那些被误诊的自闭症儿童后来怎么样了?所以这才是真正的原因。 《孤独症》
这并不是说每一个自闭症儿童都被误诊,也不是说所有发育迟缓的儿童都是自闭症,但现实中,因为上述原因,确实存在被误诊的自闭症儿童。但当孩子出现与同龄正常孩子不同的问题时,最好的办法还是在前期进行适当的康复训练,而不是认为自己被误诊了,不管孩子,或者加强训练,但最终。
在开场之前,我先给我爸妈讲个故事:鲍晓11个月大的时候,她妈妈注意到她眼睛不看人,叫她反应迟钝。虽然她会发出一些声音,但她根本听不清楚。
尤其是人的主观性,以及3岁前宝宝的主观性和孩子对陌生环境和陌生人的适应、排斥的不可分性,都有很大的不确定性。
对于自闭症来说,困难不是恢复得快不快的问题,而是我们习惯的观念是,如果我们花时间教孩子,如果孩子不学,我们就放弃了,所以我们要找专家和机构。其实好的专家和机构无非是更加自信,坚持以社交为中心,强化行为奖励,结构化和随机训练相结合。家长不要以为自己会比专家差。其实很多家长水平高,有些机构水平差。
与大多数类型的发育迟缓一样,早期治疗仍然是最有效的方法。教育干预可以帮助儿童发展特定的认知技能。教育者和特殊教育教师、康复训练者和家长也可以在家里采取具体有效的措施帮助孩子成长。
但有的孩子五岁时仍有一岁多的认知能力,不停地摆手,因为除了摆手,他们还听不懂其他更复杂的东西;问候语的仪式化意味着你无法理解问候语是什么意思,无法将其应用于合适的场景。害怕、胆怯、不敢尝试,是对一个新事物可能带来的好处和危害的不了解。孩子无法从复杂的行为和事物中获得快感。
而父母的判断又是如此的微不足道,不知所措。
所以,挥手就成了他找乐子最简单的方式,而且还会重复;仪式性的再见是他知道自己离开别人时唯一必须做出的动作,而且会仪式化;不明白电钻、电推子的声音等突然的环境变化意味着什么,感到害怕。
他的母亲为了他辞去了工作,带着他踏上了漫长的康复之路。现在连想都不敢想之前三年的ABA培训是怎么熬过来的,结果收效甚微。小明没能去上学,也没有学校愿意接收他。最后他卷进了一所学校,学校却要求他妈妈陪他。
这就导致了信息的不对称,以及家长对医院和医生的充分信任所导致的焦虑和无助之间的矛盾。
这里的误诊并不是说医生判断失误,而是随着孩子的成长,已经更充分的判断出他属于一个不那么接近自闭症的孩子。这种进展是当时医生无法预见和判断的。他只能根据当时的所见所闻,以及家长根据孩子具体的发展阶段所描述的来做出判断。
据了解,即使是自闭症也会有轻度、疑似、倾斜、边缘或典型或不典型。五花八门的结果让家长感到困惑或不解,这就是当前自闭症领域的误诊问题。
要回答这个问题,我们需要知道为什么孩子不和孩子一起玩。与成年人通过智慧、财富、权力或价值观来识别对方不同,孩子只是依靠身体、认知和语言能力来识别对方。没有大人的干预,基本遵守弱肉强食。幼儿时期懦弱胆小的孩子,或者因为动作笨拙、软弱或语言滞后,缺乏与他们玩耍、互动的乐趣,所以不被群体接纳。他们通常被大班的孩子冷落或嘲笑,在中小学被欺负。
自己的孩子有没有被误诊,尤其是两个权威医生意见不一的情况下,只能靠家长自己判断。
结合鲍晓母亲的做法,一些家长没有在第一时间调整心态。固执己见的没有带孩子进行早期康复训练,有的家长在“干预越早越好”的观念驱使下,长期干预康复机构,收效甚微。
即使孩子出现了严重的延迟,只要家长调整好心态,充满信心,尽早开始治疗,孩子也能得到最大的改善,融入社会。
家里有自闭症孩子很不幸,但被误诊的自闭症家庭就像从天堂下地狱。这种痛苦是普通家庭无法想象和理解的。
孩子是成长的个体,不同于已经定型的成年人。所以,要诊断孩子是因为发育问题暂时落后,还是因为根本基因缺陷导致的无法治愈的自闭症,并不容易。面对面的诊断肯定不是100%准确,但是除了权威的诊断,家长可以参考的判断并不多。
有些大一点的孩子,从小到大,在不同的医院找不同的医生,诊断结果却包罗万象:自闭症、抑郁症、发育迟缓、精神分裂症等等。
在中国,任何一个发育障碍儿童一旦被贴上自闭症的标签,都会给家庭带来巨大的心理创伤和精神、经济压力。因此,标准的学术扩张在美国有公共和制度基础,但不适合中国。
接下来,我妈和很多第一次听说孩子自闭症的明星妈妈一样,经历了否认-迷茫-愤怒-内疚-痛苦-逐渐接受的心路历程。不过好在这个过程并不长。
其实国际诊断标准中引用的例子都指向一个常识:孩子的理解力弱,兴趣必然狭隘。即使是正常的孩子,除了某一方面有特殊天赋的孩子,那些无论怎么补课,连一门课都学不会的“笨学生”,也是应付不了课内学习的。他们怎么会有兴趣参加其他课外小组?
另一个原因是规模的不确定性。一位星爸说,他在孩子2岁的时候,测过自闭症行为量表(ABC)、儿童期自闭症评定量表(CARS)、儿童自闭症检查表(CHAT)等多种量表,分数都在30分以上。后来经过一年多的康复训练,他又做了同样的测量,成绩达到了60多。
还有很多医生诊断的疑似“自闭症儿童”,因为不满三岁,没有明确诊断。三岁前孩子去确诊,有的直接被医生劝回家,因为完全确定自己不是自闭症。给个疑似诊断,说明里面有疑似成分,至少在边缘。
我们需要了解为什么孩子会不断重复一种行为,为什么会兴趣有限或者排斥,为什么会对某件事念念不忘。孩子在成长过程中,会从容易到复杂的去理解各种事物,同时随着事物出现相应的行为,孩子会从这些事物和行为中获得体验和乐趣。一岁时,你可以挥挥手,两岁时,你可以使用简单的工具,三岁时,你可以学习跳舞,五岁时,你可以建造复杂的积木。
或许可以追溯到美国制定的标准,美国在诊断标准和康复训练方面走在了前列。孩子只要符合“行为重复刻板”、“社交障碍”、“不会语言”这三个表现,就可以定义为自闭症。
但中美两国的文化差异、民族差异、医学发达程度也说明,这种诊断不能用同一把尺子来衡量和判断。
反过来,这些孩子自己也不愿意也不敢和比自己能力强的同龄人一起玩。就像两个相差一岁的人。年龄越小,差别越大。2岁的孩子看3岁的时候,可以用“站在山上”来形容自己的感受,但是随着年龄的增长,差距会变小。青春期后,原有的认知差距不明显,很多所谓的“自闭行为”自然消失。这才是很多轻度残疾的孩子从小就被诊断为自闭症,长大后自动“脱帽”的真正原因。不是说这些孩子小时候是自闭症,现在不是,而是根本不是,被误诊了。
当然也不排除这个星爸的主观思想主导了他填分数时的变化。但真正的原因与评价量表的制定和中美两国评价标准的差异密切相关。
这些都指向另一个答案:这些表征都不能作为判断自闭症的依据,他很可能是一个有一定能力的正常孩子。
随着时间的推移,半年过去了。在鲍晓一岁半的时候,她妈妈发现鲍晓的眼神和互动能力有了明显的提高,他的语言仍然含糊不清,但有了一定的意义。母亲再次为鲍晓安排了言语治疗,半年后,鲍晓的语言变得清晰,各方面几乎与正常同龄孩子没有区别。
两年过去了,别的孩子学了两年,而小明在妈妈的陪伴下,勉强“混”了两年。重复行为、社交困难等自闭症特征并没有因为两年的“常规学习”而完全消失,但小明和妈妈身心俱疲,到了第三年实在“混”不下去了,最后被转到了一所智障学校。
这些问题和疑问一度困扰着很多自闭症家庭,成为医学界无法完全解答的命题。
比如自闭症儿童都有以下两类:“重复、刻板行为”和“社交障碍”。误诊的根源就在于这两个标准。
第二,社交障碍。这是一种需要在各种环境中不断展现的社会交流和社会互动。不和孩子玩是自闭症吗?
不到一个月,妈妈调整了心态,按照医生的指示,每天和鲍晓玩各种互动游戏。她还从老家请来了一个将近两岁的孩子和鲍晓一起玩,让一个正常的孩子去影响“不正常的孩子”。
这意味着放弃完全康复的希望和努力,凑合到毕业。无处可去的小明从此一直待在家里。据小明爸爸说,这几年孩子在家几乎能做所有家务,还特别喜欢做饭,还可以。尤其是有一次他们骑电动车去亲戚家,路上没电了。他根据他的位置打电话给最近的有车的亲戚来接他。
国内著名自闭症专家、中山三院儿童发展行为中心主任邹小兵也多次指出,发育迟缓是一个大名词,它包括自闭症、运动障碍、智力低下、社交障碍等发育落后。生长迟缓如果只是语言迟缓或者运动迟缓,问题真的小一些。但如果智力、运动、语言、社交等很多领域都滞后了(这是很常见的),其实问题可能比自闭症更严重,更难恢复。
在现实生活中,确实有许多像鲍晓的母亲这样珍贵的母亲。他们的孩子小时候被医院确诊为自闭症,却没有带孩子进行特殊教育康复。几年后,他们中的一些人的许多自闭症行为逐渐减少甚至消失。去医院复查,医生不再说是自闭症。
因此,在当今自闭症诊断领域,漏诊极为罕见,但误诊频繁。孩子一旦出现异于常人的行为,宁愿相信不可信,也不愿意相信。
如果孩子在婴儿期有一个或多个发育迟缓,不要刻意隐瞒,也不要等待自我完善。这是不科学的。最好的办法是及时就医,尽早治疗和干预。最好的干预是在家庭的自然环境中,而不是为了干预而干预,这样不利于孩子的健康发展。
结合目前我国自闭症的诊断、治疗和信息公开的发展状况,以及医学对病因认知的局限性、评估体系的不断变化、评估时间的有限性和评估本身的主观性,自闭症的诊断并不总是成功的,一定比例的确诊儿童可以在随访中“脱帽”。
几天后,我带鲍晓去看医生。经过仔细观察,医生认为鲍晓患有自闭症。
然而转念一想,也许正是因为这位医生的误诊,鲍晓才有机会在“异常状态”下进行“正常的康复训练”,最终成为一个正常的孩子。
自闭症是一种发育迟缓(社交迟缓)。相对而言,单纯性自闭症只有(社交障碍),比多发性发育迟缓(指运动智能和语言的迟缓)更容易干预。症状性自闭症是一种多发性发育障碍,很难干预。
然而,虽然此时孩子已经进行了一年多的康复训练,但症状并没有明显的改善。但是,评价量表的得分差异较大。
小明今年十八岁,他的父亲是一家公司的经理。在我四岁的时候,家人发现我的孩子有问题,于是我去了北京一家著名的专科医院,最后被确诊为自闭症。
还有一个故事。
其实小明就是一个把其他发育障碍认定为自闭症,叠加错误的ABA训练,导致孩子变成智障的典型案例。
问题的关键是误诊率,目前并不权威。但从目前自闭症认知不足、诊断过程快速、诊断风格激进,以及很多家长的反馈和质疑来看,误诊率可能比我们想象的还要高。
鲍晓的母亲记得几天前报纸上发表的一篇关于自闭症早期迹象的报道。通过比较,她觉得鲍晓的许多表现都很相似,并怀疑这个孩子患有自闭症。

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