天生有遗传缺陷?我与自闭症儿童对抗的2年历史|星宝故事 [自闭症的表现]

时间:2022-08-24 01:55来源: 作者: 点击:
  

因为贝贝不喜欢看桌面,喜欢看眼前的东西,所以我从网上找了很多蔬菜水果的图片和模型,找了一个鞋盒,然后在上面扎了很多洞。最后,我把模型插入其中,让孩子们选择我指定的蔬菜和水果。

从独立吃饭到社交,自觉排队上厕所,再到认知、理解、关注人和模仿,等等。比如贝贝奶奶就很好的教会了他如何照顾自己。以前她每天要给他洗很多条裤子,现在基本可以独立上厕所了。

对于我们这些外行家长来说,Hi鲍晓的动画演示、数据记录、技能评估功能都非常友好:通过这些,我可以知道我的孩子还需要练习和掌握哪些技能。

以前包括确诊前,我都是一着急就打他,现在慢慢在努力改变,已经很久没有生他的气了。他们本身就是有缺陷的孩子。有时候,当他们不理解或者不会表达的时候,他们可能已经很焦虑了。这种时候,我们应该帮助他们,包容他们,引导他们。

贝贝快五岁了。在她两岁的时候,她的爷爷发现他无法学会如何说“再见”或一些身体动作,如“吹一个吻”。他在运动、情感、语言等方面都很差。一开始他觉得可能只是发展的有点晚,慢慢的他就觉得不对劲了。他根本没打算好起来。我们赶紧带孩子去了医院。

比如蚊子咬你,痒,或者你饿了等等。,孩子肯定是有点烦躁,但是不知道怎么用语言表达,然后情绪就会爆发。所以作为父母,我们可以在“被蚊子咬了痒不痒”、“饿不饿”等问题上给他们一点指导,用这些句子帮助他们表达自己。

从发现孩子的问题到介入,已经两年了。回想起孩子确诊的那天,我真的是崩溃了。后来每天花各种时间做干预,慢慢就没心思胡思乱想了。

刚开始进度比较慢,主要是通过循序渐进的训练,逐步加强模仿、语言、注意力、理解力。分享我的三个简单建议:

但是我不能放弃,哪怕他的能力从来没有爆发过,哪怕我经常陷入崩溃,哪怕现在没有明显的结果,总之我就是不能放弃,因为只要一想到六七岁之前,那是黄金工作,我就不敢放弃。

就在今天,我带孩子去公园的时候,把积木拿走了。过了一会儿,他主动对我说:“妈妈,我想要积木。”他以前提要求的能力很差,今天突然问我。这一飞跃让我颇感意外。

我知道很多家长到现在都很难走出心理困境,所以我觉得自己很幸运。幸运的是,我身边还有人能够理解我,能够完全接纳我和我的孩子——这对于有特殊孩子的家庭来说,是一件难能可贵的事情。有了支持,心理压力也减轻了一大半。

医生说孩子智障,自闭。

我会根据考核项目和主管提出的建议和方法来选择孩子的训练模块。在开始训练之前,我会把技能包背下来,只有在练习熟练的情况下,才会对孩子进行干预。这样可以保训练的流畅性,孩子的注意力也不会轻易被机器吸引。

也是因为他们,我对自闭症有了更清晰的认识。其实远没有我想象的那么可怕。只要坚持干预,方向正确,相信孩子会慢慢好起来的。也许这将是一个漫长的过程,但我愿意等待。

刚报了暑期班,孩子进步很慢。可能是没有遇到一个很适合孩子的老师吧。最后,我发现我必须依靠自己,这开始了我漫长的家庭干预。先用一些比较有名的微信官方账号和APP学习干预的知识,然后在我觉得自己都学会了的时候再开始教孩子。

我想帮助他,帮助他进入这个世界。

注意平时做训练的时候一定要结合孩子的实际情况和爱好。否则,你不仅可能做无用功,还可能引起孩子的情绪反应。

看,如果孩子自己照顾自己,父母会有更多的时间和精力教他高级技能。自理能力是基础。只有慢慢实践这些规律,才能上普通学校。

尤其是数据记录功能。以前用传统的纸质记录方式,孩子们的数据总是杂乱无章,以后回头看也看不懂。

其实我一直把他当普通孩子养,这也是我爱他的原因。

后来一项基因检测显示,孩子大脑中的一个连接点断开了,这意味着他很难接受外界的信息,这会让他很难学习。但也正是因为这样,我对自己发誓,我永远不会放弃我的孩子——其实贝贝的情绪很好,他喜欢和人接触。即使还有很多不恰当的互动方式,我也能从他的眼神里看到他想要亲近这个世界的渴望。

有没有特别难介入的时候?说实话,特殊儿童的干预并不难。

贝贝属于严厉型,几乎所有的能力都不太好。一切都得从零开始教,包括大运动和精细运动。开个玩笑,干预遇到瓶颈了吗?不会,因为从来没有大幅上涨过,也没有进入瓶颈期的前提条件。

我一直坚持把重点放在他的自理能力上,这是我想和父母分享的。经过自我保健练习,各方面都会逐渐好转。

鲍晓俱乐部记录孩子训练时的训练情况,自动生成训练结果曲线。孩子能力的强弱一目了然,未来的训练方式也心中有了清晰的蓝图:接下来给孩子练什么,怎么练,练多久,等等。比如一个孩子练习一个技能很多天,正确率达到90%,我就开始给他练习下一个技能,这样就可以循序渐进,稳扎稳打。

记得有一次我和他们还在超市买东西,但是一想到孩子的缺陷我就止不住的哭。他们说了一句至今一直鼓励我的话,分享给在座的各位:“你必须学会接受他的不同,才能更好的面对他。无论医生的诊断是什么,你都不能一直想这个问题,这会影响你对孩子的干预,影响你对孩子一生的照顾。”

干预初期,贝贝教了两三个月,连最简单的单音都不会发,更别说学卡了。不可能听到他叫爸爸妈妈。我猜他连“爸爸妈妈”的概念都没有。

今年年初,疫情爆发的时候,恰巧Hi鲍晓上市了。可以说成了我在家庭干预中的“指路明灯”。

平时我会带领孩子一起归纳,比如教他们说“你好”。希望他们不仅见到家人要说“你好”,见到邻居也要学会说“你好”。所以我经常私下找身边的人帮忙,和我一起锻炼孩子的能力。

我身边的人也给了我很大的帮助:我的两个最好的朋友,一个是学普通教育的,一个是学特殊教育的,从我确诊的那一刻起,就给了我很大的信心和安慰。

我还记得他踏上干预之路后第一次让我惊讶和感动的场景:有一天,我像往常一样下班回家,门一开,孩子笑着冲我说:“妈妈下班了!”那一刻,所有的辛苦都是值得的。我告诉自己,一定要坚持下去!


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