自闭症儿童的喆喆日 {智力发育迟缓}

时间:2022-08-29 00:12来源: 作者: 点击:
  

哲的奶奶是退休工人,每月退休金1000多元。退休后,像她这样的老人要么跳健美操,要么去旅游,而哲哲的奶奶不会。她的任务就是带着哲哲,让他尽可能像正常孩子一样生活学习。奶奶是个乐观的人。虽然她只有小学三年级的文化程度,但还是买了一些学前书籍。在为哲哲学习的同时,她也有样学样。现在50以内,哲哲已经精通加法,哲哲至少认识上百个汉字。不仅如此,哲哲还会写字。“有时候,我没有告诉他那些单词是什么意思,也没有告诉他作业的标题是什么,但他自己可以做好。”这让奶奶很欣慰。

张宇说,哲哲能和人简单交流,能做到吃饭穿衣等生活中的事情,离不开一个家庭的努力,尤其是奶奶。“一开始,哲哲没有和我们有眼神交流。他给人的感觉就是把自己封闭起来了,不会主动去学语言。”张宇说,家里人努力培养他。“例如,他需要喝水。我们的水在冰箱上。他把大人拉到冰箱边,指着水,却不说话。一开始我们训练他用‘水’这个词,教了很多遍,他还是不跟。直到他极度口渴,我们才给他水喝。哲3岁的时候终于学会说‘水’了。我们用同样的方法一步步教他说‘喝水’,‘我要喝水’,‘喆喆要喝水’和‘爸爸,喆喆要喝水’...一般孩子学几遍就可以了,哲哲要学无数遍‘水’这个字,他被教了不下百遍。都说‘水’能达到水,其次才是‘喝’。慢慢地,哲哲尝到了甜头。他知道该问谁拿什么,他学会了如何表达。”

一年来,我们开展了“关爱自闭症儿童母亲”公益项目,举办了9期家长教育班、8期社区活动、4期心理专业培训班,惠及50个自闭症儿童家庭。

离开蒋斌公园后,一家人去江翠路附近的一家餐馆吃午饭。刚进门,哲哲就瞄上了餐桌上的号牌。“二十二号,二十二号……”哲哲喊这个号,表示要去22号桌吃饭,但是22号桌已经有人在吃了。张羽告诉哲哲去7号,但是哲哲不同意。他还是坚持走到22号,拿起了22号的盘子。张羽急忙把这个号码牌拿过来,藏在身后,并告诉哲哲坐到另一张已经有人的桌子上。好说歹说,奶奶把哲哲抱在身边,哲哲最后也没有继续坚持。吃饭的时候,哲哲是个好孩子,很照顾自己。

张宇告诉记者,他不知道哲哲用手比划是想表达什么。哲哲经常做这个动作。他猜想哲哲是在打手势、写字,但是哲哲没有说,张宇也不能确定。“他对文字和数字非常敏感。现在他能写很多字,自己看书,看完就写。然而,他只能机械地模仿它们。他记忆力很好。他坐公交车下来,就能把路边的牌子和标志都背下来。”张宇说。

记者和奶奶聊起了哲哲。“我2岁多的时候,家人发现哲哲不太对劲。当时哲哲被送去幼儿园的时候,老师跟我们说不对劲。哲哲和其他孩子不一样!其实在这之前,家里人就发现哲哲好像和别的孩子不一样,只是周围很多人都没说什么,以为等他长大了,情况会有所改变。听了老师的话,我们带他去医院检查。医生说哲哲只有6个月的智商,而哲哲当时2岁8个月。结果一出来,我们全家都惊呆了。我们马上带他去市残联康复医院上课。经过一个月的训练,哲哲开口说话了。经过两个月的训练,哲哲的病情有所好转,上了普通幼儿园。此后,我早上送他去幼儿园,下午送他去医院康复训练。”说起这些往事,哲哲的奶奶有些难过。她说,家人的眼泪早已干涸,只能咽下苦水。由于张宇夫妇工资不高,两人都要上班赚钱养家,照顾哲哲的重担通常都落在她一个人身上。

离开餐厅回到家后,张宇向记者承认,哲哲在餐厅拿桌子号牌时,他觉得有点尴尬。如果早两年,他会觉得更尴尬。这么多年过去了,他已经习惯了。

记者拿出一支笔和一本书。哲哲看到了,过来拿。当记者给他笔和一本书时,他静静地坐在那里,继续写着。把书的页码从第一页写到最后一页,按顺序标注到100多页,不能有错漏。后来,他开始写电话号码、姓名等。在他的笔记本里。从8: 40到10: 15周日弥撒结束,哲哲一直没有离开教堂。奶奶说,以前他要出门几次,这次是因为他有一支笔和一本书,吸引了他的注意力。

我的孩子有许多奇怪的行为,例如尖叫和做一些奇怪的动作等。我最大的压力就是别人异样的眼神和无法理解的表情。最需要的帮助是希望社会各界关注自闭症儿童,接纳他们,理解我们家长的感受。我会一直照顾我的孩子,但是如果我老了,我的孩子会去哪里?这是我们做父母的最担心的。

周日弥撒的时候,哲哲和身边的人一样,拿出天主教的书读了起来。当他听到或看到有趣的单词时,他会大声读出来。这时,奶奶赶紧拦住了哲哲,“别说话。”周围的人听到哲哲的话,都转头看着哲哲。不管她的眼神有多好,奶奶还是会觉得不好意思。

哲哲,一个自闭症孩子,今年9月3日满6岁。对于普通孩子来说,他6岁就要上小学了。按照规定,哲哲明年就要上小学一年级了,但他的家人对他明年能否进入普通小学还没有任何想法。就在刚刚过去的这个学期,哲哲没有上幼儿园,而是呆在家里,由奶奶照顾。

当他来到天主教堂对面的河边公园时,哲哲看起来很开心。张宇拉着哲哲,启动了操场里的电动车。记者注意到,虽然年近6岁,但哲哲还不会开这辆车。他不知道该怎么走方向,但张宇在那里指导和帮助他。

自闭症孩子在江门培训一个月需要两三千元。如果家庭经济条件不允许,父母都要工作,孩子由爷爷奶奶带。政府能增加对这些孩子的资助吗?

下午,哲哲睡到4点多才醒,看书写字,晚饭后,每晚睡前看自己的电视节目。哲看一个固定的电视节目。用张宇的话说,他其实不是看电视,而是想要那个环境。因为他经常玩电视,所以跑进房间,但是一旦大人换台,他就会跑过去抢电视遥控器,转回原来的频道。晚上10点,哲哲睡着了,妈妈还在公司加班。张宇说,夫妻两人工资都不高。为了哲哲,他们只能努力。妻子周六休息,自己周日休息。

8月31日是星期天。哲哲的爸爸张宇休息了一下,准备带哲哲出去。早上7点20分,记者来到哲哲家,哲哲的妈妈已经去上班了。“她在高新区上班,有点远。她早上7点就骑电动车出门了。”张宇说。

“因为刚开始接触时间少,陌生人只会觉得他调皮。但是调皮的孩子还是愿意听指令的,哲哲教起来就比较困难了。现在很多指令哲哲都能看懂。他现在的问题是会在不合适的场合突然爆几句话。他分不清场合,也不知道什么时候大声说话,什么时候小声说话。比如在一个像教堂一样应该安静的场合,他会在一个不合适的时间突然大声说话。”聊完的张宇向记者解释了哲哲的行为。

对于自闭症儿童,家长最关心的是他们的教育问题。我曾经从一些老师那里了解到这一点。一个老师的班级里有自闭症儿童。老师在照顾自闭症孩子的同时,发现这些孩子会影响到其他正常孩子,使得全班无法上课。最后,他们不得不被放在角落里。

如何解决这个问题?世界上最人道最普遍的做法,就是让一个自闭症的孩子在一个班里,让其他孩子去关心他。在实施轻度自闭症儿童进入普通学校就读政策的同时,相关部门需要对老师、家长和学生进行宣传和培训,让大家相互认识、理解和包容。比如家长要体谅老师的做法。如果孩子被安排在一个角落,家长会不满,但其他正常孩子的家长会因为班里有一个调皮捣蛋的孩子而向老师投诉。父母不要认为自己是弱势群体,所以会抗拒外界。这样无助于问题的解决,对孩子和家庭都不好。日本自闭症儿童的家庭将得到社会组织的帮助。他们带自闭症儿童出去玩,吃饭,互相交流。这是我们应该学习的。

我的孩子六岁半。按照他的年龄,应该可以上小学了,但是我们在找幼儿园的时候遇到了很多挫折。一些教育机构会将自闭症儿童拒之门外。即使自闭症儿童被允许进入小学,老师也不一定知道如何教育这些孩子。我对此感到焦虑,希望教育部门能解决这个问题。

跟哲哲奶奶说三遍去河边公园,哲哲重复“河边公园”。等了一会儿,奶奶问哲哲:“你现在去哪里玩?”哲答:“河畔公园。”哲哲的家人经常通过这样的重复来训练哲哲的语言能力。告诉爸爸哲哲换衣服,哲哲自己换衣服。准备好了,7点40分,记者跟随张宇、哲哲和哲哲奶奶来到江海区中沙路的一家早餐店。等早餐的时候,哲哲坐在那里,不知道在想什么。他伸出食指比划了一下,但是大人们问他在干什么的时候,他没有回答,还是比划了一下。肠粉端上来,哲哲开始吃早餐,边吃边用食指比划。奶奶为了让他吃早饭,捏着他的手指,对他说:“吃肠粉吧。”

“周日弥撒”后,张宇和周围的教友聊天,哲哲自己玩,自己上厕所,没有大人的陪伴。哲也去了张宇可能呆的地方找张宇。哲哲除了调皮,看起来和正常同龄孩子没有太大区别。

早饭后,一行人来到蓬江区北街天主教堂参加“周日弥撒”。张宇是个天主教徒,只要不加班,星期天都会来这里。张宇在教堂前参加“周日弥撒”,而哲哲被奶奶带到教堂最后一排坐下。“哲哲坐不住了。坐在最后一排,好让他出去。”奶奶向记者解释道。


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