从湖北到北京，再从北京到深圳，一个普通母亲的康复之路。 <抽动症>
另外，对于特需家庭的父母来说，一起出去活动、交流经验或者一起听课，可以让我们的生活不再孤独，充满力量。
群里的家长也在不断分享自己的康复经验，让我感受到了力量。受他们的影响，经过一番思想斗争，我决定重新开始——在联系转院的同时，我准备带伊一去深圳长河大云进行干预。
另一位湖南永州的妈妈给我留下了深刻的印象。她的孩子三岁多了，她也被确诊为小头畸形。他们之前接受过康复治疗，但是没有效果。孩子们爬不上去，坐不稳。得知昌河大云的消息后，她坐了8个小时的大巴，连夜赶到深圳，预约了介入大赛的时间。
在寻求康复的过程中，我遇到了很多面临同样问题的家长，我们一起建立了一个互助微信群。这个群体中有越来越多的家长，他们中的许多人都介入了深圳长和大云，并取得了良好的效果。他们还特别推荐了深圳长和大云理疗的老师Fabienne，向我介绍了长和大云的干预模式。
我想告诉所有的父母，一个家庭的氛围很重要。相互关心和照顾可以帮助我们克服许多困难，使我们的生活充满爱和有趣。我们可以利用周末时间带全家出去玩，爬山或者去采摘。或者，我们可以去看电影，和朋友一起吃饭。生活应该充满色彩，不要因为不完美就让它只是灰色。
看到伊一又有了很大的进步，我和小组里的其他人一样，和更多的家长分享了长河大云。
在这里和其他家长交流的时候，我们也发现了类似的问题。之后，我们只接受了长河大云的干预。
刚到大云昌河的时候，伊一坐不住了。经过几个月的干预，她已经可以攀爬了，这让伊一的父亲和我感受到了久违的阳光。
从湖北到北京，再从北京到深圳，作为一名医生，我从伊一的康复经历中了解到，长和大云的干预模式与其他机构不同——在一些机构中，儿童的干预是比较刚性的，比如按摩或者僵硬的动作；在长和大云，无论是在北京还是在深圳，治疗师都会利用玩具来掌握孩子的心理爱好。他们很有爱心，也很有经验，让孩子可以愉快的进入治疗。
今年春节前，门诊终于转出来了。就在我准备带伊一去深圳的时候，湖北又发生了疫情。终于，疫情在4月份基本得到控制，我们于5月2日到达深圳。
伊一当时15个月大，但体重只有14磅，所以手术面临很大风险。我们和医生一起做了很多工作，最终成功完成了手术。
在家里，早上起床后，我会喂伊一吃东西，喝水和果汁，然后带她进行干预训练。我会唱歌给她听，带她去互动。渐渐地，伊一开始和我交流。我觉得伊一特别可爱，感觉每天都有很大的收获。我已经做好了充分的思想准备，我会全心全意帮助伊一变得更好。
有时候会觉得很累，但是当我忙了一上午，当伊一的爸爸中午回家给我们做饭，和我们聊天，看电视，听音乐的时候，我会觉得自己的生活又调整过来了。下午我会带伊一出去散步，晚上等她爸爸回来。如此周而复始，生活忙碌而稳定。
穷传宗接代，这位母亲为了孩子吃了很多苦。她因为晕车一整天都没吃饭，连续休息了好几天。考虑到家庭经济因素，她只在深圳租了一套小房子。在找到住的地方之前，她和孩子睡一张40元一晚的床真的很不容易。
其中一位家长是广东茂名人，他所在的当地康复机构效果并不好。看到我的推荐后，他带着孩子去了深圳，并介入了长和大云。
北京长和大云的介入治疗非常专业，这里的治疗师非常负责。每节课都很专注，我和伊一的父亲也可以一路进入治疗室学习。
我非常感谢伊一的父亲，他非常优秀，在我们最困难的时候一直陪着我们。下班后，他还要回家给我们做饭，和孩子互动，无微不至地关心我们。我有时会看到夫妻因为孩子在群体中的压力而争吵离婚。一想到他们，我的眼泪就出来了。面对我们的孩子，不管他是正常的还是特殊的，我们都需要和另一半互相理解，互相关心，这样事情才能朝着好的方向发展。
我是一名医生。我和家人住在湖北。我有一个女儿叫伊一。
深圳的法比安老师很负责。她会仔细检查伊一的所有材料，并与其他学科的治疗师讨论孩子的具体情况，包括与髋关节和骨骼有关的问题。他们坚持循医学，让我感到由衷的安心。
早上，另一个干预机构不允许我们进入治疗室观看。一次偶然的机会，我透过治疗室的门看到里面的治疗师在吃瓜子或者聊天。他们把孩子放在一边，没有干预。
面对一个有特殊需求的孩子，双方父母都会有很大的压力。在伊一康复的过程中，我想也许她会慢慢长大变好。
在得知北京长和大云和深圳长和大云使用相同的干预模式后，我们决定在北京长和大云度过一个下午进行干预。
但是手术并没有带来理想的效果。医生告诉我们，伊一的脑组织应该已经停止发育，这个手术并没有产生多大价值。我们接受了这一结果，但没有放弃我们在伊一的长期干预。
伊一出生时头围很小，只有29厘米。我和父亲开始观察她的生长发育。到4个月的时候，伊一的颅缝基本闭合，我们才意识到问题——正常孩子的颅缝闭合发生在8-14个月之间，4个月就是过早闭合，可能会极大地影响他们的生长发育。
回到湖北后，我们花了三个月的时间调养伊一，帮助她康复。
同时开始了康复之路——通过网上获取的信息，我们再次来到北京，利用上午的时间，在康复机构对她进行干预和治疗。
那时候我还在湖北开门诊。经常有患者联系我，他们也需要帮助。考虑到伊一已经取得了很大的进步，我和伊一的父亲在北京的治疗师的帮助下学会了很多家庭干预的技巧，所以我们回到了湖北，在家里进行下蹲和行走的训练。
“生活应该充满色彩。不要因为不完美就让它只是灰色。”
后来我们走访了武汉一家权威的儿童医院。医生告诉我们，有的孩子颅缝闭合较早，但会继续生长，建议我们继续观察。考虑到伊一四个月前饮食发声正常，我们听从了医生的建议。
伊一的父亲和我带着伊一去了北京的一家儿科机构，在那里伊一被诊断患有小头症。
我准备带她去做康复训练，让她自己吃饭，走路，说话，上厕所。然后她就可以上幼儿园了，这样我就可以重新打理自己的诊所或者去别的医院上班了。我总是这样安慰自己，日子会越来越好，会越来越轻松。这个信念一直伴随着我，让我觉得没有什么是压倒一切的。
我想，虽然伊一的脑组织已经停止发育，但如果我们改变环境，我们也许可以通过一些刺激使她的脑组织复活。
我觉得孩子比事业更重要。
我在湖北的时候，伊一可以走路，但是她走路不稳，容易摔倒。于是，我向法比安老师提出了自己的诉求:让她走路更熟练，独立上下楼梯，摔倒后自己站起来，像正常孩子一样奔跑。
我也希望长和大云能去我的家乡湖北和全国更多的城市，帮助更多的家庭解决孩子的成长和发展问题。我相信这些家庭和我一样，需要专业的指导和帮助。
深圳长和大云在了解到这位妈妈的情况后，在确认孩子适合的前提下，向她推荐了Fabienne老师督导一名初级治疗师的干预模式。这样在保干预效果的同时，也可以降低相应的成本。
现在，三个月过去了，我的要求已经实现了一半——伊一可以扶着栏杆上下楼梯，跌倒后可以自己站起来。效果非常明显。
我们希望伊一的脑组织能够继续发育，所以我们希望尽快给她做脑部手术。医生告诉我们，她的核磁共振、CT等检查结果显示正常，所以还需要基因检测的结果才能决定是否手术。
但是事情并不顺利。伊一在6个月大的时候就不再独自坐着了。她7个月大就学会翻身了，8-9个月的时候还是不会爬。当她1岁多的时候，伊一的拇指被扣住了，她不喜欢抓东西。这个时候我们就确定她发育不良了，尽管她不愿意接受这个事实。
当时正值春节，我们接触了多家机构。几经周折，我们在浙江一家基因公司完成了测试。结果显示我们的基因都正常。
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