坚持就有希望——这种信念在自闭症面前往往是脆弱的。

12年前，自闭症第一次和她的孩子联系在一起。51岁的赵晓丽仍然无法忘记那瞬间袭击她的痛苦和崩溃。

“现在很多关于自闭症的报道和节目都有误导性。”整个方堃社会对自闭症儿童的误解颇有微词。“很多节目专门挑选有特殊天赋的孩子进行宣传。他们有的会玩乐器，有的会画画，有的会做算术，让大家觉得自闭症很聪明。那些是极少数的高功能儿童吗，能代表大多数自闭症儿童吗？”

这种遭遇已经不是第一次了。

开枪，寻找生活的希望。

家人朋友有时候不理解她为什么这么努力。胡春春回答的很实在，“有些事情是需要克服的，这些事情没有人是做不了的。”

一次，颜正卿和方佳豪打完球走在路上。他周围有许多匆忙的路人，所以他下意识地拉了拉方佳豪的手。以前在同样的场景下多次，方佳豪都会挣脱。“但那一次他没有挣脱。我真的很开心。后来，他会经常靠在我身上。”

我不能。《中国自闭症家庭需求蓝皮书》显示，70%的自闭症儿童伴有精神发育迟滞、社会交往障碍、沟通障碍和刻板重复的行为模式。别说，就连他们成年后找工作时融入社会的能力也几乎为零。

2017年，曾经帮助过方佳豪的复旦儿科医院儿保科主任徐秀告诉赵晓丽，他们部门希望组建一支自闭症篮球队，并邀请方佳豪免费训练。赵晓丽表示同意，“虽然不知道会有什么效果，但嘉豪的运动协调能力并不好。我以前带他去攀岩和游泳，所以我希望他有更多的运动可以提高。”

此前，国内还没有机构长期建立专门针对自闭症儿童的团队。原因很简单却很沉重:与特奥篮球队的智障运动员不同，大多数自闭症患者除了智力低下外，还伴有社交障碍、语言障碍、肢体不协调、极度僵硬等症状。

2005年，她和丈夫方堃迎来了家庭的新成员。对于当时全身心投入工作的赵晓丽来说，这个孩子是“一个意外的惊喜”。方佳豪出生后，响亮的哭声和医院完美的健康评估让她期待人生的新阶段。

方佳豪的毕业纪念册。

仅有钱是不够的。订好场地，做好球衣，租够篮球和器材之后，接下来的问题就是教练和志愿者了。“到现在为止，有两个教练不容易。原本教孩子的篮球教练很稀缺，愿意教自闭症孩子的就更少了。”

这是教练刘思源带队一年后最大的感受。他曾经不明白什么是“自闭症”。“如果你愿意花一点时间去了解他们，你会发现他们和普通的孩子没有太大的区别。但是，他们并不是特别愿意表露自己的想法。”

今年10月起，高级班开始培训，其中有6个6到8岁的“星宝”。第一期训练10节，每节同1小时。

赵晓丽清楚地记得，那年的4月2日，第12个“世界自闭症关注日”，蓝海俱乐部篮球队正式成立——在上海的NBA篮球公园，曹可凡和黄豆豆成为活动的“爱心大使”。毕竟这是中国第一支独家自闭的篮球队。

球队的孩子们要和奥尼尔竞争。

方佳豪未能通过团队毕业考试，也未能进入高级班。但是，赵晓丽和方堃仍然坚持将他们的儿子送到业余培训班去训练。

“嘉豪第一次见到我的时候很害怕，会闭上眼睛捂住耳朵。”颜正卿成为复旦大学的志愿者后，他帮助的第一个特长生是方佳豪。“后来我教他骑自行车，然后和他一起玩，他就和我越来越亲近了。”

这些症状让自闭症患者和篮球成为对立的两端。然而，从2017年开始，蓝海俱乐部篮球队从未停止努力。

刘思源是上海市普陀区曹杨新村第三幼儿园的专业幼儿体育教师。然而，面对6到14岁的“星宝”，他一开始不知所措。

在过去的一年里，赵晓丽每周五都会带方佳豪去离家不远的复旦大学篮球场练习。每一次，复旦大学的志愿者严正清都陪伴着方佳豪。

由此，上海惠氏营养品公司、上海富宝网络科技有限公司、纽迪希亚贸易(上海)有限公司、上海陈明投资管理有限公司等公司的名字以及谭谭(化名)、沈威、沈佳琦等众多爱心人士的名字出现在启动资金慈善捐赠名单上。他们通过上海志愿服务公益基金会设立儿科爱心天使专项基金，用于自闭症篮球队的日常训练和正常运转。

但两年多来，一种对生活的渴望一直贯穿在上海蓝海俱乐部篮球队的每一次训练中。这是一支特殊的篮球队。团队所有成员都是自闭症儿童。

无论是传球、弹跳还是运球，教练和志愿者都要花比平时多几十倍的时间一遍一遍的重复。但由于每次训练间隔时间较长，他们的努力似乎“毫无用处”。

没多久，老公也辞掉了报社的工作，转做古玩生意养家糊口，但有限的收入在患病前更加困难。

“就像天要塌下来了，感觉生活要发生天翻地覆的变化。”

刘思源是这个队的第一任教练。他和复旦儿科医院关系很深。用他的话说，“我从儿科医院新生儿室出来，特别有感触。我小时候生病，是儿科医院救了我的命。”

“我还真没数过花了多少钱。”根据赵晓丽的描述，12年下来，仅干预训练的费用就接近70万到80万元，还有更多是希望和失望交织的煎熬。“关键精力都投入了，没办法用钱来衡量精力。”

确诊前几年，每个月光族的干预训练费用是8000多元。后来随着年龄的增长，培训费用逐渐减少，也是6000多元一个月。到了补课阶段，费用降到了每月两三千元。

首期培训班一个月只有一次，培训时间差不多一个小时。在培训班上，当时球队唯一的教练刘思源带着15名自闭症儿童进行了简单的热身，然后开始了最基础的篮球练习。

不同于普通的篮球营，这群自闭的孩子还不能只跟教练练篮球。他们需要一对一的志愿者辅导，这些志愿者的招募就交给了团队的“大管家”胡春春博士。

但仔细听完广播中强调的每一个特点后，赵晓丽的心沉了下去。“10条有7条是一致的，我觉得问题有点严重。”

赵晓丽和她的儿子方佳豪。

自2014年复旦儿科医院成立蓝海俱乐部以来，徐秀和她的团队一直在研究什么样的干预方式更贴近自闭症儿童的特殊性。最终，徐秀选择了篮球。

篮球为这群被称为“星宝”、“星星”的孩子带来了改变。虽然微乎其微，却撑起了一个平台，让这个缺乏关注的群体有了更多接触社会的机会。

这样充满惊喜的“第一次”在方佳豪14年的成长历程中并不多见。“他们看起来不像正常的孩子。他们要教几百遍。”

“玩这个游戏肯定需要几年时间，但这是一个好的开始。班上有几个孩子进步很大。”胡春春的兴奋和期待，也源于未来提高班的新模式。“我们将邀请更多同事和志愿者的孩子加入进来，与这些自闭症儿童一起训练，让他们互相提高，增强社交能力。”

“每个父母的出发点都是一样的。并不是他们玩的好。孩子能参与到这项运动中，然后提高社交能力，这就足够了。”

在接下来的两年里，夫妇俩带着方佳豪四处求医问药。当时国内医学对自闭症的检查鉴定并不成熟。“有的医生发现问题不严重，有的医生鉴定为自闭症。”

第一次带嘉豪进球场，她就决定坚持下去。“我们周围都是‘星宝’的妈妈。我们有太多类似的经历，孩子也有同样的情况，还有很多干预训练可以分享。”

赵晓丽带方佳豪乘公共汽车回家，因为她丈夫不会开车。在金陵路站，20多名乘客涌了上来，一直大声说话。突如其来的噪音让对声音特别敏感的方佳豪大发脾气。他不停地用胳膊肘和膝盖撞击地面，赵晓丽无法阻止。

其实变化很细微，需要很长时间的积累。

篮球训练成了方佳豪和星宝释放能量的机会。

贾浩有事业心的母亲毅然辞掉工作，每天“奔波于田间地头”，到各种公立和私立介入机构进行语言和沟通方面的培训。“从那以后，和同学、朋友甚至亲戚的聊天越来越少，原来的生活圈子也消失了。”

“突然有一天，他好像掌握了要领，一枪就搞定了。他以前从未成功过，我感到非常高兴。”说到方佳豪第一次把球投进篮筐，赵晓丽无法停止她的嘴颤抖，她的语气改善了很多。

赵晓丽把自己奉献给了孩子们。

篮球队的一切都是她安排的，工作和活动的冲突成了家常便饭。下了夜班，我直接去了法院。每周一次的篮球训练让我精疲力尽。我请了一天假去处理篮球队的事务...

“之前嘉豪周日早上起不来，现在差不多该起床准备篮球课了。”

如今，篮球队志愿者微信群里有86名成员。由于这群医生、老师、高中生和公众的努力，篮球队已经顺利运行了两年，尽管它不停地更换场地。但由于经费紧张，人手不足，队伍无法扩大，第一次开国大典后队伍的影响力并没有增加。

“星宝”，父母，教练，志愿者，这些原本平行的人生轨迹，在蓝海俱乐部篮球队找到了交汇点。

这个球场成了家庭的“避风港”，但社会对这个群体还是陌生的。

纸媒记者带着大家走近他们，感受孩子们的星空世界。

看着“星宝”在场上的积极变化，徐秀导演比场外的家长们还要欣慰。经过十多年的临床工作，她比这个球场上的任何人都更了解自闭症家庭的艰辛。

直到她快2岁的时候，方佳豪仍然不愿意说话，赵晓丽开始担心了。身边的保姆、朋友、老师都安慰她，“男孩子说话晚，不用担心”，但不知怎么的她想起了上班路上听过的一个广播——自闭症儿童的特点和表现。

张斌(化名)是一个“星宝”的父亲。坚持了一年后，他开始动摇了。“我感觉孩子们都愿意来球场打球，但是一个月只有一次，而且感觉对身体协调性帮助不是很大。”

仅仅是最浅薄的交流和示范，他就要煞费苦心。“自闭症儿童一开始是害怕的。你给指令，他们不听，做示范动作。他们会觉得自己会受到伤害，有时候会保护自己。”

在儿童志愿者和教练的帮助下，实现扣篮梦。

当篮球队第二年把训练课从“每月一练”改为“每周一练”时，家长们很快就捕捉到了常人感受不到的变化。

“所以我们需要更多像这个篮球队这样的组织，让更多的普通人走进自闭症的世界。”

徐秀身边的人都知道，为了给篮球队筹集第一笔启动资金，徐秀和她的团队几乎动用了身边所有的人际关系——亲戚、朋友、爱心人士、企业高管。“如果十个人做不到，那就再找二十个。总会有人愿意支持这项公益活动。”

这几年，徐秀导演依然觉得，“当初真的很不容易，公益不是有心就能做到的。”

直到4岁时，一纸自闭症诊断报告扼杀了赵晓丽内心的期待。

“当时我认为自闭症既然是病，就可以用药物治疗。没想到这个病这么特别。”

夫妻俩很早就接受了现实。“坚持带来希望”一直挂在赵晓丽的微信签名上。她偶尔会觉得，“以前听到嘉豪叫爸爸妈妈，现在几乎听不到了。”

不久前，赵晓丽在篮球训练课后经历了不愉快的一幕。

在刘思源参加的每堂篮球训练课上，他都设计一些有趣的游戏来拉近与孩子们的距离。这些“星宝”开始顶撞甚至动手，后来可以和他拥抱欢笑。这是刘思源最强烈的成就感。“其实，我们并不了解他们。我们觉得我们在帮助他们，但他们也在帮助我们。至少让我有耐心，愿意倾听。”

“以前我们什么都没有，宣传渠道也很少。如果宣传做得好，会有更多的人愿意参与我们的活动……”胡春春以后会遇到更多的“Startreasures”，她也决定继续为这些孩子和他们的家长买单。

后来，这个团队通过社会招聘找到了费，一个普通的中学教练。自从入队以来，他从未缺席过一次训练。

徐秀导演和她的团队今年也有了新的想法，从目前的20名自闭症选手中挑选了一些基础相对较好的孩子进入高级班。然后培养一个以后会“打游戏”的团队。

团队合影。

“我还是希望孩子们能像普通孩子一样，单纯的享受篮球带给他们的快乐。”

“我们也考虑过排球、游泳、足球，但相比之下，篮球是一项有组织、有目的、有合作的身体活动，训练初期受伤风险较小。随着年龄的增长，他们知道一些篮球规则后，也会逐渐知道人际交往的基本规则。”

但是，交流障碍、兴趣局限、冷漠和刻板重复这些自闭症症状，注定了训练不可能一帆风顺。

“一个月一次课，真的太长了。比如有一节课，方佳豪记住了怎么投篮，回家后就练不够了，第二节课基本就忘了。”赵晓丽的担忧也存在于其他家长的心中。