徐州铜山新区的徐女士告诉本报记者，在孩子来爱星家园之前，她已经换了两家干预机构。“其中一个太贵了，一个学期学费一万六千多元，她负担不起。”

刘娟说，将近一半的自闭症儿童会在青春期出现癫痫发作，如果老师不及时抢救，很有可能会因窒息或其他伤害而死亡。

17岁的徐良(化名)是爱心家园里年龄最大的学生。他经常坐在角落里一言不发，对老师的课堂活动兴趣不大，但突然激动或烦躁的时候就会捶腿尖叫。“他是和我一起长大的孩子，所以一直待在这里，但其他大龄自闭症学生真的不敢接受。”

但是尽管这些话对每一个家长说了无数遍，还是阻挡不了家长们送孩子去正规幼儿园的决心。“父母对孩子的期望不一样。当他们看到自己的孩子有一点点进步，就抱有很大的希望，觉得自己的孩子会变得正常。孩子从普通幼儿园回来，会经历巨大的失望，甚至崩溃。"

2006年的时候，徐州的自闭症干预机构非常少，几乎没有能全面照顾的机构。爱之星之家在刘娟开业，营业时间从早上8: 30到4: 30，给自闭症儿童的父母一个喘息的机会。“很多家长每天都要面对一个不能和你交流，甚至不能和你眼神交流的孩子。时间长了就真的崩溃了。”

大约10个学生靠墙坐成一排，最小的2岁半，最大的17岁，大部分是四五岁的孩子。3月初，一位老师正在给学生上一对一的电脑拼图课。下面的学生开始焦躁不安。有的转过身，把头靠在墙上，有的开始捶腿，莫名其妙地尖叫。刘娟周围的学生在她转身说话的时候蹲下来就地小便...

“做着做着，其他正常孩子的家长一听说这里有自闭症孩子，都不愿意把孩子送到这里。”刘娟曾经想过拒绝这些自闭症儿童的父母，但他不忍心接触他们。“他们说你既然学会了这个，为什么不去帮助自闭症儿童呢？我听着觉得不舒服，就决定做了。”

搬到老社区后，孟的母亲把所有的心思都放在了身上。最初，他经常在晚上带孟新出去散步或逛商场。然而，10岁后，孟新的体重飙升。当她生气时，她就失去了对自己的控制，她带孟新出去的次数越来越少。

大多数在刘娟注册的自闭症学生不会说话或进行眼神交流。每个孩子都应该从语音教学开始。最简单的单音节发音也要教几百遍。有了零食，学生可能会发一次音。教一个星期，学生可能就能独立发音了。

同年，孟的母亲搬到了父母的小区，把市区的房子给了父母。“我不想住在那里。大家都知道，等我老了不上学了，大家都想问几个问题。”

主要研究方向为自闭症儿童教育的华中师范大学教育学院副教授孙予妹认为，“现在国家从政策层面的支持可以缓解大部分家庭的经济压力，人们也开始共同关注这一点。”

2019年春节后，刘娟的爱星家园从徐州铜山新区搬到了云龙区。校园从原来的1000平米变成了一栋办公楼里的两个复式房。

在刘娟接触的家长中，有许多家长不接受他们的孩子患有自闭症。“他们无法接受这么可爱的孩子患有自闭症。他们认为只有一个方面是不正常的，所以干预就够了。”

目前，一些公益组织正在尝试。根据公开报道，位于北京市顺义区的沉默者之家是一家为15岁以上的大龄自闭症患者提供服务的中心。致力于探索适合中国国情的自闭症群体培训、就业、养护模式。

如今，爱星家园的新校舍只有以前校区的十分之一，可以容纳10名左右的学生。刘娟说，目前的学费只能勉强维持机构的运转。“没有办法赚钱。说实话，用这个赚钱是不可能的。”

刘娟说，为了纠正一个学生的刻板行为，教师需要每天盯着一个学生，每当他有敲脑袋、咬手和在地上打滚的刻板行为时，他就应该立即制止他们。有时，为了纠正学生兴奋时打滚的行为，刘娟一天要反复抱起他数百次。"改掉一个行为习惯需要3个月的时间."

刘娟毕业于儿童心理学专业。毕业后，她创办了一家儿童感官培训机构。最初主要是针对感觉功能障碍的正常孩子，但渐渐地一些自闭症家长来找他们，希望通过感觉训练改变孩子的“无知不敏感”。

普通家庭最普通的事情，对于自闭症儿童和自闭症家庭来说，都需要漫长的训练和等待。江苏徐州自闭症干预机构爱星家园的创始人刘娟告诉该报:“其他孩子可能需要教两次，而我们需要教两万次。”

孟新，一个15岁的自闭症儿童，当本报记者见到他时，他已经将近半年没有见过陌生人了。他妈妈全职照顾他将近150斤。

自闭症儿童家长最大的希望就是让孩子融入正常社会。但是在刘娟，学生来来去去，他们来来去去是正常的。

在确认儿子患有自闭症后，徐女士辞掉了原本稳定的工作，经济压力全部转移到了丈夫身上。“我们这里的工资也比较低。一个人要养三张嘴，老人需要照顾。”

“自闭症孩子和普通孩子不一样。他们对外部互动和交流的渴望非常低。他们既不能听也不能看。甚至我们老师教了他100个句子。他能回应几句就不错了，更别说让他主动学了。而且幼儿园老师不可能一直盯着一个孩子，他的很多刻板行为如果不能及时纠正，会越来越严重。”

到了7岁，孩子还是会随地大小便。冬天，每次他去上学，他妈妈都会给刘娟四大袋棉裤。一天下来，她会帮他换十几双。放学后，家长会一起把他们带走。

在最初的几年里，枯燥而缓慢的训练常常让刘娟感到“沮丧”。“那时，我的一个学生是一个低功能儿童。我从2岁带他5年，他却5年没有和你有任何互动，你看起来像个陌生人。我经常梦到他会说话，可他就是五年不说话。”

进入自闭症干预机构5年后，被确诊为低功能自闭症的陈晓明(化名)发出了“叶烨”的第一声。爷爷感动得把所有亲戚战友都叫来，说:“我孙子要叫爷爷了”。

“曾经有一个家长很善良，他的孩子没有暴力倾向，但是有癫痫的症状。他妈妈坚持要送他去上学，但在我们这边，他连续三次癫痫发作，一次比一次严重，全身抽搐，口吐白沫。要不是老师及时往他嘴里塞棉布，他早就自己噎死了，而且每次抽搐后，自闭症的症状会更严重。”最后，刘娟拒绝了这个孩子。

除了进入刘娟这个特殊的自闭症干预机构，父母还有什么选择？大龄自闭症患者何去何从？这些问题近年来越来越受到重视。

8岁时，在没有小学愿意接受后，不管是关系还是正常途径，孟的妈妈决定辅导他，但不到2个月，她发现这是徒劳的。“和他一起读故事，你能明显感觉到他很超然，一个字都听不进去，除了对电视感兴趣。”

三年是个坎。“当我第一次得知孩子患有自闭症时，父母会疯狂地求医问药，带着孩子到处求医问诊。他们不相信自己的孩子有自闭症，或者试图治愈。有的给孩子吃脑蛋白，有的打神经修复针。但三年后，一般都会平静，要么接受，要么放弃。”刘娟说。

在2017年的全国两会上，有全国人大代表提交了《关于完善自闭症儿童青少年终身保障体系的建议》的提案，希望建立自闭症群体终身服务体系，建议每个社区都要有一个自闭症人士沟通指导和训练中心。

据中国残联统计，截至2014年，虽然实名制登记的康复教育机构有1345家，但能接收自闭症谱系障碍老年人的屈指可数，能开展职业培训的更少。

在徐州，孟新的母亲也在考虑联合其他自闭症儿童的家长成立一个“寄养机构”，但她接触的自闭症家庭大多没有投资机构的资金。“我们希望会有公益组织愿意在徐州开。我们的父母可以免费轮班照顾孩子，至少不是全部在家。”

然而，融合教育并不等同于将自闭症儿童送到普通学校的普通班和混合班。孙予妹认为，目前存在的主要问题包括:教育自闭症儿童的教师相对缺乏。可能普通老师没有教育自闭症孩子的能力和知识，所以害怕。自闭症儿童在融合学校需要一些额外的支持，比如特殊教育教师。自闭症孩子的情况不一样。如果没有专业的师资队伍、配套设施和针对性的课程，融合教育是很难做的。

2017年7月28日，教育部、国家发展改革委、民政部、财政部、人力资源和社会保障部、卫生计生委、中国残联联合发布《第二期特殊教育促进计划(2017-2020年)》(以下简称《第二期计划》)，正式启动实施第二期特殊教育促进计划。《第二个规划》确定，到2020年，残疾儿童少年义务教育入学率达到95%以上。

允许自闭症儿童在普通学校就读被称为融合教育。

经过两三年的干预，大部分学生家长选择了放弃。“有些家长接受得很快，觉得与其把钱花在一个治不好的孩子身上，不如再要一个。尤其是对一些农村的女孩，她们的家人放弃了干预。”

“这些都是日常活动。基本上我每天的工作就是大小便。”刘娟说。

“这两年他出去过三次，过年的时候去过一次他奶奶爷爷家。”日常购物需要孟妈妈代劳，基本都是网购解决。吃的主要是卖完了。每个星期，她妈妈都会来帮她照看，她也会趁机存一个冰箱菜。

而这个结果往往过不了多久就回来了。刘娟曾经带着一个学生一遍又一遍，家长们终于接受了孩子永远不可能像正常孩子一样的事实。而反复改变环境的过程，却耽误了孩子的最佳干预时机。

几乎每个带孩子来咨询的家长都要问，刘娟的孩子要多久才能“痊愈”。“不知道答案能不能治好。”知道刘娟这些家长内心的希望，“他们觉得把孩子送过来，培养一段时间就好了。”

2006年，爱星家园的学费一个月2000多，伙食费130块一个月。今天价格不变，13年没涨过一次。但物价飞涨，刘娟坦言，大部分时间都是自己贴钱。

刘娟的孩子大多在2到3岁，干预效果往往更好。但让她感到尴尬的是，每当孩子有所进步，家长就迫不及待地把孩子送回普通幼儿园。“家长觉得，把孩子送去幼儿园，和正常孩子一起学说话，玩游戏，听到听到就变成正常孩子了。”

基于以上问题，孙予妹认为，幼儿园应该是融合教育的开端，学前特殊教育应该首先做好幼儿教师的培养。“让幼儿园老师有能力和知识去处理特殊儿童，知道如何帮助他们。”

“没有办法带他出去。当他看到他喜欢的东西时，他想要它。小时候本可以把他抱走，现在他比我重，我推不动。”母亲孟说，在干预机构呆了四年多，几乎花光了所有积蓄。

根据论文的查询，特殊教育促进计划第二阶段(2014-2016)有两个明显的变化。首先，关键词“基本普及”改为“全面普及”。其次，入学率达到90%至95%并扩大了类别，从原来的视力、听力、智力残疾儿童扩大到自闭症、脑瘫、多重残疾的所有适龄残疾儿童。

刘娟说，在她接触的家长中，60%到70%的人对自己的孩子能适应正常生活抱有期望，但实际上，在过去的13年里，她带过的学生中，只有约10人进入了小学或智障学生学校。

孟的妈妈认为用“消失的人群”来形容大龄自闭症患者很合适。“我们有一个群体，自闭症孩子的家长，因为在家无聊，经常在群里聊天，和孩子一起‘消失’。”

日复一日，刘娟一度想过放弃，但每次看到这些孩子和父母，她都觉得难以忍受。“现在自闭症干预机构的价格太贵了，一节课要几百块。家里有一个自闭症孩子，父母双方都要放弃工作，经济非常困难。如果我不这么做，很多孩子可能就要待在家里了。”

但是小进步不代表孩子就变正常了。刘娟说，父母常常难以接受他们的孩子可能永远不会变得像普通孩子一样。有时候恨不得把孩子送回普通幼儿园，结果往往是很快就回来了。

在刘娟带来的自闭症儿童中，只有极少数进入了学校或弱智儿童学校，大多数人在经过两到三年的干预训练后被带回家。“在目前的自闭症干预机构中，我们几乎可以看到所有16岁之前的儿童，却看不到成年的自闭症儿童。就像消失在空气中一样，他们是社会的隐形人。其实都呆在家里。”

刘娟说，自闭症儿童的最佳工作期望是在6岁之前，但黄金工作期望是在0到3岁之间。“孩子越小，干预效果越好，学习越快。同样的内容，3岁的孩子可能需要四五天，7岁的孩子可能需要三四个月。”

《2014年中国自闭症家庭需求蓝皮书》显示，超过一半的家庭有一人放弃工作照顾自闭症儿童，只有四分之一的父母保留全职工作。