爸爸的声明:郭瑄瑄确诊自闭症前后我的心路历程和郭瑄瑄的成长记录(珍贵) 《什么是自闭症》

时间:2022-08-23 00:23来源: 作者: 点击:
  

去年冬春,2012年新年刚过,天气还很冷,小雨随风飘落在空中。他刚满4岁,今天是上学的日子。奶奶、高佳和我送郭瑄瑄去学校,妈妈那驼瘦的身影在人群中很显眼,那么普通。轩好像有点懂事了,握着奶奶粗糙的手感觉特别温暖。我提着行李和生活用品紧随其后。我很早就来学校了,交了半年的房租,收拾了一下。我妈是个特别会看家的人,床单被子都很干净,带着一股清新的香味。肖轩轩还在,开心的哭。她时不时会叫爸爸而且很清楚,但叫妈妈还是很模糊。收拾好后,我们一家人坐下来讨论上半年的计划。听说有些孩子越来越差,智力退步了。应该如何与老师合作?这些都需要和学校沟通。就这样,我们一家人去找他的老师互相交流,听一些成功的案例和建议。我们讨论的结果是,郭瑄瑄的身体康复、语言发音、眼神交流等等都将一起完成。反正至少有个目标。我们认为给予比什么都不做要好。

轩,爸爸回来不激动。不要跳,不要站着不动。注意控制自己的情绪。我让他看着我的眼睛,反复和他讲道理,让他保持安静。两分钟后,我的心情慢慢平静下来。这时,我放下书包,郭瑄瑄拉着我的手,另一只手指着地上的拖鞋喊爸爸。到家前一个小时我就坐在门口,把拖鞋放好等我。他很感性,渴望父爱,决定的事情会很执着的去完成。

我知道我此刻应该注意情绪控制。

上课时间是从星期一到星期五。每次出门,我总是背着一个大包,走着去公交的地方,郭瑄瑄在前面(这个过程很难说)。

虽然一开始很艰难,但是通过罗老师和的长期磨合,发现孩子的变化很大。学钢琴本来是枯燥的,但躁动不安的宣萱却能在钢琴上慢慢安静下来,手指也开始变得灵活,呆滞的眼神也有了些灵气。这明大脑正在发生变化,现在我们对郭瑄瑄的复苏更有信心了。这要归功于罗老师的辛勤劳动。作为一个家庭,我们非常感谢罗先生对的奉献、辛勤教育和培养。宣还有很长的路要走,我们会坚持,永不放弃。

接下来我想重点说说他的生活习惯(都需要辅助)。早上起床,喝一杯温水,洗脸刷牙,放好面垫,擦桌子,拿碗筷,把袖子和台布带在胸前。把饭端上来,端着小橘子吃饭,如果桌子上还有剩下的饭,一定要拿起来吃。吃完饭让他自己做。你必须把东西放回你拿的地方,进出要把鞋子放整齐,遇到熟人要打招呼,做错事要说对不起,进教室要鞠躬问好,想说什么就说什么(不说话就要这么做)。每时每刻都有太多细节。还有一次,老师带郭瑄瑄去办公室玩。他把老师的水杯从后阳台扔到草丛里摔碎了。我妈带他上街给老师买的,钱是从郭瑄瑄吃好的生活费里扣的。主要是让他马上意识到扔东西是不对的,他会少吃好吃的,几个小时就不行了。孩子的行为习惯一旦形成,就很难改变。它就像一张白纸。你可以画你喜欢的任何东西。宣由此养成了良好的生活习惯。

我记得我被诊断患有自闭症时,郭瑄瑄快两岁了。其实已经不重要了。我们已经接受了这样的生活,也很珍惜在一起的时光。人生苦短,放飞自我吧。轩第一次叫爸爸的时候3岁(很清楚),第一次叫妈妈的时候4岁(不太清楚),第一次叫奶奶爷爷叔叔阿姨的时候快6岁了(还是很模糊)。

到了成都,我打车赶到温江区第五人民医院。时间过得太慢了。另一方面,时间过得太快,她已经进了产房。苦尽甘来,终于到了医院,气喘吁吁的站在产房门口,看到家人在等待。我的心平静了很多。我觉得我有一段时间没时间了。护士推开门,说孩子重6磅8盎司。于是一个新的生命——我的小天使诞生了。

其实这件事的发生对我们来说是一件好事,对他的成长也是不可或缺的。我们想读他,却离他越远,像无边的星空。用心和郭瑄瑄相处,不断从他身上学习新的东西。这种情绪应该是来自郭瑄瑄的礼物。

我和妻子高佳住在同一个城市,上同一所学校,同年同月出生。和很多人一样,我们被引入了爱情,在双方父母都满意的情况下,我们组建了家庭,开始了新的生活。我们的婚礼非常简单。没有婚纱,没有大客人,只是双方的家人聚在一起,吃了顿便饭。结婚照成了我们俩唯一珍贵的照片。

来重庆8年了,今天照常早起上班,过着循环往复的生活。今天心情很沉重,因为高佳(我爱人)住院两天了,医生说需要观察。离预产期还有几天。过了一会儿,电话响了,显示是妈妈的电话。你好...什么?医生说要提前剖腹产……反正我也没听什么太高缺氧的。匆匆找到领导请假后,买了长途汽车票回家。回成都的路程有300多公里,有足够的时间去思考即将出生的小生命。这个时候,我又担心,又兴奋,又开心,所以我要当爸爸了。虽然我已经做好了心理准备,但我还是会问自己是否准备好了…

因为我和高佳都要工作(为了孩子的医药费、学费和房租),照顾宣萱的重担全部落在了妈妈身上。孩子身体弱,出汗多,不知道怎么排尿。他们每天要换二三十件衣服。我妈天天洗啊洗,手都变形了。每次去学校看到她,我都很难受。为什么我们要让年迈的母亲承担我们应该承担的?她老人家总说:“贵啊,你们两个在外面辛苦。我不相信家里人白辛苦了。”大家面面相觑,眼眶湿润,心却更紧了。

接下来我们查询了民间偏方,结合网上的信息,开始四处求医。时间很快就到了一岁半的郭瑄瑄。此时,宣萱还不能说话,吃饭时也不想咀嚼。他的手指还是不能张开。癫痫也时有发生,他不得不到处找专家。成都华西医院也去了。根据重庆儿童医院的病例,脑瘫、癫痫、自闭症也有可能确诊,但只有年龄大了才能确诊。

在内心的煎熬中尝试一切可能,庆幸不会那么严重。接下来的日子里,我深深地记得,那段时间我是在痛苦和迷茫中度过的。虽然不想接受即将到来的现实,但也慢慢做好了准备。看着母亲的焦虑和妻子的以泪洗面,我的内心发生了巨大的变化。我问自己,上帝公平吗?我该怎么做才能让这个家像以前一样幸福?我静下心来想,我是家里的主心骨,唯一的精神支柱。所以当一个人想明白,想明白,你得到了,你豁然开朗,接下来的路就好走了。这种情况下,做好勇敢面对现实的准备,站在自己的立场上,开导家人。不管怎样,你们一家人都会过得很幸福。

一天一天,一眨眼,郭瑄瑄来到我们家已经三个月了,这时我们发现郭瑄瑄有些奇怪。轩的手只能握紧,却无法张开。而且他的脖子一直歪着,眼睛清澈,不哭也不爱笑。所以我们带孩子去医院检查。

听到这里,家人看着我,我看着你。我们什么都没说。我们只是在医院办理了半年后的预约手续,坐上了回家的大巴。除了有点哭丧着脸,家里其他人都比较平静。可能大家都有心理准备吧。在回家的路上,脑海里不断浮现我这几年的生活片段。反差这么大,我怎么走出来?我想尽快把自己收拾干净,振作起来。我想,再大的事情,也阻挡不了初升的太阳,再丰富的生活,也唤醒不了逝去的亲人,更买不到时间来阻挡夕阳。我们只能珍惜现在身边的一切,少一些遗憾。我偷偷做了一个决定,让全家人都过得开心。

奶奶每天天不亮就起床给郭瑄瑄做早餐,在机构里学习训练郭瑄瑄,做很多道具。如果孩子不说话,气味难闻,就让他吹蜡(蜡已经吹了两年了)。发不出声音就每天早上带他去楼顶学发音:啊啊啊啊……(一学就是再学两年)。为了好起来,他总是把好吃的有营养的食物留给孩子,自己也总是吃剩饭。不知道老人偷偷留了多少眼泪。这样的妈妈哪里找得到,这样的奶奶哪里找得到?说起来很简单,有多少人真正做到了。宣萱的眼睛看起来不对劲,所以奶奶每天都拿着宣萱更喜欢的东西,在她面前来回摇着他的名字。

不管是什么样的特殊儿童,一定要早发现,早干预,早治疗,这样他们的恢复会好很多。如果父母觉得发现太晚了,没关系。现在是起点。如果你说家里条件不好,送不到相关机构和医院也没关系。在寻找新途径的同时,从现在开始做一些力所能及的事情与孩子互动,用心和语言交流,并不影响家人。一些离异家庭,要上班带孩子靠老人辛苦生活,怎么办?我很奇怪,为什么大家在思考“怎么办”的时候,都不能说“我必须这么做”。所以我们要有信心,但信心要有动力。孩子无助的眼神就是最好的动力,一切都会迎刃而解。

有了郭瑄瑄,我们的生活依然平淡,但却温暖多了。老婆在成都工作,为了生活方便,在公司附近租了一个小房间,妈妈搬过来帮忙看孩子。2000年去重庆工作,两三个月甚至半年才能回家一次。那时候家里条件不好,所以一直很努力。其实我心里清楚,我欠了全家一份温暖和关怀,所以我对家人有一份莫名其妙的亏欠。

医生说这种特殊的孩子要早发现早治疗。我们把郭瑄瑄送到温江区北斗星园特殊儿童学校进行康复训练,并在学校附近租了房子安顿下来。没想到在那里住了五年。刚开始老师都不敢收,因为太小了。最后田校长和王园长看着可怜,临时收留了他,看能不能帮上忙。王老师像带自己的孩子一样努力,日复一日的训练,教他发音,平衡,眼神交流,等等。

就这样,郭瑄瑄很高兴,但她很痛苦。她穿着溜冰鞋来去自如,一阵风似的追不上她。吃饭穿衣服,下课十分钟,甚至半夜上完厕所。关键是他身体虚弱,汗水几分钟就把衣服全湿透了,还容易感冒。如果你不满足他,你就会情绪激动,把头往墙上撞,把手上抓出血来。对于这种情况,我们再次坐下来讨论解决办法。如果允许郭瑄瑄如此激动,他的情绪将更加难以控制,一发不可收拾。于是商定先把溜冰鞋藏起来,不让他看见,以为这样就能解决问题。没想到接下来才知道自闭症有多难。他们关注的一切都很难改变。只要他看不到溜冰鞋,不满足他,他身边一切可以毁灭的东西都成了牺牲品。如果没什么可破坏的,他就开始自残,眼睛气红了。当时是我们第一次看到电影里的大红眼,发出可怕的吼声!我们傻傻的,目瞪口呆的,心里苦不堪言。这有什么不好?当时我爱人就冲过去扶住他,从后面握住他沾满鲜血的手。此刻,我们一家人的心就像被冰包裹着的沸腾的血液。奶奶无奈的找出溜冰鞋扔向他。这时,郭瑄瑄立刻笑了,笑道:这是什么情况?反差这么大,好像什么都没发生过。泪水挂在我的脸颊两侧,我的睫毛还闪烁着一些泪水,我的鼻子正顺着我的上唇。但这些都影响不了他开心的脸。我们需要重新认识他。这是当时的经历。看着家里一片狼藉,又看了看他,全家人都会心地笑了。

在宣萱5岁之前,我们尝试了各种方法来锻炼他的大脑和手部康复。结合书本和实践经验,我们终于为宣萱找到了有效的钢琴疗法。当初我们也找了钢琴老师来教,但最后都没办法(郭瑄瑄根本开不了手指,行为习惯也让人无法接受)。我们本来打算放弃这条路,可就在这时学校来了一位钢琴老师罗,奶奶找到学校领导与罗老师沟通。由于郭瑄瑄不会说话,不会交流,手指也不爱动,建议先带回家,让他的手指能在琴键上弹出来。接下来,我们买了一架电子琴。通过奶奶坚持不懈的努力,不到一个月,孩子就能用拇指和食指在琴键上移动了。这在当时已经是很大的变化了。当郭瑄瑄再次站在老罗面前时,他决定让他研究一会儿再说一遍。谁也没有想到,这样一个不起眼的举措,打开了他心灵的窗户,重要的是通过自己的坚持,找到适合孩子康复的方法。

起初,医生没有诊断出任何问题。他只说要回家多给他按摩。就这样,又过了两个月,郭瑄瑄还是没有好转。相反,他的脖子需要手支撑才能站起来。我们去医院做了全面检查。医生说我们怀疑脑瘫,但不能马上确诊。我们试试针灸,看能不能好起来。

我妈妈每年都为郭瑄瑄制定计划,比如什么时候完成排尿,什么时候完成排便。这听起来好像是一件小事,但我已经教了好几年了。为了上完厕所,我妈晚上没怎么睡,眼睛都肿了。尤其是冬天,妈妈睡觉从来不脱衣服,总是穿着衣服休息,就是为了随时起床给郭瑄瑄换汗湿的衣服,上厕所。一年一个小计划,两年一个大计划,五年一个计划。用笔写字,用勺子吃饭,用筷子摘菜,如何穿衣,穿鞋穿袜子等等。他花了五年时间教他刷牙。这些只是一小部分。

轩拉着我的手,穿上拖鞋来到桌前,指着凳子,带着表情叫我坐下吃饭。他很开心,时不时抬头看我。从他的眼神中我可以看出他很满意。我真想永远定格这一刻!只是简单的一顿饭,却永远烙在了我的心里!轩,我爱你!

郭瑄瑄出生后8个月,郭瑄瑄曾因感冒而抽搐、发烧,开始时半小时,半小时后,他又开始抽烟,口吐白沫。在医院进行详细检查后,郭瑄瑄被诊断患有癫痫。我们觉得这可能只是一个短期的病,会慢慢好起来的。谁知道这个顽疾永远不会结束。我们查阅了很多相关资料,才知道这是一个漫长过程的开始。我们一家又掉进了冰窟,刚刚建立起来的勇气受到了沉重的打击。但是你能做什么呢?除了面对现实还是无奈的面对现实。我们的生活中少了欢笑,多了沉默。对美好未来的憧憬慢慢淡去,我们的心被刺穿。我们有未来吗…

2007年冬季28日(小寒),阳历1月6日,多雾。

还有的家长送孩子上学,要么是打麻将,要么是玩手机,要么是陪孩子或孙子做活动,但都没能理解陪伴孩子的意义,为什么要陪伴,如何正确的与孩子沟通。我的孩子都喜欢,正确的方法不多。学生不一定会带,不一定会养,不一定会教。

既然我们已经发现了郭瑄瑄的情感问题,这是一个新的挑战,我们应该对此给予足够的重视,因为我知道这是一个漫长的过程。如何避免激动,我们仔细尝试。记得有一次从重庆回来,刚敲我家的门,门立马就开了。宣喊他爸爸回来。当他回来时,他尖叫着咆哮了一会儿。他激动的表情随着面部肌肉颤抖,眼神中充满了兴奋、渴望、期待和满足。此刻,他的父亲是他的一切。

我记得那是周末,我的家人在广场上散步,广场上有很多孩子穿着溜冰鞋在人群中快速穿梭。宣饶有兴趣的下来了,哭着指着欢快跳跃的孩子们。于是他和妈妈商量,买了一双溜冰鞋,可以帮助他更好地学习掌握平衡。我没想到的是,他穿着鞋就能站起来(在大人的一点帮助下)。这时,嘎嘎一直笑着,摇摇晃晃,小心翼翼地往前走。奶奶把这双鞋带拿到学校走廊,在人少的时候训练他。她每隔两米就在护栏上放一颗花生,让他拿着吃。所以他爱上了轮滑…


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