玉溪和她的自闭症儿童摄影计划|牛老师的日记 [精神分裂]
一部纪录片是《云南小人国》。“小矮人”指的是云南某景区,工作人员都是身高不超过1.3米的成年“小矮人”。它被标榜为“矮人王国”。国际媒体对此事有很多批评,因为这是对这个群体的好奇,也是对他们的伤害。然而,在这部纪录片中看到的他们,却在一个不太好的环境中快乐地生活着。他们周围都是同类,不再受歧视;他们在这里工作生活,在这里交朋友,在这里恋爱结婚。
他们感觉就像遥控一个坏掉的机器人。
我第一次看到雨(Xi二声)是在2015年的夏天。亦意为雨。估计她肯定是下雨天生的。因为名字的第二个字比较复杂,她的微信名就简单写成了羽西。那一年,我们深夜在上海机场见面,冬天飞到悉尼,参加了一个跨国交流项目,叫CAMP(中澳千年项目)。
我:“2012年,我开始关注一些帮助自闭症儿童画画的社会企业。能够成为社会企业而不是公益组织,是因为他们会把孩子的优秀作品和商业联系在一起。比如百度会买他们画的版权作为logo头版头条;一些著名的汽车品牌会买他们的画,做成台历送给客户。这些收入会反馈给有创意的孩子们,让组织的商业价值能够支撑其运作。你会进行这样的商业变现吗?”
然而现在,世界上没有人试图发现自闭症患者在摄影方面是否特殊,他们会拍出什么不同的东西,这对他们有什么不同的影响。
许多自闭症儿童在成长到青春期时会得抑郁症,每年都有自闭症患者自杀。"
羽西:“没有,我一直在关注一些小众群体。自闭症就是其中之一。机缘巧合,想为他们做点什么。”
那么还有哪些方法可以尝试画呢?同样是视觉呈现,所以想到了摄影。初级摄影相对比绘画更容易学习和操作,而且一般每个家长都有智能手机,孩子可以随时拍照,所以没有太大的限制。
在拍摄活动中,我们将自闭症儿童与正常儿童配对。有些志愿者是专业摄影师,他们会给每个小组一些指导。比如,有一次我们组织孩子去北京自然历史博物馆。那里有许多恐龙,孩子们喜欢拍它们。我们发现一个患有自闭症的孩子,他一直专注于拍摄细节,也许是恐龙的脚趾,也许是眼睛。那些细节非常零碎,你看它的照片根本不知道它是什么。
绘画已经成为一种表现形式。近日,将自闭症儿童画的画变成手机壁纸的公益项目被刷屏,背后的赞助商之一是WABC无障碍艺术之路。他们正在探索自闭症患者背后的‘伟大的原始创造力’。绘画是很多公益组织和社会企业都在探索的方向。
后来展览的时候,我们请的策展人很好。他把这些细节照片拼在一起,做了一只大恐龙。所以我们看到了他们眼中的世界。"
我:“不只是自闭症患者被称为‘消失’。我看过一个关于精神病人失踪的报道,也是关于这一群人的,但是他们完全与世隔绝。除此之外,比如盲人,侏儒,还有那些出行不便的人,因为他们的不便,我们很少见到他们。但这并不意味着它们不存在或者很罕见。”
羽西:“对。他们是少数,但他们也有存在和生活的权利。我们只是幸运的成为了一个所谓的正常人。但我们也会生老病死,所以关注他们也是关注我们自己。”
当初就想加入这样的组织,一起帮忙做。但是找了半天发现全世界都没有,就自己开了一个& # 39;自闭症儿童摄影项目。起初,我只是在业余时间做这件事。后来,它需要我越来越多的时间,所以我花了几乎一年的时间来做这件事。"
羽西:“平时我们一般会组织一些拍摄活动,然后会有作品巡展。
羽西:“问得好。人们很少注意这一点。有些人甚至误以为自闭症只存在于童年,长大后会好起来。其实不是。当然,他们越早发现并参与进来,对他们建立一些行为模式就越有利。但是,并不代表他已经成年,成为所谓的正常人。他们只能努力适应这个社会。
后来我们成了赞的朋友。羽西在美国读完了材料学硕士,现在也在做创新家居材料的早期创业项目。不过我看她这一年来朋友圈分享最多的,就是她组织的一个“自闭症儿童摄影项目”。另外,她两个月前参加了SEED(哈佛种子班),在大学认识了我的一个学长。我们的聊天也是人与人相遇的巧合。
和你说话的时候,他理解了他想表达的意思,输入了这些信息,但是传递给你的时候,就变成了一些完全碎片化的文字。对于你,你无法理解。对他来说,就像隔着厚厚的玻璃和别人交流。他可以看到你,可以对你大吼大叫,但是你接受不了。在这种情况下,他会感到非常沮丧。如果外界给予一些负面的反馈,比如冷漠、误解、不尊重,那就更严重了。人们经常会误解他们,甚至会发生一些极端的事情。例如,有一个关于自闭症的活动。邀请的专家中有一位是养生中医,他甚至说自闭症是脾胃不和引起的。(呃...)
“自闭症患者,他们在表达上有一些共性。但实际上它们更不一样。比如自闭症患者也有内向性格和外向性格。他们的智商将和正常人一样,符合郑泰分布。极少数人智商非常高,极少数人智商非常低,其他人都在中间。
有一篇讨论“正在消失的自闭症患者”的报道,讲的就是这些人。他们没有好转,也没有消失。他们只是停留在自己的世界和空间里,很难融入我们的社会。我们再也看不到他们了。所以我们要努力创造机会让他们和正常的社会交流,让更多的人了解他们,也让他们有机会走出去了解这个世界。"
羽西:“暂时没有。现在我们所有的员工都是志愿者。我是一名志愿者。摄影师和策展人都是志愿者。我们谁也不会从中获得任何收入。钱,会有一些商业赞助和合作,我也很谨慎。卖版权很麻烦,我们现在也没资格卖他们的摄影作品。如果要签订某些协议,我们的关系就会发生变化,而这种变化的关系是需要资质的。现在,我们更愿意以项目的形式来推动这一点,而不是以机构或公司的形式,这样事情会变得过于沉重和复杂。”
我:“你的项目,是针对孩子的。我们听过的自闭症项目,都是关注孩子的。那些已经长大的自闭症患者的生活状态如何?”
羽西:“自闭症是一种表达障碍。这是天生的。例如,一些自闭症儿童想说,“我想去街上。”他脱口而出的可能是一个‘四十’。别人很难理解。而且在他们的大脑设定中,他们不和你聊天,所以必须盯着你的眼睛。所以他会把目光移开。这样,不懂的人就会认为自闭症孩子是不听你说的话,活在自己的世界里,不想与人交流。事实上,他们完全可以理解你在说什么。
那些水龙头和门把手都在自己能轻易摸到的高度,所以生活中没有“障碍”。
我:“大众会对自闭症有一些认知。你怎么理解自闭症?”
会有缺肢异心。当我们因为某些人是“少数”而忽视时,我们不就是某种“少数”吗?
自闭症患者因为不容易受外界干扰,专注力强,不容易无聊,所以非常擅长做需要高度集中和程序化的工作。所以有些国家会雇佣自闭症患者,流水线上会有工人。他们能跟一个部分,很准,很快,不烦。但是,他们只能做低收入的流水线工作,这对他们是不公平的。他们也希望有更好的生活。然后一些公益组织会去探索什么兴趣或者职业适合自己发展。
对这样一个容光焕发的女生,我怎么忍心做赞美的朋友,所以在她来北京出差的时候约了。北京的天气难得这么好,我们就约在胡同里看一些设计展。我们在胡同里散步的时候谈到了这一点。

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