今天，绝大多数在自闭症领域工作的研究人员和从业者都有着强烈的愿望去帮助自闭症患者及其家庭，思考如何更好地转化他们的能力，以服务于有意义的就业和工作，希望让他们过上更快乐、更健康、更有意义、更安全的生活。面对如此重大的社会责任，也许我们应该像作者东万一样问自己，“20年后我会后悔今天做的事吗？”

我们感激洛娜。在她和全球几代父母的努力下，自上世纪90年代以来，人们对自闭症的认识有了很大的改变。自闭症已经从一个曾经让家庭蒙羞的诊断变成了一个被社会广泛接受的症状，其被关注和倡导的程度超过了其他很多疾病。中国父母虽然起步晚了近40年，但能够少走最大的弯路，这是幸运的。从维生素疗法，拥抱疗法等。到三联疫苗理论盛行并引起激烈争论的那些年，洛娜总是以务实科学家的审慎态度冷静对待。她反复告诫我们不要盲目跟风。“我从来不认为任何东西是万能的，……我们一定不能被现有的各种治疗方法等误导。没有据支持这些东西的功效”。她指出:“真正的进步是，人们知道如何创造一个环境，创造一个可以最小化障碍、最大化开发潜在能力的日常计划。”

笔者认为，有必要根据史实和个人经历进行讨论，理清“自闭症”一词的来源，以纪念我国精神科医生采用“自闭症”一词60周年，也为今后使用统一译名，树立本土化的学术、文化和民族自信提供依据。

历史是一面镜子。纵观自闭症80年的历史，“人们永远不能忘记，这些发展背后最重要的驱动力是自闭症儿童的父母(包括祖父母)推动科学研究以帮助他们的孩子并提供服务设施的强烈决心。”(罗娜·文)

随便举个例子。今年2月，郭延庆博士的《老人的理念:从理论到实践》即将在付梓出版，这标志着亦氏的理念“也将从原来的个人感受和一个家庭的看法，转变为父母的‘终身康复教育指南’，启迪父母，帮助父母。也是“引进、消化、创新”的结果，经历了“理论—实践—理论”的循环和完善。其“今天的训练必须包含未来的需求，未来的目标必须在今天训练”的理念，本身就源于中国的实践，服务于中国的家长，与杨小玲教授为自闭症儿童的一生做准备的理念一脉相承。

我觉得以上两个人的这些推荐就足够了。

什么是经典？经典是指典型的、权威的作品，是历史挑选出来的最有价值、最有代表性的作品，最能展现行业的本质。经典必须具有前瞻性和普遍的指导意义。它以存在形式的开放性、超越性和多元性为特征。经典必然属于“道”的范畴。经典是需要放在书桌上，伸手可及，随时可以查阅的百科全书。

杨小玲教授为自闭症儿童和自闭症谱系障碍推荐了三部序言。她在为《华夏2013》撰写的“再版序言”中指出，“这么多年过去了，这本书仍然是在自闭症及相关领域工作的专业人士和非专业人士必读的经典书籍，并且经常阅读和更新。”可见，冯晓母亲所经历的“越读越厚”，一定是培根所说的“读书要专心，不倦”，而不是一种表面的读书结果。

美国著名的阿斯伯格综合症患者自闭历程这样推荐道:“这是一本关于阿斯伯格综合症的百科全书。该文本易于理解，可以极大地帮助阿斯伯格综合症患者、他们的父母和咨询他们的专业人士充分理解这种天生的社交困难。”

谈及本案的后果，范晓红律师指出:“为了一个自闭症患者的康复，政府和家庭投入了这么多。可能是强制措施，所有努力都被清零了，甚至更糟。”由此可见，促进公众理解(包括法医单位、律师和法官)，维护阿斯伯格综合症患者的合法权益，任重道远。我坚信社会的进步一定是靠一个个案例的积累来推动的，经典著作中列举的国外案例或许可以借鉴，在关键时刻应该起到积极的作用。

在20世纪80年代中国大陆改革开放之前，大陆与台港澳没有交流，学术和信息交流非常匮乏。在这样的条件下，台、港、澳、台对大陆学术界的了解很少。这也就不难理解，他们参考了外国的日文汉字和假名，使用了“自闭症”这个译名。

正常情况下，这样“非常重要的文件”(大连市残联主席团成员、谢静协会主席、东北财经大学教授张曼)和“非常珍贵的材料”(北京百姓钟毅残疾人法律服务与研究中心创始人之一范晓红律师)本应是一审司法鉴定成功、律师无罪辩护、法官量刑采信的重要依据。

【编者按】应该没有人会反对称孙邓克教授为中国自闭症的先驱。他为自闭症的发展所做的一切让这个名字实至名归。因为他的孙子，他成为中国最早追求科学和专业解决自闭症问题的父母之一。从家长到专家，他不断倡导和推动自闭症在中国的发展。老人(我喜欢这么称呼他)曾担任北京市自闭症儿童康复协会理事，担任中国美术家协会自闭症工作委员会家长服务协会会长，参与PEP3的本土化引进和研发，翻译了《自闭症谱系障碍(家长和专业人士指南)》，被视为“(郭德华)

其实“自闭症”这个译名是随着华南沿海地区开始直接翻印或引进港台出版物而传入的，不过是一个有着20多年历史的舶来品。

仍然健在的英国著名专家乌塔·弗里斯(Uta Frith)的推荐是:“这是一本非常全面的研究书籍，它以一种美丽的方式描述了目前所有关于阿斯伯格综合症的知识。我把这本经典推荐给所有想了解阿斯伯格综合症的人，那些想扩展自己现有的自闭症谱系障碍知识的人，以及那些想获得更全面、更丰富知识的专业人士，这些都是目前所有其他资源无法做到的。”

自20世纪90年代以来，我们这一代的父母和专业人士一直以引进外国文学、理论和实践来帮助自闭症儿童及其家庭为己任。但我对几十年来探索和总结地方经验的专业人士情有独钟，对他们怀有深深的敬意。比如国内最早探索融合教育方式方法的本土专家王国光；比如提出了“给自闭症孩子立规矩”这么有见地的贾博士。我很高兴地称赞它。

尽管中国大陆在自闭症研究方面起步较晚，但自闭症的术语在精神病学领域早已有所记载。根据肯纳对“极端自闭症孤独”的理解和解释，自闭症的译名在中国早已成为一个成熟的医学术语。它被陶国泰、杨小玲等医学前辈和名医所认可和采用，也被中国政府所采纳，见于中国政府出台的所有政策和法律文件中，并在90年代被医学和专业文献翻译工作者所使用。

问题是，任何经典都不应该被束之高阁。遇到突发事件，可以随时参考对策。一名患有阿斯伯格综合症的24岁青年于今年7月被公安机关逮捕，并被检察机关提起公诉。就在几天前，区法院一审判决如下:“被告人宋XX犯放火罪，判处有期徒刑一年。”判决后，年轻人的母亲通过我们学校教育学院的教授余博士向我求助。经了解，该青年已完成本科学业，事发时正在某培训机构参加研究生辅导，准备继续深造。这么有前途的领导为什么被判刑？

众所周知，“自闭症”一词的翻译起源于日本。据旅日华人卢晓彤2006年发表的一篇文章称:“1943年，加纳(注:坎纳)发表了自闭症的诊断报告。近10年后，1952年Wasimi taeko Zi女士在日本精神病学神经病学学会大会上发表了日本首例自闭症诊断结果，并开始引起关注。后来《加纳的儿童早期自闭症》被牧田伊藤先生引入日本学术界，《阿斯伯格的自闭症》被平井伸一先生引入……”

为此，我郑重地向所有自闭症患者的家庭、他们的照顾者以及这一领域的专业人士推荐两部经典作品。

从确诊到进入机构，人们往往忽略了一个非常重要的环节——沉下心来读一些经典的初学者教材。目前业内人士已经达成了很多共识，其中之一就是让自闭症儿童做好一生的准备。如果我们不关心他们的人生可能经历了什么，前人遇到了什么问题，吸取了什么教训，那么孩子小的时候过分关注现在，成年后忽视未来，就会让成长之路迷失方向。

第一本书是《自闭症谱系障碍——家长和专业人士指南》，被称为“经典中的经典”(作者[英] Lorna Wen，孙敦可译，北京华夏出版社，2013年出版，2017年4月再版)。Lorna Wen是自闭症谱系障碍概念的创始人，是自闭症领域不可逾越的丰碑。20多年前的1995年，北京市自闭症儿童康复协会印刷出版了Lorna Wen于1970年撰写的《Uta Frith，一本极具实用价值的经典教材》和《家长及专业人士指南》，这是引进的第一本专著。她于1996年出版了这本书，并于2002年出版了最新修订版，总结了未来30年自闭症领域的新成就。作为一个与时俱进的科学家和先驱，她生前利用一切再版或印刷的机会，不断补充和修改，使之成为最好的作品。本书中文译本最早由北京大学医学出版社于2008年7月出版，后经作者授权，由华夏出版社于2013年6月出版。2017年4月再版，其中作者的一系列最新观点通过增加注释和附录进行了补充。为此，责任编辑、资深志愿者刘娃女士倾注了大量心血，这一点不得不提。

我意识到这个案例的示范和代表意义。除了第一时间向中国美术学会领导汇报，我还循着过往的回忆，打开了《阿斯伯格综合症完全指南》，找到了国外文献的相关依据。本书第15章(P345-364)第4节“患有阿斯伯格综合症的个体是否容易被怀疑犯罪？”在书中，作者写道:“患有阿斯伯格综合症的儿童和青少年也可能会对闪烁的灯光和火焰的颜色着迷，但如果他们养成了喜欢烧火的行为，他们可能会被指控为纵火(Everral和Le Couteur 1990Lsager et al. 2005)，而纵火是非常严重的犯罪。”(P354)作者后来提到:“我见过一些患有阿斯伯格综合症的个体在被其他囚犯监禁和严重虐待后成为受害者。”(P356)

1938年，美国医生利奥·坎纳在约翰·霍普金斯医院观察到一个5岁的男孩唐纳德·特里普雷特出现了奇怪的症状。他称之为“案例1”。1943年，他根据陆续发现的其他10个类似病例，发表了著名的原创论文《情感接触的自闭症障碍》，详细描述了自闭症的临床表现。他描述的这11个孩子，和病房里其他确诊为儿童精神分裂症的孩子明显不一样。他们典型地缺乏社会交往的意愿，并强迫性地表现出“极度孤独”和“坚持同一性”的特征。肯纳将这种症状命名为“婴儿自闭症”。至此，“自闭症”一词首次出现在英语世界的专业文献中，并有了现代意义。

在中国大陆，诊断术语“自闭症”至少可以追溯到60年前的经典教科书《临床精神病学》(Clinical Psychiatry)，该书由著名精神病学家纪明教授等人翻译，英国人W. Mayer-Gross、Eliot Slater和Martin Roth合著。书中所用术语的译名是“婴儿孤独症”。这本英国精神病学的经典著作自1954年首次出版以来，引起了全世界精神病学家的关注。上海市精神卫生中心的临床医生于1957年开始按照第一版进行翻译，并根据新发行的第二版进行补充，几年后于1963年1月正式出版。这段尘封已久的学术研究历史被杨小玲教授记录在他2007年的专著《解读自闭症》中。中国自闭症的病例报道始于1982年。陶国泰教授在《中国神经精神病学杂志》发表了题为《婴幼儿孤独症的诊断与归因》的论文，报道了4个医学案例，奠定了他在国内孤独症研究领域的领先地位。

1990年，以北京大学精神卫生研究所杨小玲教授为第一作者的论文《儿童孤独症30例临床分析》发表在《中国精神卫生杂志》上。本文对1986年6月至1990年6月在门诊诊断的30例孤独症患者进行了临床分析。自此，自闭症逐渐进入广泛的学术研究、教育干预和公众视野。1991年10月，在杨小玲教授的倡议下，李牧等自闭症儿童家长和北京关心自闭症儿童的社会各界人士发起成立了“北京自闭症儿童家长协会”，它就是1993年正式成立的“北京自闭症儿童康复协会”的前身。

2017年8月，沈阳一个自闭症家长讲座小组的教研活动中，当被问及是否读过邱子龙的《自闭症前世:以史为鉴》时，大家踊跃举手，这是好事。但他的文章篇幅有限，只能做一些介绍，还有一些内容需要强调。比如警惕专家权威对某一理论的完全肯定，可能造成灾难性的严重后果，要充分警惕。

在第一个看似“与国际接轨”的名词下，讲述了中国的故事，总结了中国的实践，宣扬了具有自主知识产权的中国理念。所以郭医生的讲座非常接地气，在自闭症家长中反响热烈。实践雄辩地表明，孩子“会做家务，也愿意做家务；能拿出来在生活中学习，愿意在生活中学习”，这对父母是多么大的鼓舞啊！。

现实中“自闭症”一词有“孤独症”和“自闭”两种译法，导致实践中的误解和混用。

现在说说第三个建议:读点经典。

辽宁师范大学教育学院余教授认为，“任何一个国家和民族都十分珍惜对当地历史文化的挖掘”，“术语的确立和采用都应遵循事物本身发生、发展、变化的轨迹，都应继承历史，反映实践”，“只有尊重历史和语言习惯，译名才能显示出自己的文化自信和对本民族的自信。”“没有历史知识，就很难说对历史和先贤的尊重，更谈不上对术语的认定和统一使用。”

经过7年的实践，也经过了近7年家长的检验。虽然具有明显的中国特色，但相信也会适用于全世界的自闭症家庭。我们应该有这样的民族自信。毋庸讳言，它还需要并将在实践中进一步完善，形成一个完整的体系。

2018年，我们将迎来国务院批准的中国残联成立30周年，以及自闭症被纳入中国精英协会章程和工作报告10周年。中国的经济在增长，社会在进步。虽然我们面前的道路肯定不会平坦，但我们有理由充满希望。岁末年初，有必要再次向公众强调树立民族自信心和了解历史的重要性。祝中国的自闭症群体在新的一年里迎来美好的春天。

原来，小伙子在长期学习的压力下，因为大学毕业找不到工作，在培训机构所在楼的厕所里点燃酒精玩火。火焰导致天花板塑料板变形，警报响起，但“并未对建筑造成实质性损害”，建筑已被认定为“玩火”(见双方达成的赔偿协议)。

以史为鉴，可以少走弯路。在引进国外理念和技术的同时，充分认识和实事求是地评价中国与美国以外的其他国家和地区的差距，总结我国父母和专业人士几十年来积累的正反两方面的经验，在当前尤为重要。

无论是2011年英国人亚当·范因斯坦(Adam Feinstein)写的《自闭症的历史》(A history of Autism)，还是2015年下半年和2016年初不到6个月出版的两本超过700页的美国畅销书《神经部落》(Neurotribes，Steve Silberman)和《一把不同的钥匙:自闭症的故事》(John Don Van，Caren Zucker)都提到，在过去的80年里，科学家的研究数次误入歧途，误导和损害了许多自闭症患者及其家庭的生活。20世纪40年代末，美国精神病学家声称他们找到了自闭症的病因:无情的父母，尤其是母亲，缺乏对孩子的爱。就连最早研究自闭症症状的少数精神病学家之一利奥·凯纳也一度放弃了自己最初的自闭症是天生的理论，转而认同后来被称为“冰箱妈妈”的假说。在20世纪50-60年代，当这一假设流行时，儿童被送往感化院，遭受电击、体罚、迷幻药等。以善意的名义，而情况却极其悲惨。

先说自闭症这个术语的翻译。

2017年4月1日，《中国ll自闭症教育与康复产业发展报告》在北京发布。报告作者在序言中表示，他们根据国际通用的理解，将自闭症一词翻译为孤独症。据我所知，目前这种认识还是比较普遍的。

根据维基百科英文版的介绍，“自闭症”一词来源于拉丁语“autismus”，最早由瑞士苏黎世大学精神病学教授Eugen Bleuler于1910年提出，用来定义精神分裂症的症状之一。Bleuler创造的拉丁新词“autismus”取自希腊语“autós”(意为“自我”)，用来表示病态的自恋，即患者沉浸在自己的幻想世界中。

4.只有尊重历史，译名才能彰显其主体的文化自信和民族自信。

第二本书是《阿斯伯格综合症完全指南》，作者[英]托尼·阿特伍德，冯斌·颜渊译，华夏出版社，北京，2012年8月，第一版。

今年5月，偶然看到网友“妈妈小枫”写的书评:《自闭症的经典——洛娜·温女士的》。她说:“这本书是我2010年买的，我搬了两次家。我一直带在身边，经常拿出来翻一翻。每次看的时候，总会有新的结果。这本书总共才200多页。它不是一本大部头的书，但会越来越厚。里面的每一句话都值得深思和尝试。我特别希望这本书能帮助到更多的自闭症儿童和家庭。”当我读到这里的时候，我翻译和介绍这本书的心血给了华颂异乡重逢的喜悦和春风般的成就感。

对于自闭症孩子的家长来说，需要花时间仔细阅读一些这方面的经典，反复咀嚼。真的要明辨是非，选择真正能帮助自己孩子的方式和各个阶段适用的方法，避免道听途说的误导。当父母被告知医生对亲人的诊断时，他们渴望找到能够帮助孩子的机构和方法，找到解决当前突出问题的方法。他们不惜东奔西跑，倾尽全力，或者参加各种微信群，寻求温暖和良策。而各类机构也乐于向家长介绍他们所擅长的唯一正确、最先进的方法和评估工具，如ABA、PCI、PRT、地板时间、VP-MAPP等，并告诫家长不要耽误时机。所有这些都是完全可以理解的，因为它们无疑会对几乎成千上万处于某一阶段的孩子有一定的甚至是积极的帮助。但是，这些都属于“手术”的范畴。

而不是盲从，吸收消化创新才是民族自信的体现。20多年来，《北京市自闭症儿童康复协会会刊》见和记录了杨小玲教授在支持本土化研究方面的努力和贡献。曾是杨医生团队成员，现已独立的北京大学第六医院教授和贾主任医师带领的新团队，更是将这一传统发扬光大。

关于民族自信，不得不说第二个问题:总结中国35年来积累的正反两方面的经验，进行理论和实践的自主创新，已经提上日程。我们应该向别人学习，而不是盲从他们。我们不能总是学习别人的智慧，照搬别人的。这将在第二个建议“了解一点历史”中展开。

虽然“自闭症”一词在台港澳乃至海外的华人社区都有使用，但与最大的华人社区中国大陆相比，并不能说按照国际通用的理解就翻译成自闭症。我们更需要思考的是在中国使用汉语的主体身份问题。语言和翻译的背后，不仅有学术问题，还有历史文化因素。古语有云，路是蓝的，以此开导山林。这是中国自闭症研究前辈们耐心进取的生动写照，是他们在黑暗中召唤的第一缕曙光。今天我们回望历史，敬仰先贤，坚持“自闭症”一词的地位，恰恰体现了我们的民族文化自觉和自豪感。