去做个检查吧。右侧颞区稍宽。有人建议我们去神经外科。自闭症谱系疑似(3岁前未确诊),中重度(一般略高于中度)。建议去机构干预,给北京各区县事业单位联系方式。然后建议去残联官网查询机构具体信息,残疾可以获得适当优惠。

长大成人其实是我前30年的写照。在孩子两岁三个月之前,我很少履行作为父亲的责任,这件事带来的改变其实远远大于孩子。尼采说:极度的痛苦是精神的最终解放者,只有这种痛苦才迫使我们彻底觉悟。

关于晋升的硬性指标,比如能不能指物、大运动、精细动作、串珠、知牌等。,我个人觉得极其愚蠢。机构里的ABA就像训狗一样,家长也是这样。我儿子根本没教过指点。现在他用四个手指指东西。我觉得这也是指事物,就像伟大的老师列宁。帅!建议你看一些所谓“正常”孩子的育儿书,让他们按照自己的节奏开始。我理解我们做父母的不容易,要有慢下来的勇气,但这就像有催熟剂的水果蔬菜不好吃一样。在医疗行业“今天做手术,明天上班”,在金融行业“把钱给我,你放心”,在教育行业,“。信徒不是贪婪就是懒惰。对待孩子,要向自然学习,理解尊重,设身处地。如果你也觉得一个快乐的人用童年治愈了人生,一个痛苦的人用人生治愈了童年,那么孩子现在应该经历的,是一个快乐、幸福、自信、人格健全,有能力治愈人生的人的自信和美好回忆。在我们每个人的大脑中,都有一个思维代理团队(皮克斯动画)。我们生活的成长和烦恼迟早会取代乐乐成为我们思想的主导者。但那些美好回忆的小球,要靠父母构建的美好环境来培育。它们是他一生用来治愈自己的“药丸”。如果一个孩子没有任何这样的“药丸”,他拿什么来治他的命?

这里插一句话:以前在百度广告市场部工作,现在也在always online的广告行业工作。搜索推广、信息流广告等一系列网络广告的触发机制、审核流程、竞价方式,再清楚不过了。如果诺帕需要我说的话,比如田叔叔的帖子是怎么傻掉的,为什么天使医院的信息总是排名那么高,为什么一旦你开始搜索自闭症,触目惊心的信息就会自动找到你。

月初,我收到一个孩子父亲的来信。孩子的abc量表几乎所有的表现都是一致的,100分以上。但是,父亲后来的思考,真的让我一开始面对这件事的时候,看到了各种各样的东西。

再次感谢诺爸爸,感谢所有成年的父母。

语言问题我也不是很在意。孩子的语言是一点一点说出来的。虽然慢,但这算慢吗?真的是孩子反应慢,还是我们家长觉得他着急反应慢?这是值得思考的!现在我完全不用这么“教”了,因为没意思。雪梨的观点是正确的。如果他改变了孩子的想法,那就是错误的开始。他会自己去观察,去记忆,去尝试在不经意间使用。这是他自己的节奏,也是每个孩子的基本节奏。顺其自然吧。语言是一种交流工具,他迟早会掌握的。当他觉得用语言交流更方便的时候,只要他热衷于交流,使用语言是必然的。


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