爸爸新书系列:被世界误解的孩子
幸运的人一生被童年治愈，不幸的人一生被童年治愈。——阿德勒
一部未命名的书的序言:

(01)

嗨，你相信这个世界上会有压力如此之大，以至于我们自己面对死亡更加难以忍受的事情吗？

你相信会有一种东西，可以直接打散你忙碌的，不可改变的生活，直接让你瞬间窒息，直到无法呼吸吗？

你相信会有一种最深处的绝望，仿佛推开了一扇黑暗的门，从此你会觉得这辈子所有的思想都被摧毁了吗？

是啊，以前从来没想过会有这种事。即使有，也肯定与我们无关。直到，我们打开搜索框，那三个字出现在我们面前。直到医生把那纸诊断书压在我们面前，“自闭症”这三个字就像古代巫术的诅咒一样，蕴含着可怕的魔力，可以让无数人对生活充满希望。没有瞬间的还手之力，仿佛整个世界都失去了颜色，整颗心扭曲在一起，仿佛哈利波特里的吞噬灵魂的怪物把灵魂吸干了，他连抽泣的力气都没有了。

如果你有类似的经历，你有一个这样的孩子，你一定知道我在说什么。

2018年7月18日上午10点03分，一个来自马诺的电话彻底改变了我们一家三口的生活。

“老公，医院儿保科牌子上的自闭症特征八分之七和我儿子一样。我好担心。”

那个时候，我并没有意识到，我已经生活在一种程式化的方式中了。这短短两分钟的电话不久，就像晴天霹雳，彻底改变了我以后的人生轨迹。从那天起，一场为了我的孩子们的自我救赎的战斗开始了，我回忆起来就像是被梦杀死了。

接到电话后，我一开始还不相信。在查阅了几乎所有的网上资料，结合abc凯氏定氮量表，面对几乎完全一致的症状，我得出的结论是，孩子一定是，因为在别人几乎能准确描述孩子每天的状态，玩耍，特点，细节，甚至在abc量表无论多少次都得了90分之前，我

然后我去医院检查我的想法。我当时两岁零四个月。我完全没有语言，身体平衡差，脚跳不起来，喜欢转圈看会旋转的东西，洗衣机，电风扇，没有任何安全意识出门就疯跑。我完全避开人群，没有任何眼神交流。我给他打了十几个电话，都不给回应，更别说听了。

即使我不愿意相信，即使我不能接受，但理性让我不得不相信。那一刻，我和所有人一样，陷入了绝望的深渊。

但是，我不认命。

(02)

在中国，自闭症，这三个神奇的词，笼罩在千万家长的心头，我们几乎无法呼吸。

在网上，父母的口中，媒体的口中，医生的口中，到处都是这样的言论:

“这个病生下来，一辈子治不好”

这是个世界难题，病因到现在也没解释清楚[想多了赶紧去机构吧。如果你幸运的话，你的孩子可以照顾自己。"

孩子很可能有智力障碍。你要做好心理准备。
现在美国发病率是54/1，中国百分之一

所谓摘帽。

曾几何时，我也想过，我要做的，就是尽可能多的赚钱，给孩子找最好的机构，做最好的培训。我要养他一辈子！

从前，我也觉得只要能救我的孩子，哪怕把房子卖了，直到身无分文，我也绝对愿意，毫不犹豫。

在那个睡不着的深夜，一个又一个极端的想法冒出来。如果可以，我愿意用我的生命换我孩子的正常生活。当时我想。


那个时候，一个想法的出现改变了一切。

(03)

当我敢于坦然面对死亡的时候，我明白了一个道理。既然不怕最坏的结果，那就真的要静下心来好好想想了。我多年做咨询，探究数字和各种现象背后原因的职业习惯，让我发现了种种不合理。

网上的信息很杂，有很强的暗示性和引导性。你能看到的信息，大多是父母求助的迷茫想法和焦虑，或者是所谓专家无可辩驳的意见让你接受了现实。就是各种媒体的报道和无奈。

在查阅了网上各大搜索引擎的数据库，阅读了几十本相关书籍，并对国外网站和研究文献进行了梳理和分析后，我发现了很多关于自闭症的线索。

中国自闭症乱象相关问题列表:

1。快速诊断和错误标记。【/br/】国内医生随意快速诊断，很多直接给孩子贴上几分钟标签的做法，与国外三岁以下儿童不易确诊的做法完全相反。国内医生对自闭症的认识和看法极其主观，参差不齐。各种诊断方法(ABC量表、凯氏定氮法、ADOS、发育商等。)在某种程度上是主观的，但很多医生极其自信，很快给孩子贴上了轻度到重度，或者至少是疑似的标签。2 .
。只在乎技能，不在乎与人的关系。
自闭症真正的核心问题不是家长关心的孩子的语言、自理能力、运动能力等技能，而是孩子主动亲近他人的社交能力，以及他们相对狭隘的兴趣和刻板的行为。这是DSM-ⅴ对自闭症谱系的定义。家长都认为语言、服从、运动是幼儿最关键的能力，这无疑是偷换了所谓自闭症的概念。人与人之间的交流和表达，恰当的人际关系，丰富的兴趣和游戏，其实才是突破DSM-V核心标准的方向和关键

3。传播恐惧和焦虑。

与国外的观点不同，有悲观的，也有相对乐观的观点。中国互联网上能看到和感受到的信息，几乎都是一边倒的传播焦虑和恐惧。尤其是国内最著名的机构，尤其是在微信官方账号和各种语音渠道。

4。治疗方法中，只有机构和神奇疗法，很少提到家庭干预。
不同于国外的观点和干预学派争鸣，但在中国，假设孩子学不到什么东西的人总是避而不谈，只强调以ABA为主的机构训练，或者各种生物疗法和神奇的特殊治疗方法。至于国外已经广泛使用的家庭干预和各种家庭干预方法(如地板时间、社会交往/情绪调节/互动支持SCERTS、关系发展RD)，国内几乎完全很少提及。直到最近，邹小兵在杜南的两次分享会上，家庭干预的声音才有了一些微弱的迹象。5 .
。强调没有治愈的方法。
其实自闭症是有治愈率的。美国最权威的自闭症公益组织“自闭症之声”(网址:www.autismspeaks.org)的《百日家庭干预指导手册》中明确指出，至少有10%的儿童会失去诊断，包括邹小兵在最近的演讲中反复强调的自闭症儿童完全可以回归正常社会，甚至是非常厉害的人。中国有很多悲恸，父母的悲观严重影响了孩子的成长和生活。事实上，正是这种焦虑往往会让孩子进入更糟糕的状态，而不恰当的强迫性训练是造成孩子更大心理问题的罪魁祸首。
]6。我们以前不知道自闭症。直到孩子出了问题，我们才发现这么多，但我们几乎看不到大人这样，至少比例不对。
在得知孩子确诊之前，我们几乎没有遇到过所谓的成年自闭症成年人，这至少有百分之一是严重不符的。如果患病率是百分之一的话，在我们的日常生活中应该是很常见的。其实我们身边并没有发现这样的人群，但是如果深入思考，我们会发现，我们身边的孩子，有一方父母会有明显的特征。如果我们拓宽范围，就会发现，身边有大量的成功人士，但也有同事朋友对人际情感没有解读能力，比如阿斯伯格综合症或者典型的刻板行为。这与网上描述的这类孩子很难融入正常生活严重不符。

这两年，不同父母的经历，孩子的变化，成千上万退休父母的经历，不同国家的华侨华人分享不同国家对这件事的不同看法，看到这件事的另一面。

与网络上医学界讲述的大相径庭的事实包括:

1。孩子的另一面其实是敏感的，聪明的
不管是已经走出去的，还是还在被定义的，其实都有很多厉害的一面，比如对各种喜欢的东西的执念和探索欲，惊人的记忆力，对孩子的影响很大。但是父母视而不见，或者都把这些特点当成问题。2 .
。回归正常生活的例子很多，甚至很优秀，但是父母再也没有出现。【/br/】其实孩子完全回归正常生活，甚至成为优秀群体的案例很多。但是因为这个圈子的悲观和父母之间的观点冲突，或者找一根救命稻草不断打扰，就侵犯了隐私。要么是自己被误诊，要么是强调本质不好，有心帮助别人的父母为了清静不得不退。

或者最后给自己生个孩子，应该是对误诊的一种解脱。你再也不用纠结于这个圈子里的那些言论了，你可以消失，彻底退出圈子，回归正常生活。没有更多的声音。
[br/]3。典型的父母相似特征，大量的成年人和优秀的人
如前所述，接触了这么多的父母，包括我自己的经历，其实从职业、性格特征、童年经历、目前的人际关系或社会意愿可以看出，至少有一方父母拥有，敏感，逃避，极度在意别人的看法。如果自闭症是天生的，那一定是父母遗传的。父母有明显的阴影是合理的，但也是清楚的。不被发现和诊断，你也可以成为一个很优秀的人，可以结婚生子。而且认真回想一下，其实身边的同事和人不在少数，也就是所谓的隐形1400万人。

4。不同国家和地区的看法是很不一样的
因为天涯和喜马拉雅接触了几十位海外和港澳台的家长，通过和他们的深入交流，我们直观的知道，在国外的家庭陪伴其实是这件事情中最重要最主流的方式。在香港、英国等国家，很多地方对孩子的看法都是极其宽容的，比如顶多白白。并且要求和规定要上正规幼儿园和普通学校(当然不是所有地区和国家)，而全国完全不同。5 .
。因训练不当而严重受伤的孩子，以及那些超乎想象的事情
这是一个沉重而敏感的话题。为了获得所谓的语言等能力，不顾孩子的思想和年龄，把两三岁的孩子送到封闭的房间里进行超长的所谓桌面训练，造成心理创伤，家长对机构和专家的迷信，甚至家长认为孩子是一切悲剧的根源。当孩子变得暴躁好斗，出现很多家长无法接受的行为，甚至几年不下楼，关笼子，一起坠海的不在少数。愿所有的孩子都能得到温柔的对待。
]6。庞大的利益链和各种圈钱手段
美国最新数字的五分之一，每个孩子每年8万美元的支出(由保险承担)，国内每年至少几十万的诊断，每月近2万的培训费用，各种检查，神奇疗法，莆田系一周十几万的一些夸张的东西，随便想一句话。千亿级市场的驱动，将人性的方方面面展现的淋漓尽致。7 .
。庞大的数字，却不为人知的庞大群体
如此巨大的比例，如此多的人，但为什么我们在加入圈子之前却很少听说过他们？为什么我们看不到身边的它？其实就是因为全世界巨大的误解，每个父母都只能把这个可怕的秘密藏在心里，默默承受。从早教、幼师、亲戚、身边邻居的误解，到各种媒体、圈子、网络乃至整个社会的巨大误解，家长只能守口如瓶，一言不发。偶尔提到，大多是被自以为是的善意所误解和伤害。它在阳光下变得黑暗。吞噬父母子女的近亲。
]8。难以逃脱的黑洞般的圈子
我特别理解父母想找一个可以敞开心扉取暖的圈子，但这个圈子其实是一个吞噬人心的黑洞。各种孩子出不去的老父母，甚至成为线下商业商品代理的人，用各种丰富的经验知道新父母的孩子没前途，或者我这里有个好药方。好好试试，只需要三篇文章。或者你没有勇气承担起陪伴孩子的责任，把孩子送到机构，想尽办法告诉新父母，别人只能去机构，这样你就不会后悔，也知道自己之前的选择是正确的。

说话异常主动的人往往是最焦虑的，希望在别人的回复中找到一些自信和方法。就是那些无以复加的恐惧和担忧，在网络上指手画脚消磨时间的人。如果你有精力，和你的孩子一起出去走走，玩得更开心，试着认识一些新朋友，看看美丽的大自然，这很好。每一句都不容置疑。如果这是典型的工具手，你的孩子一定是，但如果他们不看人，一定是对数字敏感。反正都是孩子。如果他们表现出一些行为，就会被这些经验丰富的家长和从业者所利用。要知道孩子是这个圈子的现状。甚至我建的一些群也是不可避免的。

这里，多说一句。如果你找到了自己的方向，有了信念，看到了孩子的潜力，尽快离开这个圈子，陪伴孩子，做一个真正的父母应该做的事情。

(04)

随着对这件事的深入了解和质疑，随着思考的时间越来越多，随着我之前对孩子的期望逐渐被检验，一个非常关键的想法闪过。我突然意识到我自己其实也有非常明显的特点。我直到三岁才开口说话，我一直我没有任何主动社交的意愿。后来找了相关测试，发现我的分数极高。

突然冒出一个想法。如果我小时候被诊断过，有可能被定义吗？带着这个假设，我提出了一系列的要求，我发现我其实是一个典型的自闭者，但是我成长的很好！

虽然我一直很孤僻，感觉不到被理解，虽然我缺乏社交的意愿，经常忽略别人的感受，虽然我曾经沉迷于游戏，人生也走过了巨大的弯路，但这并不妨碍我的正常生活？

对比身边的同事，我发现其实也有一些这样的群体，有着典型的特点，而且他们其实是比较有实力的那种。(后来好多家长咨询沟通反馈，测试我的猜测和看法。我们以后再谈这个。)

于是我反思孩子可能聪明吗？他们避免目光接触，故意骂人。他们确实有延迟的语言和一些能力，但他们也有许多自己的优势？

正是这种假设，以及对自身情况的判断，导致我做了很多“赌博”的行为。我放弃了赚钱找最好机构的想法，放下了卖铁卖车的念头，直接辞掉了上海的工作。我作为一个父亲带着负罪感和孩子开始了那段缺失的时光。那时候，我从来没有想过，这会是我人生中最美好的部分的开始。

后来我才发现，孩子的出现，其实是为了救赎我们这些迷失在商业社会的成年人。

如果我们希望有可能带孩子走出困境，我们需要超越言语和表象，去听到孩子真实的声音。我们需要仔细考虑一下。生命和存在的意义是什么？我们的另一半，我们的自我，从何而来，为什么？

诺诺救我胜过我救我的孩子。

我想把这本书献给我最亲爱的诺诺，以及像他一样孤独而敏感却不被这一切所理解的孩子们。

(05)
之后的一切，我都记录在了贴吧里，孩子的语言，与我们的关系，与人亲近的感觉，运动技能，各种生活技能，都突飞猛进。三个月后，孩子竟然失去了所谓自闭症的诊断。后来因为我翻译的《自闭症之声百日家庭干预指导手册》，qq群，微信群，有两三千人加入进来，互相交流。越来越多的家长通过家庭干预改变了他们的方式，他们的孩子回到了童年和人生轨迹。

如果你也是因为孩子被诊断为自闭症而极度焦虑的家长

如果你还在纠结自己是不是自闭症、发育迟缓、或者有感觉障碍
如果你在网上有海量的信息，那么它是如此的混乱，以至于很难分辨出哪些是有价值的。

如果你想很好的理解孩子为什么不愿意和我们进行眼神交流，为什么忽视我们，为什么沉迷于刻板行为，为什么说话晚。

如果你想听听上百个通过改变自己让孩子回归正常人生道路的父母的观点和看法

如果你也想知道如何通过家庭的陪伴改变自己，影响孩子，回归和他在一起的生活。

希望我和诺诺的经历能给你一些参考和启示。

希望通过下面的话，这两年的陪伴经历，对自闭症的思考，对孩子改变进步的体会，对语言的学习，对孩子特点的分析，以及千千万万个交流过的家长的反馈和分享，希望能向孩子刚确诊的家长学习，找到自己的家庭陪伴孩子。

非常感谢这期间来自世界各地的热心群友和家长的帮助和支持。感谢同路人和热心人积极无私的分享和帮助团里的每一个人。

从未蒙面的你，我想对你说，永远不要对这个世界失去希望。

希望你能和我一样，因为孩子，真的要找到勇气，勇敢的活下去。生活会因为你的爱而火热。