【山西自闭症】民间康复机构负债累累，政府康复机构开始试水。 [自闭症孩子]
从此，赵就踏上了为儿子四处求医的艰难之路。医生告诉他，自闭症是终身先天性发育障碍。不知道病因，也没有药可以治。但是，赵坚持要给儿子看中医，买能开窍的药。当她儿子心情不好时，她不得不给他服用镇静剂。听说治疗自闭症最有效的方法就是做康复训练。她四处打听，没发现太原有相关机构。只要国内自闭症专家来太原讲课，她都会去听。听说青岛北京都有专业的康复机构，她就去听了别人的讲座。她很想把儿子送到这些机构接受专业培训，但每个月的费用高达几千元。她只能自己摸索，训练儿子看着自己的眼睛，教儿子说发音，让儿子每天翻100个筋斗，纠正他的行为，感知轻重，区分大小、颜色甚至男女。现在，儿子终于可以叫妈妈了，会骑车，会穿衣吃饭，喜欢画画，喜欢听音乐。
“阿姨——”“阿姨——”……4月19日下午3点，董陪着一对自闭症孩子的家长，在自己租来的训练场里，苦练发音。她左手拿着一块小饼干，右手抱着孩子。饼干是孩子最喜欢的食物，这一小块就是“引诱”姨妈的“诱饵”。每次她把饼干靠近儿子的嘴唇，就说“阿姨——”如果孩子不叫，她就把饼干收起来。但孩子对此充耳不闻，甚至不看她一眼。他的眼睛只紧紧地盯着饼干，嘴里像动物一样歇斯底里地尖叫着，双脚疯狂地跳着，双手本能地去争夺。他拿不出来，就用头撞董天棋的胸口。一旦饼干碰到他的嘴唇，他就伸出舌头舔它。因为吃不下，他尖叫得更厉害，撞头更厉害，跳得更频繁，甚至在焦虑中流泪。
据了解，目前省内还没有高校开设自闭症儿童康复训练相关专业。从事这个职业的老师都是“半路出家”，师资匮乏。资金不足同样严重。“省残联给了五千，市残联给了三四万，但是一个老师出去培训一个月的费用是一万。自闭症儿童太需要政府和全社会的关注了！”李文平说。
12年后，山西治疗自闭症的医疗实力如何？记者进行了采访调查。在山西医科大学第一医院，山西医科大学第二医院，省人民医院等大医院，太原市妇幼保健院，医生都建议这类孩子去更专业的医院。在省儿童医院，杜焕英仍然是自闭症儿童的主任医生。通过她的手，110多名自闭症儿童得到了诊断和治疗。
看着孩子焦虑的样子，父亲偷偷抹了把眼泪。不过，坚持要“轻轻董”。她告诉孩子的父母，“如果你妥协，他就会得寸进尺。你得是‘法西斯’父母。”
12年来，在看到被自闭症儿童拖累的家庭，看到因孩子不幸而分居的夫妻后，她很早就认识到政府设立自闭症儿童康复机构的必要性。“一方面，如果自闭症儿童无处接受治疗，他们最终将成为社会的负担。如果他们接受早期训练，他们可能会回到主流社会；另一方面，一个自闭症儿童的背后，站着一个濒临崩溃的家庭，政府应该勇敢地承担起这个责任。”为此，她多次往返于省残联、市残联、省教委、市教委之间。举报电话年年打，年年发，从来没有成功过。原因很简单:自闭症儿童不属于残疾人范畴。她尝试在山西省儿童医院成立自闭症儿童康复机构。但医院的担心让她不得不放弃了主意:“这几百平米的空间是从哪里来的？如何充电？如何配置人员？”
但在建校之初，就表现出先天不足――很快，除了租房子、聘请老师、送老师出去进行专业培训，学校的前期资金所剩无几。自闭症儿童的训练需要很多设备。为了保正常教学，大部分设备都是老师自己做的，有一部分是家长捐赠的，给孩子买的玩具都是赊账还的。刚开学的那个冬天，每天都有人去学校收钱，宋一家在尴尬中挣扎。
现在，她儿子该上小学了。她问过很多小学校长，都没有成功。赵说:“虽然一个孩子是智障，但他也有接受教育的权利。不行，他以后会是社会的负担。”
赵(化名)是一个9岁自闭症男孩的母亲。老公是电工，月收入800元。自从她生了儿子后，她就没有工作了。儿子出生时，全家人都非常高兴。随着儿子一天天长大，赵觉得自己越来越不正常――直到3岁，儿子还是不肯说话，对大小便也没什么感觉。当大人让他撒尿的时候，他就汪汪叫，发出声音。当他的裤子被提起时，他拉了拉。他心情不好的时候会猛烈的用头撞墙，打人或者咬自己。他不能看电视。每当看到电视画面，他就尖叫，抓东西，砸电视。他喜欢不停地开关门。如果没人管，这个动作他可以做2个小时。他经常打开水龙头，盯着喷出的水。他不接受新事物。赵蓝秀在穿新衣服之前必须扔掉他的旧衣服。他只走一条路，绝对不会走自己不认识的路。儿子4岁时，赵带他去医院检查，被确诊为自闭症。得知自闭症的病情后，赵眼前一黑，她觉得天要塌下来了。
现在，他的儿子已经到了上小学的年龄，协会已经背上了十几万元的外债。董不知所措，决定解散协会。“协会解散了。我会继续研究，编写一些自闭症儿童的教材，希望对更多的家庭有用！”
2005年底，自闭症终于被列入中国残疾人名单。2007年1月，中国残疾人基金会和六部委联合决定，在“十一五”期间，依托现有机构，在全国31个城市设立自闭症训练实验点。2007年4月20日，太原市言语听力康复中心接到正式通知，被确定为山西省首家自闭症儿童定点康复机构。自此，山西省首家自闭症儿童康复训练定点机构终于成立。
经济上的困难并没有压垮赵，但精神上的折磨却使她痛苦不堪。自闭症康复有两个途径，一是接受康复训练，二是与正常人接触。为了让儿子进幼儿园，赵遭遇了种种尴尬。当他的儿子进入第一幼儿园时，赵没有陪他。第一天，儿子不吃老师喂的饭，吵闹尖叫，被老师打。第二天，我儿子被赶出来了。为了进第二幼儿园，赵免费给幼儿园做饭，陪儿子读书。不到一周，由于其他家长的强烈反对，她和儿子再次被赶出家门...
事实上，早在2006年9月，太原语言听力康复中心就已经开始了“热身运动”。从聋儿语言训练的特殊教育中，他们挑选了四位老师到北京、上海、青岛等地学习。该中心主任李文平说，由于刚刚起步，并不是每个来这里的自闭症儿童都被他们接受。目前只接收了8名症状较轻、情绪稳定的孩子，“老师们也在摸索经验阶段”。
1995年10月，山西省儿童医院的康复科医生杜焕英拿到了一份《孤独症诊断标准12条》。当时医学界对自闭症知之甚少。正当她聚精会神地看着的时候，一个小病人，一个3岁的小女孩，来到科里做智力测试。她父母的陈述让她越来越惊讶，她的孩子的情况完全符合那12条标准。她当即建议家长带孩子去北京儿童医院复检。结果显示是“自闭症”——山西省首例自闭症患者确诊。
杜焕英说，这并不代表山西以前没有自闭症患者。因为缺乏知识，绝大多数成年自闭症患者都是作为精神病人被送到精神病医院的。按照1: 500的世界统一统计数据，山西应该有6万这样的患者，1万左右的孩子。
有这样一群孩子，他们固执刻板，经常无故打人甚至自残，他们按照自己的秩序生活，不与人交流，被称作“天使的孩子”。 医学界，称此为“孤独症”或“自闭症”―――一种伴随终身的先天性发育障碍疾病，患病率500：1，迄今不明发病原因，没有可医治的药物。康复训练是缓解病情的惟一途径，但往往1个孩子需要3个大人一起训练。经年累月，这些“天使的孩子”，拖垮了一个又一个家庭乃至家族……12年来，她的治疗理念只能是:把训练手段当成作业留给父母，让父母在日常生活中训练孩子。
随后几年，学校继续投入10多万元，宋负债累累。但由于教师工资低，学校从内部逐渐解体，学校收费过低，入不敷出。到今年年初，不得不停止办学。让宋高兴的是，在她培养的30多个自闭症儿童中，两个上了正常的幼儿园，两个上了正常的小学，一个上了智障学校，其余的自理能力都有了很大的提高。
整个下午，孩子叫了两次“阿姨”。看来，董简直就是个自闭症医学专家。事实上，她是一名警察，也是一名7岁自闭症男孩的母亲。五年前，当她发现儿子得了这个病时，也是手足无措，无助，哭泣，甚至绝望。但她很快振作起来，去北京、上海、深圳、广州接受专业培训，自己收集数据，学习国外先进的脑功能康复训练方法，研究营养学、儿童心理发展、心理学。她甚至因此获得了心理咨询师的资格。为了全心全意照顾孩子，爱人辞掉了律所的工作。全家的开销就靠董的工资。而她每次接受培训，都需要花费数万元。在四处求医的过程中，董遇到了上百个自闭症家庭。2005年8月，她发起并组织了自闭症儿童康复协会，在小店区大马村租了一个大房子，和几个自闭症家庭一起对孩子进行培训。很快，这个协会吸引了越来越多的自闭症家庭加入进来。在这里，30多名儿童接受了培训。其中恢复较好的5个孩子都上了小学，“其中一个是他班上最好的”。
在政府缺位的情况下，一些民间人士已经意识到设立自闭症康复学校的必要性。2003年9月，退休教师宋带领女儿、女婿，拿出多年积蓄，创办了山西省第一所民办自闭症儿童特殊教育学校——太原宏声特殊教育学校，注册资金23万元。
自1995年山西发现并确诊首例自闭症儿童以来，为了挽救这些儿童及其家庭，一些民间康复机构自发组织起来，但都不了了之。今年4月，太原首家政府主办的自闭症儿童康复机构正式开业。然而，资金的严重缺乏，特殊教育教师的短缺，医疗力量的薄弱，阻碍了自闭症儿童救助的前进道路——
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