他们会“孤独”多久? [什么是自闭症]
唐山市教育局基础教育处张副处长表示,根据《残疾人教育条例》规定,盲、聋、哑、弱智儿童是特殊教育的主要对象,自闭症儿童不在特殊教育范围内,因此从未考虑过他们的教育问题。目前,我市教育部门已委托相关学校对自闭症教育进行业务调研。希望自闭症孩子的家长不要担心。他希望我市社会力量也积极行动起来,帮助这些贫困儿童。
宁瀛几乎绝望了。因为即使她卖掉了所有的器官,即使她破产了,她也不能让她的儿子和正常的孩子一模一样。
在唐山,也有很多自闭症儿童。他们的父母为了孩子,为了家庭,从来没有放弃过任何努力。
唐山有多少人患有自闭症?王平主任表示,截至目前,唐山市没有任何政府机构或个人对此进行过统计。参考目前欧美国家的发病率,可以得出结论,唐山有相当数量的自闭症患者。但是很多患者情况不明,包括市内各大医院的儿科,也不完全了解唐山自闭症儿童的情况。因此,专家呼吁,有关部门应该采取积极行动,彻底调查自闭症儿童及其家庭的生活状况。
有美国媒体称,自闭症可以理解为儿童智力发展不平衡。这些孩子对事物的理解能力远远强于对他人的理解能力,而且往往非常聪明。然而,因为他们缺乏理解他人感受和意图的能力,他们就像被迫生活在淡水中的海鱼。如果把它们放在合适的环境里,它们会很舒服。日本残疾委员会副主席Hayashi Shiraki说:“自闭症是一种发展障碍,具有最大的治疗价值。只要在最好的时间用正确的方法治疗,就会有效果,最好的时间是3到6岁之间。”神田沙也加还说,“如果有良好的引导,自闭症患者可能会对社会做出更大的贡献。”
宁说:“我希望我的孩子能摆脱孤独。但是幼儿园觉得孩子太大了。小学不收。”宁瀛还向记者介绍了丰润区其他自闭症儿童的悲惨遭遇:“有些孩子甚至根本无法带他们走出家门,只能圈养”。这样,孩子就是宠物,甚至比宠物还不如。他失去了作为一个人的意义。”宁瀛更担心:“将来家里只剩下孩子,他怎么在这个社会上生存?有时候,在一起更好..."
自从宁的儿子患上自闭症后,很多人都劝她抛开这些不愉快的事情,离开丈夫和儿子,开始新的生活。宁瀛没有抛弃她的丈夫和儿子。她说她现在很开心,因为她习惯了孤独。
尽管宁瀛很痛苦,但她的儿子似乎并不痛苦。他好像有一个完全封闭的只属于他自己的世界。他沉浸其中,有点“躲在小楼里统一起来,管他冬夏春秋”的惬意。
自闭症儿童一般会表现出这样或那样的刻板行为或动作,如转圈、嗅气味、玩开关、挥手、来回奔跑、整理玩具和积木、对某些东西特别是电风扇、汽车车轮等圆形物体着迷、爱看电视广告或天气预报、爱听某首或某些歌曲等等。在生活方面,他们固执地拒绝改变,比如坚决拒绝某些食物,坐在某个位置吃饭,坚持只在家里上厕所。大多数孩子记忆力都很好,甚至惊人,尤其是在机械记忆方面。此外,大多数自闭症儿童仍有感觉异常。
面对自闭症儿童,绝大多数家长不得不放弃工作,全天候等待自己的“心上人”。呼吁:社会应该承担起关爱这类孩子的责任,让他们的父母解脱出来,降低社会成本。
可见,由于对自闭症的认识不足,现在的自闭症儿童普遍缺乏被社会广泛接受的途径。
后来,宁瀛在丰润区的医院之间跑来跑去。“当时医院医生跟我说,孩子就是不爱交际,被惯坏的结果。”正是这些话让宁瀛走了很多弯路。
社会学家说,孩子是祖国的花朵,自闭症儿童也是祖国的花朵。我们不应该把这些自闭症儿童看作是属于一个家庭或一对夫妇,而是整个社会。他们应该享受正常孩子享受的一切,值得全社会的同情和爱护。
这是多么痛苦啊!没有经历过的人恐怕永远想象不到。
事实上,我国宪法赋予所有儿童受教育的权利,规定接受教育是公民应当享有的一项重要权利。为了保障这一权利的实现,宪法第19条明确规定:国家举办各类学校,普及初等义务教育,发展中等教育、职业教育和高等教育,发展学前教育。广律师事务所薄立言律师认为,自闭症儿童虽然在行为能力上不同于正常儿童,但在权利能力上与普通人没有区别,因此这些儿童也应该享有受教育权,他们比普通人更需要教育。
然而她后来才知道,“自闭症没有法治!我想治也治不好。”
王平介绍,自闭症是婴幼儿的一种严重发育障碍,通常在3岁前表现出来。孩子沉浸在自己的世界里,无法用语言、表情、动作与他人甚至父母交流。
中国《新闻周刊》发表的《聚焦中国自闭症——生活在另一个世界》一文称:中国自闭症患者最保守估计有180万。根据国际最新统计,目前欧美国家的发病率为2%至6%。如果参照这个比例,中国的自闭症患者将有230万到780万。更可怕的是,近年来欧美发病率增长了10倍!研究表明,自闭症的发病率与民族、种族、社会环境等无关。也就是说,根据这一研究结果,中国自闭症的发病率也可能以类似的速度上升。
尽管宁瀛不敢相信王平导演的诊断,但挥之不去的阴影却一直萦绕着她。“我发现儿子的问题随着年龄的增长越来越突出,但我不知道是什么问题。那段时间,我觉得自己被困在海底,被海藻网缠住了。我想呼吸,想爬出去,但我出不去。”
“随着年龄的增长,竞争的加剧,我的压力越来越大。”宁无奈地说。
有家长呼吁:请关注这些孩子,给自闭症孩子一个康复的机会,一个康复的环境。
去年1月20日,教育部召开了自闭症教育经验交流会,来自世界各地的专家参加了会议。这意味着中国的自闭症教育进入了一个新的层次。在此期间,教育部特殊教育司司长周德茂表示:“中国很多城市和地区(包括北京、浙江、江苏、辽宁、广东等地)都有官方机构参与自闭症教育。”
唐山广播电视报社记者皑雪“救救我的孩子,救救我的家!”这是所有自闭症孩子家长的无奈求助。
但现实是:目前我市还没有针对这些不同于正常儿童和其他残疾儿童的特殊学校或培训矫治机构,而正常的幼儿园、小学也不接收这些“怪孩子”。
宁和她的丈夫唯一能做的就是照顾好他们的儿子,纠正他的行为。
自闭症最早的发现可以追溯到1938年。当时,美国精神病学家肯纳发现,5岁男孩唐纳德出现了一些奇怪的症状。后来,肯纳陆续观察了10个和唐纳德相似的孩子。他们都被肯纳诊断为“早发性婴儿自闭症”。现在叫“儿童广泛性发育障碍”,即自闭症和孤独症。在这个名称下,它包括儿童孤独障碍、阿斯伯格综合症、未指明的广泛性发育障碍、雷特综合症和儿童瓦解性精神障碍。到目前为止,这种疾病的病因不明,也没有完全治愈的方法。
“经过多年的不懈努力,我儿子的状况比以前好了很多。现在,他能画圆、正方形、三角形、简单加法、背唐诗,甚至主动交流。”虽然宁瀛的儿子只是在一定程度上适应了家庭环境,但还不能适应社会环境,这些成就对宁瀛和她的家庭来说来之不易。
“我们的同事都知道我。他们给我看了中山大学邹小兵教授的一篇文章后,我想尽一切办法联系邹小兵。电话里,我问他,我儿子3岁了。他既不是聋子、傻子、哑巴,也没有精神病,只是他不会说话,所以他说不出他本来会说的话。”当时,邹小兵教授说宁瀛的儿子患有自闭症。宁瀛说,“他让我永远不会掉以轻心。我感觉像被判了死刑一样难受。”
据悉,唐山市残联康复教育中心已于今年4月开设了自闭症班。这是我市第一个自闭症班,但就目前情况来看还不完善。
应无法不接受这个现实,但她还是不懂自闭症。她发誓,“我就是卖铁、卖肝、卖肾,也要把孩子治好。”
他们不得不做出这个选择——一个人必须放弃他所谓的未来和事业。宁说,“我们最后决定,让他下岗。现在纪念过去了,他完全成了一个有家室的人。他失去的不仅是工作,还有所有的抱负、事业和理想。”
家住唐山丰润区的王鹏和宁瀛(均为化名)含泪说,4年前,她发现自己天真活泼的儿子和其他孩子有点不一样。“儿子两岁多的时候,他奶奶突然发现他不正常,让我带他去医院检查。当时我们找到的第一个医生是唐山市妇幼保健院儿保科的王平主任。他说我儿子可能有自闭症的嫌疑,拿出很多书让我买回家看。那时候我还不知道什么是自闭症,也不相信我儿子会有自闭症。”

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