真正给自闭症孩子带来孤独感的,不是疾病本身,而是社会的偏见。 [自闭症康复中心]

时间:2022-08-25 01:15来源: 作者: 点击:
  

“海纳百川,气度大”。宽容是上海的精神品格。自闭症在中国被发现已有25年,但对其研究仍无进展。然而,专家表示,社会接纳是他们成年后照顾自己的“良药”。这种“良药”唯一需要的配方就是宽容。一个微笑可以让孩子少哭,一句鼓励的话可以让父母更坚强,一份理解可以让孩子融入社会,享受阳光。

“我的孩子8岁了。我最想要的是他能上学。事实上,他病得并不严重。他很聪明,特别擅长画汽车。目前我最担心的就是给他找个学校。”起初,毛毛的母亲试图打电话。后来我干脆把孩子带到门口,让他们在老师面前画画、认字,希望他们相信这个孩子会学习。但是,从去年开始,孩子就没办法上学了。

据悉,1982年,“中国儿童精神病学之父”南京脑科医院教授陶国泰发表论文,报道4名儿童被确诊为自闭症,这是我国最早发现并确诊的自闭症儿童。到目前为止,中国人知道自闭症已经25年了。但由于社会对他们的接纳度较低,这些孩子更难进入社会,有些孩子只能被圈养在家里。

“其实欢欢的病情在学校30多个孩子中算是比较严重的,但是欢欢走了我有点难过。”王老师坦言。自从欢欢进入上海的这所培训学校后,王老师一直负责他的教育和培训。“他现在很少说话,但也不像当初那样抗拒我了。有时他会特别注意地看着我。我相信那是因为他对外界还有感情。希望他和妈妈在北京能过得好。”

自闭症儿童看起来和正常儿童一样。当他们表现出异常行为时,他们经常会吸引别人的目光。以下是他们在生活中经常遇到的尴尬:

11点15分,铃声响了,该吃午饭了。文依然坐在座位上摇头晃脑,躺在桌子的一角好像在找什么,欢欢面对着新同学,好像在交流。他们的姿势不一样,但眼神都飘忽不定,谁也不看谁。

文似乎什么也没听见,只是抬头看着天花板。

6月1日是儿童节,这是世界上所有儿童的快乐节日。然而,对于自闭症儿童来说,缺乏标准化的诊断、上学困难和社会排斥是他们目前面临的三大问题。

有这样一群孩子,他们不是聋子,而是对声音充耳不闻;不是盲目,而是对周围环境视而不见;不,但是他们不知道怎么说话。他们按照自己的顺序生活,不和别人交流。他们被称为“孤独的天使”。医学界称之为自闭症或孤独症——终身先天性发育障碍。“按照万分之四至五的发病率,估计自闭症儿童约有一万人。”上海市精神卫生中心儿童行为研究室主任杜博士说。但是,目前本市还没有专门针对自闭症儿童的政府学校,只有几家私立培训机构。

午饭后,父母很忙。两张小板凳上,坐着温温(化名)和他的爷爷。爷爷一手托着温温的小脚,一手拿着家里擦鞋用的软刷不停地刷脚底。

“温温,痒吗?”记者蹲下身子问道。

在地铁上,特别是人特别多的时候,明显感觉不舒服,就扭动身体,用小脚丫乱踢,经常被周围人骂。当人群被告知孩子患有自闭症时,申斥停止了,但奇怪的事情发生了,在他周围形成了一个隔离带。

王月坐在空荡荡的教室里,怀里抱着7岁的孩子,就像一个即将入睡的婴儿。“你觉得这个病真的不好吗?”比起问记者,更像是自言自语。

对于毛毛的情况,一位不愿透露姓名的小学老师告诉记者,“如果班里接受这样的孩子,很可能会破坏正常的教学秩序。我们应该告诉其他孩子什么?以前学校尝试接纳班上一个自闭症的孩子。虽然孩子表现不错,但班上很多家长都来学校抗议。毕竟学校还是得考虑大多数家长的意思。”

自闭症孩子的孤独不是一个人的孤独。杜主任说,孩子一旦被确诊为自闭症,往往随之而来的是社会排斥;在冷漠中,被围困的家庭可能会逐渐走向抑郁、焦虑和孤独。让我们如此震惊的是,真正给这些孩子带来孤独感的,并不是疾病本身,而是他们与社会之间的一堵“无形的墙”。这种“无形的墙”叫做偏见。

“走进社会是自闭症儿童逐渐认识世界的一个窗口。但是社会给的出路比较窄。自闭症儿童长大后的生活自理程度,除了病情的严重程度和严重程度外,除了确诊后的有效干预和训练外,社会接纳程度、就学和就业机会至关重要。”导演杜说。

在家里,因为毛绒玩具经常被扔到楼下,不断被邻居瞧不起,甚至辱骂。最后孩子家长只能把房子换到底层。

“欢欢,你可以停下来上课了。”欢欢的妈妈王月说,欢欢这时正和新同学跪在健身室的地毯上,根本没有离开的意思。“欢欢(化名),你可以停下来上课了。”王月(化名)重复了几遍,起身抱起他。

“欢欢,你可以停下来上课了。”王月声嘶力竭,但孩子的哭声越来越大。他用小拳头打他的头,王月拿不住。一旁的家长赶紧过来帮忙。在其他三位家长的帮助下,他终于不再撞头了。事实上,他动不了,已经被牢牢按在地上。用那只小手,王月的头发也有点乱。她尴尬地看着周围的父母。

为保护采访对象,本文隐去了治疗机构的名称,提及的名字均为化名。

上海XX渐康机构是一家为自闭症儿童提供培训的非政府组织。

“世界上最宽的是海,比海更宽的是天,比天更宽的是人的心灵。”雨果这么说的。人的心灵之所以美好宽广,正是因为它开放包容。今天是儿童节,每个孩子都期待着一份礼物。对于“孤独的天使”来说,最好的礼物就是人们的宽容。

据悉,理论上,自闭症适龄儿童可以在师范学校或智障人士特殊学校上课,但实际上,两种途径往往难以打通:上师范学校的难度可想而知;但是智障学生的学校很难进,因为学生多,学校少。为了能让孩子上学,有的家长已经疏通了三个月,还要试用——条件不好的孩子,达不到学校的要求,也会被拒之门外。

“二虎,二虎跑得快......................................................................................................................................................................

已经开始上课五分钟了。在二楼的一对一教室里,老师们正在教孩子们看图或认字。整个学校秩序井然。

“他要是知道什么叫痒,就回答你了,我天天给他刷脚也不划算。”文的爷爷叹了口气。每天中午给这位上了年纪的老爷爷洗脚是“必修课”,至少要花上三刻钟。他告诉记者,有医生说这种刷子可以刺激脚底血液循环,对孩子的大脑有好处。

王月告诉记者,她听说北京的一家培训机构举办了一个为期两个月的培训项目,教家长如何训练自闭症儿童。“我想自己学着训练他。”王月自信地告诉记者。今天是“六一”儿童节。近日,记者再次来到这家培训机构。欢欢的妈妈王月去了北京。“住在这里还是有点不熟悉,不过培训班马上就要开始了。我很期待。”王月昨天通过电话告诉记者。

体育馆里传来一声长长的“哇”的叫声。

超市是自闭症儿童接触社会的好渠道。当他们去超市时,孩子们可以把他们在学校学到的东西和真实的东西进行比较。因此,老师经常鼓励家长带孩子去超市。当孩子们进入超市时,他们经常非常兴奋。他们不得不把一切都捏在手中。如果家长不注意,可能会损坏某个包。有的销售人员干脆不让家长做任何解释,让家长马上买单。

“乍一看,他们和其他孩子没有太大区别。有些孩子还是很漂亮的。但如果你仔细观察,你会发现这些孩子注意力难以集中,眼神飘忽不定,很难和你交流。他们可能会重复拍手、荡秋千等几个动作,但当日常生活有变化时,他们会强烈反抗,一直反对你。”医院的徐老师告诉记者。

每个自闭症家庭都有自己的苦事。一位父亲告诉记者,他带着患有自闭症的儿子去参加婚宴。这个16岁的男孩已经是一个“小大人”,但他仍然缺乏认真行动的能力。当他去女厕所解手时,被一位女士抓住,并叫来保安。众目睽睽之下,男孩视而不见。尴尬的父亲解释了半天,换来的却是“这样的孩子不要出来。”

自闭症儿童看起来和正常儿童一样。当他们表现出异常行为时,他们经常会吸引别人的目光。以下是他们在生活中经常遇到的尴尬:

欢今年7岁。自从两岁时被诊断为自闭症儿童以来,为了能见到他,王月四处求医问药。“你知道我为什么要跑遍全国吗?跑了三四年了,全国很多大医院的神经内科和精神科都看过。我真的不相信孩子有自闭症;我被骗过无数次,人家说什么偏方我都愿意试,因为我不信他就好不了。”王月告诉记者,“已经过去很长时间了,我也承认这一点。既然生了他,我就得一辈子照顾这个可怜的孩子。”

告别了温温和他的爷爷,记者来到了二楼。在几个孩子午睡的房间里,看到父母的行李堆在孩子的床边,孩子在睡觉,妈妈或者爷爷奶奶在看着孩子睡觉。一位睡眼惺忪的母亲坐在孩子身边,时不时地打瞌睡。据了解,该机构有30多名自闭症儿童,每个孩子不仅需要老师的指导,还需要家长整天的陪伴。


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