跨界之爱——美国人孟艾宁与中国自闭症患者的爱情关系 《自闭症训练》

时间:2022-08-25 01:15来源: 作者: 点击:
  

艾宁在美国,心里却牵挂着南京的张戈。写信和打国际电话贯穿了她读研的全过程。放学后,她主动联系美国自闭症儿童康复机构,及时将新的治疗信息反馈给张戈的父母。很快,她成为了美国自闭症家庭的志愿者。

不变的承诺一年一晃而过,她将回美国读三年东亚研究硕士。临行前,她向张格的家人承诺,每年回来看张格一次,委托其他志愿者在这三年里“接力”。

艾宁听后连说“不”,并纠正道:“我的力量很小,越来越多的志愿者可以团结起来战胜自闭症。很感谢南京和张哥,是他们改变了我,让我的人生变得快乐而有意义。”

大一的时候,她加入了美国的志愿者组织“兄弟姐妹”,在大学里帮助了三个智障儿童。到了南京,她还想继续自己的志愿者工作,于是主动打电话给南京爱德基金会,要求去一个智障家庭做志愿者。爱德基金会联系了南京脑科医院,医院推荐了张哥。21岁遇到8岁的张戈时,她突然被这个“天才傻逼”的女孩吸引住了——

今年年初,她与丈夫和姐姐一起在马萨诸塞州注册了非营利组织“五个项目”。下一步是建立一个基金会,为中国更多的自闭症患者提供教育、康复和就业机会。

自闭症儿童很难接受和记忆自己固有兴趣以外的刺激。重复,连续几个月不间断的重复,有时候可以固化孩子的认知。随着她在张哥慢慢融入这个家庭,一次次被张哥父母无私的爱所感动,也更加坚定了她要学技术,为他们分忧的决心。

1996年,她戴上了硕士的帽子,并很快赢得了在北京工作一年的机会。她利用假期以张格的家庭为基础,对南京及周边地区的自闭症儿童做了为期一个月的调查,发现大部分家庭不知道或不愿意为孩子做终身康复训练,加重了孩子的症状。

爱的延伸1997年底,艾宁做了一个出人意料的决定,得到了全家人的支持:她放弃了东亚研究专业,在印第安纳大学攻读7年特殊教育博士学位,专注于自闭症的早期干预。

分担痛苦后,她每周休息一天陪在张格身边,和张格的父母一起为张格做康复训练。

张戈考上鼓楼学校心态后,艾宁有空就去学校接她,更重要的是训练她学会如何投币和乘坐公共交通工具。还有不到一个学期,张戈就能自己掏钱坐公交了。渐渐地,张格对艾宁产生了深深的情感依赖。她喜欢艾宁的眼睛,卷发,巧克力香水。学校里学不到的手工艺技能,艾宁一教就能学会。随着张戈行为系统的逐渐完善,她意识到了家庭康复训练的重要性,看到了自闭症治疗的一线曙光。

  新华报业网讯 6月24日上午9时。南京脑科医院会议室。 棕发碧眼的美国维和大学特殊教育系副教授、女博士孟蔼宁,面对台下省内及湖北、安徽的93位孤独症患儿和他们的父母,用流利的汉语大声宣布:“我们刚刚在美国注册的旨在帮助孤独症家庭的非赢利机构——‘五项目’,今天在南京举行成立仪式——即为大家讲解《青少年孤独症》。‘五项目’是我们机构的名称,不是实指五个项目。为什么用数字作机构名?”她左手一指坐在第三排穿黑T恤的女孩,“因为你们南京的张戈,因为她喜欢‘五’。”


美国的自闭症儿童享有终身免费医疗、康复和教育的权利。而我国这种保障体系并不完善,费用大多由家庭自己承担,加重了自闭症家庭的精神和经济负担,导致很多家庭最终不得不放弃。这种巨大的反差,让她有了帮助中国更多张戈和自闭症家庭的愿望。

看到汉字能在字典哪一页引用的张格,是重度自闭症患者:会说话但不会交流,会动但不能自理,会玩但不会思考……孟爱宁是第一次看自闭症患者。震惊之余,她将同情的目光投向了张格的父母,一对普通的工薪夫妇,他们平静地告诉她,自闭症是药物无法治愈的世界性难题,家庭康复训练是目前唯一的选择,而听到这里,她一把搂住了张格,用生硬的中文发誓:“我会和你一起做的。”

的确,爱可以互相传递,互相温暖。愿这爱的循环以南京为起点,不断增加,永远延续下去。本报记者裴林

在她的启发下,张格的父母也加入了志愿者的行列。除了维护自闭症家庭网站,他们还到江西、安徽、广西等地为自闭症家庭发声,传授康复训练技巧。夫妻俩说:“助人自助,善良永远是我们家的精神支柱。”

“这是一种不花钱的有效治疗方法。国内更多的自闭症家庭应该掌握这种方法,从张哥身上找到希望。”她“必须全力以赴”。不知不觉中,她已经进化成了自闭症治疗的探索者和实践者。

她支持张戈父母建立苏星家庭资源中心网站,为网站提供和翻译国外最新研究信息,回答网友提出的专业问题。

她鼓励自闭症儿童自愿走向社会,培养他们的自理能力。1998年,她飞回南京联系在张格的实习单位。现在,张戈已经在社区图书馆从事服务工作,从而打破了自闭症儿童终身不能工作的医学结论。2002年为北京星星雨孤独学校培训教师;2003年为北京自闭症康复协会做讲座;从2000年到2004年,南京儿童心理健康研究中心为全国的自闭症儿童家长举办了培训和咨询…

自闭症儿童不会互相交流。想要训练张戈有针对性地说“喝水”,需要十倍的耐心,慢慢突破孩子的行为障碍。三个月后,当张格可以指着茶杯要水的时候,她和张格的妈妈吴苏星相拥而泣。

与张戈结缘1992年,毕业于美国某大学东亚系的孟艾宁,带着对中国文化的热爱,来到南京大学-霍普金斯大学中美文化研究中心,开始了为期一年的学习。


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