孩子确诊自闭症后,我们开始在普通学校学习。 《高功能自闭症》

时间:2022-08-26 23:10来源: 作者: 点击:
  

在他上小学之前,为了提高他在学校的适应能力,我们家花了一年的时间和他一起准备,参加幼儿园和小学的衔接培训班,以及课堂上的各种规范化训练。我们也问过其他有择校经验的家长。有家长建议去民办的私立学校,因为学校有招生名额,收费相对较高。

我们把希望转向了公立学校,因为害怕被学校拒之门外,报名的时候没有告诉学校的孩子。开学三天后,我给学校领导和老师写了一封信,信中我表示歉意,并感谢大家的理解和帮助。同时回顾了孩子这三年来参与的行为矫正和训练。我们也表示了深深的不安,担心给学校和老师增加麻烦和压力,或者给其他孩子造成一些障碍。除了信,还准备了一份《学校-家庭联系手册》,里面有孩子目前在校内外的表现记录,自闭症的相关介绍,以及家长连续完成的相关日常记录。

招生季,我带着孩子的资料去了最近的私立学校。校长是一位退休再就业的女性。当她听到我说我的孩子是自闭症时,表情很严肃。她没等我介绍完就打断了我,我精心准备的孩子的材料她也没看。“我们不能收你的孩子,你去别的学校看看……”

我们社区大约有3000个家庭。因为里面也有自闭症康复机构,现在社区里的自闭症家庭越来越多。我真的觉得我们家很幸运,小区的邻居对我们都很好。十年前,我儿子青春期癫痫发作。严重的时候,药物控制不了。加上药物的副作用,他经常在夜里两三点钟哭。但是我们从来没有收到邻居的任何投诉,一个都没有。我的孩子不仅会扰民,我和家人也经常因为他的吵闹而彻夜难眠,但是邻居都很包容。

我们的学校领导和老师都被家长的良苦用心感动了。他们不仅没有歧视孩子,有一个老师还告诉我,为了观察孩子的日常行为,会陪他们去卫生间。这次我们特别幸运。在成功进入普通学校后,我们得到了学校的大量支持,我们的孩子一直在普通学校奇迹般地完成初中甚至职高学业。普通学校的老师大多不了解特殊教育,所以老师往往会感到无奈。如果孩子换了老师,我会去见新老师,介绍孩子的情况,自闭症及其康复思路和方法。

到2012年,荣爱星已经帮助20多名患有自闭症、阿斯伯格综合症、唐氏综合症的特殊儿童适应普通学校。在过去的几年里,我们在支持随班就读方面积累了丰富的经验。同时,我们通过家长调查形成了一份调研报告,显示了家长对随班就读的愿望和需求。我们还写了一份建议书,非常专业和详细地解释了建立“随班就读资源中心”的重要性和可行性。这两份材料经过教育专家智库的修改和打磨后,我以随班就读家长的名义写了一封信,一起交给了市教育局。我们的核心举措是参照“融爱行”的成功案例,设立试点,逐步将特殊教育资源引入普通学校,建立随班就读资源中心。

张从小就读于一所普通学校,与同学们一起长大,至今仍与他们有着频繁的联系。现在,他是一个成年人了。他在庇护工场(一个为有精神和身体残疾的人提供就业服务的机构)接受过职业培训。有精神和身体残疾的人在庇护工场不接受救济,但通过劳动获得收入。庇护工场也需要通过销售商品和提供服务来盈利)。他每天乘坐公共交通工具往返于车间,每周有两天住在社区家庭进行家庭生活培训。基本上他能照顾好自己。这些都是他的教育和环境使然。

2012年9月,广州市20所中小学被定为特殊儿童(和青少年)随班就读支持计划试点学校,两所公立特殊教育学校将派专业教师到试点学校巡回指导其他教师。当年4月,广东省教育厅还颁布了《广东省特殊儿童少年资源教室建设与管理实施办法》,以法律法规的形式保障了特殊儿童的教育条件。融星不仅帮助一些随班就读的孩子在普通学校学习,这种个性化教育模式的探索为推动全纳教育的政策倡导奠定了基础。

所以,我觉得有必要坦诚勇敢的说出我们自闭症家庭的困难和需求。我们的孩子在社区里也特别有名气,得到很多帮助和照顾。我的朋友圈不仅包括邻居,还包括保安、物业公司经理、便利店老板、游泳池工作人员、面包店伙计、药店员工、公交站长,甚至沃尔玛超市收银员。

已经是五月了,她的话却一个字一个字蹦出来,像冷风一样刺骨。回到家,我跟孩子爸爸说,他说这样真的不行,先别上学了,上幼儿园吧。我把自己关在房间里,在那里坐了很久,很无奈,很难过,想着广州这么大,却没有一个地方让我的孩子立足。

教育是当前解决和促进残疾人平等参与和社会融入的核心和最基础的阶段——让他们从小生活在普通的环境中,像其他人一样学习社会交往。如果不能实现这种融入,他们成年后几乎不可能突破社会壁垒,独立参与社会生活,给家庭和社会带来更多负担。

我不仅给学校和教育局写信,也给邻居、地铁和公交工作人员写信。我的孩子有与陌生人交流的强烈动机。他激动的时候会拉对方的胳膊。上车刷卡后,他会寻找座位,未经乘客允许就挤进狭窄的座位,给乘客造成困扰...当他开始学习乘坐公交车时,我写信给公交车司机,向他们解释孩子的情况。我家刚搬进我们现在住的小区的时候,我还准备了一封《致小区邻居的信》,发给了小区里几乎所有我们会接触到的人。

在我们社区的微信群里,有些家长遇到有孩子自闭症的亲戚或朋友,会找我帮忙。他们可能认为我有经验,可以帮助他们。很多邻居也会帮我们为公益项目拉票,为99公益日筹款。像我们这样有特殊需求的家庭在中国大约有2000万个。如果一个家长勇敢地站出来,影响了10个或者100个人,那么更多的家长就可以站出来,影响更多的人。目前我们整合中国的公益项目,能接触到的家庭只有10万个。所以未来家长组织还有很长的路要走,需要更多的社会关注,任重而道远。

我不想就这么放弃,第二天就带着礼物去了二本学校——实在想不出别的办法,只能用礼物来表达我的诚意。我也跟校长说了,我会全力支持和配合学校,如果孩子有什么问题,学校不用承担任何责任。我把好话都说了,校长还是很坚定。她建议我去我所在区的公立学校,说“公立学校不会拒绝你,我们平民学校只收那些健康正常的孩子”。

孩子二年级的时候,我也给白云区教育局写过信,希望区教育局能给所有老师进行特殊教育培训,但是一次现场会之后就没有了。

在孩子的融合教育方面,家长特别希望得到政策上的支持,但这种支持不会凭空而来。在美国参加会议之前,我认为政策倡导必须由公益组织来做,因为他们比家长更专业。但我错了。其实残疾人和家长更了解自己的需求,以他们为主体去争取权益更有说服力。我们后来的实践也表明,如果残疾人和家长愿意站在政策倡导的最前沿,他们会得到专业人士和公众更多的支持和帮助。

我的儿子张在三岁时被诊断出患有自闭症。当他还是个孩子的时候,他曾经和其他孩子在外面玩耍。过了不到五分钟,孩子妈妈发现他有问题。她拉着女儿的手说:“这孩子真傻。我们不会和他玩。”那一刻,我觉得自己的脸好像被撕掉了,扔在地上。

目前大众对自闭症等精神障碍患者的偏见和误解,都是因为不了解。如果我们能诚实的告诉别人我们需要帮助的信息,大多数人都是善良的,不会有那么多歧视。他们害怕是因为不了解。所以我觉得第一步是让别人了解你,第二步是接受和包容,最后一步是尊重对方。我们发了很多信,其实收获的不仅仅是怜悯和同情,更是一种尊重和欣赏。

我认为社会变化正在这些一点一点的过程中发生。如今,社会已经取得了很大的进步。过去,自闭症儿童会被赶下公交车。我经常跟家长说,你跟别人说孩子的情况,不要担心被歧视和排斥。其实那些不愿意接受我们的人,在得知真相后会离得远远的,而愿意接受我们的人,会走近你,帮助你。我们感受到的只有善良和爱,宽容和接纳。

另一方面,这种来自家长、学校、社会等各方的努力,会让社会变得更好,更文明。生活本来就是多元的,别的孩子因为身边有这样的伙伴,所以能学会什么是接纳,包容,平等。同时,因为他们有学习障碍,也会促进学校教育者更加以人为本,尊重每一个学生的价值,开发每一个孩子的潜能。老师们会学到更灵活的教学方法,不断创新自己的教学能力,最终让大家受益。我认为这是教育的本质。

这些信很简单,一张A4纸,告诉对方我的孩子是什么样的,我们家现在做了什么(努力)。另一个内容是希望对方能为我们做三件事——第一,请包容他。他是个特殊的孩子,没有恶意;第二是请你给他一些帮助。如果他做了不合适的事,请告诉他什么是对的。第三,请给他一些鼓励。如果他做得好,给他一些表扬。

我经常跟其他家长说,不要怪这个社会的冷漠,我们自己要勇敢的把孩子带出去,让更多的人看到我们,理解我们。看多了也不奇怪。很多上普通学校的自闭症孩子会被老师“劝回去”,还有一些学生家长会抱怨影响孩子学习,所以家长真的是把孩子从普通学校带走了。久而久之,学校老师和同学就形成了刻板印象——我们特殊的孩子不应该去普通学校。目前一般学校都没有融合的教育氛围。坚持上普校的家长需要很大的勇气,但坚持就意味着胜利,意味着改变一点一点发生...

有一次他在地铁里遇到两个小学生,邀请他们来家里做客。我对他同学说:“谢谢你一直对他很友好。”一个同学说:“阿姨,别这么说。我和张是小学同学。”感觉很小心眼。他的同学比我好,因为从小就是同学,同学之间的情谊是他们天然的纽带。我觉得如果以后身边再出现这样的孩子也很正常——我的一个小学同学就是这样。

感觉很小心眼。他的同学比我好,因为从小就是同学,同学之间的情谊是他们天然的纽带。我觉得如果以后身边再出现这样的孩子也很正常——我的一个小学同学就是这样。

有一次他在地铁里遇到两个小学生,邀请他们来家里做客。我对他同学说:“谢谢你一直对他很友好。”一个同学说:“阿姨,别这么说。我和张是小学同学。”

那次之后,我在家坐了几天,摆在我面前的有两个选择。要么我再也不带孩子出去,把他关在家里,要么我积极面对...我选择了后面,暗暗下定决心要用一生的时间去努力改变身边人对孩子的看法(偏见和歧视),让更多的人了解和接受我们的孩子。他是一个认知障碍的人,但他首先是一个人,是这个社会的一员。我相信他应该像其他人一样一起学习、工作和参与社会生活。

2015年,国际助残组织、全国精神障碍患者家长联盟等组织联合制作了国际残疾人日纪录片宣传片。我们的存在和不可替代性

其实孩子上幼儿园的时候,我就安排小姐姐在学校“陪”她。小学三年级的时候,她开始请专业的特殊教育老师陪读。我担任主管,为孩子制定了个性化教育计划(IEP),还编写了案例教育参考手册,其中特别教育助理在学校实施了IEP。因为这种帮扶模式给孩子在学校的学习带来了很大的帮助,2008年,我向时任扬爱(广州扬爱特殊儿童家长俱乐部)总干事的冯新建提出,将这种模式推广给其他家长。杨爱派了专门的教育助理陪他们上学,支持孩子上学。这个想法得到了广州市少年宫特殊教育中心主任谢慧超老师的支持。然后我和冯鑫、谢慧超去美国参加《平行教育家》。我们将该计划命名为“融爱星随班就读特殊儿童支持计划”(以下简称“融爱星”),希望为在普通学校随班就读的特殊儿童提供个性化辅导。


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