“成长”——疫情下联合国自闭症日4.2迟来的话题 [轻度自闭症]
2015年,政治家们也开始认识并呼吁帮助自闭症患者“成长”的艰辛。希拉里·克林顿在竞选美国总统时抛出了她的自闭症计划。除了呼吁早期筛查,增加研究经费,最重要的是如何帮助自闭症青少年成长和生活工作。当然,希拉里没有当选总统,所以这个计划搁浅了。不过,这个计划应该会有一些影响。
在自闭症之声'自闭症意识日'的网站上,没有提到“向成年过渡”这个词。
世界上每个国家都有自己的义务教育期限,有的是9年,有的是12年,也就是初中或高中毕业。在义务教育阶段,学生或多或少都有特殊教育的支持和服务,但过了这个阶段,支持和服务就一落千丈了。如果一直强调早期抢救康复,这个断崖期可能会来得更早,“成长”可能会更艰难。
早在40年前,露丝·沙利文就认识到自闭症患者“长大”后的自理和自立问题。作为自闭症儿童的早期家长,露丝·萨利文是一个传奇。她是第一个反对“冰箱妈妈”假说的家长,也是家长组织的最早推动者。1965年,她与伯纳德·里姆兰一起促成了美国自闭症协会的成立,并担任了该协会的第二任主席。1975年,她推动了残疾儿童教育法,并将自闭症儿童的教育纳入其中。
近几十年来,美国一直在推行青少年“成长”计划。一般法律规定,在12年的义务教育中,从16岁开始,就要为每个孩子的“成长”做好这个过渡规划,为每个孩子的未来做好规划。当然,如果家长提出,这个计划甚至可以从孩子的幼儿园开始,针对成年后所需的生活技能进行适当的训练。
随着儿子乔·沙利文的成长,她体会到了成年自闭症少年“成长”的艰难,以及他们成年后生活的种种问题。于是,1979年,她创办了美国第一家自闭症服务中心,开创了第一个成年自闭症患者的社区生活模式。
纵观历史,社会上对自闭症和自闭症患者有很多误解:臭名昭著的“冰箱妈妈”假说,天才或者浪漫主义,当然更有可能是污名化。所以自闭症的宣传和倡导一直非常困难。
其实这个话题非常非常重要。据自闭症之声(Autism Speaks)网站报道,仅在美国,每年就将有5万名年轻人高中毕业,长大后步入社会。他们能否照顾好自己,在社区中安全地生活,甚至接受职业教育和有一份工作,一直是自闭症社区最重要的问题之一。
2016年希拉里竞选美国总统时的自闭症计划,其中一个重点是自闭症患者“成长”计划,其中包括高中毕业后的就业促进和过渡计划。
不过,今年的联合国自闭症日4.2有点冷清,这可能在一定程度上与目前的疫情有关。不仅如此,今年的题目似乎也没什么回答者。就连最早倡导联合国设立4.2自闭症日的自闭症之声也没有关注这个问题。它在其网站上发布了自闭症日宣传,以“点亮蓝光”而不是“长大”。相反,孤独症代言人今年的宣传是“让2020充满爱”。社交媒体推特上类似的讨论并不多。这个话题似乎没有引起太多关注。
日前,联合国宣布2020年4月2日自闭症日的主题为“向成人的过渡”。目的是让人们更加关注自闭症青少年,关注他们向成年的过渡,关注他们的成年生活,关注他们如何在社区中照顾自己,接受职业教育甚至工作。
前几年,联合国自闭症日4.2一直是喧闹的一天。各种各样的人在这一天表现出强烈的关注和喜爱,各种所谓的公益活动五花八门。
从2008年开始,距离联合国设立4.2自闭症日已经过去了12年。直到今年才想到这么重要的话题,真的是太晚了。

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