4月26日，记者走进南京市铁英村社区。一栋不起眼的三层小楼，列为“南京明心幼儿园”。41个孩子，50多位家长，20多位老师的组成，说明这不是一个普通的幼儿园。是南京最大的自闭症儿童私立训练中心。在4个小时的采访中，小楼里的人们不停地诉说着他们的辛酸、憧憬和无奈——这些不幸的家庭惊人的相似！

令人欣慰的是，儿童自闭症问题已经越来越受到政府和社会的关注。目前有专业培训机构的城市很多:北京、广州、上海、青岛等。去年，中国第一所自闭症儿童学校在广州开办，招收学龄前儿童和14岁以下的学龄儿童，尤其是自闭症儿童。南京有五家私立自闭症训练中心。南京明心自闭症乐园的孩子，以后会得到更多的社会关爱。园内聘请了多位著名的指导专家和爱心咨询师，包括中国儿童精神病学奠基人陶国泰先生、“中国十大女名人”侯晶晶先生等。南京师范大学教育学院志愿服务基地也于日前在此挂牌，爱心志愿服务活动全面展开。

“如果能治好孩子的病，我愿意倾家荡产。”一位来自淮安的母亲抽泣着告诉记者。这是自闭症儿童家长的共同心声。

庄妈妈:“希望孩子今天比昨天好，今年比去年好。”

对于很多经济拮据的家庭来说，康复机构昂贵的费用实在是难以承受。而且很多父母因为照顾孩子而失业，经济窘迫。康的母亲告诉记者，除了每月1800多元的治疗费，她还花了400多元从安徽到南京的四个来回。

他们还有一个很压抑的名字——自闭症儿童。他们按照自己的顺序生活，固执刻板，经常无缘无故打人甚至自残。到目前为止，这种终身先天性发育障碍的原因不明，也没有治愈方法。康复训练是缓解病情的唯一方法，但往往一个孩子需要几个大人一起训练。这些年来，这些孩子拖垮了一个又一个家庭…

困惑“在正常和不正常之间，有一种状态叫做边缘人。我怕我孙子这样。”采访时，从浦口赶来的丁大爷跟在身边，拿出笔来记录。他来请教孙子豆豆。

王敏杰说，自闭症儿童人际交往能力差，对智力发育也有很大影响。“50%的孩子是智障，但其中极少数人智商超常，他们往往有超强的机械记忆力。”如果不治疗，许多自闭症儿童将终身“残疾”——长大后无法独立生活、学习和工作，需要家庭和社会终生支持。

“我不相信豆豆有自闭症。他的父母都是医生。3岁时，他们随父母从英国回到上海定居。我今年4岁2个月。我认识很多汉字和英语单词，但是我很少说。豆豆有很多不正常的表现。我们说一个汉字，他能在字典第135页引用。从10，000倒数到10，000，他可以一遍又一遍地记住任何电话号码...但是他不能简单地通过拔出鞋子来教它。上幼儿园的时候经常无缘无故走出教室，不合群。他在地上捡一张纸，可以一个人玩半天。”看了报纸电视报道，豆豆长得像自闭症。但丁爷爷很困惑。这么聪明的孩子怎么会得这样的病？

“自闭症越早治疗越好。虽然没有治疗自闭症的药物，但是可以通过特殊的教育和训练来治疗，而且年龄越小，改善程度越高。早期治疗，一些孩子可以获得独立生活、学习和工作的能力。”南京明心儿童教育培训中心成立五年来，已经帮助了全国760多个孤独的孩子和家庭(包括一个韩国孩子)。经过三个月的训练，98%没有语言的孩子可以说话，少部分孩子上师范学校。

夕阳西下，喧闹的中心渐渐安静下来，记者身边的家长们正陆续带着孩子回家或回出租屋，准备迎接新的一天。希望他们能早日找到打开孤独世界大门的钥匙，拯救被封闭许久的孩子！

原因“原因仍然是个谜。到目前为止，世界还没有找到打开自闭症患者世界的钥匙。”南京脑科医院儿童心理研究中心主任王敏杰说。

号召记者问父母有什么希望，他们都说，不是希望，是渴望，甚至是“奢望”。

下午三点半，康康当天的训练基本结束。他冲出教室，逃命了。半个多小时后，他筋疲力尽地停下来，凝视着远方。“你看，就是这样。有实力就横冲直撞。当你没有力气的时候，你就是在发呆。真不知道他在想什么。”

“如果她不训练，以后会比乞丐还惨。乞丐也知道，当他们饿的时候，他们乞讨食物。即使饿死，他们也不开口。所以，尽管我们进步不大，我们全家老少还是决定坚持下去。我已经在这里呆了四个月了。据说很多孩子坚持训练，都能上正常的小学。国内恢复最好的上了大学。我们带着这个目标来到这里。”奶奶异常坚定，而西西的爸爸沉默不语。

无奈“这是上天对我的惩罚，最残酷的那种！”郑挺和他4岁的儿子康康从他们的家乡安徽滁州来到南京接受为期9个月的治疗。结果是康康含糊地叫了一声“妈妈”。“我当时给我在安徽的老公打电话，两个人在电话里都哭得很黑。”

坚持到5岁的思思被绳子吊在支架上，奶奶不停地给她翻身。她就像直升机上的螺旋桨，转得很快。“据说能刺激她的神经。”奶奶告诉记者，“西西的出生给我们全家判了‘无期徒刑’。发现这个病后，我的退休生活就是训练中心-医院-家。我哪儿也不去，什么都不想，一心扑在西西的康复上。”现在，儿子辞了工作，每天接送西西训练。我媳妇是会计，工资高，所以舍不得辞职。爷爷奶奶的退休金2000多块，全部拿出来给西西治病。“中心一个月收1800，西西每个月都需要针灸。250块钱，除了正常开销，家里的钱都给她了。”转了很久，奶奶把西西放下。奇怪的是，她一点也不晕，也没有表情。

“很多人问我，要不要生二胎？其实我已经接到二胎了，但是不想生。我和老公反复讨论要不要二胎。我们走的时候，康康有个弟弟妹妹照顾。但是我们以后的精力不会全在康康身上，以后弟弟妹妹们能不能照顾他也不好说。他们也有一个正常的家庭。他们不能再让另一个孩子受苦了。我们决定不生了！”

“靠家庭自救太难了。政府希望看到一群像他们一样的人，拯救他们。”——家长的要求，几乎贯穿面试始终。

家长们呼吁政府尽快为自闭症儿童提供早期干预，为大龄患者提供接受教育和工作的场所，并为他们未来的生存提供护理服务。“一旦政府支持我们，将大大缓解这类家庭的经济和心理压力，让我们孩子的未来一片光明。”

明爸:“社会上不要歧视他。总有一天，政府能伸出援助之手，为在家走了很久的孩子们遮风挡雨。”

近年来，全球儿童孤独症的发病率呈上升趋势。在南京，每年都有成千上万的孩子来到脑科医院和儿童医院。我国自闭症发病率已达6‰。目前江苏至少有12万自闭症患者，男女比例为5: 1。这个数字的背后，是十几万个家庭的煎熬。但是，由于经济和治疗效果，目前只有极少数患者去医院就医。

说起经济困难，一位来自辽宁丹东的父亲给很多人留下了深刻的印象。“他穿着一件十几年前的旧毛衣，一条看不出颜色的裤子，一双白色运动鞋。因为孩子的病，母亲选择了逃避，夫妻离婚。爸爸坚持要留下，于是借了高利贷。我们老师自己做饭，爸爸在中心吃剩下的饭。”该中心负责人告诉记者。

现实真的不容乐观。“十一五”之前，“自闭症”连残疾都算不上，康复机构基本都是民间自发设立的。我国对自闭症儿童的特殊教育投入也是空白。“老师也是在摸索经验的阶段。”从事这个职业的老师都是“半路出家”，师资匮乏。资金不足同样严重。这些私立康复机构由于资金、人力、场地等因素，无法帮助更多的孩子；有的只是托管，对孩子的康复起不到积极的作用。此外，没有自闭症儿童的特殊学校，没有医疗保险，没有社会护理机构...

郑挺曾在安徽苏宁从事客服工作。她老公是公务员，一家人原本很幸福。康出生两岁多一点后，发现儿子与众不同:“他不会说话，不在乎怎么尖叫撞墙，不会教简单的刷牙，漫无目的地闲逛，很少笑；但我对扇子等圆形的东西特别感兴趣，可以盯着旋转的扇叶看很久；他不会玩玩具。他只是把车翻过来，盯着旋转的车轮...我们赶紧去南京脑科医院看病。医生说他疑似自闭症。是第一次听到这个词，然后上网查了一下，脑子砰的一声一片空白！两年多来，我们跑遍了大城市，得到的答案都是‘无药可救’。后来听说南京有个训练中心，可以恢复孩子的部分语言和行为能力。我辞了工作，在南京租了房子。每天八点到五点，我和他一起训练，自己学习训练方法。”

“康康睡着的时候太美了。那一瞬间，我恍惚中甚至以为他是正常的，可是一觉醒来，就像一只无头苍蝇。我哭得上气不接下气，他不理解我的痛苦，更别说安慰我了。有一次，看着康康睡得很香，我真想拿剪刀结束他和我的生命。但是我不能忍受。我把他带到这个世界。他的病是对我的惩罚，我必须承受。”郑挺的眼泪不停地流着，她30岁的年轻母亲看起来是如此的坚强。

丁爷爷因为怀疑，想带豆豆去医院。豆豆外婆家坚决反对，公婆也跟她翻脸。听说如果治疗不及时，会终身残疾。丁爷爷经常瞒着家人去训练中心和脑科医院咨询。医生说要看到自己才能下结论。丁爷爷急了。“我怕这样下去，正常的小学都不要他了。”

“去上海、北京、南京的脑科医院设立的自闭症训练室，医生告诉我们至少要排队几年，只能找私立的。治疗机构太少了。”

王敏杰告诉记者，自上世纪初人们首次发现首例病例以来，很长一段时间，医学界认为自闭症的病因来自家庭，导致孩子冷漠，将孩子的母亲称为“冰箱妈妈”。后来的研究表明，父母其实是被冤枉的。“自闭症不是性格孤僻，不是情绪不好，甚至不是心理疾病。一般认为该病与遗传因素有关。”