我一次又一次的想放弃,但是从来没有。 《精神分列症》
自闭症是人的问题,不是家庭问题。与其他精神疾病和残疾儿童不同,我们所说的自闭症儿童经常使用这些替代名称:雨人/遥远星球的孩子/星星的孩子。无论老师、医生还是家长,都用“漂亮”来形容这些孩子。他们的眼神总是单纯却不呆滞。他们用自己的思维方式理解世界,坚持用自己的行动探索世界。他们就像文明形成过程中的第一批人类。这是社会的孩子,不是个人的。
“你想得越好,摔得越重。这绝对是真的。”彭彭的母亲这样说。那天,父亲再也忍不住了。三代同堂的饭桌上,他失去了常态,用筷子敲儿子的饭碗,大喊:“你怎么教的?怎么花了这么长时间?现在还是这个样子!”其实作为一个自闭症的孩子,能够用勺子吃饭是非常难得的。“我们家三口人(老婆/婆婆/孩子)都被你骂了!”彭彭的母亲平静地重复着咒语。
当父母准备好了,并不是外面的世界所有人都准备好了。华师大周博士曾提出在幼儿园实行融合教育,在上海的几所幼儿园开始实施,但很快就停止了,因为普通孩子的家长不愿意让孩子和特殊孩子一起学习。
微博的内容被组装成一本书,卖得很火。有些人甚至把蔡春猪比作电影《美丽人生》中的父亲。人们为此感动,是因为看到这个家庭以乐观的心态接受了一落千丈的命运。“我爱我的儿子,这是我最大的支持。我会调整自己的标准去看待他,看到他每天都在进步,让我沉浸在快乐中。”
哭泣,失眠,恐惧...三天后,蔡春猪将微博的名字改为“爸爸爱熙和”,以笑话的形式来处理这件事。我妻子知道后非常生气。家里的事情为什么会公开?!这是完全可以理解的反应。蔡春猪后来还了解到,有自闭症儿童的家庭就像一个神秘的组织。虽然巨大,但是很难知道。父母把孩子关在家里,很多人连自己有个“傻孩子”都不告诉同事邻居。但是看到微博后,老婆被感动了,都是真实的记录,充满了积极向上的情绪。自闭症选择这个家庭的时候,这个家庭并没有选择自闭。何爸爸说,“很多人都不愿意把儿子推到前台。我想试试,看看结果会怎样。”
“观察一个自闭症儿童,就像探索火星一样,令人兴奋、惊奇、有趣。你都不知道他为什么这么执着于一个杯盖?怎样才能进入他的世界?我也想去那里。如果有意思,我还不如搬到他们的世界去。如果我搬到他们的世界,会连累我儿子的!他每天都会感叹——“为什么我爸爸和我们不一样?他有什么问题吗?要不要带他去医院检查?”——摘自《爸爸爱熙和》
事实是,当你认为你可以满足一切的时候,事情总是以超出你想象的方式出现。
“有一次他在外面跑步,我突然明白了一部电影里的一句话:跑步好帅,好开心。我的儿子已经给我带来了快乐。”父子之间的爱是原始而自然的。现在,我们给孩子赋予了太多的社会性,附加了自己的价值观。“我有一种农民的朴素思想,既不焦虑,也不快乐。人生一定有他的轨迹,我们不能因为他和大多数人不一样就否定他的存在。”
有些父母选择沉默,就像他们选择放弃,没有希望。一旦孩子有了一些进步,父母会立刻附加很多期望。很多家长会拿他们和其他孩子比较,但其实随着学习内容越来越复杂,孩子的进步也会很慢。因此,许多父母被他们的无限期望所伤害。
现在,蔡春猪坚持让朋友来家里聚会,因为孩子们需要更多地接触外面的世界。他会继续写微博,他计划写一部关于自闭症的小说。这将是一条没有尽头的路,但这就是生活。没有如果,只有现实。然而,当命运和他们开了一个大大的玩笑,因为爱,虽然他们一次次想放弃,却始终没有放弃。带着伤病的坚持,他们才是生活中真正的强者。
“只要坚持,就有希望。”这是自闭症群体的座右铭。几乎每个父母听到孩子叫爸爸妈妈后,都会对孩子的未来充满希望。
现在现代化进步太快,导致更多的孩子在成长中出现不适应。这是人类社会发展的必然结果,不是病。他们只是不适应这个社会。人从小就在被建构中成长,自闭症是最接近自然和原始状态的。他们是大自然的儿子。在美国,把自闭症家庭放在大自然中康复会好很多。
孤独和绝望是每个被采访的自闭症家长都承认的内心体验,但即使放下尊严,家长还是不想放弃孩子。因为这些孩子让他们成为父母。
只有26岁漂亮的陈太太迷迷糊糊的问医生“这是什么病,怎么办,去哪里治疗?”但是唯一可以求助的地方却没有答案。很多药物治疗根本没有临床诊断依据——理论上是没有治愈的。“我曾经很顺利很幸福,不明白什么是眼泪。那天,我感觉脖子里流了两行泪。”
农历新年刚过,凌晨两点,蔡春猪夫妇带着2岁零6天的熙和到北大附属第六医院进行专科门诊的编号。来之前,我父亲蔡春猪查阅了各种资料。当一个患有自闭症(又称孤独症)的孩子无法正常社交/交流时,他就模糊地意识到,如果真的是这样……那么他的人生可能会很快逆转。专家拿出一张密密麻麻的单子,上面列着不看人、不玩玩具等事情。如果遇到了,会把他们一个个勾掉,心里会越来越凉。最后,在打勾表格的最后,熙和终于得到了一个大叉——高功能低智力自闭症儿童。那一刻,蔡春猪觉得他的生活好像被一把大叉子叉住了。“据我所知,自闭症是唯一既无病因也无治疗方法,只有诊断的所谓‘疾病’。遇到这种病,我就觉得医院不再是医院,而是人民法院。”
八年前的9月18日,儿子被确诊为自闭症。
“我们不是被孩子摔的,是自己摔倒的。”彭彭的母亲说。
孩子越难,家里的氛围就会越差。一天,老师告诉彭彭的妈妈,孩子不开心。那段时间,父亲的忍耐力已经到了临界点。家似乎是一根紧绷的细钢丝。大家都小心翼翼,很少说话,好像一句话落在上面,就会碎。"孩子们非常敏感,能感觉到紧张的环境。"那时,彭彭总是在大喊大叫,但实际上,这是在发泄他的不满。
在蔡春猪的车里,一直放着一本《圣经》。没事就翻翻看。现在,他只听三种音乐:西北秦腔、蒙古长调、新疆木卡姆。每当那种悲伤浩浩荡荡,历史沧桑感扑面而来的时候,此时我的一点点感情都不算什么。“所以每当儿子做了让我郁闷的事,我都会拖长声调冷静下来。”
“儿子13岁的时候,我就不再进卫生间帮他洗澡了。夏天看到我,他会用什么东西盖住下体。电视上有漂亮的姐妹,我就盯着她们看,喜欢看漂亮女孩的照片。”那段时间,我总能接到其他家长的电话,慌慌张张地说要带孩子出去,只看到一个漂亮的女孩,就上去抱抱。“有一次我们的聚会被安排在溜冰场,小朋友盯着一个女生,把对方弄得头发乱,家长跑过来骂她。不管我们怎么解释,都没用。最后那位家长丢下一句话:我就知道我会带出来!他消失了,我们所有人都只是站在那里,没有人说话。”
她的学校里流传着一个故事,彻底改变了陈老师对自闭症儿童的认识。那段时间,教学主任闵老师每天都去一个自闭症孩子家里上课。孩子从小由奶奶带,一直到5岁。他一句话也没说,只是无意识地发出一些声音。那天爸爸回来,看到孩子学了半年还是没什么变化,很生气。他责怪奶奶没有照顾好孩子。奶奶委屈地哭了,可就在这个时候,孩子径直走过去,用手摸了摸她,揉出一句话:奶奶,不要哭。“很奇怪,大家都在会场哭了。这个孩子可能什么都知道。”
“我们选择强化康复方法。”只是强度很大。比如叫爸爸妈妈、滚球等小行为,用了整整2个月,每周6天不间断的1对1训练。希望和信心不断增强。孩子被送到康复中心第三周。突然有一天,因为拿不到奖励零食,他条件反射地给妈妈打电话。陈太太觉得自己的心猛地一颤,眼泪哗哗地流了出来。“尽管无意识的呼唤,我还是觉得自己终于当妈妈了。”之后,孩子渐渐知道了母亲的意义:母亲是那种会不顾一切的冲上去保护他,满足他的同类。
"假设有一天我儿子问我,"爸爸,什么是幸福?"假设有一天,我说,"我的宝贝,如果你这样问我,我爸爸会很高兴的。”——《爸爸爱西河》
当我们为通货膨胀/升职/房贷而焦虑地活着的时候,我们在他们的世界里是不是特别陌生?如果可能的话,我们能不能开辟一块地给他们住?那个环境是另一个有自己秩序的世界。不要强迫他们按照我们的规则生活。
根据CDC 2010年12月的最新统计,正常人与自闭症患者的比例为110:1,不同国家、地区、种族之间没有太大差异。这是一个不容忽视的庞大群体。
尽管如此,彭彭的母亲强调说:“直到现在,只要我们听到人们谈论他们的孩子要去哪所学校,他们要考什么成绩,他们要和谁结婚,我们就会迅速逃跑。这是一个不会完全消退的伤疤。”
“我想我可以和我的孩子交流。他不是不理解我,只是不知道怎么表达。”
中国第一批确诊的自闭症儿童家庭的生活就像是世界上的一个孤岛。许多父母患有抑郁症,一些孩子被送到精神病院。因此,他们总是提醒自己要有耐心和宽容。现在,彭彭的父亲也将带他的孩子去自闭症康复中心接受训练。在那里,几乎所有的妈妈都带着孩子去做操。如果有父亲的陪伴,教练会特别表扬他们。“我是个好父亲。”彭彭的父亲自信地说。
2010年,上海三叶草康复中心被砸门,隔壁邻居直接跑到教学中心,要求搬出小区,并向各个部门举报学校。近两个月后,业主委员会、物业、居委会联合发布通知,通知三叶草搬离。父母非常生气。一位自称是韩寒妈妈的家长在网上发表了一本坚持书。她说,她一直在公开场合回避自己有一个自闭症孩子的事实,但现在,她详细地写下了自己的心路历程,希望大家关注三叶草,因为她想保护自己的孩子。信中还记录了当天的真相。“这天上海下着大雨,所有家长的心都随着大雨沉了下去。一个孩子的奶奶扑通一声跪下,泪流满面,乞求道:“求求你,帮帮我们,帮帮这些可怜的孩子。”你家里没有这样的孩子。你知道他们有多可怜吗?......这些孩子不能停止上课或训练,他们不能拖延,他们没有时间拖延..."
走出医院后,陈老太太突然觉得自己真的像个妈妈了。每天回家都会哭几声,然后吃点东西,钻进房间,搜索所有关于自闭症的中英文资料。如果没有方,我就找偏方。“我不能就这么放弃。后来我发现,全国有100多家自闭症康复机构。”这些机构大多是基于美国的治疗材料。通过强化和反复的训练,孩子们可以获得一些基本的生活技能,学会表达自己。孩子有救了!
但是,困难不是退半步,哲学的背后是矛盾和起伏。每次,当蔡春猪对他的孩子再次充满希望时,餐馆里的一顿简单的饭就能把他自己带回最残酷的现实。大庭广众之下,熙和做了一件让人心寒的事,楞是把爸爸逼哭了。生活中有许多这样的事情,但蔡春猪不想再带着悲伤去处理它们了。“每当我在网上开玩笑最猛烈的时候,就是我情绪波动最大的时候。”
正如蔡春猪所说:“在我们的QQ群里,95%的母亲都高估了自己的孩子。他们需要一次次面对残酷的事实,但人总是有希望的。”
“我以为可以拿,没想到这么重。我们是中国第一批去南京接受专家诊断的自闭症儿童家庭。那时候连专家都不知道自闭症。”刚开始,家长们几乎每天都要聚在一起讨论去哪里训练,训练什么。通过强化训练,彭彭可以学会表达基本的生活需求,并与人进行简单的对话。但是随着时间的推移,我坚持不住了。“到后面就更难了。虽然坚持是有希望的,但是随着孩子年龄的增长,挫败感增加,远远超过成功。”
自闭症家庭的离婚率是普通家庭的4倍,大多是因为抱怨。老师告诉彭彭的母亲这个事实,“这样的孩子时刻提醒着我们。看看你失败了多少次。你一辈子都要还债。”这时候,她突然明白了丈夫的意思。“他从来没有告诉同事,他有这样一个儿子。换了新单位,我做的第一件事就是告诉大家,我儿子有自闭症,因为我不想加班。”这不是个例。在上海自闭症康复中心,一位父亲已经接孩子放学两年了,但他的父母和老师都没见过他。他总是坐在深色玻璃车里,从来不摇下车窗,哪怕有个看得见的缝隙。男人比女人更难面对这个问题。那天,彭彭的母亲调整了自己的情绪,回家后和丈夫心平气和地交谈。“我对他说,如果你觉得不舒服,就骂出来。你觉得舒服,就不能无休止地过日子。”我丈夫连续几天的抱怨突然被踩了刹车。然后,就成了夫妻间的默契。“当我让他说的时候,他会停下来。”
虽然智力发育迟缓,但身体和正常孩子一样。没办法教他们一些对人性的理解,但是是时候让他们重新接触社会了。当彭彭还在学习这个东西可以吃,那个东西不能碰的时候,青春期的问题已经凸显出来了。

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