虽然目前有一些不足，但我们一直在努力进步。没有人知道将来会发生什么。一直以来，不为孩子着想或者不能想太久。我只是一步一步来。

父母陪伴自闭症孩子，其实孩子也在陪伴父母。

既然上天给了一个各方面都迟钝的孩子，那在不可避免的时候，一定是在考验这个家庭的父母和亲人。家长不要有逃避或者偷懒的心态，这样才不会耽误你的孩子。对孩子自己来说，永远都不晚。

总的来说，从确诊开始，我们经历了拒绝承认——愤怒——悲伤——接受——咬牙切齿——麻木——调整的过程。

我马上要上小学了。我听说有一所公立学校支持这些孩子。之前的家长已经做好了行程，培训了老师，决定换房到相应的学区。

可以说，除了两到五岁那三年，我们现在基本上感觉不到太大的压力。

北京大学第六医院主任医师、北京市自闭症儿童康复协会会长、中国残联自闭症专业委员会主任贾提醒家长，家庭是孩子的第一个课堂，家长是孩子的第一任老师。这两句话不仅适用于正常的孩子，也适用于我们的自闭症孩子。家庭康复的力度直接影响孩子的康复效果。

至于我，我只是做家务，挣些钱。和很多家庭相比，这个家庭环境是极好的。我们在机构和交流群看到过这样的故事。一方家长坚持让孩子训练，另一方假装孩子很正常，或者夫妻理解，但家里老人不相信，等等。像我们这样全家总动员的真的很少见。

四年级学校重新分班，在一个不熟悉的师生环境中，忍了，决定让孩子适应不熟悉的环境。就是我们每天回家加强，教孩子如何处理各种问题。

夫妻俩有段时间没工作，我们就边学习边干预。

检测结果是轻中度，当时没意识到严重性，就去机构报名干预。参加家长会的时候，我和老婆还在有说有笑，我就纳闷了，为什么在场的家长都很郁闷。

再次，康复训练的方法和机构有上千万种，但是真正选择的时候，却不知道选择哪一种。同时，融合教育的失败加剧了自闭症儿童长大后无处可去的悲哀。

通过这个热帖，通过“有个自闭症孩子是怎样的生活”所描述的故事，其实更多反映的是现实的悲哀和无法挣脱的困境。

当然，所有幸福的生活都是相似的，每个不幸福的生活都有自己的不幸福。虽然每个自闭症家庭在成长过程中所反映出的现实困境让人感到无奈和痛心，但根据2016年12月发布的《中国自闭症教育与康复行业发展报告二》中的数据显示，我国自闭症患者超过1000万，且每年以10万以上的速度递增，其中14岁以上的约800万人。

总觉得他还没有完全发展出自己的个性，能感觉到他是个温柔的孩子，和他爸爸很像。我现在的心情越来越平静，也许以后他也有机会独立生活，这就是我的动力。就算他不行，这里也有最强的妈妈。

儿子在读小学，不陪了。班主任是我高中同学的老婆。(这些其实对很多孩子来说都很难。我儿子刚开始在培训班。四五十个孩子最后能上普通学校的好像不到十个，有的连特殊学校都读不上)。

然后让他去市妇幼体检。体检那天，孩子摔在医院用的测试楼梯上，大腿上划了一道触目惊心的红色伤口。

我被其他同学打了很多次，还被其他同学骂傻子...我就不在暗地里重复各种欺负了。毕竟我自己的孩子都是弱者。因为我们的教学和孩子本身的特长，从四年级开始，他每天回家都能完整复述班级的所有东西。所以，对于哪些同学真的和他玩，哪些同学占了小便宜或者欺负别人，父母的心还是敞开的，但是这些事情已经让他渐渐学会了适应和应对。

那些年，我支撑着孩子和全家在外生活的所有费用。我也努力过做其他基础工作赚钱。当然，其实我做的最多的就是加班。很多个晚上，下班回家，在路上的十字路口买一块钱炸油条安慰自己。

养育后代是人之常情。不能对自己的孩子太苛刻，也不需要别人的夸奖作为自己奋斗的动力，血液的流动，别人的指引。我们还活着，这是最后一滴血造成的。

孩子3岁的时候，我们申请了二胎准产。结果一直拖到孩子上小学，才开始真正的计划。毕竟那时候孩子的水平并不理想。如果我们真的想再生一个，我们当然会分享大宝的时间。当时我们犹豫了，就这样拖着。我们直到去年才开始认真规划，希望尽快把弟弟妹妹带到孩子身边。

我之所以保持匿名，是因为很多众所周知的原因，比如害怕，胆怯，自卑，总想隐藏自己和孩子。但在内心深处，我是极其渴望接触外面的世界，渴望被大众接受，渴望自己的孩子长大后能融入社会，被大家善待。

其实，只要父母关心、细心、耐心、负责，孩子的康复是有希望的。

因为自闭症，他们被牢牢“控制”着，想要挣脱，却又显得力不从心，无能为力。

当然，尽管如此，我们对所发生的一切还是心存感激。我们见过很多机构里的家长，为了孩子，不得不放弃更高的地位，更高的职位，更高薪的工作。所以，我们应该对此心存感激。

作为一个孩子，这些训练内容最终会在他成长的过程中发挥作用。基础越强，以后进步越大，尤其是进入学龄以后。

在这个热帖的留言下面，有几个明星妈妈在讲述这个故事。

最重要的一个方面，国家政策的保障和康复机构的培训是非常重要和必要的，但是家长要明白，只有自闭症家庭才能自救。

从我大概两岁开始，我和我妈就24小时介入，没有任何死角。从最初的评估到现在的独立办学。说实话，我已经很满足了。

其次，虽然媒体和电视剧对自闭症患者的描述和渲染越来越多，但从近年来治疗自闭症患者的新闻报道来看，大众对自闭症的误解还是很深的。

回到题目，这是什么样的生活？这就是生活，不到最后结束，你说不出任何味道。在我的余生里，标签都变成了某某爸爸，某某妈妈。网上的标签大多变成了地名+父母+年月日。这个标签可能会戴一辈子。然而，其实也没什么。只是一个名字。习惯就好。

不用说，在辛苦工作的过程中，面对压力，家人之间的感情会有波动，家里的空气几乎会冻结一段时间，仿佛灌满了汽油。一点点火花就会爆炸，连上厕所都会弄得水花四溅，生怕动静大了又吵起来。

谁能学会他后天能教的东西，都不是问题。唯一不同的是，因为患病程度不同，教学难度也不同。

所以，由内而外，大众对自闭症的认识只是一知半解或者夸大的表象，放大了它的危害，却忽略了自闭症本身因为患病给家庭带来的深层伤害和困境。

对于上小学的自闭症孩子，我只能这么形容。我准备辞职去教室陪他们。也许是上帝瞎了眼，让儿子反抗，所以没有陪他。因为在老家读书，当地人总能找到一些办法。

兴趣狭窄，一直画小动物，主题永远是老虎，猴子，鳄鱼，香蕉之类的，和人聊天的话题永远围绕着小动物。

基本上，我们关注的是孩子。因为孩子上了高中，我从幼儿的领域转移到了小学的领域。很有可能，等他上了初中，我也会转学上初中。

整个家庭的重心都在孩子身上，空闲时间少，压力巨大，工作辛苦，贫穷等等。

许多自闭症儿童的家长留下匿名留言，讲述他们带孩子进行康复训练的喜怒哀乐。

还好没真炸。

对自闭症了解越来越多，恐惧感也随之而来。原来，自闭症的孩子大多是智障，只有那些智力正常的孩子才能恢复到接近正常。我的孩子，长得那么漂亮，那么白，有一张人见人爱的小脸。甚至有可能他是智障。他可能从来不说话，也不穿衣服去厕所吃饭。我为他制定的人生规划已经不能用了。他可能无法读书、结婚、生子。我们家成了亲朋好友茶余饭后的谈资。每天晚上都睡不着，想着我们家没有未来，没有希望，没有更多的可能。等这个孩子老了，他就流落街头了，他家的财富就到了别人手里。

感谢孩子的妈妈，这么多年，大部分的干预都是她在承担，她甚至要把精力投入到想办法赚钱上。没有她，就没有孩子的巨大进步，也没有家。

目前已经报名了，面试的时候有点紧张，但是老师对他的表现很满意，当着他的面说你可以考一百分，这让小胖子很开心。因为户口不到一年，录取批次较低，还不知道能不能成功报名，心里忐忑不安。

物质和精神上的压力，铺天盖地，让人迟钝，迷茫，麻木。好在我坚持下来了，孩子进步显著，开始和各种幼儿园培训机构之类的混在一起。

读完初三晃晃悠悠，每天会去学校在教室里穿一个多小时，陪孩子和其他同学交流，分发零食，中午纪律上协助班级……等等。

这样一直持续到儿子一年级开始学习。我向公司申请了一份报告，回到家乡工作。

我们的宝宝智力正常，资质一般。好在经过一年的干预，独立半日制幼儿园开始了，刚开始问题不断，每天电话爆棚。后来整天上学，终于到了适龄独立上学。我遇到的老师都是好老师，我遇到的同学都是好同学。虽然我偶尔会面临社交上的困扰和一些棘手的心理问题，但总体来说还是一直向上的。

这种误解，一方面来自于电视剧对自闭症群体的片面报道，以及对少数高功能所谓“天才”自闭症的夸大；另一方面，自闭症家庭之间也有很深的鄙视链:高功能鄙视重度，重度鄙视能力最差，能力差鄙视轻度，轻度和高功能鄙视。其实与其说是鄙视，不如说是羡慕嫉妒恨。

我们做父母的，不仅要平复自己天生的情绪，还要认命。是我们孩子的进步带来了希望。哪怕一点点也能照亮我们前进的道路。当小胖对我有一点依恋的时候，我觉得真的苦也值得。不要怪抛弃了封闭宝宝或者抱着封闭宝宝死去的父母，因为真的太苦了，不是每个人都能满足于黑暗中的那一点点微光。

学前班老师的老公是特殊教育老师。半年后，我们谈了。她看出孩子可能是自闭症，就把孩子照顾得很好。

孩子是2011年确诊的，当时2岁4个月。这是一门类似的课程。一家人郁郁寡欢，痛苦了一个星期左右，但地球还在转，太阳照常升起落下。

我最喜欢的活动是在小区的池塘里抓鱼，在顶楼的阳台上抓瓢虫。听起来很可爱，但是我等不及一周七天去抓瓢虫了。作为他的父亲，我有点崩溃。

但从星儿的父母和母亲讲述的星儿的留言和故事中可以看出，在多年的陪伴和康复训练中，他们其实处于一种煎熬的困境中。

以下故事的发布者均为匿名用户(部分内容已删除)。

我已经不在乎什么世俗的看法了。我爱我的孩子。即使他笨手笨脚，傻傻的，我也觉得他是世界上最可爱的孩子。

家长们去参加培训，听课，参观各种机构。四岁之前去了四五家机构，平均干预费用一个月一万多。

既然把孩子带到了这个世界上，就应该让他享受这个世界上的各种美好。

之后基本在幼儿园和学前班，整体表现还可以。因为他长得可爱，语言能力也不错，老师们都喜欢他，所以他就靠卖萌为生。

这句话不是反转，也没有奇迹。孩子的自闭症症状越来越明显。从一开始就无法接受。现在，我可以断断续续地和孩子聊天了。我终于可以接受他和别人不一样了。从最开始只能叫爸爸妈妈，到现在可以结巴表达。这是我最大的希望。他就是这么慢，不断进步，最后自己学会吃饭穿鞋。最后，我学会了大小便哭喊，喜欢上了数字和字母之外的活动——玩滑梯，看小猪佩奇，到处看熊，知道了几条经常走的路。在幼儿园可以坐一会儿不动，可以排队打游戏，也没有被勒令退学。

通过一些方式方法，我们孩子的妈妈拿到了无薪假，因为我父母身体不好，两个老人只能算对方的一半，一起互相扶持，去外地帮忙照顾日常生活。

中外国家安全的差距，以及国内外使用的各种康复训练方法的难度和不适应性，也在一定程度上使得不同的自闭症个体在康复训练中被当作一个又一个实验，用同样的方法训练，适得其反，事倍功半。

对于大众来说，似乎是一个微不足道的命题，但对于每一个自闭症家庭来说，却是一个永远无法回避的话题，也折射出许多现实的无奈和困境。

这一政策的缺失，尤其是对于大龄自闭症患者，只能归为“脑瘫”和“精神病人”，但在一定程度上加重了自闭症的病情和整个家庭对救助的失望。

能自理，与家人关系良好，心智完善，活泼开朗，在外与人多轮对话，有话题维持能力(以成年人为主，与同龄人交流较弱)。

学习跟得上，成绩在班里中等。我英语好，数学好，语文有点弱。

最后，专家很多，但是要排好，极其困难。概括起来就是专家和自闭症家庭想相依为命，却经常被人贩子牟利。

他虽然不跟别的小朋友玩，但是从来不打人。他也学会了别人欺负他要反击。他只会模仿，说自己能用简单的语言表达。说话后情绪比较稳定，语言比较死板，只能慢慢纠正。对话的逻辑性也差，话题太跳跃，但他终究还是开口了。

我们家族有严重的精神病史。我奶奶和几个阿姨都不同程度的患有精神分裂症。我很久以前就考虑过这个问题。但我觉得没什么意义，因为完成的事情不要纠结，除非你做研究。我要说这叫随机概率，谁投谁就得吃亏。

在以上四个自闭症家庭的故事中，家长和母亲也讲述了自己在生活和康复中陪伴父母的经历，再次给更多的家长以鼓励和鞭策。

孩子两岁前确诊。感谢孩子的妈妈，她看到后非常重视这个问题。

首先，从国家安全的角度来说，虽然出台了很多保护自闭症等特殊群体的政策，包括融合教育零拒绝、康复费用补贴、申请残疾补贴等，但是政策虽然好，但是对于自闭症的终身康复几乎没有保障，对于成人自闭症的未来几乎没有完善的政策。

幸运的是，我预约了去邹小兵。运气不好，20分钟确诊。幸运的是，这是轻度高功能。

另外，不要因为宝宝长大后表现好就闭口不言:你的孩子能力强，你的孩子程度轻，你的孩子能脱帽，你的孩子功能高。

家人都回来了，我却因为工作原因离开了家，去了附近的城市打工。

我们家宝宝自闭，快一岁的时候才发现问题。因为我是从事幼教行业的，这种孩子见多了，所以一眼就锁定了。

三年后，孩子从机构干预回来，然后在家上幼儿园。这一点还是要说的。并不是孩子的条件好到可以不训练了，而是他无能为力。虽然是个小城市，人也很淳朴，但是谁知道你们家自闭症患者生活有多艰难，心里有多难受？所以如果你不回来工作，你的工作就没了。孩子妈妈在这里的无薪假不能再延长了，只能结束干预生涯回来。

邹教授安慰我们说，孩子们的机能没有受损，语言能力不错，以后的学校生活不会受到太大影响。但对我们来说，天塌下来了。

这是一个庞大的群体，不容忽视。那么，当我们面对这样来自星星的脆弱而敏感的孩子，应该如何与他们相处呢？

唯一能让我们骄傲的是，我们全家动员得更坚决了。没有比这更戏剧化的情节了，就是一家人迁移了(因为培训机构已经不在城里住了)，开始了孩子的干预培训之旅。

一切都不同了。一切都不同了。你过去二十年的生活就像一场梦。现在一觉醒来，现实而残酷的生活热情地扼住你的喉咙，让你无法呼吸。

感觉人生无望。直到干预两年后。

如果你接触不到这些明星子女，作为社会的一员，你能做的就是多了解，多了解去理解，多理解去理解。例如，一些明星孩子很幸运地获得了在师范学校学习的机会。请不要认为他们的存在会影响你孩子的日常生活。如果有成年子女有机会在咖啡店或工厂得到一份简单的工作，请不要用歧视或怜悯的眼光看待他们。他们和你一样，都是靠自己的努力来获得温饱的人。

如果你有幸遇到这样的星孩，最重要的是用平常心对待他。如果你和他们交流，请不要强迫他们说话，以此来考验他们的能力。如果要交流，请找他们喜欢的，愿意聊的话题，就像对待普通孩子一样。最重要的是要有耐心和爱心。有时候他们可能和你沟通不畅。例如，如果你问他们一个问题，他们可能会重复你的问题，而不是回答。但请相信，他们内心还是能感受到善良和爱。你只需要给他们多一点时间。

《故事会3》的明星妈妈经历了从啃基础书到专业书，从一个完全的白人女性到自闭症领域的老司机。从去年开始，她在当地一家康复机构担任教研组长，并吸引了大量粉丝。有时候大家都在开玩笑，这叫家庭与儿子的相互成全，因为儿子可能会开辟一个新的领域，两个家庭都可以玩。这样的例子很多。

因为它被定义为终身不治之症，所以很多不良机构和披着教师外衣的所谓商人做着伤害孩子和自闭症家庭的事情，却不负责任。媒体报道的悲剧屡见不鲜。