患有儿童自闭症的你,对着灯光初照的世界眨着眼睛,一直不说话。 [自闭症的症状]

时间:2022-08-30 00:53来源: 作者: 点击:
  

上白班,你爸中午和晚上只能有20分钟的吃饭时间。“我们也希望周末能放松一下,但是孩子有这个病。你说呢?”

“我深感遗憾的是,宝宝半个月的表现(半夜哭闹,双手握拳)其实是他病变的开始。如果当时他能及时确诊,也许今天一切都会改变,但那个时候,我哪里知道?世界上的恶病自闭症还是有的。”

地上随处可见水瓶、袜子和鞋子。这是因为你喜欢往地上扔东西,敲东西,听东西撞击的声音。老师说会给你带来听觉上的刺激。

“一年来,我每天都在他家、医院、学校来回跑。事实上,我之前坐了两个公交站都受不了。”每周一到周五,你妈都会带你去学校进行康复训练,风雨无阻,生病除外。

你静了下来,侧身坐在妈妈怀里,头靠在胸前,看着窗外一闪一闪的建筑。夕阳一点也不刺眼,你清澈的眼睛泛着暖黄色的光芒。

一路上你一句话也没说。激动的时候会喊“诶!诶!哎!”大多数时候,你都是咧着嘴笑,露出整齐的牙齿。

出了康复中心,你妈妈牵着你的小手,一连穿过两条马路,来到公交车站。7点28分,M381到了,你们两个从后门上车。你妈妈带你去了一个靠窗的单人座位。

你妈一手拖着凉鞋拉着你,你走出了感觉统合训练室。你今年(2013)3岁。去年,你被深圳宝安区妇幼保健院确诊为自闭症。你在宝安区特殊儿童关爱智慧康复中心培训了一年多,每次都有妈妈陪同。你爸爸负责全家的生计,每天在电线厂工作12个小时。

一家人下楼散步,凉凉的晚风吹来,月亮被云遮住,发出微弱的光。

今年4月2日是第十个世界自闭症日。很少有人知道我来美国深造媒体传播的原因。最近的一些经历让我决定和大家分享一下我的初衷。2013年夏天,在需要决定研究生专业的关键时刻,我被壹基金的一个志愿者项目选中。作为一名作家,我和其他17位来自全国各地的爱心伙伴一起参加了壹基金的“海洋天堂”探访计划。我们用文字和影像记录了自闭症、脑瘫等特殊疾病儿童的故事。正是这次一点都不容易的参观经历,让我听到了自己内心的声音。虽然吵闹声不绝于耳,但至今我还是选择守护那个声音。接下来的几天,我会继续推送我当时写的文章和感悟。之前发布在壹基金的平台和我的QQ空间,现在修图成字母。真心希望你能理解这群自闭的孩子。他们被称为星星的孩子——微弱发光的孩子,远离地球,鲜为人知,需要我们的关注和帮助。如果你有什么感想,想和我交流,请给我留言。而我希望你能分享出来,让更多的人知道他们的存在和他们的故事,让他们不再被忽视,被误解,被帮助。我代表孩子和他们的家人,以及那些康复机构,向你们表示衷心的感谢。这是我给思远的信。希望他能看懂。詹信佳。

你家今年1月从云南搬到深圳,一直住在这个15平米左右的单间里。房间里有一张床,一个很大的立式风扇,角落里堆了很多衣服,棉絮,凉席,很多都是别人给你的。桌子下面停着一辆车,但是房子太小,开不动,你出门开车也不方便。只能骑着车来回走几趟。

“今天不堵车,半小时后到站。”你妈妈把你抱下车,穿过马路,经过一个小市场摊位,上了天桥。你刚刚在你妈妈的肩膀上睡着了。

“家里总会有一股尿味,挥之不去,因为我不知道思远什么时候尿,他也不会说。”妈妈赶紧给你穿上新短裤。你妈妈花了五美元买了这条裤子。“思远以后能自己照顾自己是我最大的愿望。”

“现在好多了。思远以前坐公交车,看到别人吃东西就会过去抢。”你妈妈一把把你的手拉回到身边,你就弯腰解开凉鞋的带子,把右脚放在前排的椅背上。你脚背上有一个被蚊子感染的红痘,你妈妈轻轻的给你挠痒。因为白天的赤脚康复训练,脚底很脏。

晚上8点15分,你爸爸上完白班回家,你没有遇到他,依然一个人在玩。因为白天厂里很热,父亲不得不穿着蓝色的运动背心和短裤,坐在风扇前,低着头擦汗。你父亲话不多,文笔不错,出了几本小说。但是,自从他知道你有自闭症之后,他每天工作很累,没有心情继续写下去。

你父亲的文章到此戛然而止,但实际困难依然存在。

你总是咯咯地笑,光着脚在房间里走来走去,拒绝休息。我在那堆衣服里翻了一会儿,跑到厨房关上门。突然,我兴奋地跳到床上,冲到窗台上,抓起床上的水瓶扔出窗外。水瓶撞在护栏上,落在木板上。思远回过头来,眉开眼笑,拍手尖叫。

“宝宝16个月了,但还不会走路。当我看到他这个年纪的孩子在路上摇摇晃晃地走向父母,嘴里喊着父母的时候,心里有说不出的复杂,有几分羡慕,又有几分失落。一种更加模糊的担忧正在滋长。虽然他还不会说话,但我已经相信他只是发育不良。老人们不是常说贵人说话晚吗?也许宝宝以后真的会成为一个很棒的人?无数个夜晚,我抱着宝宝,这样想着。”

智慧康复中心的老师曾经布置家长写长诗,你父亲以母亲的口吻写了一篇题为《六月六》的自述,描述了你患病的全过程。

“这个病比白血病还可怕。”妈妈坐在床上叹了口气。“我只是想让别人知道自闭症是存在的,就像我活了30年都不知道自己有一样。”我妈的眼睛一直盯着你乱翻。“我曾经找过电视台寻求媒体的帮助,但是没有回应。我也有过自杀的想法...其实我也没什么可以回馈社会的,所以我就想着死后可以捐献自己的器官。”

你这么瘦,三岁了,22斤80厘米。平头,两个方向相反的并排旋转,这是你从你父亲那里继承来的。你的睫毛特别长,姐姐很喜欢你的眼睛,但是你不会“说话”。

你不主动说话,就一直说“诶!”来表达你的想法。大人一定要把手放在他的头上,得到不到一秒钟的眼神交流,多次重复说“思远,来,说‘是’”,这样你才会偶尔说“是”。一岁多了,还是可以叫妈妈的。

周末,你爸妈会带你去超市,但一定要把你放在购物车里。你会直接撕开吃的,不知道怎么排队。

你眨眨眼睛,看着灯初的世界,却始终不说话。

房子加水电费一个月租金400左右,父亲底薪1600,偶尔加班补贴才3000,而你一个月学费3200。今年7月23日,你妈妈收到了壹基金海洋乐园计划的八张爱心券,也就是说,她每个月可以用一张爱心券来缓解600元学费的压力。

晚上九点,你突然狂怒地砸门,伸手去抓门把手,把爸爸拉到门口,还在喊“诶!诶!哎!”你想出去。

詹信佳。

坐在前排的是一位年轻的母亲,怀里抱着一个不到一岁的婴儿。她时不时会皱着眉头回头看你。她的眼睛非常警觉。其他乘客也会好奇地看着你,看着你。你妈妈已经习惯了。她从包里拿出苹果和山楂卷,问你:“思远饿吗?”你就是爱吃。"

上车后的十几分钟内,你有时会用牙齿咬住袖子和妈妈的衣领,有时会扭头拍身后的灭火器,用力拍前排的椅背。

这是我们三年前遇到的故事。现在你应该六岁了。谢谢爸爸妈妈,让我近距离接触你们一家人,听你们讲故事。

和隔壁厨房共用,中间隔着一个大木板。门后有一个长长的竹篮。你妈从里面拿出一瓶八宝粥,打开递给你。“这本来是他一岁多的时候用来背他的,现在用来装零食了。”厕所里放一个浴池后,只能一个人进去。

“思远,走吧,我们穿上鞋回家。”

“婴儿经历了一系列评估、ABC测试等。最后,医生告诉我,我的孩子患有‘儿童孤独症’。当时我就懵了。自闭症?这就是性格。不要说太多?我暗暗松了口气,幸好不是癫痫。可能是医生从我随后的表情中看到了端倪,然后她给我详细解释了什么是自闭症。脑海里开始响起一个声音,‘任何药物都无法有效治疗的自闭症,终身无法治愈……’声音越来越大,最后仿佛晴天霹雳,天地旋转。然后,我什么都不知道。"

爸爸叹了口气,“耐心点,思远。”我用手指摸了摸你的脸颊。“他每次出门都喜欢我抱抱他。”思远的父亲深情地抱起了孩子。

当你回到家,你妈妈把你放在床上。你一转身背上包,就醒了,尿在垫子上。


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