自闭症干预机构:缺钱缺人，康复机构生存艰难。 {智力发育迟缓}
“没有人知道具体数字。只有甘肃省康复中心和兰州市城关区康复中心在开展自闭症儿童的康复治疗。”甘肃省康复中心副主任王应良说。
怀着让自闭症儿童康复的美好愿望，彭立权和部分自闭症儿童家长成立了兰州爱星教育研发中心，这是甘肃省唯一一家针对自闭症儿童的民办培训机构。目前已有8人接受治疗。
“每月650-1000元的康复费用确实不是每个家庭都能负担得起的——但是为了生存我们也无能为力”——在兰大爱星教育研发中心工作的张庆庆无奈地告诉记者。
刚满30岁的彭立权是兰州一家公司的总经理。他事业上的成功并不能掩盖家庭的无奈:儿子3岁时得了自闭症，情绪经常失控，无缘无故发脾气。
一个让自闭症儿童家长欣慰的消息是，自闭症有望在“十一五”期间在我国被列为残疾，相关康复工作将得到政府支持。中国残联常务理事唐孝全表示，自闭症已经引起各省特别是发达地区的重视，一些省份的康复中心已经开始提供这方面的康复服务。“十一五”期间，中国残联计划系统开展这项工作，中国康复中心计划康复1000名自闭症儿童。
彭立权表示，全社会对自闭症的认识还不充分，社会各界都需要关爱这些特殊的孩子。政府也要加大对康复的投入，让这些孩子尽快恢复健康，融入正常生活。
这么多孩子还没有残疾。“我们不能残疾，所以我们是无助的”——田甜的母亲说。虽然自闭症是医学上公认的一种残疾，但现行的残疾人分类标准没有一个适用于自闭症儿童，国家卫生部门也没有出台任何将自闭症归为残疾的相关文件。
儿子5岁时，彭立权想在上海徐家汇开一家新公司。正当新公司的筹备会议正在举行的时候，他接到了妻子的电话。他的妻子哭着告诉他，他的儿子哭着大吵大闹，他变得歇斯底里。他根本控制不了。彭立权中断了会议，立即赶到广场，抱起哭泣的母子俩，回到兰州——放弃了公司，放弃了自己在上海打拼的一切。
“我们从未接受过当地企业和协会的任何捐赠。桌子、椅子、长凳和电脑是由& # 39；欧洲联盟人权小额基金& # 39；爱星教育发展中心行政总监张庆庆说像我们这样的非政府组织旨在教育自闭症儿童。为了获得资助，它只能依靠外国慈善机构。但是他们的立项和审批程序都很复杂，申请起来很困难。"
在同一楼层的维权处，当记者问工作人员是否有自闭症儿童维权申请残疾时，工作人员问记者，“自闭症是什么？我还没听说过。”迷茫中有一丝尴尬。
而缺人也是制约康复机构发展的瓶颈。
在中国，媒体报道少，没有公益宣传——导致公众对这种疾病的认知存在盲区和淡漠。
“他们的月薪是300-500元的。五六个人要带十几个孩子，包括自闭症。”——王在谈到戒毒人员的待遇时说。
5岁的每一天，他都迷恋着飞轮海。当有车经过时，他会不顾一切地冲过去，让他妈妈惊恐万分，不敢稍有放松。我妈放弃会计工作，独自租住在兰州城关区康复中心附近，照顾他。就这样，每天，每个月，650元的治疗费用和其他所有家庭开销都落在了这位工薪阶层的父亲身上。
每个有自闭症孩子的家庭都有一本难读的书。根据调查，我们发现在许多家庭中，父母一方或双方都辞职去给孩子喂奶。这些父母大多刚刚开始职业生涯，精神负担和过早辞职让这些父母尝到了一种说不出的苦涩2。
在我们的身边，你可能见过这样的特殊的孩子：他们沉默寡言，性格孤僻，不合群，有时会突然大喊大叫，无法控制情绪……他们患有自闭症，被称为“星星的孩子”。
在中国，自闭症儿童的数量正在增加。但是，人们对这种精神疾病的认识还不够，康复工作还没有广泛开展。这个生活在精神之夜的特殊群体，何时才能得到明媚的阳光？
他说，儿子已经长到7岁了，仍然没有好转的迹象。他和妻子都很爱儿子，但儿子一次又一次的“惊人之举”，让这个家庭的精神压力异常沉重，他们伤透了心。
根据国家统计局的数据，2005年7月甘肃省城镇居民工资收入为507.79元。农村人均收入只有城镇的1/4，约127元。康复费用如此之高，注定了大多数有自闭症孩子的家庭，尤其是农村家庭，无法将孩子送到正规的康复机构。成本高的根本原因是国家没有投入。生存康复机构只能走收费的道路。而收的钱只够维持其基本运转。以城关区康复中心和“爱星”为例。前者属于残联，但是没有编制，没有财政拨款，除了房租什么都要自己筹集。非民非官，处境尴尬；后者作为非营利组织，从来没有从政府那里拿到过一分钱，包括房租，所有费用都是自己出。
没有社会的理解和包容，儿童自闭症康复机构很难获得相应的资金支持。“当时保安连我都不让进”——城关区康复中心主任王红着眼睛向记者讲述了她去兰州某大型房地产公司寻找捐款时的情况。
缺乏社会支持，康复机构大多设施设备简陋。城关区康复中心没有自己的卫生设施；“爱星”的教师休息室是一个阁楼，把唯一一间局促的办公室从上到下分割开来。
在甘肃省残联，记者没有得到任何关于儿童自闭症的统计数据。“我们从来没有进行过这样的统计工作”——康复科主任张绍业解释说。
在对经济发展最好、人口最密集的兰州市城关区下辖的威远路、团结新村、燕南三个街道办事处的采访中，他们作为基层政府组织，同样没有数据。“上级没有指定调查，社区和家长也从来没有举报过”，一位负责人说。这不仅在甘肃是空白，在其他省市也没有该病的准确统计数据。目前多按照世界卫生组织确定的占总人口8-15.5%的比例估算。甘肃省人口2500万，甘肃省约有2万-38750名自闭症儿童。
“周围环境缺乏包容和理解。正常的孩子都被家长提醒避开我们的孩子，我们处于相对孤立的状态。”彭立权这样描述儿子的孤立无援。“父母当然不希望邻居知道孩子有这个病。”父母爱面子和保护孩子隐私的顾虑，以及对周围环境的排斥，无形中把本来就孤独的孩子推得更加孤独。
“他妈甚至好几次想自杀……”彭立权说。
她介绍，自闭症是一个新发现的残疾类别。从“七五”到“十五”期间，自诊儿童没有被列入残疾人。随着社会的发展，中国的自闭症儿童越来越多。虽然没有详细的统计数据，但据估计，中国的自闭症儿童人数为1。两万的速度在增加。
彭立权还记得，有一次在Xi安的永和豆浆大王店里，儿子挣脱母亲，冲向一个正在吃馄饨的陌生人，尖叫着伸手去拿他的碗。周围的人都惊呆了。他赶紧掏出100元，对着发呆的收银员喊:快来，馄饨！馄饨端上来，他儿子只吃了一口，就把碗啪的一声吞下去了。“换油条”，油条上来了，只吃了一口就扔了。连续五次，连续五次摔倒，一家人才在周围人疑惑厌恶的表情和窃窃私语中吃完饭。
“自闭症是一种特殊的疾病，在发达国家被列为精神残疾。但由于国内知识的匮乏，自闭症的研究和康复并未广泛开展。”前不久在兰州召开的第三届全国残疾人康复中心主任会议上，中国残联副理事长、常务理事汤孝全对记者说。
康复医生的工资只有同级医院医务人员的50-60%。
“这些孩子确实值得同情，但是现在有五类伤残标准。你认为把它们放在哪里合适？如果不能确定伤残类别和等级，就不能出具”——张绍业主任说。至今未被广泛纳入残疾人群体，导致自闭症儿童被边缘化。同时，他们的权益得不到《宪法》、《残疾人保障法》等法律法规的保障。“只是小孩子不太想说话。有什么大惊小怪的？”-什么是儿童自闭症？记者在城关和七里河区的街道随机采访了20位市民。其中一个人做了上面的回答。其他人中，12人从未听说过，9人说他们似乎知道。只有一个人的描述是准确的，他是儿科医生。发达国家已经把自闭症列为第一儿童精神疾病，从各方面都非常重视。公众对它的认识程度很高。
“现在，我们的7名康复员都是女孩，男孩以前来过这里。当他们看到琐碎而艰苦的工作时，他们就逃跑了”——张庆庆苦笑着说。收入低，工作量大。记者接触的康复医生99%是年轻女性，30岁以下，中专学历一般，本地人很少，多来自省外城市或乡镇。
在甘肃，以自闭症儿童和康复老师的总数计算，一个康复老师至少要面对600多个有康复需求的孩子，这个缺口很大。
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