济南安安康复中心——自闭症最大的困难是社会不理解。 <轻度自闭症>
“最大的困难是社会各方面的不理解。大多数人不知道什么是自闭症。”你认为。“我们希望社会能接纳我的孩子和其他自闭症儿童。”安安的妈妈说。为了实现这个愿望,安安的父母完成了从隐蔽到冷静的心路历程。
沉默伴随着偏执的爱好。在这里的冬冬,任何圆柱形容器,比如矿泉水瓶、牙膏管,都是爱不释手;雷蕾会无缘无故地笑,当他紧张或不高兴时,他能听到自己的笑声。盈盈喜欢在这里用手指玩很久...
据了解,济南自闭症儿童培训机构的培训费用一般在每月1000元以上,对于很多城市家庭来说还是一个不小的负担。比如济南安安康复中心的王院长说,有一对东北老夫妻常年陪着孙子在济南治疗。每三个月,他们会回到他们的家乡,然后当他们的养老金攒够了下一阶段训练的钱时再回来。来自淄博农村的莹莹已经花了十几万,很大一部分是靠贷款。
康复中心的臧老师说,这些孩子最明显的特点就是缺乏社交能力。自闭症儿童沉浸在自己沉默的内心世界里,不会主动和人打招呼,表达自己的想法,即使是对父母,也是相当冷漠的。他们情绪很不稳定,有的喜欢奔跑尖叫,有的喜欢在地上打滚或者突然大哭,有的喜欢伤害自己或者攻击别人。
这些孩子在两岁到三岁之间被发现有一些异常。一开始被认为是“晚发育”,所以亲戚很期待,后来怀疑是聋子或者智障,于是带着孩子四处求医,最后被确诊为自闭症。采访中,很多家长都有同样的回忆。
“由于寿命较长,一个自闭症儿童给社会带来的负担相当于五个老人。”钟认为,经过训练,很多孩子成年后可以生活自理,但在很多落后地区,儿童自闭症还没有得到充分的认识,很多孩子被当作智障对待,从而错过了最佳治疗年龄阶段。
“孩子沉浸在自己的世界里,不会吃亏。受苦的是他们的父母。”安安的父亲、安安特殊教育康复中心董事长游忠说。
全省有多少自闭症儿童?有多少没有得到有效治疗?省残联康复科乔主任表示,目前正在调查,没有统计。但可以肯定的是,这些“星星的孩子”已经引起了国家的重视,对自闭症儿童的救助已经列入国家特殊教育“十一五”发展规划。济南作为试点城市,为100多名儿童提供了每年1200元的康复训练补贴。
“一个自闭症孩子的背后,往往是一个支离破碎的家庭。”康复中心王院长说,家人互相指责,家庭分崩离析。有的家庭为了给孩子治病,倾家荡产;而且很难正视残酷的现实,和孩子一起死去。
来自淄博的莹莹今年7岁。当记者走进他的宿舍时,他正坐在床上把旧报纸撕成一条条。他的随行阿姨韩女士说,盈盈两岁半以前是个活泼可爱的孩子,会用语言表达自己的需求。后来发现他说话越来越少。他认真的时候只有口型,发不出声音。他经常长时间独自摆弄手指,尽管他拒绝回答。整个人看起来像着了魔一样。说话间,韩女士的眼里满是泪水。
5月29日上午,位于济南北外环的济南安安特殊教育康复中心,阳光普照,夏日微风吹动窗帘。在课堂上,这些活泼的孩子似乎和其他孩子没有什么不同。但与普通班级不同的是,每个孩子身后都有一个大人陪同。当老师要求他们用颜色填充空白卡片时,一些孩子开始挥舞手臂,这必须由大人手拉手来完成;有的孩子一刻也不能集中注意力在卡片上,总是东张西望;教室里总是伴随着他们疯狂的跺桌子和尖叫。
害怕孩子被歧视,不愿意向外界承认自己的病情,躲在家里,不让孩子出去训练,这是孩子家长的普遍心理。一个生病孩子的母亲说,她的孩子每个月可以拿到100元起的政府补助,但因为要在街上收,怕让邻居知道,所以一直没拿到。
虽然心里很平静,但是对于未来,安安妈妈说:“我还是不敢想太远。孩子能亲我,能自己系鞋带,比他多认识两个字让我更欣慰。目前最重要的是培养孩子基本的自理能力。”对于安安以后能不能照顾好父母,安安的妈妈说“不敢想。”
患孤独症的孩子们一人一个世界,外表可爱活泼,但内心极端封闭,因此得到了一个诗意的名字“星星的孩子”;他们生活在我们周围,人数众多,但鲜有人了解;他们尚不能得到社会广泛的理解和关爱;他们的亲人们在迷茫中苦苦坚持。“东东,叫阿姨。”老师说。“阿姨你好。”冬冬用极慢的语速回答,说话时眼睛还在打转。他一刻也不敢直视记者。如果不是老师的介绍,你可能很难想象这里的孩子是一群自闭的孩子。
“现在我把儿子介绍给任何人,让我惊喜和感动的是,他们知道真相后,不是歧视而是关心。”安安的妈妈说,有一次在公交车上,她锻炼安安扔硬币,孩子扔了很久,后面的乘客和司机都不太高兴。她立即解释说,因为孩子患有自闭症,乘客和司机都表现出极大的理解。
“我们希望所有贫困的自闭症儿童都能获得公共财政援助,并希望更多的人能加入理解和关心他们的行列。”作为一个孩子的父亲,一个致力于自闭症儿童培养的教育工作者,尤忠表达了自己的期待。
“当我第一次得知诊断结果时,我并没有感到太大的痛苦,因为我并不知道。我只是很困惑。知道的越多,就越不能接受,就像失去了一个孩子。”看着身边的孩子,父亲的苦闷无以言表。安安的妈妈用了“崩溃”这个词来形容她当时的心情。“虽然医生明确告诉我没有治愈的可能,但我当时并不相信。我快疯了。我带孩子去医院打针吃药,每次开药花了5000元。”她说。

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