父母上学难:自闭症孤独的天空渴望鲜艳的色彩。 <自闭症训练方法>
回家后,李畅抱着孩子不知不觉地走到阳台上,她迫不及待地跳下来克服它。这时,孩子猛地把头往后一仰,她本能地抱住他小小的身体,打消了这个念头。
但是很多父母为了照顾孩子丢了工作等等,经济上很窘迫。就连每个月900元的普通班都觉得难以承受。
“这样,会减轻我们家庭的经济和心理压力,让孩子的未来一片光明。”作为发起人之一,张奶奶充满期待。
“目前,儿童自闭症的病因仍不确定,但近年来发病率呈上升趋势。”省妇幼保健院儿童保健科主任许海清说。据报道,在改革开放政策启动的上世纪80年代,中国自闭症儿童的数量仅占总人口的万分之五左右。现在,这个比例已经上升到30/万到60/万,而且还在上升。
2005年,听说青岛有一家康复机构在这类孩子方面比较有经验,就赶紧报了名。等了3个月后,陈云带着儿子去了青岛。从此,每天早上8点,他带着肖佳进公园学习;中午在花园吃饭,休息1小时,然后开始无聊的练习;下午5: 00回到出租的地方,晚饭后,和肖佳一起复习和练习。陈云父子入住3个月后花了近4万元。肖佳的病情稍有好转,父子俩回到了武汉。
另外,对于很多经济拮据的家庭来说,康复机构昂贵的费用实在是难以承受。许主任解释,公立医院必须本着对每个孩子负责的原则,为孩子提供专业的康复训练,其人工、场地、设备成本都不低。但考虑到特殊儿童家庭的实际困难,医院参照物价部门核定的特殊培训费,降低了40%以上的费用。
找了半天,还是没有孩子的下落。张教授立即发动邻居、亲戚朋友一起寻找。最后,警察在一个街心花园里找到了这个孩子。张教授赶到时,孩子正歪着头,不停地击球。据说已经拍了半个小时了,周围人投来异样的目光。张教授飞过去,抱起儿子,久久不放手...
目前,武汉市乃至全省类似的专业康复训练机构很少。虽然私立康复机构并不少见,但通过采访,记者了解到,这些私立康复机构中,有的因为人力、区位等因素,无法帮助更多的孩子;有的只是托管,对孩子的康复起不到积极的作用。
“这是我第一次听到这个词,不了解情况。后来网上一查,脑子砰的一声一片空白!”回忆起往事,陈云还是很痛苦。他固执地认为,自己经济上的窘迫导致儿子分娩时窒息颅内出血,是儿子患病的原因之一,自责与日俱增。从北京回到武汉后,陈云向一家医疗器械公司请了病假,一边照顾儿子,一边跑业务赚钱。
32岁的李畅通常被认为是40岁的人。为了照顾患有自闭症的5岁儿子,她和丈夫身心俱疲,家里情况困难。
亮亮出生于2001年3月。巧的是,对门的邻居不久前生了个女儿。闲暇时,两家人经常抱着孩子,其乐融融。亮亮可以长到1岁6个月。对门的小女孩已经可以叫爸爸妈妈了,他却一点发音的意识都没有。渐渐地,亮亮和其他孩子的区别越来越明显:他不想和别人亲近;如果别的孩子想要什么,可以用语言表达出来。他只会握住大人的手。得不到想要的东西就把头往墙上撞……张奶奶和儿媳都很不解。
第二年,陈云带着肖佳四处视察。直到有一次,在北京的一家医院里,一个年轻的医生看着它,自言自语道:“很像自闭症……”
得知北京有专门的培训机构,张奶奶带着儿子儿媳带着,再次赶到北京,在郊区租了房子住了下来。儿子媳妇都回汉工作,张奶奶和过着朝八晚五,两点一线的生活。
有这样一群孩子,他们美丽可爱,却像天上挂着的星星。他们的思维永远停留在自己的世界里,很少和别人交流,包括自己的母亲...他们不幸患有自闭症,也称为孤独症,这是一种发育障碍,其病因仍然是个谜。
今年9月,全国首家自闭症儿童学校也将在广州开办,招收14岁以下学龄前和学龄儿童,专门服务于自闭症儿童的教育。
零的突破之后,亮亮的语言能力有了很大的进步。三个月后,张奶奶带着孙子回到武汉。经过几次尝试,她现在把亮亮送到桥口的一所特殊教育机构。“老师贴心,收费也不高,挺好的。就是地方太小,没有足够的地方给孩子玩。”她说,为了孙子,她会尽自己最大的努力四处奔波,努力给孩子找一个更好的地方。
近年来,世界儿童自闭症发病率呈上升趋势。在武汉,同济医院、市儿童医院、省妇幼保健院平均每年接诊数千名患儿,比上世纪80年代增加数倍。有自闭症孩子的家庭,需要忍受常人无法理解的艰辛。今年省两会期间,数十名儿童家长联名向大会提交建议,希望社会关注自闭症人群。近日,记者走近这一群体,倾听他们的苦、爱和希望...
张灿教授无法接受这个事实。张教授的父亲生了一个智障的孩子。说出来简直是笑柄!所以他从来没有对外界提起过自己有个儿子,也从来没有让外人来过他家。他一直保守着这个秘密,直到去年,他11岁的儿子差点失踪。
课间休息的时候,张奶奶带着去了小班训练室,爷爷奶奶和孙子孙女相对而立。张奶奶一手拿着山楂片,俯身对着孙子:“爸爸”“爸爸”...也许她被感染了,也可能是上天的怜悯。亮亮终于张开嘴,发出了第一声“爸爸”。“亮亮,你真棒!”张奶奶赶紧把山楂片递给孙子。她张开双臂拥抱孙子,热泪盈眶。
2003年的一天,张奶奶正在和孙子玩“高举”的游戏。家住襄樊的姐姐打来电话:“姐姐,看电视!”张奶奶赶紧打开电视频道,主持人正在介绍儿童自闭症的情况。对比亮亮的行为,两者非常相似!张奶奶大吃一惊,赶紧带着儿媳赶到北京,给学医的姐姐做检查。那确实是一个患有自闭症的孩子!一家三口顿时痛哭流涕。
1996年下半年,妻子阿敏怀孕。当时,29岁的陈云刚刚退学,加入了一家医疗器械公司,妻子阿敏刚刚开始创业。考虑到经济原因,阿敏回娘家在小医院待产。不幸的是,由于难产,肖佳在生产过程中出现窒息,经检查,有轻微颅内出血。这给陈云的心里带来了担忧。
3月15日,下着小雨。如约而至,记者来到了肖佳位于汉阳区鹦鹉花园小区的家。原本宽敞的客厅里散落着各种大小的球和儿童玩具,看起来非常凌乱。“每天儿子回家,我都会陪他在这里玩,打游戏。哎呀,收拾不了。”肖的父亲陈云给记者倒茶,苦笑着说。
2004年9月5日是张奶奶一生中最难忘的一天。
进入组织后,亮亮经过拍手、跺脚、模仿嘴部动作、呼吸、发声等训练,一直无法成功发出“爸爸”的声音。那天,轮到亮亮在舞台前演示并学习说话。但是跟老师练了近40分钟,尽管嘴对齐很亮,但还是处于“沉默状态”。
但是父母还是很着急,他们有自己的愿望。
李畅经常回忆起五年前她出生在梁潇时,整个家庭是多么幸福!老公是家里的独生子,幸福的抱着他的大胖儿子。当时家里刚收到一笔旧房拆迁费,小两口已经做好了打算:买套新房,把这个三口之家“经营”好。
徐主任说,越早接受正规的特殊教育和治疗,自闭症儿童的康复效果越好。大部分孩子都能自理,少数孩子甚至能上小学。据了解,医院设有儿童早期发展训练中心特训部,是全省最大的自闭症儿童康复训练基地。可容纳50多名儿童进行长期训练,但仍无法解决自闭症儿童日益增长的康复需求。
今年年初湖北省“两会”期间,数十名自闭症儿童家长通过省CPPCC委员联名向省CPPCC提出议案,希望成立一所公立自闭症儿童康复学校,其服务范围包括:为自闭症儿童提供早期干预,为大龄自闭症患者提供接受教育和工作的场所,为智障患者提供教育和护理服务。
为了照顾儿子,教师李畅辞去了工作。夫妻俩把买房的钱拿出来,送儿子去上各种康复培训班。全家人租了一个偏僻便宜的房子,靠丈夫给人打工维持生计。梁肖的康复治疗已经初见成效,但她的积蓄已经所剩无几。李畅不得不外出做家教来贴补家用。梁肖的行为反复无常。有一次爬到高处,又掉了下来,额头破了一个大洞,血流如注。从那以后,李畅非常害怕,她不得不锁上家里的门窗,即使天气很热也不敢打开。因为这个原因,她经常引起邻居的议论。
那天,张教授正在开会,他的妻子突然打电话来说她的儿子不见了。张教授急得马上请假去找儿子。当他开着车在城里转悠的时候,一幕幕平常的场景出现在眼前:孩子每次咕哝“爸爸”两个字的时候,他心里都感到疼和爱,虽然孩子从来没有看他的眼睛;孩子经常无缘无故地把食物扔在地上,但是当他偶尔乖乖地把食物吃完的时候,爸爸的心里就舒服极了...不管怎么说,这是他自己的孩子,他也很不幸,像是被关在一个透明却封闭的世界里,独自承受着孤独,但苦不能言。
家住桥口区的张奶奶今年60岁。她以前是小学老师。她的小儿子和儿媳大学毕业后也在一所高校工作。几年前退休后,张奶奶以为可以好好休息了。“但我没想到,我光明的出生给了我余生的‘无期徒刑’。”3月16日,张奶奶笑着对记者说。
近年来,儿童自闭症问题越来越受到各级政府的重视。去年12月,民政部举办了一场主题为“帮助自闭症儿童”的慈善晚会。中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席活动并现场捐款,希望引起全社会对自闭症儿童康复的关注。
据悉,湖北省还准备成立湖北省特殊儿童协会,将自闭症儿童纳入政府救助范围。省妇幼保健院表示,今年将对那些没有能力把孩子送到专业康复机构的家庭进行家长培训,让他们在家训练孩子。
小1岁的时候,漂亮可爱,嘴里还能喊“爸爸妈妈”。长大后,李畅发现梁肖不怎么说话,甚至连“爸爸妈妈”都不喊。3岁时,梁潇还不会说话,从不和其他孩子一起玩,也不理任何人。即使是李畅出门还是回家,他也只是看不起自己玩,完全把她当成陌生人。去医院,医生诊断为自闭症。听了医生的解释,她突然失去了理智。
9年前,张教授在美国获得博士学位后,带着妻子和2岁的儿子回到武汉教书。已经回到家乡的张教授并不开心,因为他发现儿子越来越“迟钝”了。经诊断,孩子患有自闭症。
“闪子已经10岁了。现在,我有两个愿望,一个是陪儿子治病;二是努力为儿子积累足够的资本。就算有一天我和我老婆死了,我儿子也能维持生活。”陈云看上去有点恍惚。
由于日夜照顾孩子,李畅患有严重的神经衰弱,她的丈夫也经常生病。为了孩子的病,夫妻俩经常吵架。母亲想送孩子进一步治疗,父亲则认为她经济困难,应该先救家人一命。尽管如此,李畅仍然省吃俭用,断断续续地送孩子去治疗。
某著名大学的张教授曾经有一个埋藏多年的秘密——大家都知道他有一个聪明漂亮的女儿,却很少有人知道他有一个患有自闭症的儿子。

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