自闭症母亲关注孩子，忽视孩子的身心健康。 {孤独症}
在“爱星跑”现场，记者采访了几位自闭症儿童的母亲。他们大多放弃了自己的事业，全身心投入到孩子的后续治疗和陪读中。他们把所有的时间都留给了孩子，却失去了对自身健康和心理问题的关注。
2014年，张芳的儿子11岁，病情再次发生变化。“我不想出去，不喜欢上学，也不喜欢去训练。我特别生气，开始咬自己，还会咬我。”张芳一直不愿意回忆那段时间，沉默了很久，说“他不出门，我能做的就是陪着他，慢慢引导他”。
才真旺姆告诉记者，由于家庭经济状况有限，一家人只能睡在一个房间里，她的儿子经常在半夜哭泣。这几年，她情绪起伏不定，还失眠焦虑。
她说，儿子上小学的时候，一个普通的小学校长已经接纳了他，但后来她发现儿子有些不适应，就考虑送他去特殊学校。“当时都已经考完了一系列的考试，最后特校告诉我们要等他小学毕业了再收他，并建议我们去其他区的特校咨询。”
上海复恩社会组织法律研究与服务中心主任宣璐告诉本报，他接触的自闭症儿童的家庭往往更关心他们的孩子如何融入社会，有一份工作养活自己，免受社会歧视和不公平待遇。
儿子的病确诊后，才真旺姆放弃了工作，一心一意陪着儿子到康复机构进行康复训练。现在儿子14岁，病情稳定，她留下了很多健康问题。
不仅如此，宣璐说，自闭症儿童成年后如何去工作，如何在义务教育阶段融入学校环境，也将是他们研究的重点。
这一天是第十一个“世界自闭症日”。“星星的孩子”是指自闭症儿童就像天上的星星，在遥远而黑暗的夜空中独自发光。当天，百视通与上海宋庆龄基金会-韩公益专项基金共同举办了“爱心星跑”，通过涂鸦、音乐、舞蹈、跑步等方式，向这一群体表达爱心。
让张芳高兴的是，儿子从小就是个好孩子，对生活中的一些问题不会太固执，但也有很多事情让她担心。她儿子根本不认陌生人，谁把他带走就跟着别人走。“我记得有一次在菜场，我正在买菜，他突然不见了。后来很多人一起帮我找。”
4月2日，“爱星跑”在上海举行，以爱涂鸦、音乐、舞蹈、跑步等多种形式表达对自闭症群体的关爱。
为什么服务机构这么少？宣璐认为，这主要是由于当前社会缺乏针对自闭症患者的专业照顾者和特殊教育教师。“即使目前有一些自闭症机构，其中许多是自闭症儿童的父母自己开设的，但中国仍然缺乏对这一群体的社会支持，而一些西方国家有一套完善的救助和援助机制，帮助这些自闭症患者进入社会。”
这两年，加入《彩虹雨》给她带来了人生的改变。这是一家非营利性的自闭症儿童培训机构，每周三天进行公益活动，比如做手工，做一些舞蹈等。由此，她也认识了很多自闭症儿童的家庭，互助安慰成为这个群体的多数选择。
“相对于自闭症儿童，其父母的心理和身体状态也应受到重视。“本次活动的公益合作伙伴、上海中医药文献馆馆长贾阳注意到一个现象，那就是近年来，越来越多的自闭症儿童家长，尤其是女性群体，前来就诊咨询自己的健康问题。
“我们发现，在自闭症家庭中，大多数女性会全职陪伴孩子。他们失去了工作，出现了许多健康问题。”贾说，今年，博物馆将尝试联合一些特殊学校，为自闭症儿童的父母开展健康生活方式的科普和心理咨询。
自从儿子被查出自闭症后，张芳放弃了工作。“我去了很多医院，试过中医和西医，效果都不明显。医生还说‘这个病没有法治’，只能去康复训练。”
妈妈们最焦虑的一个问题是，孩子老了该何去何从。
她今年44岁，是一个15岁自闭症孩子的母亲。从儿子3岁开始，她就注意到他和一般孩子不一样。“别的孩子开着玩具车，他却把车捡起来，摔在地上。”
“有些父母希望自己生病或去世后，无法照顾孩子，可以有商业信托机构帮助自己持有资金，用于孩子未来的生活和养老。但是，社会上并没有这样的专业服务机构。就算父母有钱，信托机构也不知道往哪里送。”卢伟说。
上海中医药文献馆中医门诊副主任医师王海力、中医王琼告诉记者，患儿母亲反映的健康问题主要是睡眠不好、脾胃不适等。，以及许多心理疾病，如对孩子正常的交流和学习能力的焦虑。
4月2日晚6点，上海地标东方明珠、奔驰文化中心亮起蓝色灯光，与纽约帝国大厦、巴黎艾菲尔铁塔、英国伦敦眼、日本东京铁塔、北京水立方一起为“星星的孩子”祈福。
“如果公众只是单纯的同情和捐款，对这些孩子来说意义不大，而如何让他们在父母去世后有尊严的活着，参与社会工作才是这些家庭目前最渴望解决的。宣璐指出，并非所有的自闭症儿童都是天才。给他们画笔和钢琴，他们就会创造奇迹。更多的孩子是普通的，需要大众的包容和理解。
47岁的才真旺姆(化名)也是一位自闭症儿童的母亲。她儿子3岁的时候，行为就和常人不一样了。“他那时候特别喜欢绕圈子。他没有和我们有任何眼神交流，也没有回复任何问题。”
“作为公益性法律咨询机构，对个案的服务是有限的，维护这些自闭症儿童家庭的集体权利更有社会意义。”宣璐表示，2018年，该机构将进行一项关于自闭症儿童社会制度的政策研究，希望通过案例的收集和分析，以及相关法律数据的收集和对比，推动我国《残疾人保障法》等一系列法律的完善。
多年来，张芳(化名)的情绪一直随着儿子的病情波动。
许多公益组织参与了“爱星跑”活动，为自闭症儿童的家庭提供咨询、法律和医疗援助。
“等你老了，你的孩子该何去何从？”成了他们最集中的焦虑和担心，他们的心理问题也成了社会的“盲点”。
这不是个例。一些自闭症儿童的母亲透露，孩子确诊后，父母放弃了以前的亲友联系圈，唯一的社交群体就是自闭症机构里的人，互相讨论如何康复训练，如何缓解压力。
提起这段经历，张芳不停地用纸巾擦眼泪。“那时候我真的想过抱着儿子从教学楼跳下去……”但是当我看到他儿子的时候，这种绝望的想法瞬间消失了。最后，她在上海市中心又买了一套房子，为了能进那所特殊的学校。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
