【自闭症家庭故事】厚重的外壳包裹着温柔的抬头 《儿童自闭症》
我曾经怀疑丁丁会不会是哑巴。但这个念头只是一闪而过。因为他虽然语言不多,但是会唱很多儿歌,会背广告,而且发音往往很标准。
北大六院有专门的儿童自闭症培训机构,但是需要排队。先不说成本高,那我和老公的工作呢?我们讨论了一下,决定先回家。
他并不总是这么安静。每天晚上睡觉前,他都会莫名其妙地兴奋起来。他总是在床上又蹦又叫,不肯上床。讲故事,听音乐,哄,骗,吓,打...都不管用,直到他真的不能出声了,他才会睡得满头大汗。每当夜晚来临,我和老公就开始恐慌,因为这意味着另一场让人精疲力竭、几近崩溃的“战争”即将来临。
2005年6月30日,我会永远记得这一天。丁丁3岁11个月的时候,我和老公带他去人民医院,挂了最贵的专家号。
丁丁三岁了。像所有的孩子一样,他去幼儿园。一切都很顺利,但我们经常听到老师的抱怨:“你的孩子太不守规矩了,我说什么他都不听,也不和别的孩子玩。”我们只能一边微笑一边假装生气地盯着丁丁,而他却仿佛永远沉浸在一个遥远而未知的世界里,周围的一切都与他无关。
医生给出的最终分数是50。你知道这意味着什么——正常人的智商在90到120之间。
尽管如此,我们还是带孩子去儿童医院做了一些检查。心电图,脑部CT,血,尿都正常。再去做一次心理测试。这对丁丁来说有点困难,因为他总是不合作。他被告知去东方,他去西方,要么跑来跑去,要么站着不动。
还是挂最好的专家号。听了我们的陈述,专家问我们有没有给孩子做过智力测试。我点头说好,然后示意老公从包里拿出结果交给专家。
接下来发生的事情更让我吃惊。
“阿姨。”丁丁淡然说道。
然后我们开始在网上查找关于自闭症的资料。“自闭症又称孤独症,是一种由大脑、神经和基因的病理改变引起的发育障碍。其主要症状可能包括人际关系孤立、语言困难和行为障碍。”-网上的信息是这样显示的。
于是我拿着单子又做了一次智力测试。一个看起来像实习生的年轻人带着孩子进去做检查,我们在外面等着。
日复一日,我日复一日地忙碌着,我继续等待着丁丁的改变。
我根本笑不出来,有一种被戏弄的愤怒。
丁丁是个英俊的男孩,有着像我一样的白皮肤和像他父亲一样的浓眉。他喜欢看广告和天气预报,还有天线宝宝。每当《新闻联播》结束,不管他在家里哪里玩,他都会冲过去站在电视机前,专注地等待下一个广告和天气预报。
但我当时并不这么认为。孩子还小,不懂得合作。测出来的结果准确吗?我的孩子,我知道,他虽然不爱说话,但一定很聪明。
“你的孩子可能是自闭症。”他看着我们说。
除了看电视,丁丁最喜欢汽车。他喜欢各种各样的玩具车,他经常自己玩。他对汽车标志也很感兴趣,许多标志都烂熟于心。一开始他用小手点着玩具书上的车标,我说了名字。如果他是对的,他会继续用小手往下指。如果他说错了,他会一直用小手烧,直到我说对了。后来,当我走在街上时,丁丁指着一辆汽车的标志说那是现代汽车。我漫不经心地说,丁丁,你错了。这不是现代,是本田。丁丁补充道:现代。如果我仔细看,它真的很现代,但我错了。
为了安全起见,我们刚才去找了专家,把智力测试的事告诉了她。
这几天的训练,我们的内心是痛苦的,但也收获了很多快乐。
但是不要以为他好携带。相反,他很难携带。他很安静,但很固执。比如他在街上看到旁边橱窗里有自己感兴趣的东西,不会说“妈妈,我要”,而是不管不顾地冲进去,对路上川流不息的行人和车辆视而不见,常常把我吓出一身冷汗。带他出去吃饭。如果他想吃东西,他不会像其他孩子一样吵着要“这个”或“那个”。他只会静静的握着我的手,放在那个东西上。
最后,当丁丁三岁半时,他的语言能力明显提高了。每个人都很兴奋,但这种兴奋没有持续多久,因为我很快发现丁丁在语言理解和表达方面有一些障碍,其中之一就是鹦鹉学舌。比如和他讲故事,“很久以前——”我开始,启发他跟着讲,他只会机械地说“很久以前”;我又启发他:“有小白兔——”但他还是“有小白兔”。
培训中心离家很远,所以我丈夫不得不暂时住在一个朋友家。朋友不经常在家,我老公中午带丁丁去那里睡午觉,吃点饭,下午再把丁丁送到那里。
这是两天内我们得到的第三个结果。
我们经常把家人的照片一张张指给他看:爸爸,妈妈,阿姨……有一天,我打破了通常的顺序,指着自己的头问他是谁。
半年多来,丁丁每天都有新的进展,我和丈夫都为这些小小的进展感到高兴。对其他孩子来说,这可能根本不是问题,但对丁丁来说,这意味着努力工作,一次又一次地奔跑和跳跃。正如《蜗牛不放弃》中所写的:“是的,他只是一只又小又慢的蜗牛。你看似轻松的身高,对他来说就像是攀上了天。但是他在爬,不管你能不能看见,不管葡萄还在不在枝头。不管有多难。他从未放弃。”
丁丁的孩子就像头上戴了一顶坚硬的头盔。我们要做的就是用我们爱的锤子一点一点打碎这个头盔,让他从围栏里走出来,走进他身边的人群。他是一只小蜗牛,被厚重的壳包裹着,温柔地仰望着。
我们说明了孩子的情况,让她再做一次测试。她皱着眉头说:“等会儿让我们主任考吧。我拿他没办法。”
“怎么可能?我在诊所里见过更多的孩子。”专家有点不耐烦了。“下一个!”
只是丁丁说话比别人晚一点——我这样安慰自己。我又漂亮又聪明,和我才华横溢的老公在一起,孩子只能是“照你”。
“阿姨。”他不看我,眼神飘忽不定,表情依旧冷漠。
“哦,那是自闭症。”专家说把病历里的“智障”划掉,改成“自闭症”。甚至开玩笑说“自闭症的孩子很漂亮。你看看你的孩子多漂亮。”
多聪明可爱的孩子啊,他总能在你不经意的时候给你惊喜。每当我们看着他的小脸,心里都会升起由衷的欣慰。一切似乎都在按照我们的想象成长,但又似乎有什么不对——他太安静了,不像他这个年龄的孩子那样安静。
我的心脏出了问题,又开始翻腾了。其实我老公一直对丁丁的一些特点有点奇怪。比如丁丁不听话就挨打,大人都觉得手疼。但是,丁丁没有像其他孩子一样哭,仿佛那不是他的屁股。有时他是如此迟钝,但有时他又是极其敏感的。
我惊呆了。同居三年多,孩子连妈妈都不认识?我突然感到害怕。儿子,你怎么了?
“哦,50?智障。”专家说这话的时候,在病历本上写了“智障”二字。
“脑瘫?......不可能,请再演示一遍。”老公像看傻子一样看着我,同时对专家说。
因为工作忙,我很少去培训中心。我一直认为自己是个不称职的母亲。我非常尊敬培训中心的老师。他们都很努力。在我的印象中,他们的声音总是沙哑的。因为在一群语言不通的孩子面前,他们有太多的话要说。
“没事,男生只是以后要说话。”女朋友安慰我。她女儿比丁丁大一个月,现在说话像只麻雀,整天叽叽喳喳。“说话晚的孩子,将来可能是贵人。”也有人这么说。大家善意的宽慰让我觉得,也许我们只需要等待。
当我抱着孩子出来时,我泪流满面。这怎么可能呢?我的丁丁,聪明的丁丁。我老公比我大6岁,生丁丁的时候他35岁。可以想象我们对这个迟来的宝宝期待了多久,多么美好的希望。这些梦想就这样湮灭了吗?不,从来没有!
但我们还是无法预测他的未来。现在丁丁小便都不能自理了。没有人能理解一个母亲看到别的男孩站起来随意撒尿的复杂心情。这是一种羡慕、嫉妒、情感、渴望和绝望的混合物。
他不太会说话,就像老人们常说的“说话晚”。根据这本书,一般的孩子在一岁半左右就可以用语言和别人交流了。然而,丁丁现在已经两岁多了,但他几乎不会说话。
自闭症?这个词好像只在报纸上见过。
这次一定要搞清楚是什么问题。
7月份带孩子去北大第六医院做了更全面的检查,结果是自闭症。评价比较温和。
一个不眠之夜。第二天一早起来,翻箱倒柜地找去年在儿童医院做的智力测试结果。简单吃过早饭,我和老公打车去了儿童医院。
我很庆幸我和老公没有因为生了这样的孩子而产生裂痕。相反,我们比以往任何时候都更加和谐。很多这样的家庭失衡,但我们的家庭更亲密。每个孩子都是天使,丁丁只是飞得慢一点的天使。他是上帝考验我们的一张试卷。这张试卷能得多少分,取决于我们的爱和责任有多深多重。
几经周折,我们终于找到了当地一家自闭症儿童能力训练中心。我老公做了一个40岁男人能做的最大牺牲:辞掉工作,和他在一起。从那以后,丁丁开始了特殊训练。
现在丁丁已经四岁半了,他经常能够用语言表达他的要求,尽管不是很准确。他还会回答一些基本问题,时不时和人眼神交流,看着照片也不会认错。他甚至可以为人们开门。奶奶告诉我的。那天奶奶和丁丁在家。有人敲门。奶奶聋了,但她没听见。丁丁去开门。虽然他还够不到门把手,但至少有了参与感。
那一刻,我真的感到筋疲力尽。
我曾经自责过,认为自己忙于工作,忽视了和孩子的情感交流。事实上,自从丁丁来到这个世界,他的父亲更多的时候是带着他。但后来我知道这不全是我的责任。“自闭症的原因仍然未知”——所有的数据都是这么说的。
那是一个去年六十多的阿姨。她问孩子怎么了,我们简单介绍了一下情况。她给孩子做了常规检查,问了几个问题,然后轻描淡写地说了一句“脑瘫”,一边在病历本上手舞足蹈。
不管怎样,丁丁一定要好起来。我想告诉每个人,丁丁是一个聪明的男孩。
不久主任来了。没过多久他就出来了。
第一个月训练的目标之一是让丁丁做出反应。以前,丁丁走在前面,别人在后面叫他“丁丁”。他再也没有回头。经过一段时间的训练,丁丁现在终于知道回头了。最大的变化是丁丁现在更容易入睡了。他不再像以前那样兴奋了。只有这样我才会承认丁丁之前确实有问题。
专家看着我说:“去年做和今年做没太大区别,但是你想做就做。”他给了我一份名单。
“丁丁,仔细看看。是谁?”我试图激励他。

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