为自闭症儿童建立一个温暖的家 <自闭症训练>
到了1994年，同样的一幕发生在Xi安的另一位30岁的母亲身上，是时候回去了。因为孩子已经不会说话，这位名叫闫学的母亲带着6岁的儿子到北京、上海、沈阳等城市为孩子看病。
Xi安的两位自闭症儿童的母亲勇敢地站出来，试图改变这些“明星”的现状。他们为自闭症儿童建立了一个温暖的“家”，并将用一生的时间为这些儿童争取更多的关注。
30岁的张涛紧紧地抱着儿子，在这座千年孤独的城市里寻找希望。当时北京有近10家康复机构。最多的一天，她一口气带着孩子去了四家康复机构。半年后，有了可喜的变化，儿子能拍手，能听懂指令，能拿东西了。但在2000年8月，张涛无法支付每月六七千元的康复费，所以她决定回到Xi安。像张涛一样，30岁的闫学在1994年走遍了各大城市。吃药打针之后，她开始明白，很多治疗都是为了卖药。光吃药是不够的，但结合训练也能有效果。在与许多患者家长的交流中，她明白了这一点，并决定回到Xi安亲自训练她的孩子。
“孩子严重自闭症，发育不良，终身不育。没救了。考虑再要一个……”医生的话像一个炸雷，把这位30岁的母亲的头炸到了地上。她听不见医生在后面说什么。那是2000年2月，我年轻的母亲张涛来自Xi。这是她带着3岁的儿子去北京的第七家医院。
一个自闭症孩子会影响六个成年人，孩子的改变会改变一个家庭的生活。“希望家长能正视这个问题，因为你不是一个人，每个人都有同样的心路历程。”现在张涛似乎特别平静。“我们不能垮，孩子们还指望着我们呢。”一旦一个家庭中出现一个自闭症的孩子，原本平和温暖的家庭就被打破了。父母的崩溃，老人的悲伤，孩子的需要特殊照顾，这些都做成了一块巨大的无形的岩石，压垮了一个家庭。“一定要早发现，早行动。就算不能像正常人一样思考和交流，至少也能照顾好自己。”虽然目前还没有找到自闭症的根本原因，也没有特效药，但实践表明，如果进行早期康复训练，自闭症儿童会有不同程度的变化，语言和自理能力也会增强。张涛说，“我希望我的孩子是一个文明的智障人。”
互相哭诉……成了聚会开始时不可避免的场景，但发泄过后，聚会慢慢发展成了有目的的主题讨论，张涛意识到是时候站出来为孩子们的未来做点什么了。
有了老师，有了经验，孩子一个个送过来了。父母也很欣慰。"这孩子终于上学了，可以学点东西了。"康复站的发展并非一帆风顺。让张涛难忘的是，他在两年内搬了四次家。先是从西光幼儿园搬到西郊的幼儿园。后来因为幼儿园怀疑孩子形象不好，影响招生。康复中心搬到了东莞的一个民房里。刚花了15000元装修，业主又通知要马上拆，装修费用打到水漂。“如果没有钱，我还得继续找地方。我真的不想干了！”这时，张涛想撤退，但闫学拒绝了。“这不是我们的机构，而是所有家长的机构。”二三十个家长见了面，决定一起凑钱，少则30元，多则3000元。几天之内，他们凑齐了10万元，这在张涛手里比金子还重。“这个机构不属于任何人。它属于所有孩子的父母。我们只是执行者。”几经风雨，将康复站改名为“手拉手”的康复机构，终于在父母手拉手的呵护下开始茁壮成长。最让和薛高兴的是，他们给家长和孩子带来了实实在在的帮助，很多家庭摆脱了阴霾。
“我想让孩子继续接受教育，但找不到合适的康复机构。”回到Xi安后，张涛辞掉了工作，一心一意在家帮儿子训练。但两个月后，她不耐烦了，几乎崩溃，因为儿子进步没有他想象的快。绝望中，她开始寻求帮助。得知北京某康复机构可以做异地培训，但前提是12个家庭一起做。张涛同意了，然后开始寻找剩下的11个家庭陪伴。一个偶然的机会，张涛联系了闫学，一个完全陌生的人。“我认识很多父母，父母的事都是我的责任。“2000年底，两个有着相同经历的母亲紧紧地握在了一起。训练主要是减轻家长的压力，教给他们科学的训练方法。“方法的成功不是最重要的，父母心灵的碰撞才是最重要的。“以前大家都是独自面对，现在有这么多人荣辱与共，互相理解。最后一天的家长会，一顿饭吃了5个小时，谁也不想走。最后达成协议:以西光幼儿园为基地，每个周六大家都会来聚会，互相交流，沟通孩子的事情。
我的儿子，名叫三千，很漂亮很可爱，可是谁能想到，这个男人可爱的外表下隐藏着这样的不幸。三千零一多岁的时候，她表现异常。她妈妈出门上班的时候，她从来不哭不缠人，也不愿意和父母亲近。年纪大了，不能说话，不能走路。隐隐约约，她觉得不对，张涛带着3000块钱跑遍了Xi安的各大医院，得到了两种完全不同的意见，一种是正常，一种是发育不良。看着自己漂亮的儿子，张涛只是觉得孩子以后可能会发展，自然会说两年后就走了。到了3岁，孩子还不会说话，不能自己吃饭，大小便不能自理，走路爱摔跤。张涛很匆忙，带着她的孩子到处看医生。2000年2月，张涛放下工作，带着孩子来到北京。最后的结果是我从来没有听说过的“自闭症”，而且已经到了很严重的程度。
据了解，自闭症是由哈佛大学精神病学家莱奥坎纳(LeoKanner)于1943年发现的。这些孩子普遍极度自闭孤独，语言能力有限，坚持把身边的东西放在固定的地方。每万名婴儿中约有2~5例自闭症，男婴发病率是女婴的4倍。他们的智商低主要表现在抽象思维或逻辑上，这与他们的语言缺陷有关。比如他们不笑，不看父母，甚至不愿意被拥抱，很少哭，经常自娱自乐，经常做单调的动作。
“希望家长们行动起来，用自己的努力让社会关注这些孩子。”张涛和闫学都发出了这样的呼吁。闫学的孩子已经17岁了。“孩子还小，父母还可以在孩子小的时候照顾，但是孩子二三十岁了怎么办？毕竟正常是不现实的。他们以后的生活该怎么办？”记者了解到，目前国外对此类儿童的社会保障体系比较完善，而在上海等一些城市，每个区都有专门的自闭症儿童培训机构，孩子成年后会有最低生活保障。
“另一方面，社会对自闭症儿童了解太少，没有接纳体系。”据了解，目前Xi安的专门接收机构太少，很多都是自闭症患者家长成立的。幼儿园和学校基本排斥这样的孩子，即使有培训机构，也缺乏经过专门培训的老师。“孩子不能一辈子待在机构里。后来父母老了，退休了，就负担不起这笔费用了！”闫学说，她现在最害怕的是“孩子的明天”。记者了解到，自闭症虽然不常见，但是万分之二到万分之五的比例，已经不是一个小的社会群体了。随着年龄的增长，父母能力的减弱，他们的生存也会成为一个沉重的社会问题。
“自闭症儿童是天上的星星，天上的星星不会说话。”有人这样形容这些孤独的孩子。按照万分之三的保守发病率计算，Xi安约有1万名自闭症患者。很多患者家长不愿意接受现实，有的甚至把生病的孩子“藏”在家里……
“其实我当时也不知道这个病到底是什么意思。医生说没救了，但没多做解释。”张涛看着他漂亮的儿子，不敢相信这个事实。闫学说，儿子的表情很丰富很漂亮，他一直觉得孩子很正常。咨询了康复机构后，他们才知道，其实大部分自闭症儿童根本从外表上看不出来，一般都比同龄人漂亮可爱。
半年后，张涛和他的父母慢慢发现，父母痛苦的根源是他们的孩子，康复站并没有给他们提供任何实际的帮助。这时，台湾专家马先生适时地出现在面前。他希望更多的孩子能够得到康复训练，并愿意免费进行师资培训。2002年8月5日，第一批教师上岗，9位家长愿意为孩子的培训买单。没有经验的老师能胜任培训吗？从开始到结束，张涛和闫学一直保持着一致。最终，培训非常成功，孩子们都有了可喜的变化。“现在想起来，我非常感谢这些父母的支持。当时经验和资金都非常缺乏，但我终于找到了出路”。
一旦孩子被确定自闭，其实父母是最痛苦最孤独的。“这种病基本上是精神上的不治之症。”父母不知道怎么和孩子沟通，孩子上不了幼儿园，上不了学，前途一片灰暗。痛苦的不仅仅是父母，还有上一代。除了精神上的压力，一个家长因为孩子需要管理，不能上班，还要无休止地花钱看病。在精神和金钱的双重压力下，家庭濒临崩溃。然而，在当时的Xi，几乎没有任何机构可以释放压力，教授父母方法。“与其给孩子打针吃药，不如把钱花在这上面。”在父母的信任和支持下，2002年1月，张涛和闫学各自拿出1万元，在西郊一所幼儿园建立了Xi智障儿童康复站。当时站里有20多个成员，主要是咨询和聊天，减轻了家长的压力，让他们能够勇敢面对现实。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
