自闭症儿童长大后能独立生活吗?一位明星妈妈花了15年才找到答案… 《自闭症康复》
她也是一个普通的自闭症孩子的母亲。
是伊凡的反应让我意识到我开错了方向。他痛哭失声,一直喊,直到我原路返回,才平静下来。
伊万在两岁半的时候被诊断出患有自闭症。说实话,十几年过去了,那天的记忆依然刺痛着我的心。
后来,我全身心地和他一起做他喜欢的活动,我们眼神交流的机会越来越多。
十五年是很长的一段时间,但与一个孩子的一生相比,太短了。
有一次,我在大雨中行驶在高速公路上,因为雨雾的原因,走错了出口。
15年的耐心陪伴,15年的不间断尝试,15年的不断期待希望。也许这就是母爱的伟大,也是母爱的伟大让他的孩子一点一点变好,逐渐回归正常生活。
我们无数次祈祷,当我们明天醒来时,孩子会恢复正常。
一天下午,我在诊所外面等他治疗的时候,走进了一个小商品店,就是那种街上常见的什么都有的店。
一边买东西,一边和店主聊天。我一边聊,一边跟他讲伊万,讲他的自闭症,讲我的希望——比如他可以独立走这条街,不需要任何人牵着他的手。
店主的表情表现出好奇,于是我决定问他,每周四下午2点左右,伊凡能不能来这里帮他整理货架上的矿泉水瓶,因为他真的很喜欢整理东西;作为回报,他也会在这家小店买一些巧克力片饼干,这是伊凡最喜欢的东西。店主立即同意了。
但值得关注的不仅仅是伊凡的眼神交流。别人的眼光同样重要。
但要做到这一点,我也必须开放自己。我必须有勇气向别人承认我的孩子是特殊的,同时让伊万自己尝试融入这个社会,但这是极其困难的。
对于一个只有两岁半的孩子来说,他不能对自己的名字做出反应,但他可以用心知道一条回家的路线。
而有这样一位母亲,用长达15年的时间,来明自闭症儿童前途无量。
随着孩子一天天长大,我越来越意识到,除了改变自己,我想让人们看到的不仅仅是伊万的自闭症,还有他作为一个个体在这个社会上所能做的一切。
拿到诊断结果后,我和老公都很迷茫。我们不知道我们能做什么。那时候没有互联网,你无法从网上获得任何想要的信息。所以我们的行为都是在自己摸索。
从那以后,我开始收集各种东西的图片,一张一张地给他看,教他生活是什么样子的。
其实帮助一个自闭症孩子很简单,不需要人们做出伟大而英勇的牺牲和奉献。我们需要做的就是“在那里”。
当孩子确诊的绝望转向干预训练的希望时,我们不断告诉自己“自闭症孩子有未来,可以独立生活”。
伊万11岁的时候,在我们小区的一家诊所接受治疗。
但我慢慢发现,当我做他喜欢的事情时,伊万会勇敢而认真地看着我,然后我们的目光就彼此相连了。
登上TED talk,她根据自己的经历,分享了一步步学习,帮助儿子成功康复的故事。同时,她也向社会发出号召——“关爱自闭症,需要的不是专家或英雄,而是来自每一个普通人的一点关爱。”
“看着我。”
例如,我们经常花几个小时和他玩捉人游戏。当我们兴奋地说,“我抓到你了!”他总是兴奋地四处寻找我们。
在阿根廷,有一位母亲名叫Carina Morillo,她是阿根廷非营利组织Fundación Brincar的创始成员和主席(该组织自2010年以来一直致力于改善自闭症患者及其家庭的生活质量)。
孩子的未来是许多父母关心的问题。“怎样才能让孩子恢复正常生活?孩子以后怎么独立生活?”是我们最大的担忧。
孩子两岁确诊的时候,他们住的地方还没有互联网。除了医生的诊断,Carina Morillo对自闭症的概念一无所知——她只知道她的儿子不会与人进行眼神交流,不会说话,对别人说的话没有反应。
那一刻,我能感觉到他活在我们的世界里。
Carina Morillo需要找到一种方法与她的儿子沟通,并找到一种方法让他与这个世界相处。但一开始,她是完全无助的,只能靠直觉。
我是伊万的妈妈。他15岁,患有自闭症。他仍然不能说话,但他可以使用ipad与人交流,但他的语言是由不同的图像组成的。
就在那时,我意识到伊万有着非凡的视觉记忆力,这就是我的起点。
这句话让我变成了眼神交流的专家。
她的年龄信息没有现在这么发达,干预手段也没有现在这么多样。相比之下,我们现在的学习机会和条件要好得多,如果能给予同样的做法正确地帮助孩子,他们一定会恢复得更好!
我们还是需要吸取经验,在漫长的干预道路上保持耐心和专业的干预训练,相信希望。
接下来的一年,伊凡经常去这家小店帮忙整理货架上的水瓶。在他的分类下,所有的标签都完美的朝向同一面,然后他会高高兴兴的带着他的巧克力曲奇离开。
直到现在,图片仍然是伊万向我们传达他想要什么,他需要什么,以及他的感受的方式。
店主不是自闭症专家,也不需要成为专家。但店主的行为在不知不觉中帮助了伊凡,让他可以独立做一些事情,并获得相应的回报。
我们唯一的办法就是和他眼神交流,但是唯一的桥梁被堵住了。因为自闭症儿童几乎都是避开别人的目光,所以我们很少对视。

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