老年自闭症的困境 {精神分裂症}

时间:2022-08-26 23:11来源: 作者: 点击:
  

关于王明义的残疾,残疾类别一栏填写智力,等级为二级。疾病陈述诊断为极度精神发育迟滞,诊断日期为2019年3月27日。

王电明的工作是给手推车抹黄油。黄油用于润滑。只要不下雨,王电明就会骑着三轮车带着儿子沿街问卡车司机要不要黄油。

有了钱,王电明领着儿子到贵院附属医院检查。疾病陈述诊断为自闭症和癫痫。

但“这个成本还是远远不够”。重度自闭症患者王力可·益铭在15岁之前无法通过康复训练达到正常的生活能力。“那15岁以后呢?”

“他们说这是不对的,这是虐待儿童,”王电明说。他儿子在家没人管,如果不带镣铐被带出家门,他不放心。万一他跑出去出了什么事,后悔就来不及了。

他已经在铁笼子里生活了10年。

“鼻子邋遢,口水直流,身上又脏又臭。”这是王明义对赵新玲校长的第一印象。这位自闭症训练和康复专家表示,有效缓解自闭症的主要途径是早期发现和早期干预。大多数孩子在6岁前可以恢复语言能力,基本生活自理,但6岁后就很难了。

2009年,王电明用捡垃圾剩下的钱买了一辆脚踏三轮车,把捡的铁条焊在三轮车上,把儿子锁在里面,每天骑着三轮车到街上给货车涂黄油。

自闭症被称为“来自星星的孩子”。2019年3月,五彩鹿自闭症研究院发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告3》数据显示,自闭症发病率呈逐年上升趋势。报告中引用了美国最新的统计数据,自闭症儿童的发病率从2009年的1/88上升到现在的1/45。

王电明的老家是贵州省黔西县金星镇红星村。他和前妻有两个女儿。离婚后,他把大女儿放在表哥家寄养,却找不到前妻和小女儿的下落。

2013年,中国精神残疾人协会自闭症工作委员会和亲友对自闭症父母进行了为期一年的全国调查,发现他们的孩子被诊断为自闭症后,超过一半的家庭经济状况和生活质量受到很大影响。

赵新玲说,从去年开始,贵阳市政府对困难自闭症家庭每年补助1.2万元,今年增加到2.4万元,年龄也从0-6岁调整到0-15岁。

他白天开始捡垃圾,晚上带着儿子教他走路,叫爸爸,但是没有用。那位打黄油的老乡看他整天带着儿子捡垃圾,就让他学学黄油。

4月9日,欠了两个月房租的王电明带着儿子回到了迁西老家。作为精准扶贫户,当地政府去年给他3.8万元建房款,父子二人每月还能领到669元的低保。

他去警察局为他的儿子登记。户籍民警让他提供结婚出生明,他拿不出来。他没有和妻子结婚,出生也没有公开。

时任黔西县副县长带领相关部门人员到桂阳看望王明义,并送去4.7万元救灾款,帮助解决了王明义的户口问题。

这一年,王明义7岁。在国内两项公益基金的资助下,2012年10月,他被送到贵阳爱心家园进行康复训练。

穿着灰色毛衣的中年妇女在经过红色三轮车前停下,路人都围了过来。“你为什么把你的孩子关在铁笼子里,用链子锁起来?过来这样对待。”一名穿着便装的年轻男子掏出手机,准备报警。

赵新玲说,其实很少有孩子能常年坚持康复训练,很多家长会因为经济负担过重而选择短期康复训练。

没有成长在像黄这样的家庭。单身父亲需要外出工作来支撑生活。

为了儿子的安全,王电明买了一辆电动三轮车,请人焊接了一个更结实的铁笼子,并在上面固定了几层防水布。他花10块钱在市场上买了一条狗链子,干活的时候把儿子拴在铁笼子里。

康复需要父母陪伴。在该机构的另一位家长黄的女儿被诊断为自闭症后,黄辞去了工作,将孩子送到爱心家园进行康复训练,并24小时陪伴她。5岁女儿会叫妈妈,8岁能记住一些短句。

王明义离开了她可爱的家,又回到了铁笼子里。他不断长高,会跑出铁笼子。有一次,我跑到一个斑马线上,被一辆车撞倒了。

他选择来贵阳,在三桥租了一个每月50元的地下室。王电明把四个滑轮钉在一块木板的四只脚上,把一个背包绑在木板上,用一块布把王明义绑在背上,推着滑板车在街上捡垃圾。

贵阳一家公立儿童医院康复科的医生告诉新京报记者,来他们医院做康复治疗,至少要排队一个月,医保规定一个疗程不能超过三个月。如果要继续康复,又要排队,剩下的时间只能在门诊自费做康复。

这是王明义最喜欢的歌曲。他双手扶着铁笼子的栏杆,一边看着外面的风景一边傻笑。一辆渣土车经过,刺耳的喇叭声响起后,他蜷缩成一团。“虽然他已经13岁了,但他还是个孩子。他听到鞭炮声,吓得全身发抖。”

后来老师们发现,王电明每月给在外地上高中的大女儿寄800元生活费。房子三个月的租期结束,他就要去找钱再租一套便宜的房子了。“老师说我儿子的康复训练不能三天打鱼两天晒网。我必须每天都来。我也想天天送儿子去养伤,可是我们还得活着。实在没办法。”

王电明早已习惯了这种指责。他从座位下的箱子里拿出一个白色塑料袋,在人行道的地砖上摊开了自己的身份、户口本、孩子的残疾和疾病声明等信息。

在这个机构里,一堂25分钟的认知课,老师们唱着儿歌,打着手势,“小蚂蚁,爬上爬下……”反复教孩子们几十遍甚至上百遍,让他们学会模仿,学会理解认知。

在“爱心家园”,孩子上全日制班的费用是每月1000多元,在全国同类机构中并不算高。但是对于家长来说,往往需要整天陪着他们上课。家里经济压力不容易。

老师们不明白,王明义每月有2000元康复费由基金会资助,基金会每月还给这对父子800元生活费。爱心家园的老师甚至集体捐款给他租了一套一居室的房子。

赵新玲说,自闭症患者的康复是一个长期甚至终身的过程。

这让王电明一度看到了希望。

可惜他六岁的时候,儿子不会说话,不会爬树走路,偶尔还会抽搐。他总是避开别人的目光,不能和他有眼神交流。他不喜欢积木之类的玩具。如果你把它们给他,他会把它们扔到一边,甚至砸碎。他唯一喜欢的东西是塑料瓶。他还喜欢转圈,不觉得头晕。

当他的儿子王明义一岁时,他的父亲王电明穿上西装,带着他的妻子和孩子在河口县玩。一家三口在界碑前拍全家福。没想到,这成了王电明幸福的终点。这一年,他的妻子患了乳腺癌,花光了积蓄或者离开了他。他在救助站的帮助下一路背着儿子,终于回到了贵州西部的老家。

回到住处,太阳已经落山,晚饭后,王电明累得动弹不得。还没来得及收拾碗筷,他就瘫在沙发上睡着了,鼾声此起彼伏。

今年,的女儿黄已经15岁了。她可以在家自己做饭,自己照顾自己,但她还是让女儿做康复训练。

一辆红色三轮车停在斑马线上。车厢上焊着一个大铁笼,被风吹起的白色篷布,里面坐着一个男孩。

王明义一点也不觉得困,所以他躺在床上咬着大拇指。每天晚上,王明义都很晚才睡觉。他爸凌晨两三点醒来,还睁着明亮的眼睛嚼手指。他被咬了很久的左手大拇指关节处出现了一个筷子大小的血泡。

2012年,他一度被媒体关注,得到了免费康复训练的机会。但随着年龄的增长,惠及大龄自闭症患者的救济手段越来越少。王明义回到了铁笼子里。

王明义进公园进行康复训练的第一件事就是被老师带去洗澡。

有关部门针对残疾人和自闭症患者的政策文件,受益的多是0-6岁的幼儿。如残联推出的贫困自闭症患者康复项目“多彩梦行动计划”,针对3-6岁儿童;《国务院关于加快残疾人小康进程的意见》规定,自闭症患者可免费获得辅助器具配置、康复训练等服务,且仅限0-6岁儿童。

王明义坐在床上,右手拿着勺子,用一种非常不协调的方式把它送到嘴边。几口下去,碗里的面全倒在被子上了。王电明用手抓起被子上的面条,放进碗里,这样他的儿子就可以继续吃了。

王电明听其他人说,一些人贩子把注意力放在有精神问题的儿童身上,然后诱拐他们去乞讨。有些人贩子为了让自己的孩子更可怜,甚至把自己的手脚都弄残了。

在王明义爱心家园接受了两年多的康复训练后,基金会的援助项目结束了,他离开了爱心家园。“老师说基金会的钱用完了,如果孩子们想继续康复,他们必须自己掏钱,”王电明说。当时大女儿已经高中毕业,他想全心全意陪儿子做康复训练,但是没钱交学费,生活没有着落。“没有办法,我们只好退出。”

王电明想让他的儿子去桂阳儿童医院做康复训练。他还需要父母陪读,费用较高,一个月要几万元。“我儿子有农村合作医疗保险,可以报销60%,但我们还是负担不起。”王电明说。

他的母亲在他一岁两个月大的时候去世了。从四岁起,他的父亲王电明每天把他“锁”在一个铁笼子里,带他一起出去干活。

给王明义穿衣服时,王电明发现他的儿子又尿床了。放眼望去,他们租住的狭小房子里一片狼藉,散发着浓烈的霉味和尿味。

那年王电明41岁。儿子很聪明,不爱哭,眼睛很好看。我遇到老乡,他们都说我的孩子将来会很聪明,会是上大学的料。王电明比以往更加努力工作。他希望赚更多的钱,以便他的儿子长大后能上大学。

惠及大龄自闭症患者的政策并不多。2012-2015年,残联和财政部联合开展的“阳光居家计划”,日间照料机构和居家养老家庭补助标准不低于600元/人·年,寄宿制养老服务机构补助标准不低于1500元/人·年。但是,这个标准对于一个大龄自闭症患者一个月的护理是不够的。

2005年,王电明和他的第二任妻子生下了他们的儿子王明义。

赵新玲理解王电明的困难。“我们学校有个自闭症父亲,觉得孩子长大了,经过六七年的康复训练,有了一些能力。前段时间,他带着孩子回了老家四川永川县。结果他一不小心,孩子就走了,家人报了警。直到现在,也没有孩子的下落。”

迁西县残联康复中心主任杰森让他不要再出去拍马屁了,在家陪儿子康复训练两年。“如果真到了没人照顾他的那一天,你可以送他去养老院。”杰森说。

他弯腰抱起儿子,把他放进一个铁笼子里。里面有一把无腿的电脑椅。这把椅子,是他从垃圾堆里捡的,锯掉了腿,正好可以放在笼子里当儿子的座位,不用担心坐在铁板上着凉。

这位微胖的父亲,身高不足1.7米,54岁的他满脸皱纹,头发花白。他头上的红色鸭舌帽被油污染得黑黑的,衣服裤子和黑色皮鞋上也沾满了厚厚的一层油。

今年4月初,王电明得到了一个好消息。一些基金会为他们筹集了康复基金,迁西县残联也为王明义申请了一年2万的康复培训费,并联系了康复机构。"他们承诺资助我家在王明义的康复训练,直到我16岁为止."王电明说。

王电明甚至想把存放在爱心家园的5000元还回去,因为大女儿得了急性阑尾炎,需要做手术。

2018年10月1日实施的《残疾儿童康复救助制度》规定,救助范围也是符合条件的0-6岁具有视力、听力、言语、肢体、智力的残疾儿童和自闭症儿童。

4月8日上午11点,王电明叫醒了他的儿子。他给儿子煎了一个鸡蛋,用剪刀把面条和鸡蛋剪成碎片。

这个不到一平方米的铁笼子是王明义白天的家。他今年13岁,患有自闭症。他不能说话,走路也不稳。

整个下午,王电明只涂了四辆公交车,就赚了120元。除去成本,他能赚60元。

围观者由指责转为同情,一些买了水果、蛋糕和灰色毛衣的中年妇女回家收拾了一袋衣服,让王电明给儿子换。

但就在这个时候,王电明开始频繁地为儿子请假,理由是“没有生活费,我得上街去抹两天黄油。”

经过一段时间的训练,王明义开始有了微妙的变化。他高兴的时候会和别人握手,亲吻父亲的额头。志愿者曾伟注意到王明义发出了“妈妈”的声音。

幸运的是,去年当地政府资助他们修了房子,父子俩每个月可以领到669元的低保。近日,迁西县残联和一家基金会联合为他们联系了康复机构,将资助王明义进行康复训练至16岁。

报告显示,中国自闭症发病率为0.7%。目前,有1000多万人患有自闭症谱系障碍,包括200多万12岁以下的儿童。

2012年,“铁笼宝宝”引起了媒体的关注,一场针对王明义的“拯救”运动开始了。

王明义的反常表现引起了王电明的警惕。但是他没钱带儿子去医院检查。老乡告诉他不要太担心,告诉他“我们农村有的孩子十七八岁才会说话”。

王电明担心他的儿子会迷路,所以无论去哪里都带着他。但他更焦虑。“我死了谁来照顾孩子?”

起初,每天早上8: 40,王电明都会准时送儿子去学校,陪他做康复训练。康复老师谢娟根据他的情况制定了具体的课程。在课堂上,王明义不会和别人分享任何东西。她会一直把自己喜欢的玩具捧在手里玩。老师让他把桌子上的积木捡起来,然后放下;他被鼓励学习站在平衡木上,投球和做俯卧撑。

王明义坐在一个铁笼子里,手里拿着一个塑料瓶。他把塑料瓶贴近耳朵,发出声音,傻笑,有时还把塑料瓶放到嘴里咬。从一岁多开始,他最喜欢的东西就是塑料瓶,可以拿在手里反复玩一整天。


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