孤独的第三种力量 [自闭症的原因]
在帮助数千名自闭症儿童接受康复训练后,她在为儿子寻找出路方面与刘洪起无异。国外普遍适用的庇护性就业、支持性就业、支持性安置三条出路,国内并不多见。
孩子3岁的时候,夫妻俩才发现不对劲。三胞胎不会说话,最多蹦出一个字,走路都是歪歪扭扭的。他们抱着孩子四处求医,相信所有的民间偏方,吃了“不知多少”的药,却始终不见好转。
“随着年龄的增长,很多自闭症患者会有更多的需求,更多的想法,但社会和家长都无法满足这些要求。”黄冬英说,很多家长选择简单粗暴地与自闭症患者相处。久而久之,那些生病的孩子无法表达自己的情绪,有人砸东西,有人逃跑,有人打父母,还有人伤害自己。
漂浮在这个几十平米的小屋里,有“嗯”“啊”“哇”交替的喊叫声,还有锅碗瓢盆被踢的噼里啪啦声。刘洪起习惯坐在凳子上,盯着三个孩子。他时不时地起来给三胞胎擦屁股,擤鼻涕或者拉开正在打架的三个人。
离家出走的原因是孩子反感妈妈管理他的方式——这个要上班的单亲妈妈选择把孩子留在家里。
做家政的刘洪平后来想,也许能养活弟弟的不仅仅是三个孩子,还有他的性格。
根据世界卫生组织2014年的报告,自闭症的患病率为0.62%。黄东英的儿子就是这0.62%。
“在我眼里,他们就是一群正常人,只是需要更多的帮助。”刘奇说。
他从不回应。这位父亲很清楚,孩子是“异类”,只有低调才能和平相处。在回老家之前,他们习惯了没日没夜的四处践踏,总是弄出很大的声响。有时候半夜醒来,三胞胎会一起嚎叫,一起兴奋地玩耍。每次遇到表情有点尴尬的邻居,刘洪起都会不停地说对不起。
刘洪起躺在地上,三个孩子似乎很害怕,蜷缩在墙上。第三个孩子咿呀学语,做手势。村民余友志匆匆赶来,看到三个驼着背的孩子一脸呆滞,退缩害怕,难过得想哭。这个中年妇女和她的丈夫经常为三胞胎做煎饼、饺子和馒头。
刘洪起花了10多年时间来消化这个命运的玩笑。
刘洪平知道,哥哥心里那扇紧闭的窗户并没有真正打开。白发和皱纹很快找到了哥哥。他“只有53岁,但看起来像60多岁的人”。
孩子五六岁的时候,还是没有什么起色。“忍无可忍”的妻子决定把孩子送回河北农村老家,那里有“专门照顾孩子的地方”。一旦她被送走,夫妻俩还能像过去一样安心在天津工作赚钱。
一群有相似经历的父母经常讨论大龄自闭症患者的命运。最新的故事是,天津一名15岁自闭症儿童失踪两周,最后在北京顺义被找到。没有人知道他是如何跨越100多公里的。这个孩子每天去快餐店捡吃剩的食物。当他被发现时,他又瘦又脏。当他看到警察转过头时,他就跑了。
余友志是个能说会道的人,经常给家里送饭。“我们要告诉那些人,还有其他人愿意去参观,不想欺负他们。”
那么破碎的就是这个家摇摇欲坠的空间。父亲带着儿子搬了三次家,从工作的天津塘沽区,到繁华的河西区,再到津南区农村老家,最后到镇上。他和邻居打了一架,低头道歉,还锁了门窗,把全家人都锁了起来。
后来,一名医生告诉这对夫妇,三胞胎可能患有自闭症。这个家庭的旅程方向发生了急转弯。他的妻子被迫辞职回家照顾孩子。塘沽区有名的修理工小刘师傅,不再请人喝酒吹牛,也不逛国外市场淘宝,只加班。
“她能坚持住就不错了。”刘洪起自嘲地笑了笑,说他终于理解了他的妻子,以及看着一个家庭破裂却无动于衷的感受。
回到农村老家后,刘洪起发现他似乎没有那么恨妻子了。
刘洪起抱起了三胞胎。后来他才知道,天津的童舟教育中心有自闭症儿童的康复训练课程。父亲辞掉工作,带着三胞胎举家搬到了本市河西区,也没问学费的事。
但邻居们似乎并不接受这对父子。刘洪起发现很多邻居的杂物和垃圾被堆放在自己的空地上,散发出难闻的气味。他被感动,但对方拒绝,双方扭打起来。
确诊那天,他最后一次主动买啤酒。他一口气喝了3元钱的啤酒。“从今天起,你不能乱花一分钱。”
中国青年报·中青在线记者采访了天津市北闸口镇政府相关工作人员。对方表示,目前镇政府已经在住房、最低生活保障、精神救助等方面给了刘洪起一家一定程度的帮助,他们也在想办法给这个家庭提供更多的物质帮助。
一家人吃饭,最壮的老二会主动给弟弟弟弟夹菜,有陌生人叫他的名字,大哥会有反应。有时候,他会笑着扑进父亲的怀里。
对这位老人,刘洪起有“同舟共济”的感觉。20多年前,他的第一份工作是在一家工厂制造备件。他的许多同事都是残疾人。很多人叫他兄弟。
现在房子门窗都封了,孩子活动的空间从全村缩小到自家院子,再缩小到几平米的卧室。在阳光明媚的日子里,门是关着的,窗帘是拉紧的,白炽灯是开着的。三胞胎坐在瓶盖做成的玩具堆里,默默地玩耍。
刘洪起没能和他坚定的妻子争辩。有一次,他让妹妹刘红萍去河北看望孩子,发现孩子在吃火腿肠,没有剥塑料皮。宿舍里,枕头上有一滩血,每天都有孩子流鼻血。刘萍说:“你怎么能把你的孩子送到这种地方等死呢?”
家也变了。有一次我下班回家,留下他和被开水烫伤的儿子,一脸呆滞的妻子。
该组织的创始人黄东英看着数百个家庭被自闭症拖垮。自1943年美国男孩唐纳德(Donald)被诊断患有自闭症以来,医学界半个多世纪以来一直未能阐明自闭症的病因,也找不到任何有效的治疗药物。这种疾病很容易拖垮来自不同阶层和地区的自闭症家庭。
17年来,三胞胎已经长成一个个头近1.8米的大男孩。这位53岁的农村父亲的要求一再下降。起初,他为治愈而奔波,寻找最佳的康复训练;后来耗尽积蓄,他希望孩子健康成长,衣食无忧。如今,他已经被疾病和衰老一个个逼近,只剩下一个愿望,“让孩子活下去”。
像许多自闭症患者的父母一样,刘洪起一直在追赶时间。他追了14年,还是停不下来。
刘萍决定把她的哥哥“踢出”家门,她带他去听“模仿邓丽君”的音乐会。有时候让弟弟开电动车上三胞胎,边玩边去兜风,自己在家收拾屋子做饭。“必须给他减压。弦如果一直绷着会断的。”她说。
余带着孩子去买冰淇淋。他递了一个给老二,对方没接。给两个还是不给。她突然明白了,抽出三根,第二根拿了冰棍,跑了。
当三次孤独从天而降,三胞胎家庭被一点一点碾碎。
虽然看孩子的次数少了,但于幼芝发现三胞胎变得开朗了,脸上的肉也多了。三胞胎会驼背,有时候会不记得擦屁股。当他们遇到她时,活泼的老二会拍拍于幼芝的肩膀,示意“你好”。
她曾经和一群“同类人”一起建了一个“老年中心”,专门照顾这群大龄自闭症患者。由于缺乏足够数量的专业老师的指导,大龄自闭症患者无法表达自己的情绪。有人砸玻璃,有人打架,有人被砍胳膊,有人第一天就被砸鼻子。
每次听到这样的故事,刘洪起都会叹息,但他无能为力。为了赶上孩子的成长时间,这位父亲终于变成了自己最讨厌的人。
黄冬英说,媒体报道了这家人几次,还是没有解决。家里穷到在精神病院住不起,只能一天天拖着。
类似的故事在这个充满泪水的圈子里并不少见。一名成年自闭症患者,经常因为情绪激动而伤人,家人无奈,用铁栏杆将房间反锁。家里只在房间里放了个床垫,铁门上开了个洞,每天定时送饭。到了晚上,孩子精神失控,就开始捶墙捶门。
他一天天老去,这个问题还是没有答案。三个孩子从特殊教育学校毕业一直拖着,他不敢让他们毕业,因为“毕业后,将无处可去”。
邻居问他:“老人一个月给你多少钱?”其他人在背后说闲话,说刘洪起只是“寻求老人的财富”。他不在乎这些话。他听了笑了笑,招呼了三个孩子,自己扶着老人,五个人大批下楼。
我儿子和老人转过头来看着他。两个人都笑了,他哭了。
刘红起说,无论如何,现在还不是放弃的时候。就在几天前,刘洪起打开门,准备抱起住在隔壁的残疾老人,一起下楼散步。他对着里屋喊,叫儿子赶紧出去。我一转身,他就傻眼了——老二,那个一直“咿呀呀”的,最生气的男孩,正在扶着老人,一步一步慢慢地下。
当她再次探望孩子时,三胞胎变得越来越沉默。院子里的大树挡住了阳光,成了毛毛虫和蚊子的天堂。给孩子换衣服时,她发现孩子背上爬着几条毛毛虫。红疙瘩密密麻麻的,孩子却什么也没说。她惊讶地大叫,然后又哭了。
孩子的力量越来越强,甚至很多时候他都治不好。只要离开一点,三个孩子都可能扭打在一起。同样的话他一天说几百遍,孩子没有反应。十几岁的孩子吃饭时被脆骨呛到,差点噎死。
这对夫妇离婚了。
他管不了孩子,唯一能做的就是关好门窗。后来他失眠了,有时熬夜到天亮才能睡着。
“我甚至无法想象这些孩子通常会经历些什么。”她说。
在黄冬英看来,在刘洪起,依靠公益组织和个人来解决一个家庭甚至大龄自闭症患者的安置问题是不现实的,“政府的支持不可或缺”。
但是,他不确定衰老、疾病、死亡和三个孩子的成长,哪一个会更早到来。
当时她已经经营康复训练机构好几年了,但从没见过一个家庭补习三个自闭症患者。她给这个家庭减免了30%的学费。
有一次,他发现自己的存折不见了,看着不远处的老二,刘洪起以为儿子把存折弄丢了。他抱着自己的阴茎,用手拍了拍儿子的屁股。老大见了也冲了过来,父子四人打成一团。打啊打,第二个孩子哭了,第三个孩子哭了,刘洪起抱着儿子不哭了。
他的情绪一点一点被抽干麻木,他仅存的个人爱好可能就是喝可乐。自从孩子生病后,他戒了酒,爱上了年轻人最爱喝的可乐,是“甜”的。
从事自闭症儿童康复训练16年的黄东英坦言,近年来,国家对年轻自闭症患者的康复训练非常重视,但对大龄自闭症患者的去向仍缺乏关注。
三胞胎一天天长大。刘洪起想以后在村里教三胞胎种花,也想找个没有那么多歧视的地方,教孩子打扫卫生,打工挣钱。
这位中年男子承认,他曾“恨过孩子的母亲”,有“一种恶意的怨恨”。
两年前,因为村里的老房子被认定为危房,考虑到这个特殊家庭的情况,当地政府给北闸口镇的一户人家租了一个小房子。
这位白发苍苍的父亲坚信,只要孩子还没毕业,就有可能逐渐掌握生活技能。即使速度很慢,但这是他在照顾孩子和吃喝拉撒累得筋疲力尽的时候,必须紧紧抓住的一个希望。
家庭关系也跟着出现了裂痕。在一次次的争吵、哭泣、抱怨之后,母亲选择了离婚,离开了这个“最孤独的家庭”。
“没门。能放在家里吗?”一位家长说。
这个曾经公事公办的男人,为了让孩子的课桌多留一年,去特殊教育学校求老师,求领导,甚至像贴膏药一样贴在领导背后。
微信上那个叫“儿子的港湾”的男人,再也没有任何私人时间了。他总是忙着做饭,还要看着孩子吃完才安心。他十几年没体检了,因为怕查出什么病。
房间潮湿闷热,她和孩子的姑姑刘红萍彻底打扫了一遍。4对父子盖着一床被子,挤在不足2米宽的床上。连翻身都困难,被子里还有屎的痕迹。厕所的味道让她差点晕过去,两个人忙了一天。回家后,她躺了两天才有力气下床。
“老年中心”草草收场。她把孩子接回家,让儿子每天练字打发时间。过了几天,这个“老年中心”居然又活了起来,而且是那些家长办的。她问对方为什么。
有人想为三胞胎筹集资金,但刘洪起拒绝了。“筹一次钱没问题,两三次呢?这是一个无底洞。我不能拖累更多的人。”他笑着说:“还没到那种程度。有最低生活保障。放心吧。”
这是三胞胎第二次推迟毕业。他一次次往返学校的原因,是他眼中笨拙的成长——三胞胎的姐姐带着公婆来拜访,带了几串香蕉。坐下后,第二个孩子走到桌前,把香蕉弄断了。大家都以为他饿了,想吃东西,他却把折断的香蕉递给了两位老人。
平静生活中唯一的插曲就是时不时跳起来的血压。有时候看到孩子做错事就着急的大喊大叫,突然头晕,站不稳。有一次,他彻底晕过去了。刘洪平打电话来,是老板接的。电话那头,传来“呜呜呜”的声音,急切地听着。
刘洪起发现他已经说了上千次尊老爱幼,也许这个孩子真的听进去了。老师告诉这位父亲,在学校,老二也“很有服务意识”。上课的时候,他会把比自己矮的孩子都带到厕所,一个个排队。
余友志给家里运食物的小红桶被三胞胎当厕所用,他就在里面拉屎撒尿。刘洪起找到了,二话不说买了两个新的寄回去;朋友结婚不用跟他打招呼。结婚那天,他还是拿着红包出现了。
厨房用具散落在地面的各个角落,厨房水槽里形成了黄褐色的油渍。卧室的角落里有几百个瓶盖,这是老三最喜欢的玩具。卧室的另一头是三块床板,枕头、被子、墙壁上都有黑色的污渍。
这户人家同层的一个邻居,有个老人,因为“糖尿病足”截肢了。老人一个人住,很少出门,花钱雇人买菜。刘洪起看不过去,有时帮老人下楼,有时帮买菜。老人给了钱,但他拒绝了。
她突然明白了刘洪起说的话。“我们几个父子,就是相依为命。”“哎,我们能活着真好。”
他来得太晚了。医学界普遍认为,对自闭症儿童进行干预的黄金时期是2到6岁。但他身边没有人知道这些“常识”。他在起跑线上输掉了与时间的赛跑。
回到童年时生长的村庄,刘洪起感到一种奇怪的疏远。他带孩子出去散步,总有邻居“指指点点”“哇,三个傻子”。“你每天带三个傻子去跑步吗?”
父子最终维持了10个月。出不去的积蓄彻底耗尽,刘红起带着孩子默默离开。本来接受过专业康复训练的三胞胎都有不同程度的好转迹象,但是他没钱继续。建议初中学历的父亲回户口申请低保,至少不要把孩子饿死。
首先崩溃的是时间。自从三胞胎儿子被诊断患有自闭症,他的父亲刘红起和母亲失去了他们自己的长期医疗咨询和24小时不间断的护理接管了他们的生活。

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