珠海市0-6岁发育行为障碍儿童超过12000人。 《高功能自闭症》
自闭症儿童主要有三个症状:一是语言发育障碍。这是大多数家长觉得孩子“有些不合适”的主要原因,表现为说话晚。少数孩子即使有语言,也多是发没有实际内容和交际意义的单词音;第二,沟通障碍。孩子缺乏正常的情绪反应和交流,不与他人进行眼神交流或短暂的眼神交流,不听指令,我行我素。同时,与人不亲近,比如不依恋母亲,或者依恋性差;第三,行为僵化,利益狭隘。它表现出对一件物品的特殊依恋,喜欢看广告、新闻或天气预报,喜欢玩单一的玩具,喜欢反复按开关按钮等等。还有对重复行为和不可改变行为的偏好等。自闭症儿童还可能出现感觉异常,如对某些声音或气味异常敏感,常伴有多动、注意力不集中、行为不检等。
昨日,珠海一名自闭症儿童的父亲刘帆(化名)主动向记者讲述了他和儿子小文(化名)的成长故事。他希望鼓励更多类似情况的家长和孩子:自闭症家庭并不孤独。
刘帆说,自闭症儿童就像“宇航员”和“宇航员”,他们严格遵循自己的一套程序和逻辑。要培养自闭症儿童,首先要融入他们的世界。成年人首先要让自己成为“自闭成年人”,理解孩子的行为,然后尝试用成年人的方式去纠正。比如从家到学校,儿子小文每天都走固定的路径。无论刮风下雨,从不改变,也从不强行纠正小文。小文有出门后关门锁门的习惯。有时候大人很匆忙,忘记锁门。小文会坚持回来,出门前锁门。刘帆会尊重孩子们。他把小文的这些刻板行为,当成了孩子脑海里的固定程序。如果一个程序出错了,就像电脑出现了障碍,必须重启。
珠海市妇幼保健院儿童心理行为科相关人士表示,很多自闭症儿童的家长都会像刘帆一样,经历一个震惊-否认-妥协-接受的过程。因为孩子患有自闭症,很多家长都变得“自闭”:不愿意敞开心扉与外界交流,不愿意告诉亲人以外的人我的孩子有自闭症。自闭症儿童的父母存在不同程度的心理障碍,面临不同程度的社会压力。对于受过高等教育,有一定社会地位的父母来说,这个问题更加突出。家长的心理调节能力直接影响自闭症儿童的训练和康复。
刘并不介意别人知道小文的实际情况,但他也承认自己在生活中遇到过不愿意沟通的自闭症孩子家长。
刘帆了解孩子们的行为,很少易怒。他说,在对待自闭症儿童时,要有“五心”,有信心,有决心,有爱心,有耐心,有毅力。他对小文的每一次认知训练都尽心尽力,比如训练儿子听到名字后有反应,说“嘿!”他至少训练了一千次。他一直知道,儿子的一切进步,都取决于大人们的耐心。
像小文这样的孩子有一个共同的特点,都或多或少有一些特别的表现。
刘说,在2003年的前一两个月,当他知道他的儿子患有自闭症时,他很困惑,总是想知道“为什么他会遇到这样的孩子?”抱怨过后,开朗乐观的他很快清醒过来,带着儿子去妇幼保健院康复训练。在最初的六个月里,刘帆为了儿子辞去了工作。后来因为一个月3000元的康复费用超出了家庭的承受能力,妻子一个人打工根本无法养活全家。刘帆回去工作,把她的孩子转到收费较低的私立特殊教育机构。同时,她从书本和实践中慢慢摸索训练儿子的方法。
像小文这么大的孩子,已经幼儿园毕业,进了小学大门。但小文仍在一家私立特殊教育机构上特殊教育课程。他的课程设置不是像小学生一样分语文和数学科目,而是分为模仿、感知、大肌肉、小肌肉、手眼协调、认知、语言理解、语言表达、自理、社交十个方面。“1+1=2”、“2+3=5”之类的算术题,对同龄的孩子来说已经不是问题,但对小文来说还是有点难。
刘在确诊后不久就求助于小文,并按照专家的建议对其进行训练。三年多过去了,虽然小文和同龄孩子相比还是有明显的差距,尤其是在自我行为控制和信息接受能力上。比如在特殊教育机构上学的小文,克服了一些刻板的行为,另一些则出现了。老师早期用来训练他爬行的桌子,小文很喜欢。到目前为止,当你走进放桌子的教室,你会再练习一遍——跑到桌子前,进去,爬出来,然后走出教室。
今年年初,小文终于开始说话了,必要的时候会张嘴表达“想喝水”、“逛街”、“回家”。刘帆老师认为这是一个巨大的变化,不仅表明小文的语言表达能力得到了提高,也表明他不再完全沉浸在自己的个人世界里,开始用语言与外界交流。现在,你还能数出1-100以内的数字,已经认识几百个汉字了。
该院儿童心理行为科副主任周翔表示,目前珠海仍有大量儿童没有到专科医院治疗,没有得到及时有效的治疗。她呼吁,脑瘫、自闭症、智障、听力障碍等疾病并没有想象中那么可怕,是可以治疗的。这样的孩子应该尽早就医。发展性行为障碍儿童在0-6岁处于诊治的关键阶段。早期的治疗可以最大限度的改善他们的功能,比如生活自理,上正常的学校,会大大减轻家庭和社会的负担。一旦错过,就会有不可挽回的后果。
他认为,自闭症儿童的家长本身也面临一些问题,比如不愿意交流,或者过分关注孩子某一部分能力的提高,比如有些家长把注意力集中在“什么时候能说话”等等。父母的问题反映了他们不愿意正视和害怕面对,也可能导致孩子在训练和康复方面不愿意去追求和想办法。
别的孩子一般都是骑童车,小文却把童车推倒,翻过来转轮子;我喜欢风扇,但总是开着关着,看着叶片不停转动;三岁了,小文还是吃不好。大人喂食时,只能转动身旁的一个圆形瓷盘来吸引他的注意,利用一切机会喂食。
刘的想法是,珠海当地的自闭症儿童家长可以自发组织起来,成立类似澳门的家长互助协会,定期交流,互相缓解压力,互相鼓励。“办法总比困难多”。另外,政府的重视一定是特殊儿童的福音。作为一个自闭症孩子的父亲,他认为对于像他们这样的家庭,最实际的关心就是公立康复机构的培训费用可以降低,同时有相应的生活补助,让很多没有收入或者负担不起孩子培训费用的家庭加入到培训队伍中来。
笑称自己几乎成了“半个专家”的刘帆,起初对自闭症的了解有限,仅来自于广州市中山三医院的一次自闭症儿童家长培训。此后,刘帆经常钻研书本,在对小文的实际训练中逐渐“悟出了一些道理”。
小文是早产儿,落地时体重只有2斤8两。她太瘦了,让人爱不释手。他今年6岁多,浓浓的眉毛,明亮有灵气的眼睛,笑起来看起来很骄傲,跟他爸爸挺像的。看着儿子,刘帆忍不住夸道:“你看我儿子多帅啊!”
自闭症又被称为儿童孤独症,是一种较常见的大脑神经系统广泛发育性障碍。主要表现为社会交流障碍、语言发育障碍、刻板行为和狭隘的兴趣。自闭症通常3岁前发病,男孩明显多于女孩。记者从珠海市妇幼保健院了解到,根据珠海市0-6岁儿童总人口及国际国内流行病学数据,珠海市0-6岁儿童中,自闭症儿童约380人,脑瘫儿童约150人,智障儿童约750人,0-18岁听力障碍者逾千人。珠海市0-6岁发育行为障碍儿童超过1.2万人。自2003年以来,珠海市儿童心理行为科和儿童神经康复科已诊断出1000多名各种发育行为障碍儿童。
两年零九个月前,刘晓雯范和他的妻子并不认为他的表现有什么特别。小文八九个月的时候就开始说话了。刘帆依稀记得他的儿子喊了一两次“爸爸”和“妈妈”。十一个月的时候,小文学会了走路,而且走得很好很稳。小文也很乖,不哭不闹。当他被放在地板或椅子上时,他总是很安静,几乎可以安静一天。
刘今年36岁,业务经理。与记者接触的很多自闭症儿童家长不同,在谈到儿子的特殊性时,他表现得非常淡定。每当身边的人问起儿子的情况,他总是实话实说,然后真诚地与人交流,希望能得到更多关于自闭症儿童的信息。他比妻子更有耐心,儿子一般在家训练。急躁内向的妻子偶尔会发火骂孩子,在一旁“唱红脸”的肯定是他。
后来,刘帆和他的妻子意识到他们的儿子出了问题。从最早的“爸爸”“妈妈”,声音越来越小,直到完全不说话。儿子从来没有眼神交流,回应大人的调侃。反而对某些方面表现出特别的兴趣,比如圈子。
意识到不妥,刘帆带着孩子去医院检查,先是珠海市妇幼保健院,再是广州市中山三院,最后确诊小文为自闭症。

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