母亲节特辑|她是一个自闭症孩子的母亲,她的一天就是这样度过的... <孤独症>
王宽梅一点也不夸张。康康确诊十几年来,各种方法都试过了,甚至去广东见了一个佛学学者,还是没有办法。王宽梅“倾其所有”,但她就是不想让父母走弯路,浪费钱。她知道很多家长在得知自闭症后都想去死。生一个这样的孩子,相当于一辈子。王宽梅聊天后在课堂上紧盯康康。一旦他有声音或者走动,就会立刻冲进去安抚。
康康被确诊为自闭症后,梅停止了所有的工作,专心在家照顾康康。12年里,王宽梅从未离开康康超过24小时。康的爸爸也说过很多次,“我要保护康康,就像保护自己的眼睛一样。”这一年,王宽开始考虑信托,以确保康康未来的生活质量。她甚至联合身边大龄自闭症儿童的家长,通过各种方式倡导和推动大龄自闭症儿童就业。
“我最大的愿望就是他能真正被社会接受,能够独立生活。”幸运的是,王宽梅有一个大儿子和一个9岁的孙子。“去年吃饭的时候肚子疼,我就感叹‘我老了谁来照顾你的小爸爸?’”正在吃饭的小孙子马上举手说:“我来处理!王宽说,“这让我特别有信心,当我老了,我的孩子会照顾我的健康。“孩子大了,我孙子会照顾康康。”
说话间,王宽梅翻开手机相册,翻出了康康历年的一些书画作品。她说康康动手能力非常强。她可以一坐就是几个小时,专心画一幅画,贴一张钻石图。王宽梅还拿出一副康康做的钻石画,高兴地说:“他还做了一副两米多长的八马。一双放在他父亲的办公室,另一双给了一家酒店。”除了陪康康进行康复训练,王宽梅每周还带他去上艺术课。这个习惯坚持了六年。到现在,康康已经参加了很多艺术展和拍卖会,甚至有些作品已经卖到一万多元。这些钱都是王宽梅以康康的名义捐给公益组织的。
王宽美的家在茅岭山路上,到处都是印着康康画的挂历。客厅的茶几上,除了一个遥控器,就是康康的蜡笔。可能是由于记者的突然造访,康康不同于平时的兴奋,不断地站起来又坐下,发出兴奋的声音。王宽说,康康画画和写作时最安静,可以连续几个小时坐在办公桌前。康的额头中央有一个婴儿拳头那么大的红包,是他着急的时候用拳头打的。
8点10分,两人准时出门。快步走了20分钟,到了两公里外的自闭症康复学校。到教室后,王宽梅拿出康康之前做的手工画,自豪地向记者展示。
狭窄的走廊里坐着四五个家长,聊的话题永远是孩子。一位戴眼镜的家长说想带孩子去试试针灸。听说很有用。王宽梅摇摇头:“针灸、按摩、打针、吃药,佛道的都试过了,没用。最后,我在安安这里做培训。"
七点四十,王宽梅梅带康康去洗脸刷牙。在康复学校的这几年,康康掌握了基本的生活技能:吃饭、刷牙、洗脸、穿衣、削水果,都做得很好。
王宽梅回忆说,三岁前的康康和普通孩子没什么区别。她在婴儿期和她有过一些互动,但是在她两岁半的时候不小心从婴儿床上摔下来之后,她就失去了语言能力。她在30多岁时被诊断为“自闭症”。“当时我想可能是因为我不说话,因为我出门少,跟人接触少,会比较孤独。”当时的王宽梅并没有意识到,这种“孤独”会伴随康康一生。
小区对面就是早餐点。出门十分钟后,王宽梅端着热汤和豆腐脑出现在她家门前。“他知道给我开门。”王宽梅轻轻敲门,说:“妈妈回来了。”然后房间里传来脚步声,康康真的开了门。王宽·梅一边换鞋,一边宽慰地对康康说“谢谢”。
3月28日早上6点半,王宽梅像过去10年的每个早晨一样准时起床。康康一直坐在客厅的沙发上看电视。即使电视上没有画面,他还是津津有味地看着。
在康康的床尾,有一张铺着毛毡的桌子。那是他写作和绘画的地方。每天晚饭后,他都会坐在那里,坚持写两个多小时,三年没有间断。每天的这个时候,是王宽美容的“空”时间。她可以像陀螺一样停止旋转,坐在沙发上看电视,玩手机,追自己喜欢的小说。
王宽梅留着卷发,围着彩色围巾,胸前别着一枚别致的胸针。她热情地和每个人打招呼。不像其他自闭症患者的家长,她不怕镜头,不避讳谈论康康的病情。
1点10分,两个人坐在饭桌上。晚饭后,康康回到沙发上看电视。王宽梅开始收拾桌子,嘴里念叨着“烤鸭,鸡头,鸡爪,鸡胗,他很爱吃的。”说完王宽梅也坐到了沙发上,盯着一直在动的康康,又开始说话了。
王宽梅从未想过放弃康康。同龄的人都在看孙子,没事就出去玩,也没有特别羡慕。“我把康康带到了这个世界上,就算他爬我也要陪着他。这是我的责任。有时候我咳嗽的时候,康康会过来拍拍我的背,甚至给我倒杯水。我觉得这一切都是值得的。”她说。
9点整,康康开始上课。王宽梅退出教室,坐在教室外的走廊里。她可以透过玻璃看到康康。
晚上九点半,王宽梅卧室的灯准时灭了。第二天醒来,新的一天又要开始了。
58岁的王宽梅每天坚持步行两公里,把儿子康康送到济南安安特殊儿童康复中心训练。她希望能锻炼儿子走路,让自己强壮起来,以便陪伴儿子康康度过更长的人生。
但因为把全部精力都投入到了康康身上,王宽梅对家庭和大儿子充满了愧疚。“孙子满月后我就没照顾过,一直是他奶奶在帮我。”
10点30分,下课了,王宽梅和康康一起回家了。进屋给康康换好衣服,打开电视后,王宽梅走进厨房,把康康最爱吃的烤鸭加热,选菜炒,十多分钟就做好了两个菜。整个过程顺畅高效。“够快的,都是练出来的。”王美微笑着。
确诊后,王宽梅带着康康去了济南安安特殊儿童康复中心。一年后,康康回到幼儿园,然后上小学。在王宽美的陪伴下,康康读完了小学一年级。但此后,康康又回到了康复学校,直到现在。
母爱是世界上最普通的爱,也是世界上最伟大的爱。每个母亲都是最伟大的人,为孩子尽力,不求回报。作为一个自闭症孩子的母亲,她注定要比普通母亲付出更多。
康身高1米76,眉清目秀,却很少说话——他是个自闭者,是个“来自星星的孩子”。康对声音很敏感,害怕突如其来的刺耳声音。大多数时候,他捂着耳朵。但是,在绘画上,康康是人们眼中的“天才”。他参加过许多展览和拍卖,他的作品被拍卖到数千美元。在这一切的背后,他的母亲王宽梅始终屹立不倒。

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