【自闭症慈善】喝一杯免费的焦糖玛奇朵,就可以帮助一千万自闭症儿童。 {自闭症的原因}
前不久,一个偶然的机会让我认识到了自闭症群体。作为一个“老清新文艺”的我,喜欢探索北京各地的特色咖啡馆。这一次,我来到了三元桥的施乐咖啡。那天下着毛毛雨,恰好江南一些水乡有评弹表演。穿旗袍的姑娘手拿琵琶,三弦乐器,旋律委婉。吴侬说话温柔动听。咖啡味道不错,苏州本地菜精致可口,很合我心。
自闭症患者从婴儿期开始,就有不同程度的语言障碍和人际交往障碍,并可能有狭隘的兴趣或刻板的行为。这样的孩子,就像来自陌生星球的孩子,生活在自己的世界里,无法与外界建立联系,甚至无法与父母建立联系。他们对一件事感兴趣的时间很长,比如看着一个旋转的电风扇看几分钟或者几个小时;有固定的模式,比如物品的排列,睡觉的时间等。一旦稍有变化,孩子就会用强烈的方式表达不满和焦虑。在别人眼里,他们性格古怪,被当成神经病,被欺负而不自知。连父母都很难进入他们的世界。
自闭症儿童的孤独感在于无法融入正常的学校和群体,接受正常的教育。从幼儿园,到学校,再到就业,都被各种方式,各种理由拒绝。但是严重缺乏辅导机构和咨询机构对自闭症进行指导,没有机构帮助孩子进入社区和社会生活。大部分的孩子,甚至是已经成年的孩子,都要常年被关在狭小的家中,由父母和家人陪伴,几乎没有独立生活的能力。据统计,这500个孩子中,能顺利进入小学的只有十几个案例,能坚持读完学的案例更是少之又少。这是因为进入师范学校的孩子被要求毫无例外地表现得像正常孩子一样,智障学校不适合他们。与学习、工作、他人、社会隔绝的状态,让孤独者更加孤独。
自闭症(又称孤独症)患者是一个长期被忽视的群体。他们沉默而孤独,活在自己的世界里,因为在别人眼里行为怪异,无法融入社会,所以过着与世隔绝的生活,这让他们更加沉默而孤独。“雨人”咖啡是一种以自闭症命名的焦糖玛奇朵。从事教育的X先生听说了这款咖啡与自闭症儿童的命运后,买了100杯雨人咖啡给你品尝。请在享受香浓咖啡的同时,了解自闭症儿童的故事。
X先生希望通过这一百杯“雨人”咖啡,让更多人认识到自闭症。但是X先生远在巴蜀。我如何能兑现这一百杯咖啡?我们决定先买一百张代用咖啡券,然后随时兑换。于是我们马上和咖啡馆取得了联系。得知咖啡券不卖后,我们联系了咖啡馆的合伙人杨先生和郭女士,把我们的想法告诉了他们,得到了他们的大力支持。他们表示,不仅会帮忙制作咖啡券,还会在已经很低的慈善价格上打折。
正好我大学时的草老师X先生(不愿意公布姓名和头像)百忙中瞥见,很有感触。从事教育行业的X先生已经变成了一个爱研究厨艺的胖子,但他当年的热情一点都没变。他依然热爱花草,喜欢喂养流浪动物,听到感人的故事也会泪流满面。X先生得知事情经过后,立即给我最高指示,“这么好的事情。快,给我一百杯!”。
为了给孩子乃至自己找到出路,“雨人”父母迫切需要专业培训。孩子的自闭症是终身的,虽然接受训练改变不了这个事实,但只是学习如何正常地与他们交流。这可能需要他们一生的经历,但可以让他们坚强面对。然而,由于资源有限,数百个家庭仍在等待有限的培训名额。更多的资源可以让更多的家长接受培训。
自闭症是一种特殊的疾病,因为发病率高所以特殊。然而,在它被发现后的几十年里,它一直无法找到该疾病的病因和治愈方法。所以,在你我这样的正常家庭,自闭症可能会毫无征兆的降临,被判终身监禁。这些孤独的孩子,有视力却不愿对视,有语言却难以与人交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总是违背他人的安排。人们无法解释他们,只好称这样的孩子为“星星的孩子”。
当时是儿童节,我发现他们刚刚推出了一款专为自闭症儿童设计的焦糖玛奇朵。从聊天中得知,“雨人”的孩子也叫明星的孩子,因为他们漂亮清纯,但是不食人间烟火。雨人咖啡上的花,就是代表这些孩子的“星星和雨”。“雨人”咖啡温暖而甜蜜,但在了解了自闭症儿童的故事后,我发现他们的内心和他们父母的内心都是绝望而苦涩的。体验完这杯混合咖啡,拍了照片分享。
“雨人”是自闭症患者的昵称,也是一部美国奥斯卡电影的名字。这部由汤姆·克鲁斯和达斯汀·霍夫曼主演的电影让这群人出现在观众面前。2010年,由李连杰、文和主演的《海洋天堂》讲述了一个感人的故事,讲述了一位父亲为保护患有自闭症的儿子付出一切的故事。
虽然电影中的自闭症患者在记忆力和数学方面有着超人的天赋,但实际上,他们只是少数人。深圳市自闭症研究会最新发布的深圳市自闭症人群调查报告显示,自闭症儿童智力发育迟缓率达86%,仅有0.8%具有接近正常的语言交流功能,仅有7.1%的自闭症儿童能够独立出门购物。
在与杨老师和郭女士的几次交流中,也了解到咖啡不仅长期关注自闭症儿童,还成立了“你的行动”志愿者组织,长期服务于北京星星雨自闭症儿童教育研究院,定期组织偏远地区贫困儿童助学活动。
事实上,除了来自非政府组织的帮助,自闭症儿童更需要社会对这个隐形群体的理解和关注。让社会在教育和未来就业上接纳他们,甚至在政策上给予他们就业支持。
看了很多故事,很多都是像你我一样原本幸福的家庭。他们对孩子的未来充满了美好的期待,但一旦被查出患有自闭症,他们将背负沉重的生活负担,家里将没有欢笑。因为疾病和经济心理压力,他们没有足够的精力、持久的耐心和信心去面对自己的孩子,只能被动无助地承受这种痛苦。然而,家庭必须承担抚养、培训和教育的负担。这些家庭最担心的是孩子成年后的出路,百年后谁来照顾孩子。一些家长甚至考虑带着孩子一起去。相当一部分家长由于长期精神压抑,出现抑郁、情绪不稳定等心理问题。
现在,10月X日,你可以来三元桥的施乐咖啡,拿一张X先生为你准备的代用咖啡券,用它可以得到一杯“雨人”咖啡。坐下来了解一下自闭症患者的现状,尤其是像我们这样的自闭症儿童。希望在这之后,你能把自己的经历传达给身边的朋友。
作为一个非政府组织,星星雨几乎得不到政府的财政支持,有自闭症儿童的家庭无法从政府或社会保障系统获得帮助。星宇负责以最低的费用提供服务,而不是把学费作为营运资金。来自中国和其他国家的个人和组织的支持极大地帮助了星雨的服务。成立16年来(1993年12月-2008年),“星雨”共获得资助约7091472.52元。凭借这笔捐款,“星雨”已经帮助了超过5000个来自中国不同地区的自闭症儿童家庭,为他们提供了个性化的理论和训练服务。
所以,希望你能来这里,品尝一下雨人咖啡,通过它体验一下雨人孩子的生活味道,关注一下星雨这个公益教育机构的事业。X先生提供的小一百杯“雨人”咖啡只是种子。把它说给家人朋友同事听,把这份关爱传递下去。如果你身边有这样的家庭或患者,请尽量去理解和帮助他们,让孤独的人不再孤独。
和大多数人一样,我过去对自闭症知之甚少。我的知识大部分来自相关的电影和ted,身边好像没有案例。但我查阅资料后发现,自闭症患者的比例很高,大概在1%左右。虽然确诊病例数量有限,但中国患者可能超过1000万。我觉得我们之所以不知道,很大程度上是因为自闭症患者,甚至他们的家庭,都是相对孤立的。而残酷的事实是,它们就在我们身边。
1993年,在一位自闭症家长的努力下,成立了中国第一家致力于自闭症儿童的教育机构——北京星星雨教育研究院。该组织旨在帮助自闭症儿童,使他们获得早期个性化教育,促进帮助自闭症父母了解自闭症,掌握促进其子女在生活中健康发展的知识和技能,促进社会对自闭症儿童的认可、理解和接受。

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