只有了解自闭症家庭的需求,才能关爱星星的孩子。 《自闭症儿童》
需求为67%,95%的家长认为目前没有得到这项服务。
需求为70%,93.3%的家长认为目前得不到居家支持。
自闭症儿童由于沟通障碍、感知敏感、行为问题,就医非常困难。自闭症共病的发生率高达80%,就医行为也非常普遍。如果有专业人士或经过培训的医务人员的专门诊所,会给自闭症儿童及其家庭带来很大的帮助。
家庭支持系统在中国非常薄弱。只有一线城市的一些大型自闭症康复机构引进国际经验,探索本土人才培养和居家养老模式,取得了初步成效。
特殊需求是指由于自闭症的特殊性,父母在需求的种类、数量和迫切程度上都有自己独特的性质。目前,家长反映的特殊支持需求主要包括以下几个方面:
家庭支持是指专业人员进入家庭进行康复干预,或者进入家庭帮助和指导家长对自闭症儿童进行康复教育。家政人员需要经过培训,具备相应的专业技能,遵守职业道德。不同年龄的自闭症家庭需要家庭支持服务,尤其是年龄较大的自闭症家庭。如果有居家养老服务,父母的负担会大大减轻,家庭生活质量也会提高。
需求为81%,95%的家长认为目前没有这项服务。
关爱自闭症儿童的公益活动有很多,包括艺术展、捐款、马拉松……但只有真正了解自闭症家庭的需求,才能帮助这些“星星的孩子”和他们的家庭。
需求为80%,92%的家长认为目前没有得到这项服务。
需求为84%,98.5%的家长认为目前没有得到服务。
自闭症儿童行为问题频发,情绪稳定性差,认知能力不足,因此突发情况多,家庭往往处于混乱状态,严重影响家庭生活,需要专业人员的指导和支持。
父母暂托日服务是指父母在自闭症儿童生病、出差、旅游或其他紧急情况下,可以将自闭症儿童交给专业机构临时监护。儿童在监管机构得到专业支持和标准化服务。
调查显示,一方面,在一半以上的自闭症家庭(占52.4%)中,父母一方需要放弃工作,家庭收入减少;另一方面,自闭症儿童的康复教育是终身的长期工程,家庭经济压力大。针对这种情况,有必要对自闭症家庭给予维持补贴。希望政府和相关部门可以考虑先给一方放弃工作的家庭补贴,待条件成熟后再逐步惠及所有自闭症家庭。

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