老年孤独症患者现状调查 <自闭症儿童>
人们很久都不知道这种疾病。在国际上是20世纪40年代左右,但在中国直到80年代才引起人们的重视。2016年,《中国自闭症教育与康复产业发展报告二》发布。报告显示,我国自闭症患病率保守估计约为1/100,自闭症患者已超过1000万,0至14岁儿童超过200万。
晓伟喜欢与人交谈。在社区里,遇到熟人,他会反复跟别人说他觉得有意思的事。内容都是他身边的小事。他的同龄人对此不感兴趣,但他无法理解同龄人喜欢什么。
陈静高尔夫俱乐部长期接触自闭症儿童,也举办过为儿童募捐的公益活动。“我们也想过为这些孩子提供一些长期的、切实的帮助。之前提到过,自闭症儿童应该做球童,但球童不仅要有专业知识,还要和客户沟通。虽然捡球是个简单的工作,但我们也会担心孩子看不懂指令。”工作人员说。
“别的父母都盼着孩子长大,我们希望孩子永远不要长大,这样我们就可以一直照看他们。”
迎泽区特殊教育中心学校有60多名学生,其中三分之一是自闭症学生。“正常情况下,学校招收6至14岁的学生,但有些学生到了年龄后就留在学校,像那些已经17岁的大龄自闭症学生。他无处可去,不在学校就只能回家。”校长张晓霞告诉记者。
肖凯的母亲告诉记者,一些十多岁的自闭症儿童的家长成立了“大蜗牛俱乐部”,现在他们打算为孩子找到一些“门道”,比如为慈善机构出售自闭症儿童制作的手工制品。近日,山西方舟自闭症研究院组织了一支自闭症乐队。“这些孩子会打非洲鼓、钢琴和架子鼓...过一段时间,我们会带孩子出去进行商业演出,价格比别人低很多,让大一点的孩子有地方去,为家庭做贡献。”范世禄说。
晓伟经常为家人做饭。他可以自己买菜、切菜、炒菜。
不久前,上海首家自闭症患者培训基地——爱咖啡上线,在网上引起了极大关注。开这家咖啡店的初衷是希望自闭症患者能在这里与陌生人交流,增强各种应对能力,以便将来融入社会。去过那里喝咖啡的志愿者说,自闭症患者因为自身的刻板和专注,口味比较均衡,口味比较重。可惜运营仅一个月,就因场地问题突然关闭。
15日上午,当记者来到晓伟家时,他正坐在办公桌前画画。这是他每天的“必修课”。朱琳说晓伟过着有规律的生活。他早上6点起床,洗漱完毕,叠好被子,出去跑步,打一会羽毛球和乒乓球。回家后,我画画,弹钢琴,经常给家人做饭。另外,他还从网上找了小学数学题来做。
记者也采访了家政公司。负责人说他们可以提供技能培训,但是工作地点在客户家里。他们担心自闭症患者沟通不畅会给自己和客户带来麻烦。
两个孩子都有自闭症。寇敏的儿子小青22岁,朱琳的儿子晓伟23岁。这个年纪,他们本该大学毕业,忙着找工作,忙着谈恋爱,可这两个大男孩大部分时间只能呆在家里。他们没有朋友,也不能去工作。
然而,记者采访相关用人单位发现,大家对聘用自闭症患者都有顾虑,自闭症患者与他人的沟通成为首要障碍。“他们有沟通障碍。”双塔西街一家洗车场的负责人最担心的就是自闭症患者洗车时无法交流。“万一他情绪波动,我们得对发生的事情负责。”
在与记者晓伟聊天时,他丝毫没有看到陌生人的胆怯和排斥,热情地介绍着他正在画的《夏日海滩》。记者要求看看其他作品,晓伟高兴地拿出了他最喜欢的四幅画:“这是长颈鹿、春天的田野、孩子和毛毛虫”。过了一会儿,他拿出乐谱,弹了一首钢琴曲。“晓伟只学会了识谱,然后就在家里按照乐谱练习。他弹错了,所以跌跌撞撞,但他不肯改。”朱琳说。
自闭症,孤独症,“星星的孩子”...几年前,大多数人对自闭症一无所知,但在这次采访中,记者发现越来越多的人开始了解和关注自闭症患者这一特殊群体,并试图帮助他们。对于家长来说,自闭症患者的未来一直是他们最关心的问题,但对于大众来说,这仍然是一个全新的话题。我们相信,随着人们对自闭症的了解,他们在未来一定能够得到更多的关注,享受相关的社会融合政策,并有一个让他们学习技能和工作的平台。在未来,他们将能够用双手创造自己的价值。
采访中,自闭症儿童的家长和一些自闭症康复机构都在做各种尝试,希望帮助孩子自立,将来融入社会。
打羽毛球和乒乓球几乎是晓伟与外界交流的唯一机会。“小区里有羽毛球场。他经常去打球,也有自己熟悉的球友。人家愿意和他玩。”听到朱琳的话,晓伟大声说:“跟葛师傅打羽毛球吧!”
自闭症孩子十五六岁后去了哪里?记者采访的成年自闭症患者中,除一人在省内某高校就读外,其余均留在家中。
自闭症,又称孤独症,目前被归类为一种原因不明的神经系统疾病。主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄、行为刻板。大多数患者伴有精神发育迟滞和智力低下。但是,自闭症和智障是有很大区别的。自闭症患者有自己的想法,但自我封闭,不愿意与人交流,有时情绪波动较大,更难进入社会,严重需要全天候陪伴。
连日来,记者采访了大龄自闭症患者的家庭、特殊教育学校和部分用人单位,关注大龄自闭症患者的生活。
无论是义卖还是演出,还是去酒店打扫卫生,大家都提到了一个问题。自闭症患者不可能完全独立。他们需要特定的平台、环境和一定的技能。迎泽区特殊教育中心校长张晓霞说,让自闭症患者融入社会,不是培养他们适应正常的工作岗位,而是“开发”与他们的特点和特长相对应的工作岗位。
自闭症确诊后,大部分家长都会把孩子送到专业的康复机构进行干预。自闭症是天生的。送到太原市妇幼保健院的自闭症患者中,年龄最小的只有3个月。“干预治疗的目的是让孩子能够生活自理,但6岁以后的干预基本没有效果。一些自闭症较轻或干预效果较好的孩子会去普通学校,一些孩子会去特殊学校,另一些自闭症较重或家庭条件不好的孩子会停止干预,孩子只能回家呆着。”姚说,由于大多数自闭症儿童的智力会受到影响,与普通儿童的成长会有一定的距离,有些孩子会逐渐跟不上课程。晓伟也上过一段时间的公立小学,但他13岁还在上小学,不会和其他孩子交流。2008年辍学,此后一直在家。
尽管晓伟已经“多才多艺”,但朱琳仍然觉得自己与社会接触太少,大部分时间只能呆在家里。“我也想让他和同龄的人交流,但是这样的机会不多。”
自闭症不能治愈吗?太原市妇幼保健院儿童康复科姚副主任医师说,真自闭症是一种终身病。
采访中,大龄自闭症患者大多在家待一天,家里100平米的面积几乎是他的全世界。18岁的凯也患有自闭症,他喜欢做手工,将彩色粘土捏成各种形状。他还喜欢DIY钻石画,可以一整天静静地贴在桌子上。
但是,自闭症患者要真正参加工作,还有很多问题。山西方舟自闭症研究院院长范世禄说,他感觉有些自闭症患者可以做一些简单的工作,比如洗车工、高尔夫球童、家政人员等。
当朱琳和寇敏说这两个字的时候,他们的语气非常平淡,因为这是一个每天都在他们脑海里闪过的念头,但他们努力不去想它。
“我们不敢老,不敢死,不敢想我们走了以后我们的孩子怎么生活。我们不敢想未来。”
多年来,自闭症越来越广为人知,但更多的注意力放在了年幼的自闭症儿童和儿童身上。这些孩子成年后的生活是怎样的?他们会交朋友,会出去工作,会独立生活吗...这些东西很少有人知道。
采访中,记者了解到,目前特殊教育学校并没有针对自闭症患者的职业技能教育。对此,张晓霞说,孩子们从特殊教育学校学到的是简单的文化知识和基本的生活技能。她希望政府能牵头成立专门的特殊高等职业技术教育学校,让自闭症患者在成年前掌握职业技能,在学校提前体验和适应社会,然后开发适合孩子的工作岗位。“我们希望孩子们能学到门当户对的技能,希望社会给他们提供一些就业机会,让他们靠自己的技能养活自己,找到自己的价值。”敏敏敏说。
“凌星特殊教育学校”是一所由90后女孩李晓姣开办的自闭症康复机构,招收6个月至18岁的自闭症患者。今年,她和一家酒店合作,让十七八岁的自闭症患者去酒店打扫卫生,叠被子。目的是让他们接触社会,如果做得好,可能会获得长期的工作机会。
寇敏曾经带着小青去一家大型超市,希望让孩子理货,但是被拒绝了。有时候单位开会,她就带着孩子打扫会议室,给大家递热水。寇敏说他们要求不多。他们只是想让孩子融入社会。
朱琳说,她打算将来找一家养老院,把晓伟作为志愿者,提前搞好关系。当她老的时候,她将和晓伟住在一起。“这样可以互相照顾,和养老院的人熟悉了,也不用担心别人欺负他,我也能安心。”
很多自闭症孩子除了上普通学校,还会去特殊教育学校。记者从太原市教育局了解到,目前太原各区都有特殊教育学校,接受自闭症儿童和青少年就读。
得知晓伟参加了一个短期厨师培训班,记者问他是否愿意炒一道菜。“我愿意给姐姐做饭。”晓伟见状,立即起身去了厨房。洗手,系围裙,切菜,一蹴而就。晓伟的妈妈说:“他自己买的菜。告诉他今天做什么菜,他自己来选菜。”酱油、酱油、醋...晓伟一个个放调料,熟练地翻炒,炒完后说“放豆瓣酱关火”。记者尝了几口,味道不错。
省残联相关工作人员告诉记者,目前对自闭症患者的帮扶主要是对0-6岁儿童进行残疾筛查,重点对视力、听力、肢体、智力、自闭症五类儿童进行筛查、诊断和有效干预,并对确诊儿童的康复给予一定补助。但是对于大龄自闭症患者,并没有特别的政策帮助。

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