自闭症专家:早期干预是关键,科学方法是途径。 [孤独症]
哥大应用行为分析(BCBA)硕士安尼莎女士提出了“问题行为”理论,建议父母先改变“行为的结果”,再去影响孩子的“逆向行为”。这也是一种早期干预的方法。不仅是自闭症孩子,家长也应该引导正确的行为,纠正孩子教育中的错误。此外,在本次学术交流论坛上,新华网媒体未来研究院副院长王晨谈到了利用科技和人工智能辅助自闭症康复,开辟了自闭症领域新的发展方向。
华东师范大学教育系副教授、教育学博士苏雪云在论坛上提出,特殊教育不是为了弥补缺陷,而是为了寻求优势。自闭症儿童的教育也属于特殊教育。作为教育专家,苏雪云女士提出,“对特殊教育的理解,我认为,不是弥补缺陷,而是发现孩子的优点。孩子们的需求和兴趣非常重要。”
五彩鹿自闭症研究院院长、中国残疾人康复协会自闭症康复专业委员会副主任孙梦琳女士在本次论坛上提出了自己的观点。她指出,自闭症已经成为全人类面临的挑战。中国父母面临的巨大挑战是,中国没有一个系统告诉父母下一步该怎么做,怎么做才是对的。父母往往愿意不惜一切代价去挽救孩子,但往往会走入一个误区。她告诉与会的家长,自闭症儿童在6岁前工作是最好的期望。
关于适应社会的自闭症成人就业问题,台湾省自闭症基金会执行长刘增荣提出,成人服务可分为社会事务和劳工事务,要从“社会事务”入手。早期干预不能仅仅停留在早期康复阶段,应该加大对义务教育的投入,把早期干预落实到义务教育的各个方面。台湾省和大陆应加强联系,共同促进对患有精神和身体残疾的自闭症患者的“持续”治疗。
据相关数据显示,近年来,我国儿童自闭症发病率以惊人的速度增长,0-14岁自闭症患者保守估计已超过200万。
“这不是一种对所有自闭症患者都有效的治疗方法。所以治疗和干预方法要符合孩子的现状,不要定的太高或太低,还要根据孩子的生长发育做一些改变和调整。自闭症的治疗策略是根据个人需求和家庭资源量身定制的。”由以色列专家舒拉女士提出。目前,世界上有足够的科研数据显示对大多数自闭症儿童有效的14种科学方法。七彩鹿从成立初期就引进国际先进方法,本土化,科学实践,形成了完整的早期干预体系,取得了突出的实践效果。
自闭症已经被越来越多的人所关注。孙院长表示,要从全生命的角度,从早期筛查、早期诊断、早期救助干预、儿童早期教育、适龄儿童正规就学、职业培训、就业、养老等方面,提供全方位的社会支持。
苏教授指出,“自闭症儿童教育的重点是儿童和家庭的生活质量和生活质量。这是一个金标准,不是一个孩子能认识多少个字,能做多少个算术,包括未来的职业,支持性就业或者自主就业,以及家庭、社区、社会能提供给他的资源。因为一个人是社会人,包括我们今天说的资源共享平台,需要大家的共同努力,包括医学和教育。不同的部门共同努力,包括家长和老师,包括孩子生命中所有其他重要的人,来支持孩子,促进孩子的发展,让每一个孩子尽可能过上有尊严的、相对高质量的生活。”
在谈到政策支持时,黄院长说,既然叫学术交流论坛,我们就说国家政策支持扶植我们不同形式的康复机构,都是有政策的。所以中国残联也对自闭症康复机构给予支持和技术指导,我也参与了一些工作,特别是在中国残联康复部制定康复计划的时候。在十三五规划中,我们将儿童自闭症的评估作为康复项目纳入医保范围。记者指出,之所以将自闭症纳入医保,是因为自闭症是残疾儿童的主要疾病,这是基于社会现状。
那么,“如何让自闭症儿童融入社会”?自闭症早期干预专家、七彩鹿教学总监李心树老师举了一个自闭症儿童如何融入幼儿园的例子。他指出,高质量的学前全纳教育应满足三个基本特征:可及性、参与性和支持性。孩子要想融入幼儿园,首先要得到幼儿园环境的“支持”,要有不一样的教育,要选择就近的幼儿园。具体如下:第一,保特殊儿童能够自由使用教学环境和环境中的各种设施和活动,而不是因为他们的特殊性而处处受到限制。第二,提供个性化的指导,保特殊儿童以有意义的方式参与游戏和活动,而不是处于自由的状态。第三,构建从教师到家长的完整身体系统,保不同利益主体之间的高效合作,而不是教育之间的模糊责任。
北京大学第六医院社会精神病学与行为医学研究室主任、博士生导师、中国残联副主席黄月琴女士在发言中指出,中国残联和社会各界应该给予自闭症治疗更多的关注和支持。
她提出了自闭症儿童治疗的基本目标:第一目标是自理。第二个目标是理解社会行为的规范。三是培养孩子的技能。这三个基本目标必须实现。更好的,比如高功能自闭症,可以设定更高的目标,让他更好的融入社会。这是在个人基础上解决的。此外,关于早期干预,与会专家张继水博士从六个方面谈到:自闭症治疗要聚焦核心,要对症下药。家长要及时和医生沟通,不能擅自做决定。自闭症的根源是社交障碍,社交障碍的根源是认知,早期干预的核心在于抓住孩子的认知障碍进行干预。
她说,“关于自闭症的治疗,我们的成绩、成就和结果都没有达到我们预期的水平。这是我们的历史任务,我们应该有这样的历史责任感。”自闭症的治疗、干预和康复部门相对较少,这也是为什么社会各界都觉得我们有责任再次突出这方面的原因。
舒拉女士说,儿童早期干预,有许多研究案例表明,儿童可以顺利进入小学一年级。她还指出,家长的心理干预和教育也很重要,不同的自闭症症状需要不同的干预方法。
说到这里,自闭症早期干预专家、七彩鹿技术总监刘梅表示:“七彩鹿的一路发展,从2004年到现在,我们不断引进国际一流的前沿技术。同时,我们邀请了许多国际专家和学者。从一开始的以色列的Ed博士,到王教授,再到以色列的Shura老师,包括新聘的Anisha,我一直在邀请这些人,因为他们经验丰富,他们传递的是正确的科学思想和方法。我们想把这些东西和中国的实际情况结合起来,不断的建设和打磨我们的团队,不仅要把国外的东西带进来,还要探索适合中国的模式和方法,需要做的事情。
9月16日,由五彩鹿自闭症研究院和新华公益共同主办的“2017自闭症儿童康复教育学术交流论坛暨中国首个自闭症资源共享平台开通仪式”在上海复旦大学福轩酒店完美落幕。本次论坛邀请了自闭症诊疗和特殊教育领域的专家,分享了他们在社会、教育、行业、国际等领域的过往案例,并提出了自己的观点。社会观点——自闭症治疗是黎明前的摸索,将其纳入“医保”是社会需要,应该给予更多的支持和关注。

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