她患有自闭症的儿子每天只睡3个小时,她也曾经想过。 {自闭症康复}
这封信,被物业经理看了,让这个小区的很多居民第一次知道了自闭症,也得到了邻居的很多支持和理解。2010年过去了十年,这封信还贴在小区的公共区域。就是这样一封信,敲开了社区整合的大门。
一时间,她和儿子无处可去。她不得不每天带着君君站在特殊学校的操场上,这持续了整整一个星期。后来,学校领导终于同意让君君试一试。前两周,她每节课都站在教室外面。君君一跑出来,她就赶紧把他推进去。最多时,君君在一个班里出柜八次。
直到一次偶然的机会,他们一家才正式踏上了这段自闭症的旅程。
孩子独立了,战英自己也从孩子的困惑中走了出来,她的生活变得阳光起来。她说她以前每天都和孩子在一起,围着他们打转。再好的孩子,总有她不喜欢的。现在她不仅有了一个孩子君君,而且还逐渐成为社区里一群孩子的头。
根据华中科技大学课题组在这个社区的调查,几乎所有的居民都对这个美丽的家园给予了很高的评价。
为了登记和建立一个美丽的家,战英去了民政局20多次,都被拒绝。战英说:“我没有教师资格或医生资格。我没有任何资格。我所拥有的只有做母亲的热情和坚持。”
君君弹琴时,父亲坐在旁边,用手指合着节奏敲击琴盖,母亲则举起手机拍下小视频,记录下这些美好的日常生活。一家三口,虽然痛苦,但现在一直幸福地生活在一起。
在战英和随行的妹妹晓凤的帮助下,君君从8岁开始学习叠衣服、洗碗、选菜、拖地等各种生活技能。战英说,做这一切的目的是建立孩子的基本生存能力,让君君在未来的二三十年里能够照顾自己。
战英对痴呆症了解更多,也大致了解痴呆症是什么样的病症。她更愿意相信儿子是自闭症——按照她的字面理解,“自闭症”只是孤独和孤立,多陪陪孩子自然会好一些。
君的生活也很有秩序。平日里,他在武汉美丽家园(以下简称“美丽家园”)智障人士家庭支持中心学习和活动。闲暇时,他去健身房,在公园散步,或者回家做些家务,为父母弹钢琴。
但一两年后,君君仍然不认识他的母亲,他不能照顾自己大小便。六月每天早上5点醒来,开始在床上跳。他中午也不睡觉,可以一直活动到晚上2点。
从赣州回到湖北后,战英试图把儿子送到一所普通学校学习,但君君不能留在学校。她会在课堂上站在桌子上大喊大叫,在操场上大小便。
无奈之下,战英只能带着孩子独自离开武汉,回到鄂州老家。她辞掉了工作,上午把孩子送到医院进行干预训练,下午在家按照武汉老师的方法对君君进行干预。在鄂州期间,她把所有的精力都放在了儿子身上。
这一年,君君身体状况频繁。他不仅经常感冒,还有支气管哮喘,遗尿,打针多,抗生素多。到他3岁时,君君出现了全身菌群失调,全身出现红色皮疹。他去了很多医院,都没有治好。
当他2岁的时候,六月开始他的正式康复。俊的父亲当时在武汉打工,工资低。全家的积蓄只有3万元。他们一家三口挤在出租屋里。“进了客厅就相当于进了房间”。
美丽家园刚成立的时候,都是提供免费服务的。因为老年服务整体配套环境和氛围不太理想,直到2019年,美丽家园几乎处于亏损状态。在这个过程中,战英的丈夫用多年传统生意积累的积蓄为她提供了一些经济帮助。
在孩子就读特殊学校的一年里,江西赣州慧聪的老师给了她很多帮助,战英开始探索家庭教育的方向。有一次她去北京读书,一个台湾省的老师曾经问她:“你希望这个孩子的未来是什么样的?”
俊的父亲也是美丽家园的长期志愿者,帮助处理一些日常事务。这对夫妇一路上经历了很多,从经济困境到精神考验,君君的父亲从未逃脱。
基于这个想法,战英和君君都长大了。现在君君20岁了,他基本上能照顾自己了。当他饿的时候,他可以煮饺子,炒土豆,煮汤等等。有时候从拉面馆吃完饭,他会买一瓶红茶或者去超市帮父母买些日用品回家。战英说他现在的生活相当滋润。
在经历了一些内心的痛苦后,战英开始面对痛苦,并带着儿子度过了一个又一个难关。经朋友介绍,她带着君君在江西赣州进行了一年多的干预培训,君君进步很大。
君君的父亲是家里的独生子,君君是他们的第一个也是唯一的孩子。在确诊之前,全家人都对君君抱有很高的期望。在小君确诊后,面临着巨大的压力,时常感到委屈,但更多的时候她选择了沉默。
后来,一位家长告诉我武汉有有一所特殊学校。得知此事后,她下定决心把君君送到一所特殊的学校去学习。为此,他们买下了特殊学校附近的房子,但当时只有购房合同,没有武汉户口。他们找不到任何关系,学校也不能接受君君。
为了促进社区融合,战英一直在努力工作。当居民庆祝端午节、六一、中秋节、元旦等节日时,总有美丽家园的孩子们。他们组建了一支乐队,活跃在社区舞台上。
那时,君君还不到2岁,他喜欢踮起脚转圈。当别人叫他的名字时,他没有反应。大家都说这个孩子将来会成为伟人。
丈夫和妻子是团结的,他们俩现在都完全接受君君。君爸年轻时有乐队经验,懂点音乐,是贝斯手。现在,从贝斯手到家庭钢琴老师,我几乎每天都要花50分钟陪儿子练琴。
我们常说的融合,其实就是希望你中有我,我中有你,实现共赢。同时,社区也给了他们很多理解和帮助。
六月的父亲总是和战英站在一起。当他的家人要求他们要第二个孩子时,他说:“如果需要放弃一个,我宁愿为这唯一的一个负责到底。”战英说她的丈夫是一个真实的人,不会说好话。“男人真正的帅,是经过岁月洗礼后的一份从容。君的爸爸做到了。”
战英说,对于君君这样的智障人士来说,他们的世界不会像我们这么大,他们可能走不了多远,但社区是他们每天需要面对的生活环境。
在美丽家园成立烘焙工坊后,孩子们会联合物业为社区老人制作零食和月饼,以回报他们的关心和帮助。
经过多次申请,武汉市民政局终于同意了战英的申请。战英建立美丽家园的初衷是为了提高家中智障人士的自理能力,倡导社区融合。
社区专门提供了一个300多平米的场地,供孩子们每周六进行乐队排练使用。在过去的几年里,战英与美丽家园的老师们一起举办了数百场各种各样的活动。有时候五六十个人进进出出,却从来没有接到过居民的投诉。
这样的日子反复折磨着战英。她看不到任何希望,每天哭着入睡。当她醒来时,她的枕头总是湿的。她无数次想带着孩子离开这个世界,这样她就可以自由,她的丈夫也可以组建新的家庭,有一个健康的孩子。
战英非常震惊。她以为老公会安慰开导她,没想到老公的反应这么理智。战英说,“当时我被自己的想法感动得一想起就泪流满面。”
一天晚上,君君像往常一样在床上活蹦乱跳。绝望的战英躺在床上给丈夫打电话。她说,“如果我和君君一起离开,你会感觉好点吗?”英俊的父亲立刻明白了战英的意图,冲着战英喊道:“你有什么权利这样做?他的生命属于他自己!”
现在君君不再完全依赖父母,有时他想拥有自己的隐私。
随着家庭经济条件的改善和君君生活自理能力的提高,战英决定帮助更多的智障老人,让他们也能拥有属于自己的美好生活。
君君的母亲战英在湖北鄂州的一家媒体单位工作。当君君去上班时,她不会像其他孩子那样哭。回来后,儿子不会主动抱她。
六月充满了能量,但是战英只是累了。白天,她照顾孩子们,并对他们进行干预。晚上,直到孩子们睡着了,她才能做家务。
战英说:“为老年智障人士服务需要我们整合全社会的资源。因为成年人不仅需要在课堂上学习,更重要的是需要各种环境的包容和支持,需要社会资源的支持。”
这是她第一次看到自闭症这个词,所以不敢盲目判断。无奈之下,他们一家五口带着君君去武汉儿童医院检查。经过两天的会诊,医生最后只给了两个问号。
三年来,每周一、三、五,美丽家园的孩子们都坚持在小区捡白色垃圾。“这是对孩子的一种锻炼,可以锻炼孩子在生活中的专注力,提高孩子的识别和分类能力;对于小区居民来说,也很高兴环境变好了。很多爷爷奶奶说他们做的比打扫卫生还干净。”
要不是老公的责骂,也许她真的已经走上了不归路。
但慢慢地,她发现儿子和同龄人的差距越来越大,发展明显落后于别人。经过另一位医生的会诊,君君被诊断为中度自闭症。
战英和她的丈夫在2009年搬进了他们在武汉的新家。为了让社区居民了解自闭症,战英给居民写了一封公开信。她在信中列举了孩子的各种可能情况,普及了一些自闭症的常识,并介绍了两部关于自闭症的经典影片《雨人》和《海洋天堂》,在社区放映。
詹颖一一开始也没觉得孩子有什么异常。他觉得只是和他在一起的时间少了一点,儿子不亲近很正常。
“社区是我们的第二个家。那些看着孩子长大的叔叔、阿姨、爷爷奶奶,是我们孩子在社区生活中最亲密的支持者,是他们的亲人。”
战英说,她只是希望君君能和她好好生活,和父母安安静静的吃顿饭,按照自己的时间表休息,陪她散步,看电影的时候不要尖叫,不要抢别人的东西。
2002年8月,战英的家人在《知心朋友》杂志上看到了一个自闭症儿童的故事。看完后,家人小心翼翼地把杂志递给她。她一边读,一边回忆儿子的异常表现,发现君君的症状和书上的基本一模一样。她不由自主地变得紧张起来。
邻居说,这是个傻孩子。
战英想到了一些普通的生活画面。在鄂州那段让人抓狂的日子过后,她的愿望就是自己和孩子能正常有序的生活。台省老师告诉她,这些都不难。就按照这个目标去做吧。这句话鼓舞了詹英贝。
她丈夫的话深深打动了她。父亲可以如此尊重残疾人的生命。一个母亲怎么能试图主宰孩子的生活?之后,她渐渐放弃了这个想法。她说,“他爸爸是对的。孩子的命是他的。”
战英说:“作为一名母亲,我觉得教书的生活并不那么费力,我也不需要特殊的教具。不想把太多专业的东西往脑子里塞。我想做我妈妈能做的事。我可以成为生活专家,利用好5分钟10分钟,帮助他建立各种生活能力。我要在生活的真实情境中教育和陪伴他,在生活中康复,在康复中生活。”
战英还说,“我认为君君是万里挑一的。现在,我们认为他的很多表演都是独一无二的。如果时光倒流让我换一个孩子,我不会换的。”

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