20年间,他和他的团队诊断出6万名自闭症儿童!他今天最想做什么? 《自闭症训练》

时间:2022-08-26 23:14来源: 作者: 点击:
  

但他并不否认自闭症似乎是很多人认知中“被诅咒”的障碍。很多人误以为自闭症一旦确诊,就无法治愈,不可逆转。孩子长大后,不会有独立生活、学习和工作的能力,需要别人的终身照顾。

越往前走,越深入,越投入,越感到卑微和敬畏。生命的长度可能是数量上的,但认知、视野、心灵的广度是可以由我们自己决定的,甚至可以延伸到无限。

十年前,我成了邹小兵老师教的一名普通的新手妈妈。后来小米误会了,但是在邹小兵的影响下,我和他一起做了四叶草家长支持中心。

对邹小兵的医生来说,最难改变的是儿童成长的环境。今年10月,邹小兵在诊所里遇到了一个典型的例子。

数据显示,中国至少有1000万自闭症患者。

10年后的今天,她仍然清楚地记得邹小兵当时说的话,“成成就像一台显示器坏了的电脑。只要家长老师不断往里面输入东西,如果有一天显示好了,我们输入的东西自然会显示出来。”

今日,钛媒体、界面、Phoenix.com等媒体相继发布了米和小米新的融资消息。我的生活更忙了。上周我甚至动了手术。输液两天就赶到郑州出差开会。就在昨天,小米在学校打掉了一颗牙,我已经8天没回家了。

“那时候我也不知道自己会是什么样子。”邹小兵回忆道,“我的梦想是尽我所能做到最好。”

从美国回到中山三院后,儿科主任邹小兵和中山医科大学公共卫生学院的金靖教授一起向医院提出了建立儿童发育行为中心的想法。

摘要:“那时候,我不知道我会变成什么样。”邹小兵回忆道,“我的梦想是尽我所能做到最好。”20年后,邹小兵创办的中心已被公认为中国发展行为儿科和自闭症防治领域的一面旗帜。近6万名患有自闭症和发育迟缓的儿童和青少年被确诊,许多家庭从美国、加拿大、英国、俄罗斯和意大利来到这里。

由于中国成人科几乎没有自闭症患者,邹小兵经常要“越界”接收和诊断一些20岁、30岁甚至40岁的自闭症成年人。

我今天第n次获得一等奖了。

2000年,带着孩子,带着恐惧和无奈来到中山三院,找到邹教授。面对没有语言能力,特别好动的儿子,我几乎崩溃,焦急地问邹申:怎么办?我该如何帮助我的孩子?我记得邹神年轻,帅气,温柔。他说:“你的孩子身上有一个闪光点。你现在看到的就像暴露在海面上的冰山一角。也许里面有一个大宝藏。善待你的孩子。我有一套训练你孩子的教材。先带他们回去学习,然后参加培训班,然后回家好好教孩子。我相信你会做得很好。时间过得真快!转眼间,近20年过去了,那个腼腆的小男孩已经长成一个帅气、文静、帅气的大男孩了!

拿到投资从来不是成功的标志,甚至阶段性的成功都不算。只意味着:我们在需要集中精力的时候,不用担心会出粮,我们相对比别人拥有更多的时间和成本,可以用来改进产品、服务和管理。同时也意味着,对于团队和每个人,我们必须以更高的要求,逼迫自己做得更好,更规范。越来越多的人会关注和监督我们未来的每一步,没有回头的余地。

1999年9月6日,在中山三院门诊部7楼中庭移出的200平方米场地上,诞生了中国第一家儿童发展行为中心。它的成员只有包括邹小兵在内的四名医生和两名治疗师。

之后他加了妈妈的微信,让她下次带小女儿来。他亲自免费给孩子们看情况。

在费城儿童医院,他只探望了3个月。

我们的十年,我们的五年。

门诊大厅7楼的中庭,蓝白色的墙面,一张简易的木桌椅,墙上随意摆放的几个玩具,构成了邹小兵诊室的整个场景。

才五年,我知道米和小米有太多的不足需要改进。甚至我也经常因为父母的批评而流泪。但是每一次挫折,每一次失误,我都会认真思考,和团队一起改进。

在这个小诊所里,确诊为谱系障碍的孩子中,最小的8个月,但绝大多数都在两岁左右。

现在,13岁的程程已经在当地的特殊学校学习,马程程也成为了一个自闭症家长互助组织的负责人,为更多的自闭症儿童争取权益。

1998年,36岁的邹小兵从费城访问归来。

“良好的社会环境和科学的接纳,可以达到自闭症患者理想的稳态。我有责任一辈子做好这件事。”在这次论坛上,在儿童行为发展中心成立20周年之际,邹小兵郑重承诺。

努力工作,看着每一天。

教授20年,我10年。

我们感谢和我们在一起的邹小兵、袁巧玲、郭延庆...以及无数父母对他们的支持、包容和批评。这都是为了我们好。

努力工作,看着每一天。

我们感谢和我们在一起的邹小兵、袁巧玲、郭延庆...以及无数父母对他们的支持、包容和批评。这都是为了我们好。

然而,与其他疾病不同的是,那些被确诊的自闭症儿童,很多在走出门诊后都取得了可喜的进步,很多还在与家庭作斗争。

只要科学训练,即使很难成为人才,至少可以成为一个成年人。

“从科学角度来说,医生必须明确告知家长或患者已确诊的疾病;其次,自闭症儿童能够得到早期诊断和干预已经成为共识,情况更容易得到显著改善。”

在一些父母的心目中,以平静而肯定的语气诊断自己孩子患有自闭症的邹小兵简直就是一个“魔鬼”。

有一句医学行话形容医生:偶尔治愈,永远帮助,永远安慰。

邹小兵多次驳斥了这种观点。在他的门诊,诊断孩子只是第一步。接下来,他要告诉那些从头到尾不知所措的家长,自闭症是什么,如何干预,家长如何下手。此时的他,更像一个长辈,全身心地投入,谆谆教诲。

这和医学的局限性、父母对孩子的期望、孩子成长需要的生态系统有关。

经诊断,孩子是典型的自闭症,伴有攻击行为。

20年后,邹小兵创办的中心已被公认为中国发展行为儿科和自闭症防治领域的一面旗帜。近6万名患有自闭症和发育迟缓的儿童和青少年被确诊,许多家庭从美国、加拿大、英国、俄罗斯和意大利来到这里。

据孩子的叔叔说,孩子的父亲嗜赌成性,全家生计全靠孩子母亲种地,母亲只有小学学历。

这个问题也让邹小兵苦苦挣扎。

多年来,邹小兵中心先后支持了厦门市妇幼保健院、珠海市妇幼保健院、海口市妇幼保健院、中山市妇幼保健院、江门市妇幼保健院、复旦大学儿科医院、深米和小米医院等医院和机构开展自闭症的诊断和干预工作通过现场指导、进修医师培训、举办讲座和现场咨询等方式,

然而,邹小兵是一个活动家,他没有太多的时间犹豫。自2000年以来,他们的团队已经举办了150期家长培训班,超过3万名家长参加了培训。

戴蓉,一个21岁自闭症儿童的母亲,用“噩梦”来形容她第一次在诊所见到邹小兵的情景。

“邹申”今年57岁,很多孩子开始叫他“邹爷爷”。他总有一天会老,但需要科学诊疗的自闭症家庭却在增加。

第五级:在家生活不能自理。

我一直努力让每一个错误都有意义。另外,不要做任何超出底线的事情。

二十年后,这个年轻人已经满头白发了。

尽管喝的是洋墨水,但20年来,邹小兵经常自嘲为“土鳖”。

“负担很重,但我们的力量真的太弱了,所以我们毫无保留地宣传推广我们的模式,培养学员和先进学员,希望遍地开花。”他说。

更让邹小兵担心的是,眼前这个不到40岁,但头发已经花白的女人告诉他,他们家有一个两岁多的女儿,至今不会语言。

目送他们母子离开诊所后,邹小兵独自坐在木桌旁,一句话也没说。

那天中午12点,一个经常被丈夫虐待的农村妇女,带着她从幼儿园辍学的4岁男孩,找到了邹小兵。

我之所以选择企业的方式暂时离开做母组织,是因为知道这种方式最直接,最高效,也最残酷。它接受优胜劣汰和组织化管理,也允许更多的社会力量和优秀人才进入这个行业。

今天中午,邹小兵结束了在Xi的训练。上飞机前,他还在和我讨论如何把大米打造成机构示范的标杆,如何培养一批标准化的优秀家庭指导人员,以及如何和公益结合,深入到更偏远的地区和家庭,和新技术、AI结合,实践教授家庭支持计划。

越往前走,越深入,越投入,越感到卑微和敬畏。生命的长度可能是数量上的,但认知、视野、心灵的广度是可以由我们自己决定的,甚至可以延伸到无限。

“就像溺水的人抓住了救命稻草。”这次提前知道结果,给了程坚持下去的信心,也让她相信自己的努力没有白费。

后来微信官方账号里的“米和小米”就创立了。后来引进了世界各地的专业人员和成熟的国际干预体系,才发展出了本土的系统水稻。每一步,邹教授都守在我身边,不厌其烦地提醒我,帮助我和我们的团队——我们有很多类似的事情。或许,“想做就做最好”是我们灵魂中常见的东西。

“那时候我也不知道自己会是什么样子。”邹小兵回忆道,“我的梦想是尽我所能做到最好。”

10年前,福建泉州的一对夫妇等了半年,终于带着儿子程程走进了邹小兵的诊所。在此之前,程程已经被多家医院确诊为重度自闭症。

他的脚步也走出了广州中山三院儿童行为发展中心的小门诊,从南到北参加很多医生忌讳的免费义诊、公益讲座,甚至媒体采访。

目前有普通教育和特殊教育两条线。普及幼师的特殊教育知识可能没那么容易。目前,我们正在与大学合作建设新的教师培训基地,将有一批新的特殊教育人才。如果这些既懂普通教育又懂特殊教育的老师进入普通幼儿园,那将是我们孩子的福音。

诊所里,瘦弱的女人在邹小兵的安慰下擦着眼泪。出门前,她挽着儿子的胳膊,深深地鞠了一躬。

因为这个汇聚了瑞典卡罗林斯卡医学院Swen Bolte教授、澳大利亚科廷大学Sonya Girdler教授、复旦大学儿科医院徐秀教授等国内外专家的论坛,也是中山三院儿童发展行为中心成立20周年的庆典。

但也正是这三个月,让一个在国内从事儿科工作10多年的年轻医生深深意识到,国内其实没有专门针对儿童发育行为的儿科专业。

此时,距离中国确诊首例自闭症已经过去17年,但中国具备自闭症诊断能力的医院只有3家,分散在南京、北京和长沙。这三家医院能诊断自闭症的医生总数不超过10人。

“但遗憾的是,由于种种原因,在发育行为儿科疾病和自闭症的诊疗领域,传统的生物医学模式依然强势。我们的大多数孩子仍在接受一些无效的治疗,这是我深感沮丧的地方。”

那天,邹小兵很少系统地谈论他引以为傲的干预理论。他只让助手做了诊断,让母亲去当地残联和妇联求助。


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