自闭症慈善遭遇“身份”尴尬 <高功能自闭症>
在卫生间洗澡的时候，儿子只要听到客厅电视的声音，就会不穿衣服跑出去。但其他他不感兴趣的声音和事物，他会忽略，会看到。即使是对父母，他们也往往视而不见。他的脾气很奇怪。他生气的时候喜欢用头打人。
出了医院，她脑子一片空白，抱着儿子过马路的时候，她恍惚了。原本充满希望，现在更加绝望。她坐在酒店里，一头雾水，给老公打电话，老公不相信有这种不治之症，认为她多虑了。也许她儿子只是内向。丈夫的不理解让刘和珍有点难过。“他和他女儿刚好在那里参加一个朋友的婚礼，他们看起来很开心，但他们不知道我在这里有多绝望。”
九江市残联的一位负责人解释:目前的相关文件中，并没有明文规定要求这类专门的培训机构必须在我们残联名下注册NGO。残联作为维护残疾人权益的机构，只能尽力帮助民心，提供一些业务指导。法律或文件没有明确规定的事情，我们不敢随便答应。
在九江市，两名自闭症儿童的父母共同投资建设了一所专门的“心连心”培训机构。目前，已有11名自闭症儿童接受治疗。由于创办人从一开始就公开表示，组织的所有财产和公益都将捐赠给社会，并希望注册成为NGO(非盈利公益组织)，所以一直在当地民政部门和残联之间奔走，但由于种种原因，至今没有获得“合法身份”。
直到2002年3月，儿子2岁的时候，她在广州一家医院看了一份关于自闭症的诊断报告，她才发现儿子可能有自闭症。
三年前，九江市残联批准了张卓提交的申请，同意成立一所自闭症特殊教育机构。然而，对于注册的非政府组织来说，它一直处于“研究”阶段。
“孩子因为特殊原因跟不上学校进度，容易被同学歧视。”张卓对此很无奈。虽然他曾通过各种关系送孩子上小学，但几个月后就辍学了。
虽然“付出很多，孩子的变化很小”，但作为母亲，儿子的每一个小变化，比如单字的语言交流，学会自己吃饭，都能让刘和珍开心很久。
“我们已经到了一个非常困难的地步，我们迫切需要社会各界的理解和支持。”欣欣特殊教育机构负责人张卓很无奈，介绍了相关背景:在“十一五”之前，自闭症并未被列入残疾人之列，我国以前的自闭症儿童帮扶机构大多是自发的。但由于缺乏社会关注和支持，操作难度很大。而且自闭症儿童特殊教育的投入还是一个空白问题。“正因如此，自闭症儿童的教育成为一个亟待解决的难题。我们自救太难了。”
对张卓“心连心”未来的担忧变得更加迫切。如果不能在民政部门注册，就要去工商部门注册，从而付出交税的代价。如果“交心”难以为继，这些接受过干预训练的孩子将前功尽弃。
“啊……”女老师开了口。
NGO是英文non-government organization的缩写。翻译过来，是指独立于政府和市场，具有自愿公益性的非营利性社会组织。
她立即联系了这家医院，并很快带着儿子去了广州。经过检查，她最终被确诊为自闭症。当悬而未决两年多的问题终于有了答案时，刘和珍非常激动。但兴奋并没有持续多久，因为医生后面的话让她感到一阵寒意。“目前世界上还没有完全治愈自闭症的方法。只有对孩子进行终身干预训练，症状才能得到缓解。效果越早开始越好。”
九江市滨江路民政大厦11楼。铺着塑料地毯的地上，有孩子们在做体能训练，在打球，在跳绳……每个小教室旁边，都坐着一个女老师，一个家长，一个孩子。其中，一个年轻的女老师和一个5岁的男孩面对面坐在一张小桌子的两端。
小男孩看向别处，不想和他说话。
“心连心”特训的孩子有11个。除了一个14岁的脑瘫患者，另外两个孩子都到了接受义务教育的年龄，但无一例外，他们都在进入普通小学后不久就辍学了。
“啊...跟我念”女老师大声重复了一遍又一遍。
第二天，她参加了那家医院举办的特殊教育培训班，不仅掌握了对孩子进行干预训练的方法，也让她对孩子的“孤独”有了新的认识。对于儿童的干预训练，需要非凡的耐力，因为“一个刷牙动作要持续两年以上才有效果”。
据了解，目前，“交心”已经很“尴尬”。每个孩子每个月交的学费还不够老师工资、办公费、房租等费用。办公室墙上的财务表显示，该机构经常处于“财务赤字”状态，张卓和刘和珍经常需要每月支付3000多元来垫付亏损，以保机构的正常运转。
据国际权威机构统计，自闭症的发病率为4/1000。像九江这样的城市，据了解市区至少有一千多个孩子。但接受过正规干预训练和治疗的患者不会超过1/10。有一部分没有确诊，但更多的时候，确诊后家庭经济原因负担不起昂贵的干预费用。
但最困扰他们的是解决他们身份的合法性问题。近年来，他们一直在为非政府组织的注册而奔波。“我们只是希望得到一个合法的身份，没想到这么难”。张卓几乎每周都会去九江市残联给他们发信息沟通，希望残联作为一个残疾人权益组织，能让“心连心”挂靠在残联，因为民政部门规定，注册的NGO必须有主管部门。
她静静地坐在床上，琢磨着儿子的未来该怎么走。2岁半的儿子只是静静的坐在旁边，不出声。其实她是多么希望儿子能打扰自己。直到晚上8点多，她才突然醒来，发现自己和儿子还没吃饭。
与此同时，她开始关注身边有同样症状的孩子。就是在这种情况下，她通过自己店里的一个员工，找到了一个和儿子差不多的小男孩。这个小男孩的父亲是张卓。双方家长经常一起交流治疗经验和心得，把孩子送到武汉进行干预训练。
他们还有一个名字——自闭症(也叫自闭)儿童。这些孩子有严重的人际交往障碍，不经过特殊训练无法适应正常生活。
刘和珍是一个儿子、一个女儿和两个孩子的母亲。她在家经商，经济状况良好，生活幸福。
当时江西省没有专门的自闭症培训机构。
“我们把孩子送到普通学校，希望他们在集体环境中培养适应和生存的能力，但效果并不明显。”张卓说，因为一个大班有几十个学生，老师不能太关注一个孩子。因为自闭症孩子需要一对一的教学方式，普通学校的教育方式很难满足。
这是九江“心连心”特训机构里常见的一幕。
家属带孩子去医院体检，没发现孩子有什么异常。刘和珍甚至带他的孩子去北京、上海、广州和其他城市的大医院接受治疗，但“花了几十万元，最后，没有医生能诊断出孩子得了什么病”。
但是在儿子一岁多的时候，她发现了儿子和其他孩子的不同。最典型的症状就是她平时对人对事，对有趣的事情视而不见。刘和珍最初认为这是痴呆症，但他的儿子特别敏感，对自来水和电视的声音感兴趣。
半夜两点，看着广州美丽的夜色，刘和珍难过极了。她不明白，“人来人往，怎么会没有我和儿子幸福的影子呢？”这种悲伤使她抱起儿子和袖手旁观下了窗台，慢慢地把他送出窗外。她试图通过陪伴他自杀来结束痛苦。
他们有一个好听的名字——星星的孩子。他们大多像星星一样纯洁美丽，同时又像星星一样冷漠:眼神清澈，却不愿看人；会说话，但是很难和别人交流。
在中国，有28万个大大小小的非政府组织在民政部注册，专家估计有近300万个未注册的类似组织。没有注册就意味着没有合法身份，一些民间自助组织在没有政策支持和资金的情况下，只能在“巧妇难为无米之炊”中挣扎。有媒体曾发表过一篇《草根NGO求生存》的文章，大篇幅论述了国内草根NGO对于构建和谐社会的重要性和必要性，呼吁其赢得政府许可和社会支持。
所以“交心”的存在有其特殊的意义。
因为“武汉的特训费用太贵，分开容易冲淡与孩子的感情”，2004年3月，他们在九江民政大厦租了房子，共同投资10多万元成立了九江“心连心”特训机构，也方便了九江周边地区自闭症儿童的干预特训。
男孩的喉咙里发出轻微的声音。
我儿子不知道如何害怕。他只是静静地看着妈妈，眼睛和普通孩子一样明亮。没想到，是上帝的眼睛让他们与死亡擦肩而过，给了他母亲新的生的愿望。“只要他还有一线希望，我就试试。”
反复几次后，男孩终于发出类似“啊”的声音，老师用夸张的语气大声说:“哦，对了！你太棒了！你真聪明！”。
“孩子能保持现在的能力水平，能有今天的学习机会，都是我们自己摸着鼻子得来的。至于来自社会和相关部门的帮助，说实话，真的很少。”一位自闭症孩子的家长说。
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