今年4月28日，深圳市残联在深圳书城举办了残疾人免费电脑培训班。贝贝妈没有错过这个机会，带着贝贝报了其中一个“动画班”，学习网页制作。

孙:以前不知道，现在看到了希望。希望贝贝能有一技之长，找到工作。他在网页上写了“我想成为钢琴家”，这其实是我们全家的理想。今年他的钢琴已经过了8级，一般表现没有问题。我希望我能找到一份钢琴演奏者的工作，我担心人们会接受他。有这样的机会就好了。目前南山新开了很多酒店，很想让他去试试！但他还是不知道出门后怎么回家。一开始，我会陪着他。时间长了，他就会从固定的地方回家！这样他以后就能做好这样的工作。

“人家孩子能教一次，他要教10次。”当导师向贝贝妈妈抱怨的时候，她大概没有想到贝贝曾经是个“天才”。

6月获第二届世界华人青年艺术节深圳赛区钢琴青年A组银奖。

直到家里出现了一把便宜的电子琴，贝贝表现出了特别好的乐感，弹出的音调也相当连贯，孙莉莉才突然发现自己的孩子也要学钢琴了，而那时贝贝已经将近20岁了。孙莉莉一直相信“我和爸爸能教好贝贝”，并且从未放弃！他们非常爱自己的孩子，甚至拒绝为贝贝生一个弟弟妹妹的想法，担心生二胎会分散他们照顾贝贝的注意力。贝贝的妈妈全心全意照顾贝贝，希望通过学钢琴，让贝贝在大脑发育方面有所进步。她去各大乐器为贝贝找钢琴老师，但年轻老师都不愿意教他。她可能看到贝贝这么大了，经常表现得很奇怪，特别害怕。后来，孙莉莉终于找到了一位愿意耐心教贝贝的钢琴老师。一开始老师建议贝贝先学五线谱再学钢琴。所以孙莉莉非常努力地学习五线谱，并且一遍又一遍地教贝贝。几个月后，贝贝学会了！

孙:首先我们家在人力、财力、物力方面都有压力。一个家庭中总有人要挣钱。比如我从97年开始就是全职妈妈，一直陪着贝贝。他在家，我在家，他出去我出去，他学钢琴我学...我们个人的精力总是有限的。现在基本上干不下去了，家庭负担都在老公身上。更何况孩子学钢琴或者其他什么都会是一笔不小的开销，有时候真的难以承受。

“20年了，从一开始发现贝贝的异常，到到处为他求医，再到知道孩子有自闭症，贝贝一直是我人生中最重要的一部分。我不知道没有贝贝我会怎么办。”孙莉莉看着他高大的儿子，眼里充满了希望和痛苦。

深圳北大医院专家李斯特博士，深圳市自闭症研究会优秀理事。多年来，李博士(以下简称“李”)一直关注和支持深圳的自闭症研究工作。

李:实际上，这些自闭症儿童有走向社会的倾向。他们有着和正常人一样的工作心态，渴望工作，但表达方式和我们不同，甚至无法表达。我觉得大部分轻度自闭症的孩子经过康复训练长大后都能找到正常的工作；但是对于那些重度自闭症的孩子来说，在社会上找工作的难度更大，所以更需要社会的关爱。

“真的很难想象这么漂亮的网站是一个重度自闭症的孩子做的！”孙莉莉的一个朋友在看到贝贝自己的网页后惊讶地说。

(以下简称“孙”):目前国内还没有专门为自闭症成人设立的福利工厂，也没有专门为自闭症儿童找特长的机构。甚至大部分人之前连自闭症是什么都不知道！我只和深圳市自闭症研究会有过接触，我们做了很多交流。我今年加入了这个研究会。不过我和深圳市残联有过不少接触，比如他们今年举办的这个电脑培训班。我认为这对我们残疾儿童很有帮助。

"有志者事竟成。"现在，贝贝会在家里帮忙收拾，吃剩的瓜皮、用过的餐厅纸，她看到都会扔进垃圾桶；小时候贝贝会对和我亲近的孩子有攻击行为，现在没有了。“每次有孩子过来，我都会一遍一遍的跟他说，‘没事的！孩子们来了。慢慢的，他就习惯了，不再对身边的孩子动手了。贝贝的妈妈孙莉莉告诉记者，虽然贝贝仍然有一些奇怪的行为，但他已经不再对别人有攻击性了。

这些年来，家人对贝贝的教育从未停止。妈妈负责任的数学现在已经教完了初中课程；虽然爸爸负责的语文进步比较慢，但是贝贝认识几千个单词。奶奶和我奶奶在生活上对他照顾的很好。现在，贝贝已经能解决一些简单的算术题，认识很多单词，但是她不懂。面对实际问题，她仍然不知所措。

其实贝贝小的时候就已经展现出了音乐方面的天赋。我妈经常听到贝贝哼着没教过他的歌，元平学校的音乐老师也发现贝贝学音乐的感觉特别敏锐。但令孙莉莉遗憾的是，他并没有在意贝贝在音乐方面的天赋，更没有培养贝贝学习钢琴。

贝贝从小有个习惯，就是自己“处理”的东西不许别人碰，别人帮他会生气。网页制作过程中也是如此。所有的步骤都是他自己完成的。父母只负责给他提供相关材料，告诉他怎么安排。然后他一步一步完成网页。

孙:现在我明白了，我不能让我的孩子完全恢复正常，但我也希望其他自闭症儿童的父母不要放弃希望。孩子接受治疗越早，效果越好。轻度患儿仍有康复希望。家长最担心的是“孩子大了怎么办？”是的，那时我们会变老。谁来照顾他？我想很多家长和我想的一样，孩子能自己照顾自己，自己谋生是最好的。这对自闭症孩子来说太难了，但也不是不可能。很多自闭症孩子在某些方面表现出一些特长。如果我们有针对性地训练他们，他们可能会在这些方面有所成就。我只想对其他自闭症孩子的家长说，多关注你的孩子，多培养你的孩子，不要对他们失去信心！

李:每个孩子的心理机构都不一样，都有自己的特点。比如有些自闭症孩子在某些方面有一些特殊的技能。通过平时对孩子的陪护人员的观察，发现有针对性的训练和培养这些特质，可以把他培养成一个人才。但是别的孩子可能没有表现出这些突出的特点，他们不适合这样的发展道路。

1992年，考虑到深圳开放更早，获取信息更方便，孙莉莉放弃了原来的工作，只身来到深圳。后来，一次偶然的机会，我认识了另一个自闭症孩子的父亲张先生。张老师告诉她，深圳原平有一所特殊学校，有专门的“自闭症班”。当时家长的自救组织——深圳市自闭症研究会还没有成立。就这样，贝贝在1994年进入了原平学校的重度自闭症班，和其他自闭症儿童一起学习儿歌和一些简单的自我护理。很快，重班的这些训练无法满足贝贝的需求，他转到了轻班，奶奶和外婆轮流陪他开始新的练习。

“当时我就是想让贝贝多学点东西。我家孩子在元平学校学过拼音打字，速度很快。后来，我让他学习吴彼打字。在学校，他们考试用的试卷基本都是他帮老师打出来的，算是老师的‘得力助手’。现在他还记得五笔的所有字根。如果你给他写一个字，他可以很快打出相应的字母组合，他已经可以一分钟打50多个字了。”

　孙寿宁(小名贝贝)是目前在本地媒体上露面的年龄最大的自闭症患者，他的成长经历或许能够代表深圳自闭症儿童成长的历程，他走过的路可能就是许多深圳自闭症儿将要走的路。20多年的路程，其中是否有值得目前孩子尚小的自闭症患儿家长借鉴的地方呢？孙寿宁有了一技之长后，家长热切地渴望能为他找一份工作，在中国救助自闭症患者机构几乎空白的情况下，这些自闭症患者的未来究竟会是怎样呢？

9月9日，贝贝将迎来23岁的生日，但身高1米86的他可能还不知道“生日”的意义。

老师一边演示操作，一边讲解上面的理论。贝贝在下面听的时候，有的基本听懂了，有的没听懂。“给他做手术基本没问题。老师上面说了，下面他也能跟着说；但是这个理论有问题。老师说的他很难理解，那些操作他可能也不懂是什么意思。”所以每次老师开始讲解的时候，贝贝妈妈都是在她最紧张的时候来。她要注意贝贝的动作，把老师的课堂笔记一字不漏地记下来，然后回家反复给贝贝讲解，直到孩子能“基本听懂”。

从4月28日到6月底短短两个月，贝贝的网页已经完成。后来贝贝马忙着找相关人员申请域名和空间。

更让孙莉莉开心的是，贝贝会主动和她交流。“妈妈，这是什么高音？”“妈妈，这是什么贝斯？”贝贝问了几个简单的问题，让她妈妈很兴奋。贝贝的手指并不比别人更灵活，事实上更僵硬。当她的手放在键盘上时，她的小手指总是不自觉地向上翘起。她的老师和妈妈都把这个动作纠正了上千次，一看到他翘起来，就按下去。当孙莉莉看到其他只有10岁左右的孩子在钢琴上灵巧的双手时，他不禁后悔:“要是我早点让贝贝学钢琴就好了！也许他现在真的是钢琴家了！”贝贝可以在两周内弹好第一首练习曲。即使有这方面的天赋，贝贝也非常勤奋地练习。贝贝每天有意识地练琴4到5个小时，但不像其他孩子，他可以一坐就是几个小时。玩了一会儿，他可能要做一些奇怪的动作休息一下。但其实在贝贝自己表演的过程中，他的奇怪动作也是被控制的。

贝贝长着一双很有气场的大眼睛。当她一岁半的时候，她已经能够背诵唐诗，并认识所有26个英文字母。邻居们称赞他是“天才”。然而，随着年龄的增长，贝贝一些被忽视的弱点逐渐显露出来，比如他的手部动作很差，说话含糊不清，不跟孩子说话或玩耍，不与陌生人接触...在贝贝5岁的时候，南京儿童心理健康研究中心的陶国泰教授告诉他们，贝贝患有儿童期自闭症(后来称自闭症)。

昨日，记者见到了深圳市自闭症研究会最年长的“孩子”贝贝。刚练琴半个小时，正处于“休息”阶段的贝贝正在津津有味地看着儿童节目，时而大笑，时而跺脚，时而用力挥动左臂……

另外，社会对自闭症儿童的接纳程度不够。有些人仍然歧视自闭症儿童。更迫切的是，我认为社会上没有足够的空间给自闭症儿童。自闭症儿童的一个很大的弱点就是不会社交，这就需要我们给他们更多的机会进入社会实践，让他们参加一些社会活动，比如定期举办自闭症儿童的讲座和讨论，建立一些自闭症社区等等。我觉得这需要相应的社会机构和组织。深圳市自闭症研究会有点像这样，但是还有很多工作要做！

因为没有纪律意识，贝贝会在课堂上随意大声说话，因为影响正常的课堂秩序，学校开始拒绝招收他。父母只能把他带回家，请个家教和自己一起训练。

李:目前，在一些发达国家和地区，对这些重度自闭症患者有专门的机构，如一些福利工厂。等这些自闭症孩子长大了，可以进入他们里面做一些相应的工作。而大陆在自闭症研究上落后50年，没有这方面的相关机构，深圳也没有。

在轻班的那些年，贝贝学会了刺绣、画画、拼音打字等技能。今年7月29日，深圳市自闭症研究会五周年庆典暨展览节上，贝贝还在现场作画，让她大吃一惊！在学校，他多次受到老师的表扬。2001年，贝贝18岁。按照规定，他离开了原平学校，回到了家乡。

在班里，因为全班都是残疾人，大家的求知欲更加迫切。起初，孙莉莉担心她的孩子会在课堂上做一些奇怪的事情，影响每个人的学习，但令她高兴的是，贝贝在这次学习中表现得相当好。“自从贝贝学会弹钢琴以来，她变了很多。他以前会做一些奇怪的动作，静不下来，但在学习课上很少这样，偶尔我也会及时制止他。”

克莱德曼的钢琴曲《水边的阿狄丽娜》美妙的音符像水一样从贝贝的手指间流出，有一种莫名的力量触动人心，感动了所有人。我20岁开始学钢琴。我一年达到四级，两年达到六级。今年6月，我通过了8级考试。贝贝说:“我想成为一名钢琴家！”

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