孩子4岁确诊后,我和老公都确认怀的是系谱性状! {儿童自闭症}
曾经,双腿残疾的人只能呆在家里,痛苦地度过余生。现在的残疾人想去很远的地方,可以坐电动轮椅坐高铁坐飞机,可以安装机器人假肢。
放学后,几乎所有的孩子都和他们的朋友一起玩。我故意让孩子在邻居家玩。在一个有规律的社交磁场中,孩子可以获得最合适的社交技能。
比如在普通的办公室聊天中,我的一些话总会被曲解,得罪同事或者领导,接下来迎接我的是我每天都有被踩在脚下的机会。后来一些曾经发展到单位的领导反复说要赶我走。还好有几个领导帮我说话,才得以留下来。但由于受到了一个弃儿的保护,他再次被视为眼中钉肉中刺。
现阶段儿童的干预还在日常生活中。我们已经和幼师取得了良好的联系,这将有助于培养良好的常规和处理日常矛盾。
在这样的环境下,我处处受挫,一直抑郁,工作第五年生了一场大病。
这就导致了我在工作中的情况:很多人找我聊过一次,很难有第二次正式的聊天。
我和孩子的爸爸各有各的特点。为了帮助孩子,我们可以利用书籍,机构,强大的互联网,我们可以团结朋友和老师来帮助。事实上,我们也是如此。不管怎样的干预,孩子一直在快乐地成长进步。
上大学的时候,人生第一次出轨。从成绩上看综合素质,我跌到了谷底。失去了耀眼的成绩,无法融入班级。其实我的同学和室友都很友好,很包容,但我总觉得很受伤,只想逃避。
无论孩子是内向血统还是外向血统,社交都会消耗大量的精力,也容易导致身心疲惫。我的过去是不堪回首的,所以在我的余生里,我希望为我的孩子营造最友善的成长环境,让他更加舒适和安全。
像所有第一次遇到自闭症的父母一样,在过去的一年多时间里,我们经历了一段绝望、焦虑和绝望的期待。目前已经进入了彼此放下,共同成长的稳定期。
以自己的经历作为参考,我坚信社交能力是可以习得的。
认识到自己的障碍后,我开始重新思考孩子的干预。
2019年4月23日,我特别记得这个宣判的日子。在中山大学附属第三医院萝岗校区,李咏梅教授温柔地告诉我们,小Y很棒,虽然诊断书上写着“中等血统”。
随着我读的书和文章越来越多,对家谱的认识也越来越深入,我也思考了一下自己,也是近期才意识到的。孩子的社交障碍大概是来自于我的基因。
那时候小Y刚满4岁。我们带他去医院的原因很简单-不要说话。来了之后发现,小孩子就是这么落后:只会说两个字,其他全是火星语,不管亲人朋友,没有安全观念,行为刻板等等。,不会和任何朋友一起玩,一直在幼儿园游荡,天天推搡打人,或者被推搡打人……总之自闭症孩子的特征都有。
另一方面,我会每天关注孩子的情绪。如果我察觉到孩子心中的情绪,我会营造一个舒适的环境和孩子聊天,让孩子告诉我一些不舒服的事情,并加以引导。
所以我们对孩子的早期干预主要靠搬书。我和父亲在阅读上的转化率比较高。对照书本上的理论和方法,在前期,我们确实帮助孩子取得了很大的进步。
面对家人调侃他的血统基因,孩子父亲也觉得有道理,加上我钢筋水泥一般的价值观,总觉得我的社会性特别好。
对于有社交障碍的人来说,外面的茫茫人群就是一个局促的空间,四周都是墙,会处处碰壁。你说的每一句话都有可能是你的手臂被扔在水泥墙上,造成疼痛和伤口。
“龙生龙,凤生凤,老鼠的儿子会打洞。”这其实指的是成长环境。在一个有社交障碍的家庭环境中,干预血统孩子的社会性是先天不足的。这也是很多家庭无法实现邹小兵教授倡导的BSR干预模式的主要原因。
但是到了后期,当孩子们开始适应集体生活的时候,我越来越感到迷茫和吃力。我觉得我不恰当的社交思维只会让孩子们成长为我,像被束缚在茧里的虫子,跌跌撞撞地走进一个不友好的NT世界。
自从小Y确诊后,我们全家都觉得小Y遗传了父亲的AS(阿斯伯格综合症)基因。爸爸被认为是高智商低情商的典范。幸运的是,他给自己选了一个学术专业,找到了一份不需要说话,只需要埋头研究的工作。就他而言,他不仅感兴趣,而且能够自由自在地生活。
我每天有很多社交需求,不喜欢独处,但是和人聊天的时候,不考虑语气,微表情,眼神等。另一个人。不要去想对方想听什么,把自己想说的话表达出来就好;我不会去想说一句话是否合适。即使对方通过微表情、委婉表达不想继续聊天,只要不表达我,我还是会继续拉着对方聊天。
为此,我们帮孩子在社区里找到了社交性极好的普通朋友,几乎每天都在一起玩。我们朋友的父母也很友好,愿意包容我们的情绪怪兽。在过去的几个月里,孩子的社会性提高了很多。
5岁自闭症儿童小Y的母亲,多年来受困于社交障碍。曾经是体制内公务员,孩子确诊后辞职,和孩子一起干预了一年。目前,为了孩子在广东定居,并重新进入职场,成为一名高级工程师。
八年前,我随机考上了家乡的一个行政单位,每天工作7个小时。任务简单轻松,但我每天都像在工地搬砖一样累。
比如第一次见同事,前五分钟,我们都觉得很开心。随着聊天的深入,可能会变成我单方面觉得开心。第二次见面,对方开始礼貌地保持距离,不再和我聊天。这样的回合在过去的八年里已经上演了无数次。
除了基因突变,在大多数自闭症儿童的家庭中,父母一方都可以找到谱系特征,父母双方都有谱系特征的情况也很常见。
八年来,在职场上处处碰壁,让我掌握了很多社交技巧。现在的我,可以应付一切社交场合,也逐渐养成了察言观色的能力,可以根据对方的微表情和回应判断自己的说法是否有问题。
没人知道问题出在哪里。我妹妹是一个情商很高的人。每次去公司,她都很受欢迎,工作蒸蒸日上。我的家人很难理解为什么我做得这么差。
当你进入社会,进入职场,一个社会残疾人的困境才真正出现。
至此,我越来越明白邹教授说的话了。最好找个小伙伴一起吃住,24小时在一起。别人家的普通宝宝有自己的社会性,这是血统父母给不了的。
现在,我发现小Y在社交上遗传了我这一点。她是一个热情外向的人,但她的嘴巴总是漏洞百出。
人生的前20年,我过得还算顺利。在家里,爷爷奶奶对我照顾的很好,在学校,有很多漂亮的成绩单为我保驾护航。我甚至一度认为我会做一些伟大的事情,改变世界。
直到孩子确诊后,我才找到了适合自己的位置——外向热情的社交障碍者。
只是这种社交还是会消耗大量的精力,让人身心疲惫。

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