我们应该消除自闭症还是承认它的多样性? [精神分列症]
“点亮蓝色”是美国财大气粗的组织“自闭症之声”发起的一项宣传活动,旨在点亮蓝色主题灯,以唤起人们对自闭症的了解和关注。听起来是个不错的项目。近年来,许多大城市掀起了点亮蓝灯的浪潮,一些地方在市中心装饰了蓝带。蓝丝带是自闭症的标志,就像粉红丝带是乳腺癌的标志一样。很多人从自闭症之声买蓝光和蓝丝带贴纸,贴在汽车后备箱上。他们的宣传很好,基本上没人知道蓝色是自闭症的标志。
自闭症之声资助的研究大多是大型制药公司和神经系统研究所,研究如何在出生前甚至受孕前发现自闭症,从而达到早发现早消除的目的。这种早发现早排除的想法并不代表自闭症群体本身的权益。许多患有自闭症的年轻人认为自闭症是他们身体的一部分。他们认为得了自闭症就跟长高变矮一样,不需要完全消除。虽然养一个自闭症孩子一年要花很多治疗费,理疗费,甚至学费,但社会最终的发展方向是实现所有人完全无障碍的生活,而不是说消除了这个群体后我们就不用担心花钱治疗了。
每年的自闭症月,美国一些城市核心区域的建筑灯光都会变成蓝色。就像乳腺癌月被涂成粉色,让我很不解。听听成年自闭症“自卫者”最近分享的一些经历,也谈谈为什么“点亮蓝色”对自闭症个体的支持很少。
一开始我也觉得这样可以提高人们对自闭症群体的关注,没什么不好。和“自卫者”聊过之后,最近看了一些关于大型推广业务核心的批判文章,有一些反思。
这个口号希望未来所有关于残疾人的决定都有他们的存在,而不是由别人来主导。随着这一口号的推出,一场名为“自我保护”的运动应运而生。这一运动意味着发展障碍或精神障碍者自己捍卫自己的权利。我们学院有个阿姨叫Tia,是这个运动的核心人物。虽然她是智障,但她积极发声,捍卫其他身心残障人士的权利。去年,她被奥巴马授予了一个奖项。
此外,“自闭症之声”每年的巨额集资款并没有资助那些有需要的低收入家庭。很多有自闭症孩子的家庭负担不起高额的治疗费用。忙于消除自闭症群体的“自闭症之声”,现在已经没有爱心去照顾那些需要帮助的家庭了。这似乎让我们想起了欧美盛行的优生学优生学,被希特勒的同学利用到了极致,最后的结果是犹太人被屠杀。其实想想吧。我所知道的“自卫者”是对的。“自闭症之声”收到的钱全部花在了“慢性屠杀”上。和二战时期德国阿斯伯格医生治疗自闭症学生的大屠杀有什么区别?
你今天看到的“黑人的命也是命”的游行,之所以重要,是因为这些草根的政治示威,将来可能成为立法的原点。此后,美国残疾人运动倡导“不要在我们不在的时候谈论我们”,大致意思是,许多残疾人的权利是由医生、家长、学校或其他利益相关者讨论的,没有残疾人的存在,他们不能代表自己的利益。有时候,甚至因为没有自己的抚养权,他们都不知道自己被买了一个肾。
“自卫者”的核心与当今“自闭症之声”不能代表自闭症群体密切相关。最常被提及的自闭症“自卫者”是多重积极神经。认为自闭症群体是人类多元发展光谱中的一个环节,不应该被认为是一种缺陷,因为一些高功能自闭症患者甚至拥有超出常人的能力。但是自闭症之声的钱大部分都花在哪里了?用于消除这种差异的实验。
先说“自卫军”的历史背景。美国残疾人运动起源于20世纪70年代,始于加州大学伯克利分校。几位身体残疾的优秀轮椅使用者,包括我的两位教授,年轻学生(他们现在已经到了退休的年龄)发起了自己的政治运动,要求学校给予残疾学生平等的住宿权利。那个时期的建筑很少有无障碍设计,残疾学生被隔离在一个特殊的建筑里,一开始连宿舍都算不上。这个学生运动后来发展成为一个所有身体残疾的人的运动。他们游行,要求公共汽车无障碍,所有公共场所无障碍。反对无障碍公交车的斗争依赖于ADAPT,一个草根但组织良好的组织。他们安排身体残疾的活动人士在巴士前用铁链锁住他们的身体。最后政府没有办法赶走他们,就勉强同意了他们的想法。
就像当年他们争取无障碍公交车和无障碍建筑一样,现在的美国残疾人人权运动已经发展到每个残疾人都有平等的受教育权和基本公民权利,现在又在争取提高残疾人就业率。包括自闭症在内的其他国家的残疾人人权之路漫长而充满障碍,但没有人走上去,就没有路!你的故事比任何数字都有力量。

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