【父亲节特刊】送给负重前行的自闭症儿童父亲们。 {成人自闭症的表现}
我们的父母头上总有一个终极问题，就是有一天我们离开了，死了，我们的孩子怎么办？可能大部分妈妈都想过:我走之前一定要把孩子带走，否则后面的孩子会痛苦，会受辱，会没有保障，一万个心里都不踏实。
但有时候，也是一个不断发现和享受惊喜的过程。
我假设你也是自闭症儿童的父亲。当然，你也可能是精神障碍、智障、唐氏综合征等孩子的父亲。总之，我们都是特别的父母。然后，我就可以在下面畅所欲言了！
只有真正静下心来，不再担心，坦然面对，不再回避，才谈得上对孩子的接纳。这个时候，你一定能看到孩子们一点一滴的进步和快乐，全家人都会松一口气。
你可能厌倦了说这么多。我知道每一个父母都背负着日常的工作和生活，尤其是孩子的照顾和心里的压力，甚至常常不堪重负。
理解、接纳、平等、融合。正确
累了，可以互相倾诉；累了，可以见面喝一杯；累了，可以带孩子一起出去玩；如果你累了，也可以请专业人士给我们支持。
郑州一位家长曾在群里说，“我每天在朋友圈发孩子的照片和视频，目的是告诉所有同事朋友:我有一个特别的孩子，但我在努力培养他，爱他，尊重他。我从不为他感到羞耻。希望你能爱他，接受他，尊重他。”
其实最重要的是，父母要尽量延长自己的生命长度，保健康的身体和一定标准的生活质量，给孩子长期的、强有力的陪伴和支持。至于来世，会有亲朋好友的关心和守护，会有政府的撑腰，会有越来越多合适的信托。我们已经看到和将要看到的是政策环境和社会支持越来越好。如果我们共同努力去倡导和争取，这种进步会进一步加快。
她说得好，做得好。
可能孩子们不喜欢吧！你是什么样的父亲？你既不是大元帅，也不是首富。即使是特别的父母，也不像“别人的爸爸”。康复学的不多，连个伴都没有。偶尔陪着个破手机，脾气也不好...
但是，自闭症不是家庭的全部，孩子不是家庭的全部，甚至孩子的特殊性也不是Ta的全部。儿童在更大程度上具有普遍性和一般性，而特殊教育在很大程度上与普通教育没有明显区别，它们的相似性远远大于差异。这也是我跟一些特殊教育老师和家长交流过的共识。
儿子确诊自闭症的时候，医生告诉我们是“精神癌症”，突然感觉一座大山压过来。这种压力往往让父母慢了好几年，很多父母的人生轨迹发生了很大的变化。
去年，当我坐下来写儿子时，我应该为你感到骄傲吗？“(←点击查看)，儿子15岁到现在已经十几年了。
但是，放下包袱更有力量前进。
你好哇！我是鲍晓的父亲。
这篇文章，说是写给爸爸们的，也写给所有的父母朋友，写给互相扶持的家庭，特别适合妈妈传给爸爸们。
出来携手，那是我对负重前行的父辈们说的话。
十几年前，儿子被确诊为自闭症。他在网上搜索，找到了熟人。父母几乎走过各种路。我清楚地记得，当时我在大连找到了孙登科教授的邮箱。孙教授经过咨询，向我推荐了王国光先生的文章和《北京市自闭症儿童康复协会交流与分享》季刊，并在回复中说:“很多家长带着孩子走南闯北，尝试各种方法，只关心‘希望儿子成功，女儿成功’，不顾孩子的意愿，最后得到孩子不可挽回的行为问题。前车之鉴，切记！有时间和妻子一起看电影，喝杯咖啡，拥有一个稳定和谐的家庭，对孩子未来的发展极其重要。祝全家安好，鲍晓天天向上，你们以此为荣！”
多年后，我开始反思自己的焦虑和无头苍蝇。我浮躁，没有好好学习，给孩子带来了很多压力和情绪。理解孙登科教授，就是让我们有一个正确的心态。孩子是不会被“治愈”的，也不可能很快被治愈。他要求我们把夫妻关系放在第一位，继续我们的生活。
父亲们是怎么想的？这个答案可能更多样，但能让你满意的答案可能不多。
事实上，孙登科教授是我国自闭症领域的开拓者之一。这位老人是辽宁师范大学的退休教授。因为他的孙子患有自闭症，他认识了这个群体，与这个群体结缘，与这个群体同行。孙教授曾任北京市自闭症儿童康复协会副会长、中国美术家协会自闭症专业委员会顾问。在大连成立了北京市自闭症儿童康复协会分会组织，与杨小玲教授共同主持PEP量表的本地化和修订工作，翻译了《自闭症谱系障碍:家长和专业人士指南》。
家里有特殊的孩子，当然是小概率事件，大家都喜欢彩票中奖这样的小概率。大部分都不愿意，甚至一百个不愿意，有这么小的概率从天而降。
特殊儿童的成长是一个相当疲惫的过程，也是父母的期望值被迫不断降低的过程。
与其手拉手走，不如一个人走。
如果我们给予孩子专业的支持，更多地把他们当作普通的孩子，继续尊重、倾听、理解和引导他们，如果我们尽力过上“正常”的家庭生活，特别是爸爸们给孩子更多的陪伴，我们一定会收到好的结果，甚至是惊喜。
我确实订阅了杂志，看了文章，还是没听多少话。我想:我渴望被治愈。你爸劝我和媳妇一起看电影喝咖啡。孩子这么闹，让人担心死了，你还想让我们以此为荣。有点脱节了！
见字如面。
我们知道，在自闭症圈子里，在我们携手同行的智障群体里，母亲承担着教育和赡养的主要责任，而爸爸们大多承担着赚钱养家的重任，在背后默默支持，负重前行。明天是父亲节，我们刊登老家长、省美协主席陈俊杰写给爸爸们的一封信。我们希望更多的爸爸能从幕后走到台前，发挥更多的能量。至少，夫妻可以携手让生活更精彩，让孩子更轻松快乐地成长。
在孩子出生或者长大之前，是不是有很多想象和期待？都一样。一开始想让自己的孩子成为最好的，后来又想，是不是太贪心了？如果自己做不到，那就寄希望于孩子吧。嗯，平凡就好，只要你健康快乐就好。当你发现自己的孩子不正常的时候，唉，就算是平庸，也普通不了。平凡和平庸对我们来说都成了奢望。
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