“61岁。”

事实上，成年的自闭症儿童已经给家庭带来了很大的压力。潘中泽清楚地意识到，专业的行为干预必须伴随自闭症儿童的一生。要做到这一点，最重要的是构建完善的社会支持体系，这无疑需要政府和民众的共同努力。潘中泽的灵感来源于1998年，三位自闭症儿童家长发起了一场“上海自闭症家长联谊活动”。100多名儿童及其家长参加了这项活动。潘忠泽兴奋地带着已经19岁的贾加参加。“这种活动在2000年和2001年左右消失了。他们的孩子当时6岁左右，现在应该都14、15岁了。”

她总是用感恩的心来诠释自己的问题，相信孩子是礼物。“只有上帝认为你很优秀，他才会把你的孩子给你。”她把自己比作儿子的“铺路石”，要求自己帮助儿子感知这个多彩的世界。你怎么形容这种感觉？这是一项永远不能放弃的任务。“我甚至觉得把儿子一个人丢下一天都是犯罪”。

在潘忠泽看来，“我们应该提高这些孩子的生活质量，而不仅仅是把他们送到寄养家庭。”

蒋利民喜欢“钻研”儿子:“他一开始不愿意我亲他，他不愿意我还是要亲”——这是为了帮助他建立对“母亲”的认知，直到他逐渐与母亲建立起非同寻常的依恋关系。当儿子发现他喜欢音乐时，蒋利民让小阳去学钢琴。

“比他小的孩子都能抢他的玩具，他也不知道反抗。”凌涛这样总结道。

一个孩子拉着妈妈的手，每隔十几分钟就闯进蒋利民的办公室，开门，摸电脑，关门。

怀着一丝希望，姜利民带着小阳去了北京著名的自闭症干预机构“星星雨”，进行为期三个月的培训。小阳终于叫了一声“妈妈”，这让蒋利民意识到了自闭症儿童早期干预的重要性。“行为干预是让孩子学会融入社会，以后有正常的生活。行为干预也需要长期坚持”。

6月2日，初夏阳光明媚的午后，记者跟随两个小男孩去上课。下午的训练课是让孩子们练习篮球投篮和触觉球训练。“君君现在已经可以连续四次投篮了，但是说话对他来说还是一件特别痛苦的事情。”陪同儿子训练的凌涛说。下一个场景课是唱歌和跳舞。音乐一响起，君君就在妈妈的配合下挥动手中的彩色圆圈。贝贝环顾四周，冲到教室中间。她的母亲陆离反复说，“把你的小手拿开。”贝贝把小手放在膝盖上，安静了一会儿。最后一节精课是给小朋友画画，戴珠子。在母亲的不断鼓励和催促下，君君和贝贝已经能够用线把彩色珠子串在一起了。

今天下午，贾加看起来比往常更加喧闹。每隔十分钟，他就会问他的父亲，“现在几点了？”贾加在等他爸爸下午带他去岳庙的寄养家庭。无论如何，在外面看电视比在家里看电视更有吸引力，否则他就得像现在这样，把桌上的书按自己喜欢的顺序整理好。

六一儿童节那天，外面下着倾盆大雨。在上海南部的星宇儿童保健中心(以下简称星宇)，庆祝六一的活动热闹非凡。现场甚至有些混乱。一些孩子旁若无人地吃着，一些孩子在父母的怀里睡觉，一些孩子专注地看着某个地方。最后的群舞表演成了孩子们的“个人秀”...

“我需要时间准备我的耳朵和眼睛，否则世界将会混乱。”印度自闭症儿童蒂托这样描述自己的感受。

无法与社会沟通是自闭症患者的核心问题。他们不能结合视觉、听觉、嗅觉、触觉和味觉。同时，他们只能通过单一模式感知世界。自闭症患者往往选择单一的感觉通道。和铁托一样，小阳选择了倾听。

“大多数父母都羞于承认自己的孩子患有自闭症。对他们来说，‘同情’甚至是无法忍受的。父母最怕的就是最终自己会先离开孩子。这些孩子会怎么做？”陈洁的观点是许多自闭症儿童家长的共识。

在“星宇”，君君和贝贝一天7节课，同时有大动作感觉统合训练、音乐场景运动与学业能力训练、单元课程教学等小组课。有些训练项目看似简单，比如让孩子练习用镊子夹东西，撕纸。“这是为了训练他们的注意力和平衡能力。有时候一个孩子学一个动作要花半年时间，甚至几百次才能学会穿鞋。”星宇的老师叶澜告诉记者。

清泉为自闭症儿童提供课后训练，陈洁提倡正常儿童与自闭症儿童一起做游戏。“我是从一个正常人的角度介入自闭症的。自闭症儿童其实和正常人一样。我们不必居高临下地对待它们，但它们需要学习人类的语言、人际关系和行为规范，才能在这个世界上生存。”。

连日来，记者了解到，目前上海有四家民间自闭症干预机构，分别是星宇、青葱泉儿童智力训练中心、上海启翔儿童发展中心、上海儿童康复训练中心。这些民间干预机构采取的干预方式也各不相同。清泉的负责人陈洁将自己的机构培训方法定义为“一种更灵活的ABA(行为分析方法)”。“我们能为孩子做的，就是‘多尖叫，多弯腰，爱孩子’。在启翔儿童发展中心，记者看到家长不需要陪孩子上课。齐翔采用了美国林肯大学教育学博士刘洪柏的《刘氏学习障碍教学法》。”刘的理念是，自闭症虽然影响孩子的交流，但可以通过'学习能力'的提高来改善孩子的言行，让孩子像正常孩子一样学习。"启翔的负责人陈杰告诉记者，"简单来说，比如我儿子奇奇听力很好，语言上能一字不差地背广告词，但运动能力和数学不太好。我会让他学跳绳。“齐琦在2岁半的时候在上海精神卫生中心被诊断为中度自闭症。6岁的齐琦被妈妈称为“满天飞”。他看起来像个正常的孩子。他会一个人去超市买东西，他特别喜欢问问题。

蒋丽敏用“迷茫和无助”来形容她当时的感受。有一段时间，她甚至担心“星宇”会关门。直到去年年底，“星宇”通过上海慈善基金会获得了日本驻上海总领事馆8万美元的基建项目支持，修建了教室和儿童活动设施。直到那时情况才有所改善。

“有了自闭症孩子，父母就‘丢脸’了，我们的心也在慢慢成长。生活是有尊严的，有时候看着这些孩子，我甚至为他们感到骄傲:过去，我们总是教孩子如何适应社会，但对于这些自闭症儿童，教育应该完全以孩子为中心，整个社会都应该学会适应这些孩子，这可能会带来一场教育理念的革命。”作为一名自闭症儿童的母亲，也是上海首家自闭症专业干预机构星宇的负责人，46岁的蒋利民深有同感。她浅浅的微笑增强了她的自信。

3岁的贝贝和君君差不多。“这个孩子不知道怎么和孩子交流，不知道怎么玩游戏，对周围的人和事不感兴趣。自娱自乐就够了。”贝贝的妈妈陆离(化名)告诉记者，贝贝在2岁4个月大的时候还不会说话。陆离带着儿子去了山东省立医院，贝贝在那里被诊断为自闭症。

课间休息时，凌涛奖励君君一根棒棒糖，君君把糖放进嘴里，一旁的贝比潇洒地一手抓起，君君则表现得若无其事。“贝贝抢了你的糖，你去拿回来！”凌涛提醒她的儿子，但君君显然已经忘记了棒棒糖的存在，盯着远处。

“现在对大龄儿童的研究不多，干预也集中在学龄前阶段。很多家长在孩子上学前都很努力。当他们的孩子长大后，他们去特殊学校，毕业后留在家里。情况会越来越严重。”姜立民告诉《新民周刊》。

在这一理念的支撑下，潘中泽与微软中国有限公司公共业务部高级经理刘润组织的“捐赠时光”公益网站建立了合作关系。“捐时间”公益网站负责在网站上发布自闭症家长的需求，为自闭症家长招募一些有爱心、有耐心的志愿者。“整个社会对自闭症儿童缺乏理解，这些儿童也需要和正常人交流。我们只是为他们提供了一个平台。”在“捐赠时光”公益网站上专门为自闭症儿童家长发出招募信息的志愿者张帆告诉记者，这些孤独的孩子需要陪伴，志愿者可以为他们做具体的事情。比如他们曾经和佳佳一起打篮球，佳佳很开心。

“我也跟着你。”

这是一群自闭症儿童，他们用独特的方式诠释自己的情感。

面对这样一个孩子，凌涛说她永远不会放弃。她知道，儿子“要达到正常孩子的水平，还有一定的距离”，“可能要用我的一生去教育他，也许有一天他会好起来”。

6岁半的浩浩，被很多家长认为是目前星宇恢复最好的孩子。在一次培训班上，星宇老师任瑞杰用积木和一个小木箱做教具。“浩浩，积木在盒子里吗？”“在下面。”郝流利地回答。

“一开始，我只是想多帮他们一点，但现在我似乎停不下来。我们和父母一样，在低谷中看不到未来。”清泉的负责人陈洁这样描述他的状态。与其他机构不同的是，2004年10月，清聪泉的创始人陈洁并不是自闭症儿童的家长。陈洁10岁的女儿既健康又聪明。她曾经是一家英国表彰公司的市场总监，收入不菲。2004年夏天，一个偶然的机会让陈洁第一次接触到了自闭症儿童。孩子确诊后，很多妈妈辞职回家培养孩子，长期忍受身体和心理的双重煎熬；这是孩子们，他们自己的女儿可以很容易做到的事情。对于自闭症儿童来说，需要长期的努力。陈洁的心被深深震撼了。

直到1998年，4岁的小阳在北京被确诊为自闭症。那时候，“自闭症”还是一个新奇的词。在此之前，母子俩为了一个诊断，花了整整两年四处奔波，“浪费了很多宝贵的时间”。

从去年开始，贾加在北京丰台的利智康复中心呆了8个月。贾加每天的“工作日程”忙碌而紧凑:她去酒店练习叠床单，扫地，去宝洁公司实习...这是一段美好的回忆。难怪他嘀咕道，“北京很有趣。”

“星宇”现在有30个孩子，其中学龄儿童8个，学龄前儿童22个。截至目前，已有180名3至6岁的自闭症儿童在这里接受了行为干预，其中35%的孩子可以上普通学校。

“这怎么说呢！你还年轻，世界上还有很多美好的东西你没有经历过。忘了爸爸跟你说的，父母要走在孩子前面。你以后要做什么？”

着急的凌涛开始在全国范围内收集著名的自闭症干预机构。她本来要带儿子去看北京的“星雨”，但是要等好几个月才能排队。2006年3月1日，凌涛辞去工作，带着儿子来到“星宇”。每个月，她花800元在“星宇”附近租了个房间，陪儿子上课。三个月后的今天，当她见到记者时，凌涛已经专业地使用了“刻板印象”这个词来解释她儿子看似不可理解的行为。她也理解自闭症儿童很难理解他人的语言。

包括陈洁在内，青葱泉目前有7名教师和25名孩子。对陈洁来说，最困难的是资金问题。刚办青葱春天的时候，她投资了10万，甚至把家里的电脑和女儿的娃娃都搬到了这里。自闭症孩子注意力很散漫，对他们的训练需要一对一的训练。人员和场地成本高，对专业知识和责任心的要求也高。陈杰很难建立这样一个机构。有一次她路过一个垃圾桶，发现两块完好的布可以用来遮挡玩具，就赶紧捡了起来。一旁的女儿不满地嘟囔着，“妈妈怎么变成捡垃圾的了？真丢人！”

回到上海后，蒋玉敏为儿子联系了幼儿园。多次被拒之门外后，她发现上海没有一家机构为自闭症儿童提供专业的干预。1999年，姜立民辞职，在徐汇区李学校附近租房子陪儿子。两年后，姜丽敏坚持把儿子送到了一所普通小学。

就在上个月，姜立民赶赴Xi和天津参加各种培训活动。在向记者描述“星宇”的性质时，姜立民用了“草根组织”这个词。她敏锐地感觉到，自闭症儿童教育的连续性需要社会保障体系来实现，一个机构根本解决不了他们的社会发展问题。为此，她与一些自闭症干预机构组成了“心联盟自闭症网络”，决定主动向服务对象、员工和社会公开财务收支账本，主动向他们承诺非个人的社会公益资产。

之后，蒋玉敏想到，也许可以创办一家专业的自闭症干预机构。2003年春，“星宇”成立。前五张课桌是从邻校“淘”来的。租房子，找老师，获得相关部门的支持，最难的是所有对自闭症的干预都得从零开始...开学不久，星宇就遇到了肆虐的非典，很多老师相继离开。

“星宇”有15名老师，保每个学生每天都有一名培训师进行一对一教学。教师是姜立民的烦恼。“有些专做特殊教育的大学生不愿意来我们这里。我们老师一个月工资1000多，工作很辛苦。”

2005年，凌涛带着儿子从安徽来到南京脑科医院，专家陶国泰诊断君君为“中度自闭症”。这是凌涛第一次把“自闭症”这个奇怪的词和她的儿子联系起来。在此之前，君君已经被送到聋哑学校一个星期了，但家里的老人坚持认为“男孩说话晚是正常的”。

这个5岁的男孩全神贯注在整理东西的过程中。如果凌涛不小心打乱了她儿子安排的顺序，这个家庭可能会闹翻。君君对此的回报是满地打滚，放声大哭——除非他安排的秩序被重新拼写，否则这场喧嚣只能结束。

这些年来，已经精疲力尽的潘中泽还不忘带儿子去一些福利机构，每次都有不一样的震撼。“这里的许多人比贾加更悲惨，他们中的一些人在床上不能动弹。他们的愿望简单到让你惊讶。也许他们只是想和人们聊聊天，或者带他们出去走走，晒晒太阳……”在上海松江蓝色港湾福利院，潘忠泽鼓励贾和这里的残疾人聊聊天，请帮他们叠被子。后来，蓝色港湾想聘请潘忠泽担任帮扶中心主任。"在这里，贾加和我都是志愿者."潘中泽还没答应这个邀请。他明确强调了他和他儿子的身份。-

同样的动作可能要重复很多次。在任瑞杰看来，浩浩的语言表达相当不错。他能流利地说出7个字到10个字的句子，还能自己穿鞋穿衣服。而浩浩对数字并不敏感，还停留在一位数加减法的阶段。他想学的其实是正常3岁孩子能做的事。

这是2006年6月9日下午，父亲潘忠泽和27岁的儿子贾加的一段对话。作为中国最早一批被鉴定为自闭症的孩子，贾加的经历可以作为缩影:她在1990年被陶国泰教授确诊为自闭症，1996年从特殊学校毕业后留在家中...“家长的心理大体经历了一个从惊讶、悲观、失望、麻木到释然甚至超脱的情况。”潘中泽对这些心理变化深有体会。

暮色中正在轮滑的小阳，静静的享受着自己的快乐。六一儿童节的活动中，别的小朋友把气球弄破了，发出的噪音让小阳深深害怕。他的听觉比一般孩子灵敏。他害怕家里的电话铃响，所以经常往电话上倒水。他反向表达情绪，笑不代表开心。

在他母亲陆离的眼里，贝贝是一个有暴力倾向的孩子。“他不知道危险，横冲直撞过马路；有时候我不注意，他就把煤气开关打开。”最让陆离伤心的是，他的儿子和自己没有血缘关系。有时候陆离会故意靠近贝贝，说“妈妈走了”，但贝贝还是不抬头。“这个孩子谁都可以带走。”她略带伤感地和记者开玩笑。尽管如此，陆离还是每天记笔记，不放过儿子的一点点进步:贝贝现在可以坐10分钟了；贝贝现在会说“香蕉”和“苹果”这样的双音节单词，但她仍然不会说“巧克力”和“长颈鹿”这样的三音节单词

华东师范大学心理学教授徐光兴告诉《新民周刊》，根据新生婴儿自闭症的发病率，上海将有4000至5000名自闭症儿童，中国约有50万名。在徐光兴看来，民间自闭症干预机构的发展需要专业老师和专家的介入。

“有些自闭症儿童只能机械地重复别人的话，有些习惯开关水龙头，有些看着电风扇转然后跟着转...这些都是刻板的行为。”星宇的老师何余云解释道。

“这些孩子理解事情的方式和我们不一样。比如你告诉他们，三只鸭子有三只脚，他们就不会显得惊讶。”任瑞杰这样描述。

一些小动作就会暴露他的情绪。小阳听到父母斗嘴，就会跑过去用小手把他们的手握在一起。小阳这个简单的动作，常常让蒋利民感到“羞愧”，难过到流泪。“想到孩子，我们又在一起了。”

在上海，相关部门针对社区智障人士推出的“阳光家园”刚刚起步，自闭症儿童不在其中。“作为政府的补充，民间力量可以为这些特殊儿童提供灵活、个性化的服务。比如一些青年志愿者愿意帮助自闭症儿童，‘阳光之家’也能吸引志愿者加入。”

1994年5月，在一家大型国企做计算机工程师的蒋利民生下儿子小杨。小阳好像学不会说话。更让蒋益民害怕的是，从三岁半开始，小阳就经常“走失”。“他自己跑出去，两三分钟就不见了。”他每次都得打110。蒋利民觉得“绝望”。

“我想要一个家。”